★第１０回アイフェスタｉｎちば 集計結果
（出展者 ６０名、スタッフ ４７名、来場者数 １６８名）
収支報告
収入金額
参加費収入 ２７５，０００円
支出金額
交通費 ４７，０００円（ボランティア４５名）
ボランティア行事保険 ５，６００円（千葉市社会福祉協議会）
パンフレット印刷代 １２，０００円（トライアングル：４００部）
会場費 ６，５００円（千葉市男女合同参画センター：研修室
Ａ１〜３）
レンタル料 ０円（今回ありませんでした）
合計 ６８，１００円
差引 ２０６，９００円
★アイフェスタに出かけました
私も当日は八幡宿ご在住のＹさんと同じ電車に乗る約束をして、千葉駅改札口での待ち
合わせとしていました。私は駅員さんに誘導され改札口に到着しましたが、駅員さんの誘
導も無く、単独歩行のＹさんのほうが先に到着していて、「なぜ俺の方が先に着くんだ？
」とチクリと一刺しされました。でも、ガイドさんの誘導でバスに乗り、無事ハーモニー
プラザに到着。
しかし、ここでもＹさんと呼吸が合わず、私はコンビニで買い物！ Ｙさんは会場に直
行！ ここでもまたＹさんに「裏切り者め！」と針を一刺しされ、やはり鍼灸の仕事をさ
れているＹさんの一刺しには到底勝てないと思わされました。
会場内では募金コーナーもあり、少々太った腹で細々と生活している費用から、僅かに
募金させて戴きました。
また、以前からSkypeや電話でしか話したことのない方とも対面でき、交流サロンでは、
Ｓさん特製のグラタンにも舌鼓を打ち、会話も弾み、食券を購入してセルフサービスでの
食事は自分には無理と思っていたのに、知人の娘さんとフィアンセの男性の手助けで、美
味しい昼食にもありつけ、楽しい時間を過ごすことができました。
私は、以前から購入を考えていた予備の白杖と遮光眼鏡を注文して、ドコモの携帯電話
のコーナーでは、最新の「らくらくホン７」と「ベーシック」の説明を受けました。
そうしている内に、ヴァイオリン演奏も始まり、心の休まる一時を過ごしました。その
後はロビーのテーブルで、グループで談笑し、その時間帯に化粧コーナーに行くと言われ
た君津ご在住のＫさんには、「しっかりと化けて来いよ！」とのセクハラ気味の声が飛ぶ。
Ｋさんは「化け猫になって来ます！」と笑って応対。さすがは偏差値の高い進学校から大
学に進まれたＫさんと、才女ぶりに心が和みました。
そして、和やかな中にも終了の時間を迎え、二次会では常連のオールブラックスのメン
バーに、Ｙさんと共に参加させていただきました。まずはＩさん、Ｙさんと３人で蘇我駅
付近の会場の場所取りをして、Ｅさん・Ｏさん・Ｎさん・Ｈさん・ＹＨさんと言った常連
のオールブラックスに加え、Ｓさんご夫妻とＪＲＰＳの歌姫のＮさんを加えての楽しい二
次会に突入して、一本の焼き鳥の奪い合いでＹさんとは小競り合いをいたしましたが、楽
しい思い出を作り帰宅！ そのときも、五井駅まで迎えに来ていただいたＹさんのお兄さ
まの車で自宅に無事に到着！ 今でも余韻に浸っています。
当日は私に声をかけていただき、また握手もしていただいた皆さま、当日は本当にあり
がとうございました。
★第１０回アイフェスタｉｎちばを見て
先ず、受付で今回の「目次」の冊子を受取り、この３年ばかり休んでいるうちに、こん
なに斬新な、色、デザインの表紙になっていたことに少し驚きました。
会場は、節電か、自分の視力低下のせいか、少し暗く感じましたが、今は、このような
支部イベントが出来ることにこそ感謝すべきかと思います。これだけのイベントには、同
じＲＰ患者の仲間の支部長、理事さん達が出展業者さんの選択、交渉、お世話いただくボ
ランティアさんの手配など何ヶ月も前から入念に準備されてきたことと推察します。また、
設営は前日から、と聞いています。
そんなご苦労のお蔭で、時間内ならいつでも自由に自分のニーズにあわせて、最先端の
「見て、聴いて、ためして、相談して・・」が、同じ建物内で体感出来ました。
また、このアイフェスタでもう一つ、日本点字図書館の便利グッズの販売があり、これ
