沖縄に待望の支部設立:2012年11月3日

◆沖縄に待望の支部設立! 沖縄県支部長からの報告◆
「会報誌 あぁるぴぃ102号より」
全国の皆さん、はじめまして。2012年11月3日の支部設立総会にて、
支部長に選任されました。まだ生まれたての赤ちゃんですが、全国
にはたくさんの支部や仲間がいますので、後輩の特権として、皆さん
から多くの事を学ばせて頂きたいと思いますので、よろしくお願い
申し上げます。
私は、定年1年半前に、人間ドックで網膜色素変性症の疑いありと
診断されました。
この病気についてはよく知っていましたので、ショックで何もする
ことが出来なくなりましたが、これではいけないと思い、保健所の
特定疾患担当保健師さんに相談し、信頼できる眼科を紹介してもらい、
精密検査をしました。
結果は、やはり恐れていた病名が告げられ、さらに地面に叩きつけられた
気がしました。
落ち込み、気力がなくなっているとき、保健所の保健師さんから、県内
各保健所管内における「網膜色素変性症患者及び家族の交流会」に参加
してみませんかと手を差し伸べていただき、勇気を出して参加することに
なりました。
以前から参加している人たちとの交流で、なぜこの人たちはこんなにも
明るいのだろう、日常の失敗談を笑って説明できるんだろうと不思議に
思いました。
交流することで親睦を深め、病気を理解し、これまで引き籠っていた人
たちが、気の合う仲間で食事会や、カラオケに誘い合うなど、徐々に
社会参加が出来るようになりました。
さらに、全国の仲間と一緒に、一日も早い治療法の確立と、生活の質の
向上を目指して活動したい。
まだ引き籠っている仲間に『苦しい思いをしているのはあなたひとりでは
ありません。
一緒に病気に立ち向かいましょう』とメッセージを送りたい」と声が出始め、
保健所が担当理事を二度お迎えし、JRPSや支部の役割などのお話を伺い、
昨年11月に設立準備会を発足しました。
設立総会に向け、各保健所の特定疾患担当保健師、並びに認定NPO法人
アンビシャスのご指導とご協力の下、毎月1回の会議を開催しました。
この間、JRPS本部会長はじめ、担当理事、多くの支部の皆さんのご指導も
賜りました。
また、設立に向け、共に1年間準備をしてきた設立準備会員の皆さんにも、
大変ご苦労をおかけしました。
無事設立することが出来ましたのは、多くの方々のご指導やご助言の賜物で
あり、この場をお借りして、衷心より御礼を申し上げます。
また、まだお会いしたことのない各支部よりお祝いメールが数えきれないほど
届き、勇気をもらい、今さらながらJRPSの結束力の強さが分かりました。
設立総会には、会長、本部理事、神奈川県支部の応援ツアーで17名、
埼玉支部2名、鹿児島県支部2名、山陰支部1名の大応援団もお見えになり、
大変心強く感じました。
今後ともご指導・ご助言をお願い申し上げ、私の挨拶とさせていただきます。

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