★アイフェスタの企画、運営
大変でしたが、有意義な楽しい一日でしたね。
今回は、初期運営段階から、ＨＥＬＰを出して、自分としては無責任極まりない仕事
しか出来ていないと感じていましたが、渡邉さんをはじめいろいろな方々にご協力い
ただき、千葉県支部の豊富な人材と結束力を改めて認識するとともに、本当の意味で
の仲間という存在の大切さを実感したアイフェスタでした。ありがとうございまし
た。
皆さんが、生き生きとこうした取り組みをすることで、さらにたくさんの人を惹き
つけ、ますます充実したＪＲＰＳライフにつながればと思っています。
なお、アイフェスタにご参加いただいた東日本盲導犬協会、ＦＰエージェンツ株式会
社、株式会社アルファメディアさまから感謝等のメールをいただいています。
★ボランティアさんに感謝！（アイフェスタの裏側で）
６月１５日、アイフェスタ前日。午後４時ごろから、会場設営が始まった。展示会
場となる千葉市ハーモニープラザの多目的ホールは薄暗く、そして蒸し暑い。アイ
フェスタ実行委員長、鈴木さんの指示のもと、ハーモニープラザの各部屋から長テー
ブルが次々と運び込まれる。運んでいるのはＪＲＰＳ千葉県支部の役員数名と、無償
で手伝ってくださる鈴木ご夫妻のご友人２名と、会員の広瀬さんのご主人。皆さん、
汗だくだ。展示機器の設営をする業者の方も皆さん汗だく。自らもテーブルを運ぶ実
行委員長の鈴木さんは、会場のハーモニープラザの担当職員や業者との対応にも追わ
れる。宅急便で運ばれてくる展示品全てを各ブースに運び終え、最後まで残っていた
鈴木ご夫妻とご友人が会場を後にしたのは、午後７時過ぎだったとか。
翌日も 朝９時前から会場に入り、最後の展示品が宅急便で運び出されてアイフェス
タが完全に終了するまで全体の指揮をとる。その翌日、月曜日はもちろんご自分の仕
事のため、出勤だ。
千葉県支部のアイフェスタの開催は、この鈴木さんなしではあり得ない。お忙しい
仕事の傍ら、アイフェスタ開催の半年前から、千葉市や千葉県への書類の提出、出展
業者の募集、取りまとめ、種々の連絡、ハーモニープラザとの折衝、前日準備と当日
の運営をこなす。全くの無償で。ご本人はＲＰではない。家族にもＲＰ患者はいな
い。感謝してもしきれない。
６月１６日、アイフェスタ当日、午前９時１５分、ＪＲ千葉駅東口改札前。雨の降
る中、ガールスカウトの制服を着た５人の方が集まってくださった。私は紺地に黄色
で「ＪＲＰＳ」と書かれたゼッケンをお渡しし、アイフェスタに向かう視覚障害者の
ガイドをお願いする。
視覚障害者のガイドというデリケートな仕事とお気遣いいただいているのか、毎回
「お母さん」という世代の方々がお手伝いくださっているが、今回は、高校生が一人
参加してくださった。「この年齢の娘さんは、ゼッケンを付けて、人通りの多い駅に
立つのはちょっと恥ずかしいだろうな」と思いつつ、彼女にもゼッケンを渡す。
ガールスカウトの皆さんは 白杖を持った人に声をかけては、２番バス停まで優しく
誘導してくださる。しばらく、私もその場にいたが、「ここは大丈夫ですよ」という
ガールスカウトの皆さんにお任せし、バスで会場のハーモニープラザに向う。
ハーモニープラザのバス停では、「ＪＲＰＳ」と書かれたゼッケンを付けた「ナル
ク千葉」の方が出迎えてくださった。「ナルク千葉」の４名の方々は、お昼のお弁当
をそこそこに済ませ、朝９時半頃から午後２時頃まで雨の中、ずっとバス停に立ち、
会場までのガイドをしてくださった。
ガールスカウトとナルク千葉の皆さんには 毎回、アイフェスタで、会場外でのガ
イドボランティアをしていただいている。雨の日も、強風のときも、蒸し暑い日も
あった。どんなときも「皆さんの、お役に立てられれば」と笑顔で対応してくださ
る。本当に頭の下がる思いだ。
会場に入る。
ロビーにはライオンズクラブの皆さん、展示会場では 朗読ボランティア「かがり
火」の皆さんが案内をしてくださる。そして、受付では、いつものようにボランティ
ア会員の鶴田さんが、明るい笑顔でお出迎え。テキパキと立ち働く。
また、日本点字図書館のブース、２階の交流サロン、もろもろ相談、iＰhone講習
会、簡単お料理教室の各コーナーでも、毎回お手伝いいただいている個人ボランティ
アの皆さんが、一日中、私たちの視力を補い助けてくださった。相談コーナーの先生
