あぁるぴぃＪＲＰＳちば会報１２１号
■ 活動報告
★協会誌発送作業のご報告
市原市 鈴木 てい子
５月２５日（土）本部協会誌発送作業のお手伝いに、ＪＲＰＳちばから初参加者１名とボランティアさん、ガイドヘルパーさんを含め９名参加しました。朝７時のバス停には、サラリとした気持ちよい風がそっと通り過ぎていましたが、大森駅で合流して本部まで歩くと、夏日の予報どおり事務局に着くまでに汗ばみます。
先日、横山様、霜崎様からお預かりしていた「青い鳥郵便はがき」を事務局にお届けしました。事務局からは、お礼のことばをことづかりました。東京、埼玉、神奈川、ちばから順次集まり２２名で作業開始です。
今回は協会誌の表紙に、ホッチキスで止める年会費の払込票を同封する作業があります。２人や３人で一組になり、払込票をホッチキスで止める係、払込票の名前と封筒の宛先を確認する係と、いつもより手間のかかる作業なので、１２時を過ぎてしまいましたが、少し残ってしまったものは事務局が回収していました。作業は終了とし、理事長と事務局長から、労いの挨拶がありました。ちばの太田様から、今回で卒業されるとのお話があり、会場からは、永い間参加されたことに、お疲れさまの拍手が起こりました。冷たいお茶やお菓子をごちそうになり解散になりました。
今日は、埼玉の方と一緒にランチに行きました。この暑さだと、「冷し中華が食べたいね」と話しあっていましたが、冷し中華は明日からだそうです。そこで、「酢豚ランチセット」を選んだ方が多かったようです。
その後、埼玉の方とはお別れし、ちばグループは、大森から上野で乗り換え、日暮里で下車。谷中銀座商店街を散策しました。ここからは、沈む夕日が正面に見える「夕やけだんだん」という名所になっているそうで、立て札がありました。近くに、日蓮宗の延命寺があります。また、猫が多くいる有名なところだとか、店先には大きな招き猫の置きものがあり触らせてもらいました。販売しているＴシャツには、猫のプリントがされているそうです。かき氷店、喫茶店も満席だとか。ようやく教えてもらったホテルの１階で、冷たい飲み物で一休み。お昼過ぎ、千葉県南部で強い地震があったことの情報が伝わっていたことや、今夜も用事がある方もいたので、ご当地のおみやげ（焼きかりんとう）をそれぞれ買い日暮里駅に戻りました。
上野で下車するグループと別れ、千葉方面は秋葉原から総武線に乗り換え千葉でお別れしました。千葉駅ホームでは、地震のため遅れが出ていると何度もアナウンスがあります。各駅停車館山行きは、１０両に連結して３５分待って発車しました。無事帰宅。
参加ご協力いただきました方、ボランティアさん、ガイドヘルパーさんお疲れさまでした。お世話になり、ありがとうございました。
★本部協会誌発送作業のお手伝いと谷中・根津・千駄木散歩
柏市 若松 茂夫
皆さんこんにちは。私は初めて本部協会誌発送作業のお手伝いに参加しました。早めに大森駅に着いたので、３０年前まで住んでいたマンションを訪ねることができました。
協会誌の発送作業については、いつもより作業量が多いとの事でしたが、皆さんの頑張りにより何とかお昼までに終わることができました。その後作業者全員の挨拶があり、普段会うことのない神奈川や埼玉の方とも交流ができ有意義でした。
昼食後は予定通り日暮里まで移動し、谷中・根津・千駄木の散歩に向かいましたが、この暑さに参ってしまい、谷中銀座商店街を抜けたあたりで休憩した後は、買い物に集中して満足して戻ることにしましたが、次回はもっと涼しい時期に観光ボランティアガイドさんをお願いして、ゆったりとしたいと思いますのでよろしくお願いします。
★第２２回ＪＲＰＳちば定期総会議事録
総会書記 川野 義一
【日時】 ２０１９年６月１６日（日） １３時３０分〜１４時
