あぁるぴぃＪＲＰＳちば会報１４１号

■　活動報告
★ミニミニ交流サロンのご報告
◆「千葉サロン」２月のご報告
千葉サロン担当　大野真知子
　２月１０日（金）に千葉サロンを予定していましたが、悔しいことに関東地方に大雪警報が出てしまいました。交通機関が乱れる恐れがあるということで、開催を控えることになりましたが、会場の予約とお支払いが必要でしたので、担当者二人とヘルパーさんとで千葉市生涯学習センターまで行ってきました。
　担当者の一人は、会場に来るのは初めてとのことでしたので、会場のある３階を探索することになりました。渡り廊下をめぐって、吹き抜けのところから下を覗いたり各部屋を確認したり、交流会の部屋としてお借りした小会議室にも入って休憩してきました。その担当者の方が「窓が大きくてとても明るいし、お部屋も木の机と椅子で談話するのにはよい感じ」との感想を言ってくれました。
　コロナ感染も少しはおさまってきましたし、皆さんと早くワイワイとおしゃべりしたいものですね。雪になって帰りの電車が遅れてはと、早めに会場を出て駅に向かいましたが、ありがたいことに雪ではなく雨でした。３人で、「千葉はやっぱり暖かいわね」と言いながら帰路につきました。

◆「千葉サロン」３月のご報告
小出佳子
　３月１０日（金）の参加者は、当事者５名、ご家族２名、ヘルパーさん３名の合計１０名でした。コロナ禍明けのようで、久しぶりのサロンの賑わいをうれしく思いました。
　初めて参加されたご家族の方は、４０代のお子様の将来を案じて、県内遠方よりご相談にみえました。６０代以上の「おばさんパワー」をみなぎらせた当事者たちからのアドバイスは、的確だったかは少々不安も残りますが、それぞれの経験に基づいたお話は、ご両親の心に確実にとどいていると思います。
　具体的には、ＪＲＰＳには「ユースの会」、「ミドルの会」もあること、パソコンやiPhoneも音声で操作できることなどなど。「いろいろ調べてみます。」との力強いお父様のお声が印象的でした。現役でまだまだお元気なご両親、引き続きお子様とよいご関係を続けながら、的確なアドバイスをされることと思います。
　ご家族は先にお帰りになり、サロン終了後は、千葉公園のカフェまでお散歩。もう桜も咲き始めていました。お店の方が椅子をそろえてくださり、テラス席でランチ。うららかな春の日差しを浴びて、おしゃべりにも花が咲いたようです。
　皆さん、悩みがあってもなくても、お気軽にサロンに遊びにきてくださいね！

◆「柏サロン」２月のご報告
流山市　西田舞
　２月１９日（日）の参加者の内訳は、当事者男性６名、当事者女性６名、ガイドヘルパーさん５名、ボランティアさん１名の合計１８名でした。
　見知った方々もいましたが、私も含め数ヶ月振りに参加するという方々もいらっしゃいましたので、まずは互いの自己紹介から順番に始めました。
　昨年の夏以降、病気療養中であられた会長にも久々にお目にかかることができましたが、引き続き療養が必要なため、会長職を交替したとのご報告もありました。
　また、遠く千葉市より副会長であられる方も来られて、先日配布したアンケートの趣旨について、以下のようにお話をしてくださいました。

①ＪＲＰＳちばの行事をいくつか企画しても（たとえばオンライン交流サロンにしても）固定メンバーになってしまっていること。
②Zoomが使えない人が多いこと。
③今現在の会員が２００人くらいいるうちの８９人しかメーリングリストに登録しておらず、メールを受信できるが送信ができない人も多く、結局は全体の５分の１くらいの人にしか情報が行き渡っていないのではないかということ。
④目の状況や障害等級などの実態がわかっていない状態で、情報がなくて困っている人がいないかどうかということを把握するためのものであること。

　今回は参加者が総勢で１８名おり、全員の自己紹介や近況報告が終わったところで、すでに終了時刻１０分前の１１時２０分になってしまいました。
　皆さま、それぞれの目の状況や近況を詳しくお話しくださいましたが、その中でも、とりわけ今回の報告文の筆者である私が特に印象に残ったことを書かせていただきます。

