６月９日の千葉県支部総会において支部長をお引き受けすることになりました、小出佳子です。どうぞ、よろしくお願いいたします。
今年の１月に太田浩二さんより、支部長にならないかというお話がありました時は、お断りするつもりでおりました。が、私のような者が支部長になることで皆様にＪＲＰＳ千葉県支部を皆さんの会として、再認識していただき、支えていただきたいと思い、お引き受けすることにいたしました。
私は病気の進行に伴い、普通文字で書かれた印刷物、いわゆる墨字処理、がたいへん苦手です。ですから、今までどおり、ＪＲＰＳ千葉県支部事務局は、現副支部長の太田浩二さん宅に置きまして、活動を開始いたします。
ＪＲＰＳが掲げているスローガンの一つである、治療法の解明については、８月３日、４日の世界会議において、最新の情報が得られると思います。私が網膜色素変性症の宣告を受けた３０年前には考えられなかったような治療法の研究が進められております。
治療法の解明はもうすぐそこ、手の届くところにあるのではないかと思われますが、その一方で、私は個人的に実際、患者が手術できるという、臨床の段階になるのは、私の時代ではなく、次の世代なのかなとも思ったりもいたします。
それならば、私たちは、いつか治療法が完成するという希望を医療関係者の方々に託しながら、もう一つのスローガンである生活の質の向上に努めなければならないのではないでしょうか。
そのためにはどうするのか。今、ＪＲＰＳが一部の人の活動の場になっているのを、広い千葉県の隅々の会員まで広げるために地域ネットワークを立ち上げて、会員相互で連絡を取り合い、情報交換を広く行なっていただきたいと思います。もちろんネットワークに参加するかは会員個人の意志になります。ですが、多くの会員のご参加を私よりお願い申し上げます。
網膜色素変性症は、個人によって、症状も、進行もさまざまです。宣告される時期もさまざまですから、病気として認識できない方から、全盲に近い状態で、立派に自立した生活をしていらっしゃる方もいらっしゃいます。
私はそのちょうど間に属する、一会員です。前者の方には少し先を歩いている分、アドバイスをしてさしあげられるかもしれません。そして後者の方には見えなくても大丈夫の心意気とその生活の実際を学びたいと思います。そして、その双方に精神的にも大きく支えられているのを感じます。
そういった意味で、ネットワークは会員相互を支える重要なものになってくるのではないでしょうか。
私は支部長になりましたが、縦のつながりの長ではなく、横の連携を上手に組織できる長として皆様のお役にたてれば幸いです。
このネットワークの立ち上げは、世界大会が終了いたしましてから徐々に始めたいと思います。各地域でリーダーとして活躍してくださる方、どうぞ事務局か私まで、ご連絡ください。