★國際網膜世界会議の感想
８月３日、４日の第１２回國際網膜世界会議は、参加者総数が１５００名を超え、これまでの記録を塗り替えたそうです。世界会議で講演をしてくださった愛光の高梨先生とボランティアとして活躍してくださった昭和学院秀英中学・高校のＯＢと現役の方々にお願いして、感想を寄せていただきました。
★国際網膜世界会議に参加して
以下に感想を幾つか述べさせて頂きます。
１ 患者という用語について
開会式における国際網膜会長の挨拶の中に、「この会は単なる患者やその家族の友好親善のみを目的とした団体ではありません。網膜変性症に対する治療研究の発展を願い、私達患者はその治療研究に協力者として参加することを目指しています」という件がありました。大変意義深く素晴らしい考えだと思います。だとすれば、「患者」という表現は適切なのでしょうか？ 一般に患者という用語から受けるイメージは「苦しくて悲しい特別な人達」というマイナスの雰囲気を持っています。しかし、心には様々な思いを抱きつつも、皆さんの生き方や活動は決して暗いイメージのものではありません。活力に満ち溢れた社会参加への強い願いと意志が感じられます。もっと明るいイメージの表現はないものでしょうか？
会の設立経過や皆さんの真の気持ちを理解していない外部の者が勝手なことを申しているとしたら、どうぞお許しください。
２ ワークショップ「患者と家族」について
私が講師として担当させて頂いたワークショップです。自己採点は１００点満点中の５０点かな？ 参加された方にとっては期待外れの無駄な時間を過ごさせてしまい、大変申し訳なく思っています。国際会議である以上、短時間内に日本の実情も話さなければならないだろうという義務感もあり、本当に話すべきことは何なのか、マイクに向かうまで決めかねていました。そのような訳で、通訳の方には大変なご迷惑を掛けてしまいました。大いなる反省点です。
私の本当の希望は、諸外国の方を交えて、患者と家族の問題について皆と懇談することでした。しかし、それは時間的な制約の中では無理な願いでした。しかし、ワークショップ終了後に多くの方々から家族の抱える問題や障害者本人との間の葛藤等についてご相談を頂きました。私も長年の視覚障害者リハビリテーションを通じて、そうした問題に気付いてはいましたが、事柄の重大性に今更ながら再認識させられました。私達がこれまで行なって来たリハビリテーションは、どちらかといえば障害者本人に力点が置かれていました。しかし、望まれるリハビリテーションは家族も含めたプログラム無しには充分機能しないということです。これも私にとっては大きな反省点になりました。気付きを与えてくださった皆さんに感謝申し上げます。
３ 私自身のことについて
私は結婚して２９年になりますが、妻は私が障害者であることを承知で結婚しました。現在は二人の子供（息子と娘）に恵まれました（一般にはそのように表現されますが、実際は親にとっては苦しみです）が、これまで家族とは障害者である私自身のことについて話したことは全くありませんでした。また、その必要もなかったのかもしれません。しかし、生涯触れないで過ぎるというのはむしろ不自然なことでもあります。
そうした中で、今回の世界会議に娘がボランティアとして参加（半分は親の強制です）し、私のワークショップにも参加していました。私は「これ幸い」とばかり、本人の前で皆さんに娘の話題を取り上げました。本人はどのように感じたことでしょうか？ 本人はそのことについて何も語ってはいませんが、何も感じなければ「よほどの大物か、どうしようもない馬鹿者」です。皆さんに接したことが、娘にとって良い気付きの機会になったのではないかと、感謝しております。
以上、取り止めもない感想を述べさせて頂きました。オランダの「家族支援プログラム」を聞きました。機会が恵まれれば、是非２００４年の大会に参加できることを期待しています。
★埼玉県立大学より参加したボランティアメンバーの感想
●ＮＳさん
二日間とも天気に恵まれて本当によかったと思います。みなさんがとても積極的に動かれていたので、もっと積極的に声をかけられたらなと少し後悔したこともありますが、とっても楽しかったです。
●ＮＨさん
これまでも何回かガイドヘルプをしたことがあったので、緊張は殆どなかったが、言葉で全てを説明することの難しさを改めて思い知った。うまく言葉にできない自分に腹が立った。他のボランティアの人を見ると、参加者の方にとても自然に丁寧に接していて、学ぶべき点がたくさんあった。
また、福祉機器展を参加者の方と見る機会があったのだが、製品の細かい機能や問題点を知ることができ、勉強になった。
参加者の方には頼りないボランティアで本当に申し訳なかったが、今回の反省や学んだ点をこれからに活かしていきたい。
●ＡＨさん
視覚障害者と言われるとどうしても全盲のイメージがあったが、今回の世界大会でそんなことはないことを改めて知った。
