QOL情報」カテゴリーアーカイブ

WHO は、1998年、どの文化においてもあてはまるQuality Of Life の概念の根幹をなす部分を6つに分類しました。
1) 身体面(例:体力、疲労など)
2) 心理面(例:前向きな感情など)
3) 自立の程度(例:日常活動能力)
4) 社会的関係(例:現実的な社会支援)
5) 個人の信条や精神面(例:人生の意義)
6) 環境面(例:ヘルスケアへのアクセスしやすさ)
 JRPSでは、それを踏まえて、網膜色素変性症および類縁網膜疾患の視覚障害者本人、その親兄弟、保護者を主たる対象として、本部には相談室を設け、また電話によるピア相談を受けております。また、各地域の網膜色素変性症協会でも、ピア相談やQOL向上のための機器展示紹介イベント、講習会、再生医療や人工網膜に関する最新研究の紹介イベントなど、多彩な活動を実施しております。難病であるということを、お医者さんから告げられて、ショックを受ける方は非常に多いですが、ひとりで悩まないで、ぜひ、私たちの活動にご参加ください。

JRPS香川★11月26日(日)難病医療相談会(中讃保健福祉事務所)

JRPS香川 <患者の集い> 難病医療相談会(主催 中讃保健福祉事務所)のご案内  会員の皆様、いつもお世話になっております。 学術会員である曽我部由香先生による難病医療講演会が、下記のとおり行われます。皆さん、お誘いの … 続きを読む

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会員専用ページの運用がもうすぐ始まります!!

JRPS会員の皆様へのお知らせ  本WEBの目次欄に「会員ページ」が登場しました。内容は、「世界網膜の日」や「無脈絡膜編成フォーラム」、各都道府県で開催された治療やQOL関連の学術講演や情報です。ただ今、コンテンツを作成 … 続きを読む

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JRPS北海道★10月29日(日) 医療講演会@釧路市総合福祉センター

日時 10月29日(日)14:00~15:30 場所 釧路市総合福祉センター 2F大会議室 釧路市旭町12条3丁目 演題 『網膜色素変性の治療研究』 講師 順天堂大学 医学部教授 村上 晶 氏 参加費 無料 申込 不要 … 続きを読む

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September 23 is designated as “Retina Day” !

“Retina Day” was certified on the anniversary in Japan   The purpose of “retina day” i … 続きを読む

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今年2017年から、9月23日が「網膜の日」に!

☆「網膜の日」が記念日になりました! 「網膜の日」は、網膜色素変性症をはじめ、緑内障、糖尿病網膜症、加齢黄斑変性、網膜静脈閉塞症、網膜剥離など、さまざまな網膜の病気についての理解を深め、そうした疾患を抱える人たちとともに … 続きを読む

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JRPS京都★7月23日(日)医療講演会・相談会・交流会のご案内

毎年12月に開催しておりました京都市委託事業 医療講演会・相談会・交流会を、今年は日の長い7月に開催いたします。 今回は、JRPS会員でもあり、ロービジョンケアに熱心に取り組んでおられる吉田雅子先生をお招きします。皆様の … 続きを読む

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JRPS高知★(7/08)高知県中央西地区・医療講演&患者交流会

高知県中央西地区・網膜色素変性症医療講演&患者交流会  平成29年7月8日 下記日程で、高知県中央西地区の医療後援と患者・家族交流会を実施いたします。 現時点では明確な治療手段が確立されていない網膜色素変性症ですが、将来 … 続きを読む

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JRPS奈良★6月17日(土)定期総会・講演会のお知らせ

第14回奈良県網膜色素変性症協会 定期総会および講演会を下記のとおり開催致します。 午後からの講演会では、あらためて「点字ブロック」について基礎知識を勉強したいと思います。 日時 6月17日(土) 10時~15時 場所  … 続きを読む

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JRPS京都★6月17日(土)RP洛楽サロン in 福知山のご案内

JRPS京都では、今年も福知山でRP洛楽サロンを開催いたします。 今回のサロンでは、網膜色素変性症とはどういう病気かということや最新の治療研究についてご講演いただきます。 そして、私たちの生活に役立つ機器の展示では、実際 … 続きを読む

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JRPS山陰★6月17日(土)~18日(日)総会及び研修会in益田

平成29年度 山陰網膜色素変性症協会(JRPS山陰) の総会及び研修会 in 益田 <趣 旨> * 研修(1): 障害や疾患等のある者にとって災害時においては特別な配慮が必要となることが多い。従って、非常事態における身の … 続きを読む

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