あぁるぴぃＪＲＰＳちば会報１１２号
■ 活動報告
★本部会報誌発送作業（１１月２５日）のご報告
市原市 鈴木 てい子
１１月２５日（土）本部会報誌発送作業のお手伝いに、ＪＲＰＳちばからボランティアさん３名を含め、６名で参加しました。その中に、初参加のボランティアさんが１名おります。この方は、ミニミニ交流サロンでお手伝いを知り、自ら申し出てくださいました。本当にありがたいことです。
そのボランティアさんと大森駅北口で合流し、本部には予定時間に到着して、作業開始です。神奈川からも初参加の方がいて、作業しながら、声なじみのかたがたに挨拶をしておりました。
開始して間もなく、今回は「ＯＴＯＮ ＧＬＡＳＳ（オトングラス）」の装着体験があり、その取材のため、テレビ局（ＮＨＫとＢＳＴＢＳ）の撮影があるとの案内がありました。作業途中で、「ＯＴＯＮ ＧＬＡＳＳ」体験の説明があり、片付いたテーブルから順次体験をしました。その間に、お茶をいただきながら、マイクが回ってきているが、ザワザワしていてお話が聞こえにくい。本部から、参加者は１９名と伝えられましたが、取材の方や業者の方で賑やかでした。
「ＯＴＯＮ ＧＬＡＳＳ」の名称の由来を聞かれた方がいて、教えていただく。開発者のお父さまが、病気の後遺症（失読症）で文字が読めなくなり、何とかして、読める方法はないものかとの思いからで、「お父さん」の「オトン」と音の「トーン」をかけたものだそうです。
今年最後のお手伝いに「良いお年を」と見送られ、少しリッチに「銀座アスター」でランチにしました。風もなく、小春日和で「空がきれいだよ」とお話をしながら帰宅しました。ご協力いただきました皆さまありがとうございます。お疲れさまでした。
翌日、初参加のボランティアさんより感想のメールをいただきました。ご本人の了承をいただきましたのでご紹介します。
昨日の感想ですが、とても皆さま明るく楽しそうに作業をしていて、私は初めての参加だったのですが、楽しく作業ができました。全国の会員の方（３千人以上）の会報誌を、皆さん楽しくおしゃべりしながら、短時間で終わったのにはびっくりしました。流れ作業で無駄なく手際のよさに驚きました。今度は、皆さんのお名前とお顔を覚えて、会話に入れたら良いなぁと思いました。
そして、ＪＲＰＳちばの皆さまと少しでも多く交流を持ち、お手伝いというより、これからいろいろな事を一緒に楽しめたらいいなぁと思いました。仕事をしているので、動ける日が限られてしまいますが、これからよろしくお願いします。
【ＯＴＯＮ ＧＬＡＳＳ（メガネ型デバイス）について】
世界には文字を読むことに困難を抱えている人々が沢山います。学習障がいの一種であるディスレクシアは、文字を読むのに著しく時間がかかったり、読み間違えることがあります。また眼鏡をかけても視力が上がらない弱視者や、自分の母国語が使われていない地域に渡航している外国人も、文字を読むことに困難を抱えていると言えます。〈OTON GLASS〉は、文字を音声に変換することで、この問題を解決します。視点と同一位置にあるカメラで撮影した文字を、文字認識技術でテキストデータに変換、音声として読み上げることで、ユーザーは内容を理解することができます。
★ミニミニ交流サロンのご報告
◆「千葉サロン」１２月のご報告
千葉サロン担当 大野 真知子
１２月８日（金）は、男性２名、女性６名、ご家族の方３名、ボランティアさん１名、計１２名の参加者となりました。初めての方がお二人いらしたので、自己紹介とともに、皆さまの視力の近況報告もしていただきました。
９月の「ドコモ・ハーティ講座」を受けたあと、アイフォンを購入されて、現在奮闘中の方のお話、視力低下への不安を話せる仲間や、役立つ情報を得たいと来てくださった方のお話、網膜色素変性症ではないけれども急激に落ちた視力の中で、歩行訓練や新しい生活の仕方を始めていらっしゃる方のお話。それに対して、たくさんの意見やヒントが交わされ、なんだかとても勇気が湧いてくるような気がいたしました。きっと私だけではなく、皆さまもそう思っていらしたのでは。
