あぁるぴぃＪＲＰＳちば会報１４２号

■　活動報告
★ヨガ交流会のご報告
担当　横山　小出
　４月２４日（月）１０時に、県内各地から４０代から６０代の女性、当事者７名、ガイドヘルパーさん３名、ボランティアさん１名の１１名が集いました。
　前半は座って、いつもの足指、足裏ほぐしから、ふくらはぎ、膝裏へとゆっくり時間をかけて揉んでいきます。休憩を挟んで今度は立って、吊り橋、月のポーズ。皆さん、できたようです。
　さあ、次は「ひばり」のポーズに挑戦！　このポーズには準備運動が必要とのこと。うーん、なかなか準備運動も難しい。ここにきて、ガイドヘルパーさん、ボランティアさんがサポートに忙しそうです。さあ本番、「ひばり」になりましょう。正座の姿勢から両手を前について、左足を後ろに伸ばします。そして、両手を前方に伸ばし左右に広げ、まさにいま飛び立つとき！　皆さん、飛べましたか？　私は床にへばりつきそうでした。
　ヨガ終了後、その場でちょっとした交流会へ。話題は自由ということで、いま旬のそら豆、そして枝豆の話へ、なんといってもビールにぴったりのおつまみですね。そして豆つながりで千葉が誇る「落花生」のお話へとつながっていきます。まだまだお話はつきませんが、皆さんそれぞれ予定があり、終了の１２時を回ったので解散となりました。
　次回開催は７月を予定しています。

★第１８回ダブルレインボー音楽会の総括と御礼
　５月６日（土）開催当日は、今期より千葉県網膜色素変性症協会の会長となりました大野会長からの素晴らしい挨拶を皮切りに、魅力あふれる総勢１４組のアーティストが、次々と素晴らしい演奏など繰り広げ、会場は拍手の渦のなか、みんなが笑顔いっぱいの感動のステージとなりました。
　会場には過去最高の来場者数、１７５名（内：スタッフ２４名）の方々が集まりました。会場に鳴り響いた拍手のひとつひとつの音が、この日の感動の空間を作り出していました。
　昨年に引き続き設置した音響モニターシステムも好評で、会場の四隅にまで音を均一に響かせ、どの座席にいても、アーティストの演奏を間近に感じさせるような臨場感を演出することができました。また、楽器の特性に応じてモニター出力を抑え、生楽器の音の響きを生かすなど、今年は音響担当者の新しい工夫も見ることができました。
　今回は、イベント性を高めるため、オープニングやエンディングに工夫をこらしたり、演奏の入れ替え中にさまざまな行事担当者を招いてＰＲトークを挟むなど、観客を飽きさせない工夫を随所に盛り込んだことで、高い評価をいただくこともできました。
　今年の募金総額は昨年よりも多い、８２,０５０円でした。内訳は、赤い羽根募金：２２,５００円、もうまく募金：５９,５５０円です。
　今年はダブルレインボー音楽会史上最高の結果が出た年といってよい、大成功の音楽会となりました。来年も５月６日に同じ千葉市美浜文化ホールで開催予定です。ご家族、ご友人をお誘いあわせの上、ぜひご来場ください。
　今年もたくさんのご支援、ご協力をいただきまして、誠にありがとうございました。
ダブルレインボー音楽会運営スタッフ一同

★ミニミニ交流サロンのご報告
◆「千葉サロン」４月のご報告
Ｋ・Ｆ
　４月１４日（金）は当事者４名（女性）、ヘルパーさん１名で、千葉市生涯学習センターで行いました。初めての方が参加されるので、千葉駅で待ち合わせしました。
　自己紹介では、初めての方からはホームページを見て、ＪＲＰＳちばへ連絡して参加されたとのことでした。担当者がＪＲＰＳ入会のご案内や会報誌・サポート施設紹介など持ってきていたので、その説明や会の行事などお話ししました。
　今年の初めころ、ＲＰと診断されたばかりとのこと。今困っていることなどお聞きして、私たち６０代以上の経験や感じてきたことなどお話ししました。４０代とお若いのでいろいろ調べられ、手続きなどもされるようです。福祉サービスについてもご自分の地域のことをお話しされたので、各々の具体的なことを挙げて話し、地域により違いがあると知りました。
　初めての方を中心に話が進み、時間が経ったのに気付かないくらいでした。最後にその人が「同じ病気の人と話をしたのは初めてです。良かったです。」といわれました。同年代の人がいたら、もっとよかっただろうと思います。
　私は、３年前千葉サロンの皆さんに会え、お話ししたことがうれしくほっとしたのを思い出しました。