この大会が学会も兼ねていたためであろうが、仕切りと「患者」と呼んでいたのが気になった。
あんなにたくさんの視覚障害者の方がいたのに盲導犬はたった６匹。いかに日本の盲導犬が少ないかを知った。
最後に今回ボランティアとして参加させて頂き、貴重な経験をたくさんさせてもらったことを感謝したい。
●ＭＨさん
この世界網膜会議でのガイドヘルプは、私にとって初めてのボランティアでした。事前にガイドヘルプの方法を教えてもらっていたので、比較的戸惑うことなく誘導できました。しかし、「こちらに来て下さい」と言ったとき「どこですか？」と言われ、「ああ、この人は見えないんだ」とはっとしました。もちろん、相手が「見えない」ことは知っていたのですが、その感覚が理解できていない自分に気がつきました。短い時間でしたが、大変良い経験になりました。他のボランティアにも挑戦する契機にしたいです。
●ＡＳさん
今までに経験したことのない規模のイベントということで、初めはその雰囲気に圧倒されていました。でも、講演をほとんど聞けませんでしたが、福祉機器展など、ボランティアという立場なりにこの世界大会を楽しむ、という自分の目標は達成できました。ただ、グループのまとめ役という立場でありながら、他のまとめ役の人に頼りすぎていたこと、そして何よりも、語学ボランティアの方々と全くと言っていいほど交流を深められなかったのは失敗だったと思いました。
色々ありましたが、今回このような貴重な経験ができ、非常に嬉しく思います。今回学んだことを様々な面で活用できるよう努めます。
最後に、突然の依頼にも関わらず、本件をサークル発表で使うことを許して下さった上、写真の件などご配慮下さりありがとうございました。関係者の方々に深く御礼申し上げます。
★秀英中学／高校より参加したボランティアメンバーの感想
●ＹＩさん（中一）
すごくよかったです。患者さんも、もっと暗いのかな？と思ってたんですけど、全然そんなことなくて、すごくいろんな事とか教えてもらったりして、いろいろ勉強になりなした。
あと、目が不自由だから助けるとかじゃなくて、困っているから、助けるっていう、普通の事をするっていうことだけなんだなと思いました。ボランティアって特別な事なのかなとおもってたんですけど、全然そんなことないんだなと思いました。
すっごくいい経験をさせてもらったと思います。またもし機会があったら、やりたいなとおもっています。
●ＭＫさん（高二）
今までボランティアをした事がなかったのでお役に立てるのか心配でしたが、当日は精一杯の笑顔で協力させてもらいました。白杖体験や国際会議の手伝いができ、得たものは大変大きかったと思います。また機会があればぜひお手伝いしたいです。いろいろ教えて下さって、ありがとうございました。
●ＫＮさん（高二）
今回ボランティアに参加して初めてたくさんの視覚障害者の方にあいました。目が見えないということは生活するにあたって大きな障害だと思いますが、会場で会った方達からは全然そんな印象は感じられませんでした。それから会場となる部屋の場所がわかりにくかったので、看板の位置や事前に案内をしておくなどしたほうがいいと思いました。
●ＮＮさん
疲れたけれど満足感がありました。ボランティアとして世界大会に参加して目の不自由な人への見方も変わりました。駅で白杖を持った人を見かけると、前は白杖だ！とか、目が悪いんだ、と思っていました。でも、今は、何か自分も手伝えることがあるかな？とか、困っていないかな？と思うようになり、前より思いやりを持つようになった気がします。だから、世界大会に参加できて良かったと思います。生徒会でも、思いやりをもち、色々な人のことを考えて行動していきたいです。
●ＡＭさん（高三）
かれこれ3年以上ＪＲＰＳのお手伝いをさせていただいて、今回の世界大会のお手伝いが出来たことをうれしく思っています。
世界大会ではまず、視覚障害者用器具の多さに驚きました。販売員の方と話すことが出来たのも私に取っては良い経験でした。人それぞれ必要としているものが違うので通りいっぺんな器具では役不足の様です。
ボランティアもそうなのだと思いました。まだまだ十分なお手伝いは出来ませんが相手が何を求めているのかはっきりさせてから手を貸せるように気をつけようと思いました。
世界大会では他の国では視覚障害者がどのような状態なのかという関心高い話題があり、持ち場と会場を行ったり来たりしながら聞かせていただきました。日本ではまだ援助が足りていなかったり、一般人の理解が低いと感じました。
学校でのいじめ等も日本にも（他国にも）たくさん存在するそうです。他国の方が民間放送でＣＭを流したら認知度があがったという話をなさっていました。日本でＣＭは高額で難しいと思いますが、そのようにメディアを使った紹介などが出来たらいいのになと感じました。
最後に参加させていただきありがとうございました。