あぁるぴぃ千葉県支部だより４８号
■お知らせ■
★アンケート調査のお願い
支部長 太田 浩二
「網膜色素変性症の患者様に対してどのように病気の説明が成され、それを皆様がどの
ように感じていらっしゃるか」ということを調べる目的でアンケート調査を行います。ア
ンケート実施者の鈴木智子さまは、視能訓練士でルーテル学院大学院博士課程に在籍し、
ＪＲＰＳの会員で群馬支部でいろいろご支援いただいている方です。
このアンケートは、本部患者理事会の承認のもとに、本部事務局堀口理事の呼びかけに
より、東京、神奈川、千葉、埼玉、栃木の支部会員を対象に実施するものです。
アンケート用紙に記入して回答くださる方には、用紙と送付用の封筒を郵送しますので、
ご連絡ください。口頭で回答くださる方は、太田まで電話してください。回答の締め切り
は６月末日です。
★本部議案書に対する質問募集
支部長 太田 浩二
皆さまのお手元に本部から会報６８号が届いていることと思います。
小林会長から会報に掲載されている議案書に対する事前質問を求めてきています。江澤
さん、山崎さんと相談して、千葉県支部の質問をまとめたいと思います。事前質問締切日
の５月２０日には間に合いませんが、６月１０日の代議員大会当日に質問できればするこ
とにし、できなければ代議員会の席で理事会に質問状として提出することにします。質問
などございましたら、太田までご連絡ください。
問合せ 太田 浩二 ＴＥＬ／ＦＡＸ ０４３－２７０－７３００
携帯電話 ０８０－１１７３－１２５２
E-mail： koji-ohta@h3.dion.ne.jp
★千葉県難病相談支援センターだよりの創刊号
支部長 太田 浩二
千葉大学医学部附属病院 病院長 河野陽一先生より、患者会ご担当者様あてに千葉県難
病相談支援センターだよりの創刊号が送られてきました。手元に３部あります。必要な方
は太田までご連絡ください。
送り状の内容は次のとおりです（一部省略）。
このたび、私どもの千葉県難病相談・支援センターでは季刊誌、第１号を発行いたしま
した。今後は千葉県全体の講演・研修会情報を充実し、皆様に少しでも役立つ情報提供を
してゆけたら良いと考えております。又「皆さんの声」の投稿欄において、ご意見して頂
けると大変ありがたいです。
総合難病相談・支援センターでは今年度も一丸となって県の難病支援事業を推進してい
く所存ですので、今後とも何卒よろしくお願いいたします。
千葉県総合難病相談・支援センターのホームページ
http://nanbyo.ho.chiba-u.ac.jp/index.html
創刊号の記事
千葉県難病相談支援センターだより創刊にあたり
千葉県難病相談・支援センター運営委員長 服部孝道
難病相談・支援センター実施事業 千葉県健康福祉部疾病対策課 課長 木村正人
地域別拠点のご案内
相談事業【難病相談・支援センター情報】 支援センター名称 電話相談 面接相談
特定疾患医療受給者証をお持ちの方へ 一斉更新のお知らせ
平成１８年度 難病に関する主だった講演・研修会
支援センターの紹介シリーズ１ 総合難病相談・支援センター
特定疾患治療研究事業 疾患別・千葉県認定者数（平成１８年３月３１日現在）
ちなみに、網膜色素変性症は認定者数１２４１（５位）、重傷者数５４５、重症率
４３．９％です。認定者数の第１位、潰瘍性大腸炎３９５１、第２位、パーキンソン病
３２１８、第３位、全身性エリテマトーデス２７９０、第４位、強皮症、皮膚筋炎及び多
発性筋炎１４９４、第６位、特発性血小板減少性紫斑病１１５９、第７位、クローン病
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「皆さんの声」へのご協力
千葉県難病相談・支援センターたよりは県内の難病患者さんとその家族の為にあります。
皆さんの困ったこと、患者会を作りたいな等のあったらいいなの声、質問等を載せてゆき
たいと思います。総合難病相談・支援センターにてメール・手紙で受付けます。貴重な声、
ドシドシご投稿ください。
※ 注意！ お電話では受け出来ません。ご了承願います。
※ 〒２６０－８６７７ 千葉市中央区亥鼻１－８－１
※ 千葉大学医学部附属病院 総合難病相談・支援センター
E-mail：nanbyo_shien@yahoo.co.jp
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