方も無償ボランティアだ。
午後３時。私は、再びバスで千葉駅に向かった。朝のメンバーと交代したガールス
カウトの方たちが、ガイドに立ってくださっていた。「ＪＲＰＳ」のゼッケンをいた
だき、お礼を申し上げる。ここでもお疲れをみせることなく、「皆さんのお役にたて
たのならよかったです」と笑顔だ。
アイフェスタは、ＪＲＰＳの各支部すべてで開催できるわけではない。千葉県支部
は、アイフェスタを立ち上げ、ここまで育ててくださった先達と、鈴木ご夫妻を始め
とする多くのボランティアさんに恵まれたことに、心から感謝したい。
★アイフェスタiPhone体験コーナー報告
視覚障害者が、iPhoneを使うときの設定、電話のかけ方、視覚障害者に便利なアプリ
の使い方の説明を聞き、皆で実際に体験してみました。
Voice Over機能（読み上げ機能）で、声を頼りにiPhoneを操作すれば、タッチパネル
でも使いこなせます。指先で触った場所を読み上げてくれるし、触れているボタンの
操作方法までiPhoneが教えてくれます。その場所をダブルタップする、電話を切ると
きは、画面を２本指でタップ、というiPhone特有の操作方法の説明を聞き、参加者３
０名全員が時報＝117に電話をかけることができました。
便利なアプリでは、「タップタップシー」、「マネーリーダー」、「ブラインドス
クェア」を紹介しました。
※アプリ名は、私自身が読み上げられたものを聞いて書いていますので、正確ではな
いかもしれません。
ほとんどの視覚障碍者が、タッチパネルの操作に不安や、諦めを抱いています。参加
者は、大多数が高齢者であり、ダブルタップの得とくに少々時間がかかりましたが、
VoiceOver機能を使えば、タッチパネルも操作できることに、皆さん大喜びでした。
アプリの紹介では、写真に写っている物を背説明する「タップタップシー」は、服の
色まで説明をしてくれるので、毎日の服選びに使えたり、お孫さんから送られてきた
写真に何が写っているのかが判るなど、今まで、諦めていたカメラ機能の利用の道が
開けた感があります。
「マネーリーダー」は、視覚障碍者には、文句なしに便利です。iPhoneをお札にかざ
すだけで、お札の判別ができる簡便さは、ありがたいものです。
「ブラインドスクェア」は、外出時に、自分の周囲にどんな施設、店舗があるのか教
えてくれるので、視覚障害で失ってしまった情報収集能力を、補うことができると評
判になりました。
今回は、時間の都合で、メールの作成、送受信、ネット検索などができませんでし
た。iPhoneは、のっぺらぼうの妖怪ではなく、私たちの生活を助けてくれるいいやつ
です。今秋には「iPhone講習会」を単独で開催して、もっといろいろな機能の紹介ヲ
する予定です。
★アイフェスタ（千葉県支部コーナー）を担当して
小生の担当は、ＪＲＰＳ千葉県支部の窓口と言うことで、寄付金の募集及びＪＲＰＳ
のパンフレット等を置いてのＰＲ活動でした。業者の皆さんが、支部だよりを３部程
度お持ちになった程度で、いたってのんびりすることが出来ました。そのぶん、来場
者の動向をじっくりと観察ができました。
今年はガイドさんと同伴の方が多かったことと、真剣に業者さんと話し合っておられ
る人が多いと感じられました。
また、お料理教室に少し参加したが、中々好評で、担当者に質問を投げかけているの
が眼につきました。
今後とも、アイフェスタを千葉県の皆さま方に届けるべきだと思います。ご協力いた
だきました関係者の皆さんと、来場者の皆さんに感謝申し上げます。
★アイフェスタ（日本点字図書館コーナー）を担当して
★アイフェスタ（料理教室）を担当して
初めての参加となるアイフェスタで、こんな大役を任せられてきちんとできるか、
果たして人数が集まるのか・・・当日まで不安でしたが、なかなかの盛況ぶりにほっ
としました。
参加してくださった方々、どうもありがとうございました。とても貴重な経験をさせ
ていただきました。これもひとえに、スタッフとして手伝ってくださったボランティ
アのＴさん、ＪＲＰＳ会員の中野さん、そして、娘のおかげだと思い感謝しておりま
す。
また、アイフェスタというこんな大きなイベントを、これまで続けてこられた諸先
輩の方々の努力に、頭の下がる思いがしました。