も私にはありがたかった。
私は満足度８０％でした、後の２０％は、見ることに疲れての怠慢です。
そして、緊張して疲れが出た頃の午後、「ＪＲＰＳ支援理事 ちばライオンズクラブ岡
野正義様」の粋なお計らいで、「ヴァイオリン演奏」が始まりました。
この美しい調べに、会場内が和んだように感じたのは私だけでしたでしょうか・・・
ご苦労されたボランティアさんや皆さんに心から「お疲れさまでした」と、感謝申し上
げたいです。
★楽しかったアイフェスタ
１０時過ぎに会場に到着。１階ロビーに１３時集合を約して自由行動となりました。パ
ンフレットを受取り、会場内へ入ると千葉県支部の方の寄付を募る声が大きく聞こえます。
先に進むと、資生堂ブース。いつもはスッピンのＡさんは、お化粧をしてもらったそう
です。お顔が見えないのが残念でした。シナノケンシブースでＰＴＰ１を物色。９月発売
予定の新製品も展示されていました。遮光メガネのコーナーでオーバーグラスを試してみ
ました。拡大読書器は数社出展されている様子。据置型の最新製品には、マスキング、ラ
イン表示が、たてよこ自在にできて１９８，０００円と魅力があります。歩行ガイドロボ
ット「ニューひとみ」。名前にひかれますが、実物は電動車いすのような武骨な物。開発
途上だそうです。会場では、懐かしい方と出会いました。私の白杖歩行訓練をして頂いた、
訓練士のＴさんです。３歳位の娘さんを「ワンちゃん（盲導犬）と会えるから」と連れて
こられたそうです。最後に２階日本点字図書館用具販売会場へ。ローラーチップを購入し
ました。
１３時、ロビーに集合後、近くのファミリーレストランで楽しく昼食。１５時過ぎに東
金に帰り着きました。梅雨のさなかにもかかわらず、天気にも恵まれた楽しい１日でした。
★本部会報発送作業のお手伝いに参加して
６月にしては、最高気温だった前々日より、だいぶ気温が下がるとの天気予報を期待し
ていたのですが、朝から暑かった。でも、雨が降らなくて良かったと思いました。
待ち合わせをするホームのベンチに、先に着いた方と背中合わせに座っていたことに気
づかず、話し声で「アレッ」と、名前を呼ばれて朝から大笑い。
本部では、いつもより多くの方が作業を開始しておりました。お部屋を涼しくしておい
ていただき、ホッと一息。
今回は、会報誌にチラシを一枚同封しました。参加者総数は、３０名位で、１１時に作
業終了でした。
その後、すぐに茶話会となりました。きょうは、自己紹介を兼ねて、「好きな物・好き
な事」を、話しました。
歌や詩吟を披露するなど、すばらしい声を聴かせていただきました。
また、改めて同席された「簗嶋先生」のご紹介がありました。
簗嶋先生は、ＪＲＰＳのために、障害者手帳申請の事、障害年金の事、拡大読書器（読
むべぇ）のことなどなど、大変ご尽力されている先生だそうです。
楽しいひと時の交流会をお開きにして、私たちは「お蕎麦」を食べることにしました。
その前に、本部の方のご案内で、近くの「品川区民公園」を散策しました。
色鮮やかな紫陽花が咲く、手入れの行き届いた公園です。案内された方の説明によると、
公園内の池は、海水が流れているそうです。
いよいよ昼食です。メニューの中に、「大名そば」をだれかが見つけ注文しました。ど
のような物かと、出てくるのを楽しみに待ちながら、その話題で盛り上がりました。現れ
たのは、もり蕎麦と天ぷらの盛り合わせでした。
また、盆に載っていた鶉の卵を、手を汚さずに穴を開けるカッターという器具を、初め
て見ました。外出すると、何かの出会いがあるものですね。
★第１４回千葉県支部定期総会議事録
つきましては、その議事録を下記のとおり報告いたします。
なお、議事録作成者は、書記に選出されました船橋市の遠藤道子さんです。
記
日時 ２０１１年（平成２３年）７月１６日（土）１３：３０〜１４：３０
会場 千葉市民会館 ４Ｆ第１・第２会議室
出席会員数 ４８名。その他、介助者数名。
司会 中込 孝一 氏