◆「千葉サロン」５月のご報告
担当　大野真知子
　５月１２日（金）の参加者は、女性４名、ガイドヘルパーさん２名でした。
　今回お一人の方が、初めて参加された４月に引き続き５月も参加してくださいました。今年に入って病状が進み、現在、身体障害者手帳を申請中とのことでした。不安をもちながらも、とても前向きな方です。また、交流会への感想を寄せてくださいましたのでお読みください。

【千葉サロンに参加して：Ｔ・Ｋ】
　初期症状を感じ始めたころの話になり、判明したことがあります。それは、全員ドッジボールが苦手ということでした。真正面から来たボールは見えるのに、それ以外のボールは見えない。逃げることはできるのに、受け止められないんですよね。そのうち最後の一人になり、集中攻撃を受けるという惨事になりました。夕暮れになると人がどこにいるのかもわからず勘だけが頼りです。皆さまはドッジボールはお好きでしたか？
　また、話題は変わり、ゴミ出しの話題になりました。集合住宅などの居住の場合は、敷地内にゴミ集積場がありますが、戸建ての場合、横断歩道を渡ってゴミを捨てなければならない立地ですとたいへんですよね。頭を悩ませておりますと、参加者のひとりから、ゴミ出しに困難な障害がある人は自治体で家まで収集に来てくれる場合もあるとの話がありました。調べましたところ、ゴミ出し困難者の収集支援ということで戸別収集を行っているところがあるようです。支援条件は各自治体により異なりますので、お困りの方は一度お住いの自治体へ問合わせてみてはいかがでしょうか。
　さて、今回も視覚障害あるある話で盛り上がりましたが、皆さまも参加してみませんか？　皆さまの武勇伝を聞ける日を楽しみにしております。

◆「柏サロン」４月のご報告<
松戸市　Ｈ・Ｙ
　４月１６日（日）の参加者は、当事者９名、家族１名、ヘルパー３名の柏サロン（鎌倉殿）の１３人で行われました。
　現状の症状や出来事などを、順番にお伝えしてもらいました。現在の見え方について、「モヤモヤした中に金色のキラキラが見えたりする」、「天気が悪い日が続くと気分が晴れない。何もやる気がなくなる」。沖縄出身の方によると、お葬式後２５年目にお墓の前で食事や宴会を行うしきたりが、今も残っているそうです。
　その後、ダブルレインボー音楽会（５月６日）の開催の宣伝、ＪＲＰＳちば会長交代について、今年度の定期総会の説明（お弁当とお茶がでる）、同日の医療講演会とコンサートについての連絡、先日、実施の会員アンケート結果の一部報告、持参していただいたミニチュア模型を触って当てるクイズ、チーム柏の次回映画鑑賞（５月１４日）の連絡がありました。
　そのほか、ChatGPTを電話にて実際に使って書類を作ってもらったというお話。たいへん便利だが、危険性の忠告などを交えての意見交換など、詳しい内容は記載できませんが、ご参加されれば、同じ病気で同じ感覚が分かり合える、楽しく笑いを交えながら有効な情報や癒しを共有できると思います。
　毎月、参加される人数や状況により内容が変わります。皆さまのご参加をお待ちしております。

