QOL情報」カテゴリーアーカイブ

WHO は、1998年、どの文化においてもあてはまるQuality Of Life の概念の根幹をなす部分を6つに分類しました。
1) 身体面(例:体力、疲労など)
2) 心理面(例:前向きな感情など)
3) 自立の程度(例:日常活動能力)
4) 社会的関係(例:現実的な社会支援)
5) 個人の信条や精神面(例:人生の意義)
6) 環境面(例:ヘルスケアへのアクセスしやすさ)
 JRPSでは、それを踏まえて、網膜色素変性症および類縁網膜疾患の視覚障害者本人、その親兄弟、保護者を主たる対象として、本部には相談室を設け、また電話によるピア相談を受けております。また、各地域の網膜色素変性症協会でも、ピア相談やQOL向上のための機器展示紹介イベント、講習会、再生医療や人工網膜に関する最新研究の紹介イベントなど、多彩な活動を実施しております。難病であるということを、お医者さんから告げられて、ショックを受ける方は非常に多いですが、ひとりで悩まないで、ぜひ、私たちの活動にご参加ください。

第12回JRPS網脈絡膜変性フォーラム報告

(日本眼科学会専門医認定事業) 日 時:2017年11月19日(日)9:50~12:30(開場9:00) 会 場:千里ライフサイエンスセンター 5階ライフホール (大阪府豊中市新千里東町1-4-2) 講 演:網膜色素変性 … 続きを読む

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RIWC2018 in Auckland の日程のご案内

2年ごとに開催される世界網膜協会(Retina International)の世界大会は、2018年2月7日(水)から11日(日)まで、ニュージーランドのオークランド市において開催されます。RIWC2018 in Auc … 続きを読む

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米NIHが遺伝子編集に1億9000万ドル拠出、臨床研究を加速

米国立衛生研究所(NIH)が、強力な遺伝子編集技術であるクリスパー(CRISPR)などを使って遺伝子編集の臨床実験をする研究者に対して、今後6年間で1億9000万ドルの研究費を拠出するというニュースが、2018年1月26 … 続きを読む

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第9回JRPS国際網脈絡膜変性フォーラム報告

2014年4月5日(土)、東京国際フォーラムにおいて、JRPSともうまく基金との共同で「国際網脈絡膜変性フォーラム」を開催しました。 国際眼科学会の一環として行なわれたこのフォーラムでは、まず、国際網膜協会(RI)のファ … 続きを読む

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第10回JRPS網脈絡膜変性フォーラム報告

(公益財団法人日本眼科学会専門医認定事業) 日 時:2015年11月1日(日)13:00~15:00 会 場:高知プリンスホテル ダイヤモンド・ホール (高知県高知市南宝永町4番2号) 主 催:一般社団法人 日本網膜色素 … 続きを読む

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第11回JRPS網脈絡膜変性フォーラム報告

(日本眼科学会専門医認定事業) 日 時:2016年10月2日(日)13:00 ~ 15:00 会 場:伊勢市観光文化会館(三重県伊勢市岩淵1丁目13-15) 主 催:公益社団法人 日本網膜色素変性症協会(JRPS) 後  … 続きを読む

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第12回JRPS網脈絡膜変性フォーラム報告

(日本眼科学会専門医認定事業) 日 時:2017年11月19日(日)9:50~12:30(開場9:00) 会 場:千里ライフサイエンスセンター 5階ライフホール (大阪府豊中市新千里東町1-4-2) 講 演:網膜色素変性 … 続きを読む

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JRPS網脈絡膜変性フォーラム

第12回JRPS網脈絡膜変性フォーラム (大阪府・千里ライフサイエンスセンター:20171119) 第11回JRPS網脈絡膜変性フォーラム (三重県・伊勢市観光文化会館:20161002) 第10回JRPS網脈絡膜変性フ … 続きを読む

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JRPSだより(20150929)

「難病対策基本方針案」のパブリックコメントに意見を提出しました 事務局 厚生労働省の難病対策委員会で「難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針(案)」の検討が行なわれ、パブリックコメント意見募集が2 … 続きを読む

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国松志保先生 (東北大学病院 眼科)

「高度視野狭窄と自動車事故との関連性」 日本の普通運転免許取得・更新にあたっては、両眼の視力が0.7以上、かつ一眼の視力が0.3以上であれば、視野検査は行なわれません。このため、著明な視野狭窄をきたしていても、中心視力が … 続きを読む

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