QOL情報」カテゴリーアーカイブ

WHO は、1998年、どの文化においてもあてはまるQuality Of Life の概念の根幹をなす部分を6つに分類しました。
1) 身体面(例:体力、疲労など)
2) 心理面(例:前向きな感情など)
3) 自立の程度(例:日常活動能力)
4) 社会的関係(例:現実的な社会支援)
5) 個人の信条や精神面(例:人生の意義)
6) 環境面(例:ヘルスケアへのアクセスしやすさ)
 JRPSでは、それを踏まえて、網膜色素変性症および類縁網膜疾患の視覚障害者本人、その親兄弟、保護者を主たる対象として、本部には相談室を設け、また電話によるピア相談を受けております。また、各地域の網膜色素変性症協会でも、ピア相談やQOL向上のための機器展示紹介イベント、講習会、再生医療や人工網膜に関する最新研究の紹介イベントなど、多彩な活動を実施しております。難病であるということを、お医者さんから告げられて、ショックを受ける方は非常に多いですが、ひとりで悩まないで、ぜひ、私たちの活動にご参加ください。

RIWC2020 in Reykjavik (Iceland) 日程に関する1回目のご案内

2020年にアイスランドのレイキャビック市にて開催されます第21回世界網膜大会については、以下のように、時期と場所は決まっておりますが、プログラムなどの詳細は、まだこれから順次発表される予定です。情報が入り次第、本ホーム … 続きを読む

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京都大学眼科学教室 池田華子先生からの治験のご案内

京都大学にて準備を進めてまいりました、分岐鎖アミノ酸製剤(内服薬)の色素変性症患者さまを対象とした医師主導治験(視野進行抑制効果を一年半で検討)が2018年冬から開始できる見通しとなりました。 本治験には、その前に一年間 … 続きを読む

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第12回JRPS網脈絡膜変性フォーラム報告

(日本眼科学会専門医認定事業) 日 時:2017年11月19日(日)9:50~12:30(開場9:00) 会 場:千里ライフサイエンスセンター 5階ライフホール (大阪府豊中市新千里東町1-4-2) 講 演:網膜色素変性 … 続きを読む

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会員専用ページの運用が始まりました!!

JRPS会員の皆様へのお知らせ  本WEBの目次欄に「会員ページ」が登場しました。内容は、「世界網膜の日」や「網脈絡膜変性フォーラム」、各都道府県で開催された治療やQOL関連の学術講演や情報です。ただ今、コンテンツを作成 … 続きを読む

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RIWC2018 in Auckland の日程のご案内

2年ごとに開催される世界網膜協会(Retina International)の世界大会は、2018年2月7日(水)から11日(日)まで、ニュージーランドのオークランド市において開催されます。RIWC2018 in Auc … 続きを読む

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米NIHが遺伝子編集に1億9000万ドル拠出、臨床研究を加速

米国立衛生研究所(NIH)が、強力な遺伝子編集技術であるクリスパー(CRISPR)などを使って遺伝子編集の臨床実験をする研究者に対して、今後6年間で1億9000万ドルの研究費を拠出するというニュースが、2018年1月26 … 続きを読む

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第9回JRPS国際網脈絡膜変性フォーラム報告

2014年4月5日(土)、東京国際フォーラムにおいて、JRPSともうまく基金との共同で「国際網脈絡膜変性フォーラム」を開催しました。 国際眼科学会の一環として行なわれたこのフォーラムでは、まず、国際網膜協会(RI)のファ … 続きを読む

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第10回JRPS網脈絡膜変性フォーラム報告

(公益財団法人日本眼科学会専門医認定事業) 日 時:2015年11月1日(日)13:00~15:00 会 場:高知プリンスホテル ダイヤモンド・ホール (高知県高知市南宝永町4番2号) 主 催:一般社団法人 日本網膜色素 … 続きを読む

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第11回JRPS網脈絡膜変性フォーラム報告

(日本眼科学会専門医認定事業) 日 時:2016年10月2日(日)13:00 ~ 15:00 会 場:伊勢市観光文化会館(三重県伊勢市岩淵1丁目13-15) 主 催:公益社団法人 日本網膜色素変性症協会(JRPS) 後  … 続きを読む

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第12回JRPS網脈絡膜変性フォーラム報告

(日本眼科学会専門医認定事業) 日 時:2017年11月19日(日)9:50~12:30(開場9:00) 会 場:千里ライフサイエンスセンター 5階ライフホール (大阪府豊中市新千里東町1-4-2) 講 演:網膜色素変性 … 続きを読む

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