　「シャルルボネ症候群」という、現実にはないものが見えてしまっている状態の女性がいらっしゃいました。今こうして集っているサロンの部屋は、ピンク色の桜の花が咲いている状態だとおっしゃっておられ、その時々によって色も緑、赤、白、ピンクと色が変わるようです。
　また、ある男性は「景色がオレンジ色の一色に見える」とのことで、この方はＪＲＰＳには随分と前から入会していたものの行事などには一切参加されず、先月の柏サロンに初めて参加され今回が２度目とのことでした。その男性は、６０になった途端に短期間で急激に視力が落ち、現在はほとんど見えていない状態とのこと。今は独り暮らしとのことで「朝起きても誰もいない。寂しい。」とたいへんにお辛い心境をお話しくださいました。この男性の眼科主治医は私もよく存じており、２３年前に青天の霹靂のごとく、自身がＲＰ患者であることを初めて私に宣告した医師でした。
　その男性は、初めて参加したという先月のサロンに引き続き今月も交流サロンに参加されたことで、急激に見えなくなり病を受容できない現在のご心境とともに、ご自分の寂寥感や孤立感などを吐き出す場もできて、多少は心が楽になれたのではないかと私は思っています。そばで聞いていて痛いほどお気持ちが共感できました。
　交流サロンは気持ちを正直に吐き出す場所であってもよいと思います。アンケートの目的のごとく「孤独に陥っている人がたくさんいるのではないか、福祉サービスを知らない方にも情報をお知らせしたい、誰も取り残されないような環境にしたい。」ということに強く賛同いたします。
　ＲＰは稀少疾患だけに、先に述べた「シャルルボネ症候群」などは当事者でしか解り得ないようなことであり、眼科医も経験していないので話したところで大概は解らないと思われます。適切なサポートがないとＲＰ患者は孤独に陥りやすいし、サロンも柏と千葉でしか開かれていないので「あちこちで小さなコミュニティーが開かれたらよい、辛いとか寂しいとかいう気持ちを発信できるところがあればよい。」などの意見も出ました。
　話は尽きないうちに、終了予定時刻を１０分過ぎてしまったので、その後は５月６日に開催されるダブルレインボー音楽会の話などの雑談をして解散いたしました。
　誰も取り残さないような、そんな優しい社会になって欲しいと切に願うばかりです。

◆「柏サロン」３月のご報告
松戸市　Ｈ・Ｙ
　３月１２日（日）の参加者は、当事者５名、ボランティア１名、ヘルパー１名でした。
　前々回から３回連続でご参加の方より、障害年金額が上がることに感謝およびＪＲ窓口の釣り銭の渡し方で感動（紙幣、硬貨をそれぞれ種類別にお知らせして一枚づつ手渡していただいたそうです）。スマートスピーカーを使って、電車乗り換え検索での疑似観光のお話しから始まりました。
　与那国島舞台の「Dr.コトー診療所」の映画のバリアフリー上映会が同日のため、柏サロンの参加が少なくなってしまいましたが、去年クリスマスに与那国島に行った方の冬の沖縄観光についてや、例年より多い花粉における花粉症の常用薬について、最近お出かけや旅行で昔よく行ったスキーや、直近の京都の桜開花の状況、お庭のお手入れ、家事の困りごとなど、詳しい内容は記載できませんが、ご参加されれば、同じ病気で同じ感覚が分かり合える、楽しく笑いをまじえながら有効な情報や、癒しを共有できると思います。
　毎月、参加される人数や状況により、内容が変わります。次回の柏サロンは、４月１６日（日）です。皆さまのご参加をお待ちしております。

★オンライン交流サロンのご報告（２月）
担当　渡辺友資枝
　２月１８日開催のサロンの参加者は６名でした。トークテーマは「衣食住」シリーズの最後を飾る「衣」です。
　見えにくくなって困ることとして、「歩いていて、靴をぶつけたり、こすったりすることが増え、革靴のキズが増えた」「服の汚れやシミに気づかずに、人から指摘されてショックだった」ということがあげられました。参加者からも「ある！」「そうだよね」「わかる！」と共感の声が・・・。皆さんも経験があることだと思います。
　また、ズボンの裾上げを社会福祉協議会の有償ボランティア（１時間８００円）にお願いしたという方がいました。このサービスは自治体によって違いはあるかもしれませんが、われわれにとっては今後役立ちそうな情報ですね。
　服を長く着続けるために、体形維持についての話題もありました。８５ｋｇあった体重を５６ｋｇまで減らし、今も１３階建てのマンションの階段を白杖なしで３往復し、その体重を維持し続けているそうです。
　ほかにも、洗濯の話や毎日の服選び、服の買い物の話など、参加者の皆さんの日常の話を中心に、ときにはトークテーマから離れた話題にも飛び火しながら、いつの間にか２時間が経っていました。

All Rights Reserved Copyright (C) JRPS Chiba 2003-2023