★「網膜色素変性症患者・家族のつどい」に参加して
3年ぶりの「つどい」ということもあり、患者、家族など50名弱が参加され盛況でした。また、市原保健所管内では、特定疾患申請者(網膜色素変性症)が80名を超えていることにも驚いています。JRPS会員の中に、保健所に申請されていない方もおりますので、患者数は、とても多い病気だと感じました。
午後2時から始まった「つどい」の内容は、「視覚障がいの方に対する福祉制度」と題して、市原市役所障がい者支援課の大沼係長さんの講話があり、続いて、お茶の水・井上眼科クリニックの鶴岡先生から「ロービジョンケアの実際」と題して、講演していただきました。鶴岡先生のお話を聞き、あらためて自分の見え方を「そうよ! そうなのよ!」と納得し、今までの失敗を理解できました。主人に、先生のお話を聞いてもらえば、妻の見え方について少し理解ができるのではと思い、同伴しなかったことを反省。
この時期は、RPの患者にとって苦手な暗闇が早く訪れるため、4時からの交流会に参加されずに帰られた方もいらっしゃいました。そんな中、市原市以外からJRPS会員さん5名ほど参加してくださり、渡辺副支部長さんから「iPS細胞を使っての治療法」について、リーダー研修で講演された高橋政代先生のお話をしていただきました。とてもわかりやすくお話ししていただき、ありがとうございました。
また、「カトレアの会(山武保健所管内)」の早川さん、「宇宙(そら)の会(茂原保健所管内)」の佐藤さんが、地域の患者会の活動についてお話しされ、各地域で患者会を立ち上げ交流会をしてはと提言されました。
現在、私は市原保健所で難病訪問相談員をさせていただいていますが、仕事をしていて感じることは、何の情報も無く家に引きこもっている人が多いことです。千葉県には「健康福祉センター」が16か所、「難病相談・支援センター」が10か所あります。まずは、二つのセンターが連携して、各地域で「網膜色素変性症患者・家族のつどい」を開催してくださることを願っています。
網膜色素変性症は、命までは失うことはない病ですが、見えなくなるという恐怖心、不安で自殺したり、精神に異常をきたしたり・・・同じ病の交流会は、隠すことなく心底から話し合え、心が安らぎます。ぜひ、これからも「つどい」を続けてほしいと願います。
市原保健所の関係者の皆さま、ボランティアで参加いただいた皆さま、ありがとうございました。
★こころの豆知識
ということで今回は、目にも良く、骨を丈夫にする食材を使った一品を紹介します。
【マヨ風味やわらか白和え】
(材料)
木綿豆腐 一丁、春菊 一束、ハム 4枚、しらす干 30g
a《マヨネーズ 大匙2、白すりゴマ 大匙1、砂糖 大匙1/2、薄口醤油 大匙2》
(作り方)
@豆腐は、ペーパータオルで包み。耐熱の器にのせてレンジで2分加熱する(熱いので、少し冷めてから、ペーパータオルを取る)。
A春菊は1〜2cmの長さに切り、レンジで1分加熱する。ハムは5mm角に切る。
Bボウルに@の豆腐をちぎり入れつぶし、aを加えよく混ぜ、Aの春菊とハム、しらす干を入れて和え、皿に盛る。
(効能)
豆腐―たんぱく質、カルシウム、ビタミン、ミネラルがバランスよく含まれています。イソフラボンやリノール酸の働きにより、骨粗しょう症、がん、動脈硬化予防などの効果があります。
また、視神経の働きを維持したり、疲れ目回復に役立つビタミンB1も含まれます。
春菊―骨粗しょう症の人の血液を調べると、ビタミンKが不足していると言われています。春菊には、そのビタミンKやビタミンAが多く含まれています。また、Β―カロテンやルテインも多いので、
・疲れ目、ドライアイ対策
・角膜保護
・暗いところでの視力を保つ
・正常な視力の維持
・加齢黄斑変性や白内障のリスクを軽減させる効果などがあります。
また、ルテインには、関節の炎症を和らげる抗炎症作用も併せ持つことが、近年新たに分かってきました。
しらす干―カルシウムとカルシウムの吸収率を高めるビタミンDやたんぱく質も多く含まれます。
(まとめ)
ビタミンDやビタミンKなど、カルシウムの吸収率を高める栄養素が、カルシウムとともに入った食材が効果的なので、牛乳、乳製品、大豆、大豆製品、小魚、青菜、きのこ類を積極的にとりましょう。
また、カルシウムの吸収を高めるマグネシウムの多い玄米やそばと一緒に食べると、尚効果的かもしれません!
また、骨を丈夫にするためには、食事だけではなく、日光浴(紫外線は、体内でビタミンDを作り、カルシウムの吸収をより高める。)や運動(吸収されたカルシウムは、運動による刺激で骨に蓄えられ、骨を強くする。)も大切です。
ただ私たちは、運動したりウォーキングするのは難しいですが、交通量の少ない慣れた道を、毎日30分程度でもいいので、のんびり散歩するのもいいかもしれません。長く続けていくことが大切ですので、無理をせず、自分にあった方法を見つけ、骨を丈夫に保ちましょう!
次回も簡単お手軽レシピを紹介する予定ですので、お楽しみに!!
★愛の詩
落ち葉の道を歩いているうちに
迷ってしまった
梢から射していた わずかな光も
足元に 美しい枝の姿を写していた
細く黒い影の姿も消え
わずかな風に遊ばれて
ただ くるくる小さく舞う落ち葉は
捻じれたり 裏返ったり 苦悩している
綺麗に色づいていた 葉っぱは
日毎に色あせて 干からびて
踏みつけられれば 砕けるばかり
長い間 しっかりした幹を信じて
輝いた夏の太陽までも
栄養にして 過ごした葉っぱも
寒風には負け 世代交代を知る
新しさのために 自ら去って落ちる
人生にもこんな時が あるのか
落ち葉を踏みつけた あの音は
それまでの歓びか それとも・・・