QOL情報」カテゴリーアーカイブ

WHO は、1998年、どの文化においてもあてはまるQuality Of Life の概念の根幹をなす部分を6つに分類しました。
1) 身体面(例:体力、疲労など)
2) 心理面(例:前向きな感情など)
3) 自立の程度(例:日常活動能力)
4) 社会的関係(例:現実的な社会支援)
5) 個人の信条や精神面(例:人生の意義)
6) 環境面(例:ヘルスケアへのアクセスしやすさ)
 JRPSでは、それを踏まえて、網膜色素変性症および類縁網膜疾患の視覚障害者本人、その親兄弟、保護者を主たる対象として、本部には相談室を設け、また電話によるピア相談を受けております。また、各地域の網膜色素変性症協会でも、ピア相談やQOL向上のための機器展示紹介イベント、講習会、再生医療や人工網膜に関する最新研究の紹介イベントなど、多彩な活動を実施しております。難病であるということを、お医者さんから告げられて、ショックを受ける方は非常に多いですが、ひとりで悩まないで、ぜひ、私たちの活動にご参加ください。

米NIHが遺伝子編集に1億9000万ドル拠出、臨床研究を加速

米国立衛生研究所(NIH)が、強力な遺伝子編集技術であるクリスパー(CRISPR)などを使って遺伝子編集の臨床実験をする研究者に対して、今後6年間で1億9000万ドルの研究費を拠出するというニュースが、2018年1月26 … 続きを読む

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研究助成受賞者は今(第9回)

第9回 菅野 江里子(2009年・第13回受賞) 岩手大学 理工学部 生命コース 准教授 2009年度JRPS研究助成を「チャネルロドプシンによって得られる視覚特性」で受賞させていただきました。研究にご支援とご助言をいた … 続きを読む

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JRPS香川★11月26日(日)難病医療相談会(中讃保健福祉事務所)

JRPS香川 <患者の集い> 難病医療相談会(主催 中讃保健福祉事務所)のご案内  会員の皆様、いつもお世話になっております。 学術会員である曽我部由香先生による難病医療講演会が、下記のとおり行われます。皆さん、お誘いの … 続きを読む

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JRPS北海道★10月29日(日) 医療講演会@釧路市総合福祉センター

日時 10月29日(日)14:00~15:30 場所 釧路市総合福祉センター 2F大会議室 釧路市旭町12条3丁目 演題 『網膜色素変性の治療研究』 講師 順天堂大学 医学部教授 村上 晶 氏 参加費 無料 申込 不要 … 続きを読む

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September 23 is designated as “Retina Day” !

“Retina Day” was certified on the anniversary in Japan   The purpose of “retina day” i … 続きを読む

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今年2017年から、9月23日が「網膜の日」に!

☆「網膜の日」が記念日になりました! 「網膜の日」は、網膜色素変性症をはじめ、緑内障、糖尿病網膜症、加齢黄斑変性、網膜静脈閉塞症、網膜剥離など、さまざまな網膜の病気についての理解を深め、そうした疾患を抱える人たちとともに … 続きを読む

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◇学術研究助成受賞者は今(第8回)

第8回 森本 壮(2012年・第16回受賞) 大阪大学大学院医学系研究科感覚機能形成学 准教授 2012年度JRPS研究助成を研究テーマ「網膜色素変性に対する経角膜電気刺激治療の臨床応用」で受賞いたしました。 研究の発端 … 続きを読む

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第6回Wings ひとくちコラム

臨床試験への患者参画元年 2017年6月10日、JRPS代議員会に先立って東京大学医科学研究所の武藤香織先生による特別講演「患者にとっての臨床試験の意味を問い直そう」がありました。個々の患者が被験者として臨床試験に参加す … 続きを読む

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JRPS京都★7月23日(日)医療講演会・相談会・交流会のご案内

毎年12月に開催しておりました京都市委託事業 医療講演会・相談会・交流会を、今年は日の長い7月に開催いたします。 今回は、JRPS会員でもあり、ロービジョンケアに熱心に取り組んでおられる吉田雅子先生をお招きします。皆様の … 続きを読む

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JRPS高知★(7/08)高知県中央西地区・医療講演&患者交流会

高知県中央西地区・網膜色素変性症医療講演&患者交流会  平成29年7月8日 下記日程で、高知県中央西地区の医療後援と患者・家族交流会を実施いたします。 現時点では明確な治療手段が確立されていない網膜色素変性症ですが、将来 … 続きを読む

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