あぁるぴぃＪＲＰＳちば会報１３６号
■ 活動報告
★初の試み・新規格がプラスされた「第１７回ダブルレインボー音楽会」総括のご報告
担当 前田 憲志（けんじ）
１．はじまり
開催日の４月３０日は、前日翌日ともに雨天であったにも関わらず、まさに心にまで二重の虹がかかったがごとく、輝くダブルレインボー音楽会スタッフみんなが集まったときには晴れ晴れとしたさわやかな朝を迎えていました。
今回、初めて会場の音響担当として加わっていただいたケニーさんは、誰よりも早く会場に乗り入れており、この日の成功の虹の架け橋の舞台の礎を作り出そうという熱意が伝わってくるようでした。
また新たな試作として、会場の入り口付近のホワイエで開催したＪＲＰＳちば会員を中心とするアートの作品展「アートフェスタ2022」も、すぐにサポートスタッフが準備を始めて、写真・絵画１８作品を展示することができました。
今回から受付は、さまざまなボランティアさんの連携により、配布物のセッティングなど多くのご協力をいただき、円滑に準備を整えることができました。
２．開演
今回から、ＪＲＰＳちばの会長となりました小川さんからの素晴らしい挨拶を皮切りに、魅力あふれる総勢１０組のアーティストが、次々と素晴らしい演奏を繰り広げ、会場は拍手の渦の中、みんなが笑顔いっぱいの感動のステージとなりました。
会場に集まったのは、ほぼ満席に近い１３０名を超える方々。会場に鳴り響いた拍手の一つ一つの音が、この日の感動の空間を作り出しており、誰一人かけても今回のダブルレインボー音楽会のステージは描けませんでした。改めてご来場された皆さまに心よりお礼申し上げます。
今回新たに設置した音響モニターシステムも好評で、会場の四隅にまで音を均一に響かせ、どの座席にいてもアーティストの演奏を間近に感じさせるような、臨場感を演出することができました。
試作の「アートフェスタ2022」ではお客さまに作品のご購入を希望していただけまして、いただいた全額をもうまく募金とすることで、作品をご購入いただくことができました。
３．終演と総括
会場が盛り上がったおかげなどもあり、気が付いてみれば３０分ほど終演時間が遅れてしまいました。帰宅時間のご都合で最後までいらっしゃることがかなわなかった皆さまに、深くお詫び申し上げます。ダブルレインボー音楽会運営スタッフとしては、この反省を次回の開催によい方向で生かそうと検討しております。
今回好評だった音響システムも、来年また設置させていただく方向で考えております。「アートフェスタ2022」につきましても、さらにＪＲＰＳちば会員の方々の作品を募集し、それがさらなるもうまく募金へとつながるよう、規格・制作など見直していきたいと考えております。
今回、もうまく募金のほか、赤い羽根共同募金の募金箱も設置し、多くの皆さまにご協力いただけました。来年もこの形を踏襲の際は、多くの皆さまのご協力をお願いできればと思っております。
４．来年に向けて
すでに２０２３年５月６日（土）に、第１８回ダブルレインボー音楽会の開催が決定しております。来年もみんなで作るダブルレインボー音楽会です！ ぜひステージに上がることも検討してみませんか？ 出演アーティスト資格はＪＲＰＳちば会員が含まれていることとなります。
また普段絵画やイラスト、写真など創作活動をされている方々も、ダブルレインボーにアートとして出展することもできます。その作品がもうまく募金となることで、網膜色素変性症患者の明るい未来の実現や、現在の患者のＱＯＬ向上に貢献できるチャンスです。ぜひ出展をご検討いただけたらと思います。出展応募要件など、来年の実施が決まった場合に改めてお知らせします。
以下、第１７回ダブルレインボー音楽会のライブ動画になります。お時間ありますときにご視聴いただければ幸いです。またfacebookやTwitterなど、各種SNSなどによる動画の拡散にご協力いただけますと、来年につながりますのでとてもありがたいです。
https://www.youtube.com/watch?v=T91aAyRUi9w
最後に
今回ご協力いただきました全ての方々にお礼申し上げ、今年の総括とさせていただきたいと思います。
皆さま、ありがとうございました！
２０２２年５月１３日
「みんなで架けたい、輝く虹を来年も」
ダブルレインボー音楽会運営スタッフ一同
★ミニミニ交流サロンのご報告
◆「千葉サロン」４月のご報告
千葉サロン担当 大野 真知子
４月８日（金）当事者４名、付き添いの方とヘルパーさんと６名での会になりました。初めて参加してくださった方がお一人いらっしゃいましたので、ほかの皆さんの目の症状と近況報告をしていただいた後に、自己紹介をしていただきました。
２０代にお仕事に就いたころ、夜の暗い道が苦手になり、２０代半ばになると仲間で話していてもほかの人が言う色が、自分の見える色と違うのが気になり、徐々に視界が全体に白くなってきたことで、お医者様で検査をしたところ、網膜色素変性症と宣告され、障害者手帳も申請し取得されたそうです。
