QOL情報」カテゴリーアーカイブ

WHO は、1998年、どの文化においてもあてはまるQuality Of Life の概念の根幹をなす部分を6つに分類しました。
1) 身体面(例:体力、疲労など)
2) 心理面(例:前向きな感情など)
3) 自立の程度(例:日常活動能力)
4) 社会的関係(例:現実的な社会支援)
5) 個人の信条や精神面(例:人生の意義)
6) 環境面(例:ヘルスケアへのアクセスしやすさ)
 JRPSでは、それを踏まえて、網膜色素変性症および類縁網膜疾患の視覚障害者本人、その親兄弟、保護者を主たる対象として、本部には相談室を設け、また電話によるピア相談を受けております。また、各地域の網膜色素変性症協会でも、ピア相談やQOL向上のための機器展示紹介イベント、講習会、再生医療や人工網膜に関する最新研究の紹介イベントなど、多彩な活動を実施しております。難病であるということを、お医者さんから告げられて、ショックを受ける方は非常に多いですが、ひとりで悩まないで、ぜひ、私たちの活動にご参加ください。

視覚治療の最前線(第123回日本眼科学会総会 市民公開講座)

日時:2019年4月21日(日)14時20分~16時20分 場所:東京国際フォーラム Bブロック7階 ホールB7(1)有楽町駅より1分 講演: 「最新治療で健やかで快適な生活を ~白内障手術と近視の手術」 根岸 一乃先生 … 続きを読む

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Wings研究者インタビュー 第11回

東京医療センター 藤波 芳先生に聞く ~新規治療開発に向けた重度視覚障害患者の視機能評価法の確立~ 昨年、網膜疾患新規治療導入センターを開設され、重度視覚障害患者の包括的視機能評価法構築の研究に取り組まれている東京医療セ … 続きを読む

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第13回JRPS網脈絡膜変性フォーラム in 浜松 

2018年9月23日、静岡県浜松市で開催されました。千葉大学の山本修一先生と浜松医科大学の堀田喜裕先生の司会で、「治療の未来を語る」を統一テーマに4人の先生方からご講演をいただきました。過去から未来に向けて治療法研究の推 … 続きを読む

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マンガでわかる網膜色素変性症をアップロードしました

公益社団法人 日本網膜色素変性症協会(JRPS)は、このたび、日本眼科医会さまの助成により、「マンガでわかる網膜色素変性症」という冊子を作成しました。本WEBのリンクのページにアップしましたので、ダウンロードしてご活用く … 続きを読む

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本年7月豪雨被災難病患者の方たちへの厚労省からのお知らせ

●難病の患者さまへ ●慢性の疾病を抱えるお子さまのご家族の皆さまへ 被保険者証について Q. 自宅などが被災して、医療保険の被保険者証がありません。病院を受診したいのですが、大丈夫でしょうか。 A. 平成30年7月豪雨で … 続きを読む

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JRPS香川★10月21日(日) <患者の集い>のご案内

~JRPS香川 <患者の集い> 難病医療相談会(主催 高松市保健センター)のご案内~ 会員の皆様、いつもお世話になっております。 会員である星川じゅん先生・林京子先生による難病医療講演会・交流会が、下記のとおり行われます … 続きを読む

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第15回研究推進委員会(Wings)通信(20180731)

■2017年度6ブロックリーダー研修会参加報告 これまで臨床試験(臨床研究・治験)を準備しておられる先生方にインタビューし、研究の進捗情況などをお聞きしてきました。その結果をふまえ、2017年度の各地域リーダー研修会では … 続きを読む

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視覚障害(障碍者手帳)の認定基準変更について

視覚障害の認定基準等の見直しに関する通知改正等 (平成30年7月1日~)  「身体障害者障害程度等級表の解説(身体障害認定基準)について」の一部改正について [369KB]    「身体障害認定基準の取扱い(身 … 続きを読む

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Wings ひとくちコラム(第8回)

臨床試験研修会開催予告 RP患者が臨床試験(臨床研究・治験)に参加することが多くなると予想されています。研究推進委員会では、患者が臨床試験にどのように関わったらよいかを検討してきました。その結果、臨床試験を考える研修会を … 続きを読む

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研究推進委員会(Wings)通信(第14回)

臨床研究法施行にあたって 高血圧治療薬の適応拡大を目指した臨床研究での不祥事がきっかけとなって臨床研究法が2017年4月14日に公布され、本年4月上旬までに施行が予定されています。患者に直接関わりのある所をピックアップし … 続きを読む

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