【会場】 千葉市文化センター９階 会議室２〜４
【出席者総数】 ２６名
まずは、中野早苗氏の司会により、議長、書記、議事録署名人の立候補を募ったが、立候補者がなく執行部一任となり、
議長に小川博康氏、
書記に川野義一、
議事録署名人として、稲葉順子氏と横山英子氏が選出された。
江澤副会長ご挨拶
本日は、第２２回定期総会に出席いただきありがとうございます。渡辺会長は、諸事情により欠席です。会長に代わり一言ご挨拶申し上げます。
ＪＲＰＳ本部の活動目的は、網膜色素変性症治療法の確立とＱＯＬの向上です。またＪＲＰＳちばの活動目的は、会員相互の交流を通じて、正しい知識の普及、組織の拡充、患者の自立の促進です。そのために、行事や会報でさまざまな情報の発信を行っています。だんだん見えづらくなる中で、何ができるのか、どんなことが楽しめるのか、生活の不便さをどのように解決すればよいのか、仕事を継続するにはどこに相談すればよいのか、補装具や福祉サービスにはどんなものがあるのか、ＲＰの研究はどこまで進んでいるのかなどこれまで活動するなかで会員や患者のご家族と情報を共有してまいりました。
２０１９年度の活動も、新役員２名が加わり新たにスタートしました。昨年の反省を生かし、より充実した内容となるよう役員会で検討を重ね行事を計画しましたので、第１号議案から第５号議案まで、慎重審議をお願いいたします。
その他、ボランティアさんにお礼を述べました。
【承認事項】
●第１号議案 ２０１８年度活動報告（案）
江澤副会長に代わり、飯田明子氏が議案を読み上げた。
●第２号議案 ２０１８年度決算報告（案）
会計担当の江澤正広氏に代わり、飯田明子氏が議案を読み上げた。
なお、会計監査の鈴木美樹氏に代わり、飯田明子氏が２０１８年度の決算報告が、正確、適正であることの報告を読み上げた。
第１号議案、第２号議案 共に質問者なし、一括で拍手多数により承認された。
●第３号議案 役員の選任（案）
江澤副会長に代わり、飯田明子氏が議案を読み上げた。
拍手多数で承認された。
新任の斉藤松子氏より挨拶がある。
●第４号議案 ２０１９年度活動計画（案）
江澤副会長に代わり、飯田明子氏が議案を読み上げた。
●第５号議案 ２０１９年度予算（案）
会計担当江澤正広氏に代わり、飯田明子氏が議案を読み上げた。
活動に関わる交通費の支給基準見直しについて、江澤正広氏から補足説明がある。
第４号議案、第５号議案 共に質問者なし、一括で拍手多数により承認された。
・その他質問 佐々木氏より
ＪＲＰＳの会員や役員が行事や会報発送作業などで移動する場合、危険が伴いますが障害保険についてどのように考えているのか。
江澤副会長からの返答
２年前に役員の移動時の障害保険について役員会に提案をして、必要が無いと否決されたことがありました。昨年ＪＲＰＳちばとして障害保険をかけた行事はアイフェスタとボランティアさんと歩く谷津干潟の２回だけでした。今後各行事ごとにかけていくか、役員の移動に関してもどうするか、総会で質問があったと言うことで、８月に役員会があるので再度提案をしてみる。
１４時終了
上記の決議を明確にするため、この議事録を作成し、議長及び議事録署名人が次に捺印する。
第２２回ＪＲＰＳちば定期総会
議長 小川 博康
議事録署名人 稲葉 順子
議事録署名人 横山 英子
議事録作成者 川野 義一
★ヨガ交流会のご報告
担当 小出 佳子
７月１８日（木）、千葉市ハーモニープラザ内フィットネスルームに総勢２０名が集まりました。ＢＧＭの流れる中、横山インストラクターの指導のもと、ボランティアさんのご協力をいただき午前１０時から午前１１時３０分まで開催しました。今回は耳の不自由な方や、盲導犬を連れていらっしゃる方も参加されました。