その後は、お得意の編み物の作品の中から、アクリルたわし（ウサギ、バラ、サンダル、ハート）などなどをご披露していただきました。なんとも可愛く凝ったものばかりです。そしていつものお弁当（エビの春巻、豚肉の炒め物、白菜ピリ辛サラダ）をいただきながら、賑やかなおしゃべり。加えて、千葉市中央図書館から参加してくださった大川さまから図書館のサービスや、川柳コンクールの情報などもいただきました。
今日は今年最後のミニミニ交流サロンにふさわしく、賑やかにおしゃべりや交流ができ、来年に繋がる力になりそうです。
◆「千葉サロン」１月のご報告
千葉サロン担当 大野 真知子
１月１２日（金）男性２名、女性４名、ヘルパーさん１名の参加となりました。
年始のご挨拶の後、まずは「暗所視支援メガネ」の話に。体験された方の感想はいろいろで暗い所は明るくなるけれど、装着して歩くには訓練が必要かとの意見。また歩行する以外に、薄暗い飲食店などで食事をする時などに役立つかもとの意見も。これは、３月１８日柏でのミニ福祉機器展や、４月２２日のアイフェスタでも体験できるとのことです。
お一人の方から、障害者手帳の申請に何が必要かとの質問が出ました。手帳申請には、網膜色素変性症の場合、視力とともに、視野検査のデータが重要視されるので、定期的に検査して経過を記録しておくことが必須で、また障害年金の申請には、網膜色素変性症と診断された初診日記載が必要なので、診断書、診察券、薬の説明書など保管しておくことが大事だそうです。参考までに、この報告文の最後に「障害者手帳の認定基準（身体障害者障害程度等級表）」を掲載しておきます。
また、お一人の方が凸点字器」を紹介してくださいました。これは点字を打つためのものですが、今までのと違って、読む形と同じように打てば紙に点字が書けるという画期的なものでした。その後はお弁当（もち米の蒸し肉団子、ナムル、白菜クリーム煮）をいただきながらのおしゃべり。
ここで、お知らせが。先月のミニミニ交流サロンで「アクリルたわし」の作品を披露していただいたのですが、それがあまりにもかわいいので、作り方の講習会を開いたらというアイデアが出ています。編み物が大好きで、できそうと思う方、またちょっと興味のある方、お知らせいただけたらと思います。
散会後、外は天気予報通り、今年一番の寒さでした。
【障害程度等級表（視覚障害）】
１級
両眼の視力（万国式試視力表によって測ったものをいい、屈折異常のある者については、きょう正視力について測ったものをいう。以下同じ）の和が０．０１以下のもの
２級
１ 両眼の視力の和が０．０２以上０．０４以下のもの
２ 両眼の視野がそれぞれ１０度以内でかつ両眼による視野について視能率による損失率が９５％以上のもの
３級
１ 両眼の視力の和が０．０５以上０．０８以下のもの
２ 両眼の視野がそれぞれ１０度以内でかつ両眼による視野について視能率による損失率が９０％以上のもの
４級
１ 両眼の視力の和が０．０９以上０．１２以下のもの
２ 両眼の視野がそれぞれ１０度以内のもの
５級
１ 両眼の視力の和が０．１３以上０．２以下のもの
２ 両眼による視野の２分の１以上が欠けているもの
６級
一眼の視力が０．０２以下、他眼の視力が０．６以下のもので両眼の視力の和が０．２を超えるもの
◆「南柏サロン」１２月のご報告
南柏サロン担当 中野 美保
今回の参加者は、当事者１１名、ご家族２名、ガイドさん２名、ボランティアさん１名合計１６名の賑やかなサロンとなりました。初めて参加された２名の方にＪＲＰＳちばが作成した「網膜色素変性症ハンドブック」をお渡しして、現在困っている事などをお聞きし、支援に繋がる情報をいくつか提供しました。
その他にはパレット柏で月に一度、高齢の視覚障害女性を中心とした懇親会がある事、平成３０年３月にチーム柏とＪＲＰＳが協同で、福祉機器展と交流会を行う予定などの紹介がありました。また、雑談の中で「見えなくなったなあ」と思う時はどんな時かという話が出て、それぞれが自分の体験を語ったり共感したりという場面もありました。