この方は、仕事に支障をきたしたことで、一旦お仕事をやめられたそうですが、しっかりと障害を受け入れて福祉サービスを利用しながら、視覚障害者支援事業所・トライアングル西千葉に３か月間通い就労のためのパソコンスキルを習得して、再就職されました。現在、在宅で仕事をされていらっしゃるとのことです。在宅で仕事をされていると、人とのつながりがなかなか取りにくいことから、同じ病をもつ人どうしでのおしゃべりがしたいと、今回参加してくださったそうです。
偶然にも、参加のほかのお二人もトライアングル西千葉に通っていたことで、早速事業所の話で盛り上がりました。そんな中「ＪＲＰＳちばで音楽会があるんですか？」との質問が。彼女はウクレレを弾くそうで音楽に興味があるようです。千葉大の診察のときに、主治医の先生が「音楽に興味があるならＪＲＰＳちばでダブルレインボー音楽会というのを毎年開催しています」と伝えてくださったそうです。病院の先生が伝えてくださるなんてと嬉しくなりました。ぜひいらしてくださいとお勧めしましたので、無観客にならないことを願いたいものです。
あっという間に時間が過ぎて、最後に「ミドル部会」設立の情報をお伝えして解散となりました。
久しぶりに開催できた千葉サロンでした。やはりおしゃべり、笑いを同じ部屋で共有できるのは楽しいものですね。
◆「千葉サロン」５月のご報告
千葉サロン担当 大野 真知子
５月１３日（金）に開催を予定しておりましたが、楽しみにしていたダブルレインボー音楽会も終わり、ゴールデンウィークに突入。また、当日のお天気も悪かったせいでしょうか、参加を希望される方がいらっしゃいませんでしたので、お休みにさせていただきました。次回は６月１０日（金）となります。皆さまのご参加お待ちしております。
◆「柏サロン」４月のご報告
柏サロン担当 小川 博康
４月１７日（日）当事者９名（会員８名、非会員１名）、家族１名、ガイドヘルパーさん２名、ボランティアさん１名の１３名の参加でした。先月、家族だけが参加した方が今回当事者と一緒に参加してくれました。参考にしてもらうために、皆さんに現在の目の状況をそれぞれ説明していただきました。
今回初めて参加された方は、以前ＪＲＰＳの会員だったのですが一度退会されていました。しかし、家族の勧めもあって最近再入会されたとのことです。本人は趣味もなく楽しみもなく、毎日の生活がつらいような印象を受けました。
参加者からは積極的に外出し、いろんな楽しみを見つけることが重要だし、柏サロンに参加して皆さんと情報を分かち合い、話をすることがとても大切というアドバイスがありました。近づいてきたダブルレインボー音楽会について、今年は有観客で開催するのでぜひお越しくださいとお誘いしました。
視覚に代わる新感覚デバイス「SYN+（シンプラス）」や、視覚障害者の単独歩行を支援するナビゲーションシステム「Ashirase（あしらせ）」など、最近の視覚障害者のＱＯＬ向上に役立つ機器の開発についての紹介もありました。
コロナの感染状況にもよりますが、バス旅行やカラオケや映画会など楽しいことをできるだけやりましょうということで盛り上がりました。後半の３０分くらいは数人ずつで個別の話題に花が咲き、そのまま雑談形式になりました。気がついたら時間となっておりましたので散会しました。
◆「柏サロン」５月のご報告
柏サロン担当 小川 博康
５月１５日（日）の参加者は、当事者９名、ボランティアさん１名、ヘルパーさん２名の１２名でした。今回初めて参加の方はいませんでしたので、各自の病状などの話はしませんでした。
まず私から先月のダブルレインボー音楽会の報告、本年度の総会と医療講演会の話などしました。
その後は、参加者の自由発言でおこないました。柏市の周囲には大学がいくつかあり、自然が豊かで散歩に適した場所があるとの紹介がありました。まだ勤めをしている方の話で、今までバイクで通勤していたが病状が進行してきたので、バスや徒歩に切り替えざるを得なくなったとお話しされていました。
家の中でパートナーとときどきぶつかるという話があり、発信音が出る小さな便利グッズを相手に持たせれば、どこにいるかわかりやすいとのことでした。以前から、シャルルボネ症候群に悩まされているという方の話もありました。いつでも緑色や灰色や黒い物体が、動いているのが見えるそうです。なかには、緑色のブロッコリーのような物が見えることもあるそうです。絵に描きたいようなきれいな物ではないようです。おいしい食べ物の話や、楽しい温泉旅行の話も出ました。
一方で、ロシアのウクライナ侵攻や知床半島の遊覧船の沈没など、心が痛くなって気分も落ち込むという発言もあり、参加者の共感を得ていました。いくつかの話題が出て、グループごとに個別の話に花が咲く場面もあり、あっという間に２時間が過ぎました。