いつも通り足裏のほぐしから始まり、ゆっくりじっくり進め二つのポーズにチャレンジしました。内臓の位置の異常を改善し、足やウエストのラインが美しくなる「つりばりのポーズ」、骨盤の修正、腹部と骨盤を強化する「ワニのポーズ」、体のあちらこちらを伸ばして１cmくらい身長が伸びた感覚。翌日は筋肉痛ですが、まだ体験されていない方次回を楽しみにお待ちください。
次回は、１０月１７日（木）午前１０時から午前１１時３０分に同会場で開催予定。どなたでも参加自由、奮ってご参加ください。
なお、ヨガ交流会は千葉市社会福祉協議会ボランティア基金の助成を受けており、参加費は無料です。
★ミニミニ交流サロンのご報告
◆「南柏サロン」６月のご報告
南柏サロン担当 中野 美保
６月８日の参加者は、当事者６名、ガイドさん２名の計８名でした。
今月も初めて参加される方がいらしたので、まずは皆さんの目の状態を含めた自己紹介からスタートしました。毎月のように参加されている方も多く、見え方の変化といっても一ヶ月で大きな変化があるということはないのですが、皆さんそれぞれ病気がわかった時からの事を思い出すと、病気の進行の仕方に共通点があったりなかったり…。主な症状である夜盲も、子どもの頃から夜は見えにくかった方、大人になってから見えにくくなった方、いろいろです。先の不安が全くない人はいないと思いますが「なんとかなるよ」という声を聞くと、それだけで仲間がいる心強さを感じます。
ＪＲＰＳちばからのお知らせは、先月のアイフェスタの報告と、今月１６日の医療講演会、３０日の網脈絡膜変性フォーラムのご案内。チーム柏からは、バリアフリー映画の予定や日盲連からのお知らせなどがありました。
今回初めて参加された方は、見えにくさを感じるようになり、近所の病院から紹介された大学病院で病名が確定した後、地元の保健センターの難病相談を受け、そこから視覚障害者総合支援センターちばへつないでいただき、歩行訓練士さんである職員の方が来てくださり、ＪＲＰＳちばの交流サロンを紹介してくださったとのことです。それぞれの担当の方が連携してくださった事も、ご本人が途中で諦めることなくここまでたどり着いてくださった事も、ありがたい事だと思いました。
参加者の中には、小さなクリニックで病名を言っただけで先生がインターネットを検索してＪＲＰＳちばの存在を見つけて、交流サロンへの参加を勧めてくださったというスピーディーな「奇跡」もありますが、将来的にはこれが当たり前になるように、医師から直接さまざまなロービジョンケアにつながる「スマートサイト」が活用されることを願っています。
◆「南柏サロン」７月のご報告
柏市 小川 博康
７月１３日（土）朝方は、雨になりそうな雲行きでしたが、時々青空がのぞく天気で暑くもなく快適でした。今回は当事者１１名、ご家族１名、ボランティアさん１名、ヘルパーさん２名の合計１５名でした。副会長の江澤さんも大多喜から参加されました。ほかは柏、松戸、我孫子、佐倉からの参加でした。
初めて参加される方、二度目の方がそれぞれいましたので、先ずは各自の自己紹介、目の現状、トピックスを話しました。障害者手帳取得の手続きや障害年金についてなど、新しく交流会に参加された人には大変参考になったようです。とにかく、話し手が多いので司会者も整理が大変そうでした。新しく参加された方は、雰囲気が明るくて驚いたと言っていました。新しく参加された２人には、ＪＲＰＳの活動内容を説明し入会を薦めました。
次に、６月に行われた本部の代議員会、両国で開催された網脈絡膜変性フォーラムの報告がそれぞれ出席者からありました。トピックスについては、保険（傷害、損害賠償）の話がでました。保険料も比較的安いので、できるだけ加入しておいた方が良いだろうという事でした。
