★交流会および新年会に参加してみて
昨年の１２月から新宿区大久保駅近くに在る仁鍼灸院を引き継ぐことになり、整形外科疾患の患者さんの他に９名の網膜色素変性症の患者さんも同時に引き継ぐことになりました。
私は臨床で日本伝統治療の経絡治療法を活用していましたので、太い中国鍼での眼科鍼は少し戸惑いが有ったのは事実です。正直のところ網膜色素変性症の患者さんを受け持つということは初めてでありました。網膜色素変性症の鍼治療しながら個々の患者さんから少しずつ病気について聞くうちに、現在、治療に来られている患者さんは１５年間前後の鍼治療を受けてこられたこと、自立されていて鍼灸院まで一人で通院し、年齢は５０歳から７５歳であるということが分かってきました。
患者さんの病態は個人差があり、鍼治療により全く進行していないと自覚されていらっしゃる方から、ゆっくりであるが徐々に進行していると自覚している方まで様々です。そんななか、私にはある疑問が沸々と湧いてきました。それは鍼治療に来て頂いている患者さんはごく一部の人達であり、他の網膜色素変性症の患者さんはどのような状況であるのかという疑問です。幸い千葉から通院されている患者さんで元お医者さんのＮ氏から、ＪＲＰＳちばの会報を見せていただき、交流会に参加されては如何とのアドバイスを頂戴いたしました。
早速、支部長の小出さんに連絡を入れ、交流会および新年会に参加の機会を頂きました。１月の交流会には役員の皆様、ボランティアの皆様を含め２０数名の参加者があり、家庭的な雰囲気が充満していました。何よりも参加されている会員の皆様の明るいことは、私の予想を超えていましたし驚きでもありました。また女性の患者さんに比べ、男性の患者さんの交流会参加が極端に少ないことも気になりましたが、後で副支部長の太田さんに聞いたところによると、男性の患者さんは性格的に家に籠もってしまう方が多いそうです。
患者さん同士の交流会は、難病に直面しているのは私だけではない、みんな明日に向かって頑張っているのだという事実を知ることや、情報を共有することで、大きな安心に繋がるのではないかと思いました。また会の運営もしっかりしている様子などをみるに、役員の皆様およびボランティア皆様の努力の賜物と思われます。新年会では結構お酒を飲む方もいて楽しい集まりとなりました。今回、交流会および新年会に参加させて頂き、私などは逆に元気をもらった次第です。
私も何かお手伝いができないかと考え、時間の許す限りボランティアに参加することに決めました。皆様に近いうちにまたお逢いできることを楽しみにしております。
★１月１４日ミニ交流会・新年会に参加して
市川市からは、初めて参加した方が３名もいました。その他にも初めて行事に参加された方がいて、１２月のミニ交流会とは顔ぶれも変わり、新しい出会いがあり、とっても楽しくおしゃべりできました。市川市は、これから新しいネットワークができそうですね。
新年会の会場「和いち」への移動時は凄い雨になり、タクシーが捕まらず、車で参加された方に何度も送っていただきました。ありがとうございました。店に着いた途端、大きな雷の音に皆でびっくりしましたが、ビールで乾杯が始まったら、雷には負けじとこちらの方が賑やかでしたね。お料理も安くてとっても美味しかったです。
行事に参加していつも思うのですが、ＪＲＰＳの会員さんは明るく前向きで、皆さんにお会いするたびに生きる勇気を与えてもらっています。もし、小出支部長にお会いしていなかったら・・・今頃は毎日家に引き篭もり、泣いて暮らしていたと思います。人との出会って本当に人生を変えてくれますね。皆さん同じ病気でも、見え方・進行速度などさまざまですが、病気に対する思いは同じだと思いました。だんだん見えなくなって行くことに不安はありますが、今を元気に生きて頑張りたいという思いを、強く感じた一日になりました。
★１泊旅行「楽しかったね！」
最初は寒いしどうなるかと思っていましたが、皆さんが同じ病気というだけで、心がのんびりとしてきました。寒かったけど、ホテルからすぐの海岸まで散策し、九十九里の荒々しい波音を聞いたり、ゆったりと温泉に浸かることができました。最後の海鮮バーベキューまで美味しい食事でした。
帰りの電車の中で、木更津から一緒に参加したＳさんと二人で、「楽しかったね」と同じ感想でした。幹事さん、皆様お世話になりました。ありがとうございました。また参加させてください。
★千葉県支部の１泊交流会に参加させて頂いて
砂風呂や露天風呂があってお風呂が楽しかったです。泊まる所はペンションでしたが、他の宿泊者がいないのが良かったです。でも母屋へ行くのに少し寒かった。しかしペンションだったため、みんなとのコミュニケーションが取れて良かったです。
翌日は寒い小雪の降る印象深い日になりました。九十九里浜も近くてお天気だったら良かったろうなぁ〜 と思いました。すべてに言えることは「お料理」が素敵でした。夕食・朝食・昼食・少し食べ過ぎました、太ったかも知れません。
帰りの電車内での写真、みんな「にこにこ」であったのが印象的でした。またこんな企画がありましたら参加したいと思います。
★朝からお刺身美味しかったです♪
ペンション一棟８部屋を借り切っての宿泊でした。参加者２７名（収容者数は２８名）でしたので、ぴったりでゆっくり寝ることができましたが、二人部屋や三人部屋が多かったため、他のお部屋の方とお話しする時間が少なく、ちょっと残念でした。
５日は、夕食カラオケ付の宴会で盛り上がり、その後二次会のカラオケ、ペンションに戻って３次会のおしゃべりタイム、４次会もやった人達もいたようです。
翌朝は、まだ暗いうちから、同室の人と本館の大浴場に行き、朝食前の一風呂をいただきました。前日出ていたジャグジー風呂の泡が、早朝だったせいか止まっていて、前日の気持ちよさをＭさんに体感していただけず、ちょっぴり残念。
朝食を終えてから、近くの海岸まで散策しました。ちょうど雪がチラチラ舞い始め寒かったです。でもこの寒さの中、サーファーが泳いでいるのにはびっくりしました。いくらウエットスーツを着ているとはいえ、見ているこちらのほうがブルブル・・・。
食事は、夕食の舟盛りのお刺身、朝食にもお刺身が出て、お昼は海鮮バーベキューと新鮮なお魚をたくさんいただきました。美味しかったです。
江澤さん、すばらしい企画、ぴったりの会計、本当にご苦労様でした。また、ボランティアで参加していただいた皆様にも、大変お世話になりました。ありがとうございました。