◆「柏サロン」５月のご報告
松戸市　Ｈ・Ｙ
　５月２１日（日）の参加者は１２名のうち、男性５名、女性５名、ガイドヘルパーさん２名でした。今回、お一人の方が初めて参加されました。
　今年３月の柏サロンに参加されていた松戸市の佐々木さまが、先日亡くなった知らせがあり、佐々木さまのご冥福をお祈りします。
　一人ひとりの近況報告が始まり、
・ダブルレインボー音楽会に初めてホールにて観賞した感想。
・井の頭公園での、視覚障害者の写真教室に参加したこと。
・九州に久々の旅行での、熊本城の天守閣福祉エレベーターのお話。
・シャルルボネ症候群と診断されるまでのこと。
・まだ気を付けてグランドゴルフに行くのに、ヘルメットを被って自転車に乗っていること。
・シャルルボネ症候群の色の見え方や旅行の想い出。
・進行している症状と手帳の等級について。
・恐々と孫を抱っこできてうれしかったこと。
・檀鼓太郎（だんこたろう：バリアフリー活弁士）さんのガイドの映画鑑賞が心地良かったこと。
・トライアングル西千葉に講習に行く際、船橋駅の乗り換えがたいへんながら音声パソコンを習っていること。
・ピアノの練習をしていると嫌なことが忘れられること。
・母が全盲で自身も最近、急に見えなくなってきているので、子供たちへの遺伝性があるかの心配。
・家の近くの買い物は一人でも行けるが、そろそろ白杖を用意したい。
・子供の世話がたいへんだが、最近自分の時間ができたのでサロンに参加してみた。
などのいろいろな内容で、すぐに時間がきてしまいました。
　次回の柏サロンは６月１８日（日）です。皆さまのご参加をお待ちしております。

★オンライン交流サロンのご報告（４月）
担当　渡辺
　４月１５日のサロンには、これまでで２番目に多い１４名の参加者がありました。
　今回は、このサロンの担当者である川野さんのお話をじっくりお伺いしました。故郷の大分県別府市のお話、就職のため東京にでてくることになったいきさつやＪＲＰＳとのかかわりなど、時折、参加者からの質問を交えながらお話をお聞きしました。
　日本有数の温泉地である別府ならではのお話、「電子回路」という専門的なことを高校時代から学ばれ、コンピューターが世に出てきたばかりのころからその進歩とともにお仕事を続けてこられたことなど、興味深く、白杖やパソコンの音声ソフトの使い方を一人で習得されたことには感心しました。
　網膜色素変性症、視覚障害という困難を「お役所みたいな会社の環境（女性や障害者が働きやすい）がよかった」といいつつ、努力で乗り越えられてきた川野さんの淡々としたお話は、参加者それぞれに心に感じるものがあったのではないでしょうか。
　最後は、パソコンやスマホの文字入力の話題となり、予定時間を少しオーバーして、閉会となりました。

★みんなの広場
　千葉市のペンネーム佐方です。本欄への投稿の依頼を受けた。いま話題のチャットＧＰＴならぬちょっとＧＴＰが以下の文章を生成した。テーマは『色』、ご笑覧ください。

【赤と青】前編
　障害者手帳をもつ身になってほぼ２０年、カバーがくたびれボロボロになった。昨年末地元役所の福祉センターに出向き新品と交換してもらった。そしてつい先日のこと、家人「今度の手帳のブルー、きれいね」、佐方「エッ、ブルーだって！？？？？？」。２０年間愛用した手帳は、絶対に絶対に「濃い真紅色」だった。
　全国どこでも身体障害者手帳の色は、赤だとばかり思っていた。たとえばタクシーに乗ったときなど、運転手に手帳の色を尋ねられ赤と告げ、それで通用していた。何かの間違いかと思い調べてみた。身体障害者手帳カバーの色は、地方自治体の裁量で決定できることがわかった。そういうことだったのか！！　それにしても、青と赤の識別も今やできなくなってしまい、ちょっとなさけない・・・。
　追加情報：
１．市町村によってはカードタイプの手帳も使用されています。
２．スマホにアプリをいれ、手帳として使用できます。
３．鉄道やバスのＩＣカード、スイカとパスモに障害者用と同行者用が発売されています。毎回窓口で清算しなくて済みます。
４．なお、知的および精神障害者手帳の色は厚労省が制定した色で統一されています。
＊後編は、次号（１４３号）に続く＊

All Rights Reserved Copyright (C) JRPS Chiba 2003-2023