今回は、参加者の中にラジオの懸賞に当選して賞金を貰ったので、お昼ご飯をごちそうしたいという方がいて、みんなそろって中華料理をいただきました。
★オンライン交流サロンのご報告（４月）
担当 渡辺 友資枝
４月１６日のテーマは「映画」。８人の参加者が、それぞれに初めて観た映画、好きな映画、思い出の映画、映画館で最後に観た映画、最近観た映画などについて楽しいおしゃべりを繰り広げました。
話が進むにつれ、皆さんの気持ちはその映画を観たときに戻っていきました。映画には欠かせない音楽も、皆さんをその当時に連れ戻してくれたようです。
「あの女優さんはきれいだった！」
「あの戦争映画に使われていた戦車は・・・」
「小学校の校庭に白い幕を張って観た」
「３本立てのロードショーを学割を使って観ていた」
「彼女（彼）と観に行った」
思わず「もう一度観たい！」という声が上がった映画もありました。年代によって印象に残っている映画は違い、そのことでまたひとしきり話が盛り上がりました。
また、映画によってその当時の自分の見え方も思い出されてきました。
「字幕を見ていると映像が観られない」
「同じ映画を二度観てはじめて全体が理解できた」
「暗い場面では、何が起こっているかわからなかった」
「周りの人が歓声を上げても、何が起こっているのかわからずついていけなかった」
など、ＲＰ患者ならではの話もでました。
最近では、映画館で副音声を聴きながら映画を楽しめる企画や、映画の進行と同時に副音声を聴くことができるスマホのアプリも出てきました。それらを利用して、再び映画を楽しんでいる方もいらっしゃいました。
「映画は、あまり観ていない」と思っていた私も、皆さんの話を聞くうちに、結構映画を観ていたことに気づき、皆さんの会話に引き込まれていきました。やっぱり、映画っていいですね。
今回のサロンで話に出た映画の一部を記載しておきます。この中に、皆さんの大好きな映画、思い出の映画はあるでしょうか？
〈今回、話題に出た映画〉
「コーダ 愛の歌」「カメラを止めるな」「シェルブールの雨傘」
「ウエストサイドストーリー」「風とともに去りぬ」「トラ・トラ・トラ」
「007（ゼロゼロセブン）シリーズ」「ひまわり」「哀愁」
「バック トゥ ザ フューチャー」「小さな恋のメロディ」「禁じられた遊び」
「アマデウス」「プリティ ウーマン」「ラブ アクチュアリ」
「シカゴ」「ヘルプ」「戦場にかける橋」
「エクソシスト」「羊たちの沈黙」「猿の惑星」
「2001年 宇宙の旅」「スターウォーズ」「ショーシャンクの空に」
「13（サーティーン）デイズ」「ボヘミアン ラプソディ」「戦争と平和」
「タイタニック」「キューポラのある街」「ゴジラ」
「銀河鉄道999（スリーナイン）」「蝉しぐれ」「容疑者Xの献身」
「沈まぬ太陽」「華麗なる一族」「白い巨塔」
「万引家族」「そして父になる」「武士の一分」
「ドライブ・マイ・カー」「千と千尋の神隠し」「魔女の宅急便」
「隣のトトロ」「天空の城ラピュタ」「男はつらいよ」「釣りバカ日誌」
★みんなの広場
「私の白杖デビュー」 ペンネーム みぃばぁば
今年、還暦を迎える私がＲＰの診断を受けてから３５年が経ちました。長年損害保険会社で事務をしていましたが、思うように仕事ができなくなり３年前に退職しました。当時は会社のＨＰに「障害者が働きやすい企業」なんて広告の顔として載っていましたが、定年まで働くことができず無念でした。
先日、都内に出る用事があり、思い切って白杖デビューをしました。今までどうしても「人目」が気になり使う勇気がなかったのです。でもその気になる「人目」が見えなくなりました。左手で友人につかまり、右手は白杖で地面を探り歩きます。友人にはあらかじめ白杖を持つことにより、好奇の目にさらされることへの了承を得ました。
バスで東京駅に着き、早速白杖を伸ばし歩き始めました。歩行訓練を受けたわけではないので自己流です。でこぼこした歩道は白杖をスライドしづらく、しかたなく胸の前で持っているだけにしました。駅構内やビルの中は地面がツルツルなので少し前を探りながら使ってみました。なんとなんと！ とても安心して歩けるじゃないですか！ どんなものよりも恐ろしい段差が見つけられる！ これまでおどおどと誰かにしがみついて歩くしかなかったのに。
そうなると劣等感どころか優越感さえ生まれてきたのです。友人によると、周りの人々の配慮がとても感じられたとのことでした。こうして私は白杖デビューを果たしました。今後一人歩きや地元での使用が課題となりますが、訓練ともう一段階上の勇気が必要です。
世界中でSDGsが掲げられ、ジェンダーやハンディに対する意識が大きく変わりはじめました。人の心の中までが変わるのは時間がかかるかもしれませんが、より一層のバリアフリー化などの整備が進むことを願っています。
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