改めて、これからも千葉県支部の活動に携わっていきたいと思います。今後ともよ
ろしくお願いします。
★アイフェスタ（もろもろ相談コーナー）のご報告
また、いつもお手伝いいただいている個人ボランティアのＩさまには、受付から相談
者のガイドまでお手伝いいただき、本当にありがとうございました。
★第１６回ＪＲＰＳ千葉県支部定期総会議事録
【会場】千葉市民会館３階 特別会議室２
【出席会員数】２３名
【司会者】中込 孝一氏
まず、司会の中込氏より、第１６回千葉県支部定期総会の開催を宣言。
つづいて、中込氏が、議長、書記、議事録署名人を出席者に求めたが、立候補者がい
ない為、執行部に一任となり、以下の方が選出された。
議長：細川 嘉之氏
書記：渡辺 友資枝
議事録署名人：川本 香織氏
審議に先立ち、江澤支部長よりご挨拶をいただく。
＜支部長挨拶＞
こんにちわ、江澤です。第１５回ＪＲＰＳ定期総会にご出席いただき、ありがとう
ございました。第１号議案から第６号議案までのご審議の程、よろしくお願いいたし
ます。
また、総会後の医療講演会は、赤い羽根共同募金からの助成金により開催されます。
募金にご協力いただきました皆さまに感謝申し上げます。
今後、ＪＲＰＳ本部は法人化に向けて進んでいきます。会員のみなさんには 法人
会員に移行する旨を承認するかどうかの通知が郵送されてくると思いますので、よろ
しくお願いいたします。
なお、ＪＲＰＳの各支部は今までどおり、任意団体として活動していきます。
司会の中込氏から議長の細川氏に代わり、審議が開始された。
第１号議案 平成２４年度活動報告
支部長の江澤氏に代わり、中込氏が議案書を代読した。
第２号議案 平成２４年度年度決算報告
会計担当の遠藤氏より、報告した。
会計監査の広瀬氏より、平成２４年度決算は適正に処理されたとの報告があった。
なお、昨年度より、複数あった支部の預金通帳が、支部会計とアイフェスタの２通に
整理され、会計報告も完璧であるということも付け加えられた。
その後、第１、第２号議案とも質問なく、拍手により、承認された。
第３号議案 役員の選出
第４号議案 平成２６年度代議員の選出
第３、４号議案とも支部長にかわり、中込氏が議案書を代読
両案とも質問なく、拍手により、承認された。
第５号議案 平成２５年度活動予定
支部長にかわり、中込氏が議案書を代読した。
（補足） ９月 ７日（土）千葉市スポ・レクセンターにて 歌声＆交流会
１０月１２日（土）千葉市ボランティアセンターにて iPhone講習会
１１月 ９日（土）１０日（日）横川温泉にて 一泊交流会＆忘年会
第６号議案 平成２５年度予算
会計担当の遠藤氏より、説明された。
第５、６議案とも質問なく拍手にて承認された。
以上、すべての議案について、承認された。
閉会 １３：４５
議事録署名人 川本 香織（印省略）
★医療講演会講演要旨
演題：「網膜色素変性症の治療の最前線」
網膜色素変性は長らく「不治の病」とされ、「遺伝性、進行性、いずれ失明」という
簡単な説明で、患者はしばしば絶望のどん底に突き落とされ、我々眼科医もどう対応
して良いか判らずにいました。
しかし最近の研究の急速な進歩により、治療が現実のものとなりつつあります。
網膜色素変性は遺伝子異常が発端となり、その遺伝子がコードするたんぱく質の異
常、それによる視細胞の死（アポトーシス）、そして網膜外層の変性へと進行してい
きます。
治療戦略はそれぞれの段階に応じて、①遺伝子治療、②網膜神経保護、③人工網膜、
④網膜再生・移植に大別されます。
レーベル先天盲における遺伝子治療の成功は、世界的に華々しく報じられ、現在は第
２相臨床試験が米英の施設で施行中です。神経保護では、米国における毛様神経栄養
因子（ＣＮＴＦ）の臨床試験が進行中であり、視機能の維持、視細胞数の減少抑制が
確認されています。
また本邦では、０．１５％ウノプロストン点眼液による第２相臨床試験で網膜感度の
改善が確認され、いよいよ第３相臨床試験が開始されました。
さらに人工網膜は、米国で開発されたArgusⅡが欧州と米国で医療機器としての承認
を受け、患者への移植が行われており、このほかにもドイツや日本などでそれぞれ臨
床試験が進行しています。これらの治療法は、直ちに全ての患者に適応可能というわ
けではありませんが、間近に見える明るい希望の光であることは間違いありません。