QOL情報」カテゴリーアーカイブ

WHO は、1998年、どの文化においてもあてはまるQuality Of Life の概念の根幹をなす部分を6つに分類しました。
1) 身体面(例:体力、疲労など)
2) 心理面(例:前向きな感情など)
3) 自立の程度(例:日常活動能力)
4) 社会的関係(例:現実的な社会支援)
5) 個人の信条や精神面(例:人生の意義)
6) 環境面(例:ヘルスケアへのアクセスしやすさ)
 JRPSでは、それを踏まえて、網膜色素変性症および類縁網膜疾患の視覚障害者本人、その親兄弟、保護者を主たる対象として、本部には相談室を設け、また電話によるピア相談を受けております。また、各地域の網膜色素変性症協会でも、ピア相談やQOL向上のための機器展示紹介イベント、講習会、再生医療や人工網膜に関する最新研究の紹介イベントなど、多彩な活動を実施しております。難病であるということを、お医者さんから告げられて、ショックを受ける方は非常に多いですが、ひとりで悩まないで、ぜひ、私たちの活動にご参加ください。

JRPS愛媛★2017年2月4日(土) 2月定例会

穏やかな三が日が終わり、いよいよ2017年の仕事始めとなりました。 JRPS愛媛も、酉年にちなんで、大きく羽ばたきたいと思います。 みなさんのご協力をお願いします。 さて、2月定例会は楽しくためになる企画をしました。 寒 … 続きを読む

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■研究者面談報告 第6回

■Wings研究者インタビュー 第6回 岩手大学 冨田浩史先生に聞く~遺伝子治療による視覚再生-臨床に向けた取り組み~ 岩手大学理工学部化学・生命理工学科視覚神経科学研究室 冨田浩史(とみた ひろし) 先生は東北大学に在 … 続きを読む

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JRPS京都★『高橋政代先生 医療講演会』のご報告

皆さま、こんにちは。JRPS京都の大菅です。 2月5日(日)に京都ライトハウスのあけぼのホールで、「高橋政代先生医療講演会」を開催させていただきました。 当日は朝から雨天でしたが、遠くは福岡、新潟、千葉など全国各地からJ … 続きを読む

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■研究者面談報告 第5回

■Wings研究者インタビュー 第5回 京都大学池田華子先生に聞く~新しい神経保護治療の治験に向けて~ 患者を対象に、新規薬物KUSおよび分岐鎖アミノ酸の神経保護治療の治験を計画されておられる京都大学医学部附属病院臨床研 … 続きを読む

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2016年度RI世界大会報告おまけ1(第4弾)

大会後に台湾と香港のRP患者さんとボランティアさん、ニュージーランド、アイスランドや南アフリカ、フランスの学術委員の先生たちなどとともに、金井理事長と私が、日本代表として懇親会、交流会に招かれて、7月10日、11日の2日 … 続きを読む

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■研究者面談報告目次

シリーズ ◆研究者インタビュー◆ 2015年6月に開催されたJRPS社員総会(旧代議員会)で「第2次中長期計画」が承認され、治療法研究推進のために、患者目線にたって日常的に活動を担当する「研究推進委員会(略称:Wings … 続きを読む

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■研究者面談報告 第4回

■Wings研究者インタビュー 第4回 九州大学眼科 池田康博先生に聞く ~視細胞保護遺伝子治療のこれから~ RP患者を対象とする神経栄養因子PEDFの遺伝子治療臨床研究を実施されている池田先生に今後の見通しなどをお話し … 続きを読む

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2016年度RI世界大会(7月7日~9日)報告第1弾

RIWC 2016 in Taipei は、7月8日(金)が台風1号の台湾直撃の時期に重なり、さらに7月7日(木)の夜、台湾の松山空港から市内中心部へ向かう地下鉄の2駅目で25名もの負傷者が出た爆発事故(テロの可能性も高 … 続きを読む

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マラケシュ条約が9月30日に発効します!!

マラケシュ条約(盲人、視覚障害者及び読字障害者の出版物へのアクセス促進のためのマラケシュ条約)を、6月30日、カナダが批准したことにより、発効に必要な批准国数20か国に到達しました。 このことにより、書籍、雑誌などのテキ … 続きを読む

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■研究者面談報告 第3回 

■Wings研究者インタビュー 第3回 理化学研究所 高橋政代先生に聞く ~網膜再生医療の未来について~   再生医療による加齢黄斑変性症の治療を目的とした臨床試験に携わっておられる高橋政代先生に、この研究を含め、RP治 … 続きを読む

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