QOL情報」カテゴリーアーカイブ

WHO は、1998年、どの文化においてもあてはまるQuality Of Life の概念の根幹をなす部分を6つに分類しました。
1) 身体面(例:体力、疲労など)
2) 心理面(例:前向きな感情など)
3) 自立の程度(例:日常活動能力)
4) 社会的関係(例:現実的な社会支援)
5) 個人の信条や精神面(例:人生の意義)
6) 環境面(例:ヘルスケアへのアクセスしやすさ)
 JRPSでは、それを踏まえて、網膜色素変性症および類縁網膜疾患の視覚障害者本人、その親兄弟、保護者を主たる対象として、本部には相談室を設け、また電話によるピア相談を受けております。また、各地域の網膜色素変性症協会でも、ピア相談やQOL向上のための機器展示紹介イベント、講習会、再生医療や人工網膜に関する最新研究の紹介イベントなど、多彩な活動を実施しております。難病であるということを、お医者さんから告げられて、ショックを受ける方は非常に多いですが、ひとりで悩まないで、ぜひ、私たちの活動にご参加ください。

JRPS香川★10月21日(日) <患者の集い>のご案内

~JRPS香川 <患者の集い> 難病医療相談会(主催 高松市保健センター)のご案内~ 会員の皆様、いつもお世話になっております。 会員である星川じゅん先生・林京子先生による難病医療講演会・交流会が、下記のとおり行われます … 続きを読む

カテゴリー: QOL情報, お知らせ, 医療講演会, 都道府県JRPS・専門部会 | コメントする

第15回研究推進委員会(Wings)通信(20180731)

■2017年度6ブロックリーダー研修会参加報告 これまで臨床試験(臨床研究・治験)を準備しておられる先生方にインタビューし、研究の進捗情況などをお聞きしてきました。その結果をふまえ、2017年度の各地域リーダー研修会では … 続きを読む

カテゴリー: QOL情報, Wings通信, お知らせ, イベント情報, ニュース, 情報公開, 視覚障害者向けイベント案内 | コメントする

本年7月豪雨被災難病患者の方たちへの厚労省からのお知らせ

●難病の患者さまへ ●慢性の疾病を抱えるお子さまのご家族の皆さまへ 被保険者証について Q. 自宅などが被災して、医療保険の被保険者証がありません。病院を受診したいのですが、大丈夫でしょうか。 A. 平成30年7月豪雨で … 続きを読む

カテゴリー: QOL情報, お知らせ, ニュース, 情報公開, 本部 | コメントする

視覚障害(障碍者手帳)の認定基準変更について

視覚障害の認定基準等の見直しに関する通知改正等 (平成30年7月1日~)  「身体障害者障害程度等級表の解説(身体障害認定基準)について」の一部改正について [369KB]    「身体障害認定基準の取扱い(身 … 続きを読む

カテゴリー: QOL情報, お知らせ, ニュース, 情報公開 | コメントする

Wings ひとくちコラム(第8回)

臨床試験研修会開催予告 RP患者が臨床試験(臨床研究・治験)に参加することが多くなると予想されています。研究推進委員会では、患者が臨床試験にどのように関わったらよいかを検討してきました。その結果、臨床試験を考える研修会を … 続きを読む

カテゴリー: QOL情報, RP研究動向, Wings通信, お知らせ, イベント情報, ニュース, 医療講演会, 本部, 視覚障害者向けイベント案内 | コメントする

研究推進委員会(Wings)通信(第14回)

臨床研究法施行にあたって 高血圧治療薬の適応拡大を目指した臨床研究での不祥事がきっかけとなって臨床研究法が2017年4月14日に公布され、本年4月上旬までに施行が予定されています。患者に直接関わりのある所をピックアップし … 続きを読む

カテゴリー: QOL情報, RP研究動向, Wings通信, お知らせ, ニュース | コメントする

◇学術助成受賞者は今(第11回)

第11回 小沢 洋子(2010年・第14回受賞) 慶應義塾大学医学部眼科学教室 小沢  洋子 2010年度に第14回JRPS研究助成を、「再生に向けたヒト人工多能性幹細胞を用いた網膜色素変性症の病態解析」の研究のためにい … 続きを読む

カテゴリー: QOL情報, RP研究動向, お知らせ, ニュース, 本部, JRPS研究助成 | コメントする

JRPS山形★2018年6月23日(土)医療講演会のご案内

網膜色素変性症患者、視覚障がい者、網膜色素変性症に興味のある方などを対象に講演会を次のとおり開催します。 どなたでも入場可能です。 講演会 日時 平成30年6月23日(土) 開場 14時30分 講演 15時00分~16時 … 続きを読む

カテゴリー: QOL情報, お知らせ, イベント情報, 医療講演会, 都道府県JRPS・専門部会 | コメントする

2018年度RIWC in Aucklandにおける総会(2月8日)の報告

2018年度RI世界大会報告第1弾 RIWC 2018 in Aucklandの総会は、2月8日(木)、午前9時から午後5時まで、オークランド大学ビジネス・スクールのオーウェン・G/グレン・ビルディング(OGGB)3階 … 続きを読む

カテゴリー: QOL情報, お知らせ, ニュース, 会員による活動紹介, 本部 | コメントする

JRPS京都★5月13日(日) RP洛楽サロンのご案内

今回は、昨年12月1日にオープンした神戸アイセンターおよび、その一部として一般にも開放されているビジョンパークなどについて紹介していただきます。 日 時:2018年5月13日(日) 13時半~16時 会 場:京都ライトハ … 続きを読む

カテゴリー: QOL情報, お知らせ, イベント情報, 医療講演会, 都道府県JRPS・専門部会 | コメントする