１．支部長挨拶
江澤支部長：本日はお暑い中、第１４回千葉県支部定期総会及び医療講演会にご出席
頂きありがとうございます。今後の支部活動の参考にしますので、ご意見を聞かせていた
だきたいと思います。又、本日は山本教授による「前進する網膜色素変性の治療」につい
て講演会を開催いたしますので、ご期待ください。
２．議長団の選出：拍手で承認される
議長：細川 嘉之
書記：遠藤 道子
司会者：総会の資料をお持ちでない方、お申し出ください。配布いたします。
３．議案審議：司会者から議長団に代わり、議長より議事の進行に入る。
議長：第１号議案〜第６号議案まで一括審議とさせていただきますので、よろしくお
願いいたします。
本来であれば支部長の江澤さんから読み上げていただきますが、見えにくいこ
ともあり、中込さんの代読で進めさせていただきます。それでは審議に入ります。
●第１号議案 平成２２年度活動報告（案）
中込氏、代読。
●第２号議案 平成２２年度決算報告（案）
山崎氏、読み上げ。
議長：次に会計監査報告を広瀬さんの方からお願いいたします。
会計監査；広瀬氏より報告。
平成２３年４月２８日に太田さん宅で、太田さん、山崎さん立会いの下、
帳簿、現金、普通預金通帳、領収書などを精査した結果、相違ありませんでした。
議長：引き続いて時間の都合上、役員の選出に入らせていただきます。
●第３号議案 役員の選出（案）
中込氏、代読。
議長：出席者人数確認後、第１号議案〜第３号議案までに付いて質疑応答に入らせて
いただきます。
質疑がないようですので採決に入らせていただきます。
採決：挙手、拍手により可決。
●第４号議案 代議員の選出（案）
中込氏より代読され、拍手で承認される。
●第５号議案 平成２３年度活動予定（案）
中込氏、代読。
｛補足事項｝
１０月１５日（土） 歌声＆交流会ｉｎ小倉台
１１月１２日（土）〜１３日（日） 忘年会＆一泊交流会「海紅豆」
●第６号議案 平成２３年度予算（案）
山崎氏 読み上げ。
議長：第５号議案、第６号議案について質疑応答に入ります。
【質疑】@、A 太田氏
@埼玉の「世界網膜の日」と行事が重なっていませんか？
Aアイフェスタの会計について、お聞きしたい。
【応答】 江澤支部長
@について・・・日程は重なっていません。
Aについて・・・別会計ですので、会計報告を受けた後、役員会で検討します。
【質疑】B 矢澤氏
B千葉中央公園にヘレン・ケラーの銅像が建った様で、ライオンズクラブの岡野さんの
お話を交えた交流の企画をお考えいただきたい。
【応答】 江澤支部長
岡野さんはＪＲＰＳの役員でもあります。今後検討いたします。
議長：その他、何でも結構です。ございませんか？
菊地氏、広瀬氏より、年金に関するお話がありました。
議長：時間も迫りましたので、これより５号議案と６号議案の採決に入ります。
採決：賛成多数にて、可決いたしました。
議長：それでは総会の方は終了しましたので、議長団は退席します。
１４：３０議長団、退席。
尚、第１号議案〜第６号議案の詳細については、支部だより７２号をご参照ください。
（書記 遠藤 道子）
★第１４回ＪＲＰＳ千葉県支部定期総会＆医療講演会に参加して
１時３０分から司会の中込さんのもと、議長に細川さん、書記に遠藤さんを選出して始
まった定期総会は、順調にしかも活発な質疑応答、意見交換もあり、２時３０分に終了し
ました。詳細につきましては遠藤さんが作成されました議事録をご覧ください。
１５分の休憩をはさんで、医療講演会の開始です。もうこの頃には、空席はひとつもな
い状態でした。
講師の山本先生は、休憩時間から、会場で自らプロジェクターやマイクの準備をされ、
お忙しそう。ご家庭では家事もお得意とか。大学教授というお堅い雰囲気はありません。
講演のテーマは「前進する網膜色素変性の治療」。
ここで、ご講演の内容を期待される方も多いかと思いますが、何しろ私は医学的知識が
ほとんどない素人。先生のお話を正確に理解できたかどうかはなはだ疑問です。先生のご