また、先日の八王子での事件について話がでました。点字ブロックに沿って白杖を使い歩いていた視覚障害者と、スマホを見ながら歩いていた男が衝突。男は障害者に暴言を浴びせたうえ、白杖を折るという暴挙に出たのです。ひどい話ですが、訴えても防犯カメラにも写っていないので、犯罪として立証するのは難しいようです。障害者に対する配慮や労りは次第に深まってきましたが、理解のない人もまだまだいるようです。
いろいろな話がでて、あっという間の２時間半でした。お昼はいつもの通り、そのまま会場でランチを摂るグループと、ラーメン店でビールを飲みながら交流するグループに分かれて解散となりました。
◆「千葉サロン」６月のご報告と「福祉機器体験＆相談会」のご報告
千葉サロン担当 大野 真知子
６月２８日（金）台風の心配はなくなりましたが、とても蒸し暑い天候の中、男性３名、女性３名、ボランティアさん１名、ヘルパーさん２名が参加してくださいました。
まずは、６月１９日に行われた医療講演会の話になりました。講演をしてくださった真清（しんせい）クリニックの日比野久美子（ひびの くみこ）先生が、着目実践されているロービジョンケアは、視力、視野、見え方が複雑に異なっているＲＰ患者には、とても大事なものではないかという意見がでました。遮光眼鏡ひとつでも、色、矯正の仕方をいろいろ試して一番見やすい眼鏡が見つかるというお話は嬉しい情報です。ただ、たくさんの患者を抱える先生を前にすると、時間をかけてお願いしますと言えないのが私たち患者の気持ちでもあります。
今日は、障害者手帳取得とまではいかない症状をお持ちの方がお二人みえました。自分では症状が進んでいると感じても、お医者様に行くと前と変わっていないといわれ、不安をどこへ相談したらいいか、どのように準備していけばいいかと、この交流会に来てくださったそうです。少し経験をした当事者として、できるだけ役立つヒントや、情報でお役にたてたらいいと思いますね。
その後は三々五々のおしゃべりで時間が過ぎ、いつものお弁当タイムになりました。 ここで一つ残念なお知らせが。この交流会での楽しみでもあったお弁当が、６月をもって終了となってしまうと、お店に貼り紙があったそうです。急なお知らせに、来月はどうしましょうか！
交流会後の『福祉機器体験＆相談会』では、拡大読書器の交換依頼と、OrCam Japan（オーカム ジャパン）さんに来ていただき、「オーカムマイアイ」を３台使って体験させていただきました。
◆「千葉サロン」７月のご報告と「福祉機器体験＆相談会」のご報告
７月２６日（金）夏空のもと、男性１名、女性５名、ボランティアさん１名、ヘルパーさん２名が集まりました。冷たい飲み物で、のどを潤してから自己紹介です。
今日は久しぶりの方もいらしたので、自然と皆さまの近況報告となりました。その中で共通することは、視力が衰えた、陽射しの強さでまぶしくて外を歩くのが不安になったなど。やはり皆さまいろいろ苦労されています。そこから重宝している遮光眼鏡やめずらしい白杖の情報交換から、老後の生活への心配にまで話は広がりました。
また日々の小さな失敗を笑い話に変えたり、周りの人の親切に感謝を共有できたり、同じ思いを持つ仲間だからこそ、このおしゃべりの時間のありがたさを感じることができたのではないでしょうか。
その後はいつものお弁当がなくなりましたので、皆さまそれぞれ用意された物でランチタイムとなりました。
１３時からの『福祉機器体験＆相談会』では、３種類の携帯拡大読書器、 「オーカムマイアイ」などを体験させていただきました。 またパソコンのソフト、不具合の時のサポート方法などをいろいろ伺いました。
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