今年最後の交流サロンとなりましたが、一年間たくさんの方にご参加いただきありがとうございました。来年もまた「ここに来れば仲間に会える場所」でお待ちしております。
◆「南柏サロン」１月のご報告
南柏サロン担当 中野 美保
１月１３日（土）の参加者は、当事者８名、ご家族１名、ガイドさん３名、ボランティアさん１名の合計１３名でした。まずは自己紹介と共に、簡単に今年の抱負を語っていただきました。
その後は、３月１８日（日）にパレット柏で行われるミニ福祉機器展への準備、ＲＰ患者をサポートするための簡単なマニュアルを作りたいという話、役所の対応や交渉をするコツ、電車を利用する際に気を付けるいろいろな事など、それぞれが自分の体験を基に情報交換が行われました。
★カラオケｄｅ交流会１２月、１月のご報告
担当 細川 嘉之
◆第９６回カラオケｄｅ交流会のご報告
１２月１５日は今年一番の寒い一日であったが、参加者は男性６名、女性６名（内、ボランティアさん１名、ガイドヘルパーさん４名）と多く、今年最後のカラオケ交流会でした。皆さん、張り切って頑張ろうとする意気込みが感じられ、３時間はあっという間に過ぎ、来年の再会を約し散会しました。
◆第９７回カラオケｄｅ交流会のご報告
１月１９日は、今年最初の交流会であり、その上、本会は９年目に入ることとなりました。参加者は男性５名、女性３名（内ガイドさん２名）の合計８名でした。
参加者の中に、１年ぶりに来てくれた仲間もおり、その上、彼は演歌のカラオケが上手で、皆さんの受けも良く３時間はたってしまい、再会を約し散会しました。
★新年会に寄せて
印西市 戸村 正志 妻 みどり
『友の笑顔は 輝く太陽 友の優しさは 母のぬくもり』
１月２０日、ＪＲＰＳちばの新年会が、２５名の会員さんとヘルパーさんが集い、華々しく盛大に行われました。
朝からどんよりとした曇り空でした。少し雨も落ちていました。でも、なんとなく空が明るくなってきたので、雨降りにはならないなって思いました。新年のスタートに、最高に素晴らしい新年会であったと思います。それはそれは、喜びも倍増するほどのにぎやかさで、とても盛り上がった新年会であったと思います。
皆さんが、テーブルに着席なさるまでにいろいろな事がありました。それは、「カチャー」と音がしたのです。どうやら、テーブルのコップに手が触れて、近くの器に当たっちゃったらしいとのことでした。また「いてー」「いてー」と言っているにもかかわらず、大笑いをしていた人もおりました。どうしたのかなって思ったら、どうやら、お互いに挨拶をしようとして、頭をさげたところ、おでことおでこがぶつかっちゃったらしいのです。そしてまた「あれー、椅子がないよー」って、言っておられた人がおられました。どうやら、椅子の大きさが昨年と変わってしまったそうなのです。背もたれ部分が、テーブルの下に、すっぽりと入ってしまうくらいの椅子の高さに変わってしまっていたためであったみたいです。
そのような事があったりしながらも、無事に参加者の皆さんがテーブルに着くことができました。そして、いよいよ新年会のスタートとなりました。
まずは、渡辺会長のご挨拶から始まりました。会長は「ｉＰＳ細胞の実用化」につきまして、語ってくださいました。また、今後のＪＲＰＳの発展に対しての希望などを語って下さいました。乾杯の音頭、ご挨拶は、山崎さんが素晴らしき発声で、曇り空をも吹き飛ばすほどの素晴らしい乾杯の音頭を取って下さいました。
その後に、自己紹介などをしながら、目の前に並べられた料理をごちそうになりました。たくさんの種類の料理が、目の前に並べられました。その料理の、とてもおいしかったこと。おなかがいっぱいになるほど、あれもこれも、全ての器にお箸を付けました。
会場内は、隣同士の方とか、また久しぶりにお会いした方々とか、それぞれに、楽しく語り合う声に包まれました。今回の新年会へ、「初めての出席です」との会員さんも、数名おられたようです。そんな中、素晴らしい歌声が流れてきました。そうです。そうなんです。会場内では、カラオケが始まりました。会場のみんなで、一緒に声を合わせて歌ったりしました。また、歌に合わせて、手拍子をしたり、指笛を鳴らしたり、掛け声をかけたりする方がたくさんおられました。それはそれは、とても楽しくにぎやかでした。