講演の内容をここで詳細にご紹介することは、正確を欠き、混乱を招く原因になりますの
で、控えさせていただきます。あくまで講演を聴いた一患者の感想としてお読みください。
今回は臨床試験の段階まで進んでいる治療法の研究が中心のお話でした。今話題のｉＰ
Ｓ細胞による網膜再生の研究は、現在、臨床試験の前の段階であるとのことで、今回のお
話には登場しませんでした。
人体に施して、安全性や効果を確かめる臨床試験の段階にまで進んだ研究が、複数ある
ということは、私の期待を上回るものであり、気持ちを明るく前向きにさせてくれました。
しかし、治療法の研究には、莫大な費用がかかること、さらに厚労省の認可をうけて実用
化するためには、いくつも乗り越えなければならない壁があることも、今回のお話でよく
わかりました。一足飛びに治療法の確立とはいかないようです。
講演は、世界を驚かせたレーベル先天盲の治療法の話から始まりました。
次に栄養因子を発生させる物質を、小さな小さなカプセルに入れて眼の中に吊るし、視
神経を保護するという方法。欧米では臨床試験でよい成果を得ているそうですが、日本の
厚労省は、外国のデータではなかなか認可してくれないだろうとのことでした。
一方、日本では薬で神経保護をしようという研究が進んでいます。レスキュラという緑
内障の点眼薬が、網膜色素変性症にも効くらしいということから、千葉大をはじめとする
６大学で、その効果を試す第２相の臨床試験が行われ、ある一定の成果が確認されたとの
こと。だが、日本の厚労省からは認可がおりず、さらに大規模な第３相の臨床試験が必要。
そのためには何十億円という資金が必要です。資金を提供してくれる製薬会社を探してい
るが、会社の営利との関係もあり、難航しているということでした。
また、緑内障の薬であるレスキュラを、網膜色素変性症の患者に処方することは、法的
に問題があるとのことです。
人口眼も、かなり精度の高いものがアメリカやドイツで開発されているそうです。日本
でも大阪大学の不二門先生のグループが、ドイツやアメリカのものより精度はおちるもの
の安全性の高いものを開発しています。
また、イスラエルでは、死海に生息している藻から採取した成分が、色変患者の３割に
良い効果をもたらしたとのことでした。日本でも「ドナリエラ」というサプリメントとし
て販売されているということをお聞きし、早速インターネットで調べてみました。ありま
した！ 複数の会社から販売されていました。少しお値段が高いようです。（２００粒で
２９，０００円〜３３，６００円）
お薬といえば、皆さんご存じのアダプチノールの誕生エピソードなど興味深いお話もお
聞きしました。
今回のご講演で、特に強く印象に残ったお話を二つ、ここに紹介させていただきます。
１つ目は、「治療法の確立とは、大きな壁の前に多くの研究者が石をコツコツと何個も
積み上げ、ある時、その石の上に立った研究者が、ピョンと壁を乗り越えた時にできるも
の」というお話。
２つ目は、「治療法の研究を促進するためには、患者の団結力が必要不可欠である。厚
労省や製薬会社を動かすためには、しっかりした活動により、社会的に認知された患者団
体の声が重要である。多くの研究者に研究費の助成を行うことにより、研究者のすそ野を
広げることも必要である。」ということ。これは、ＪＲＰＳの存在意義の一つを改めて明
確に示したものではないでしょうか。先生が講演の中で強調されていた点でもあります。
先生は、「ぼくは口が悪いから、絶対、政治家にはなれない。すぐにニュースになっち
ゃう」と、ジョーク（？）を飛ばしつつ、プロジェクターでグラフや時折、海外の映像等
も交え、歯切れの良い口調でわかりやすく説明していきます。参加された皆さんも、先生
のテンポのよい話に引き込まれていたようです。
１５分間の質疑応答でも多くの質問があり、時間延長となり４時１０分に閉会となりま
した。
最後になりましたが、この会開催のためにお手伝いいただいた皆さまに厚くお礼を申し
上げます。