会場の皆さん、一人ひとりの顔が満面の笑顔でございました。そのように感じられて、しかたがございませんでした。この素晴らしき新年会の様子が、この文章を、読んでくだされておられる会員さんに、届いておられますでしょうか。
３時間という時間があっという間に過ぎてしまいました。閉会の時間がやってきてしまいました。今後のＪＲＰＳの発展を祈念しまして、江澤副会長さんの一本締めで、お開きとなりました。お開きになっても、なおなお、その余韻にたくさんの方々が包まれてしまい、会場を離れる方が、すぐにはおられませんでした。それほど、素晴らしい新年会であったと思います。
参加をなされた方々は、皆さんそれぞれに良き思い出や、友との友情を深められて、ご自宅に帰宅されたのではないでしょうか。今回、参加できなかった会員さんも、来年はぜひ、このように素晴らしい新年会に参加をなされていただければと思います。
とても充実した新年会でございました。準備など、携われた関係者の皆さま方に、厚く御礼を申し上げさせていただきたいと思います。
★新年会に参加して
千葉市 川野 義一
ＪＲＰＳちばの皆さま、昨年１１月に入会しました千葉市の川野でございます。１月２０日に開催されました新年会に参加して、私なりの感想を書きました。
入会するまで健常者との付き合いしかなかった私は、不安の思いで待ち合わせの千葉駅改札口にたどり着けたのが１０分前で一安心。すると女性から「新年会ですか」とお声掛けいただき、待ち合わせ場所は違っていなかったとまた一安心。横山さんありがとうございました。話をしているうちに皆さんが集まり、挨拶を交わして出発です。
自分が付いて行けるのか不安でしたが、すぐ前を歩いていた男性の肩にしがみ付くようにして、一方的にサポーターをお願いして歩き始めました。田村さん別れるまでサポートをしていただきありがとうございました。京成線に乗り、新年会の会場のある京成津田沼まで行き会場へ。
入口の関所で会費をお支払いして席に着き、周りにどなたが座っているのかなァと思っていたところ、千葉駅からご一緒した方々がいらっしゃるのがわかり、またもや一安心です。新年会は渡辺会長の「今年は治療法が飛躍的に進む・・・」のご挨拶と乾杯の音頭で幕があきました。皆さんのパワーのある乾杯の声にビックリです。
さて、乾杯のビールは緊張して移動してきたせいか特に美味しかったこと、料理は品数も多く、それにとても美味しくいただくことができました。その後、皆さんのご挨拶を聞きながら「皆さんポジティブだなァ」と思いながら、自分の番を待ち私の挨拶に皆さん強い反応をしていただき、その瞬間に「仲間に入れたのだなァ」と実感して、今まで一人で悩んでいましたが、一人ではないのだと実感し感動を覚えました。
宴もたけなわになりカラオケタイムです。皆さん、歌が慣れていてとても上手な事にビックリ。皆さん全員がモニターの歌詞を見て歌っているわけではないでしょうから、歌詞を覚えているのだろうかと不思議な思いをしていました。私にも１曲と勧められたのですが、音痴で歌詞も覚えているものはないのでとお断りしたのですが、田村さんや江澤副会長に背中を押していただき、歌詞を読んでいただくことで歌うことができました。２０年ぶりくらいのカラオケで、額にウッスラ汗がにじみましたが爽快な気分でした。
細川さんやいろんな方と話をしているうちに、アッという間の３時間が過ぎ去ってしまったような気がします。帰りも同じ方々と千葉駅まで戻り、私は一人皆さんにお礼とご挨拶をしてお別れです。
皆さんとお別れした後に気が付いたのですが、不安で始まった新年会も、ＪＲＰＳの仲間にはいれた感動で心が温かくなっている自分を感じ、また「会いたいなァ〜」と思いながらバス停を探して帰路に着きました。美味しい料理をたくさんいただいたので、夕食は食べられなかったことは言うまでもありません。充実した一日、皆さん本当にありがとうございました。
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