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あぁるぴぃ千葉県支部だより９７号
■ 活動報告
★「第１３回アイフェスタｉｎちば」のご報告とお礼
アイフェスタｉｎちば事務局 渡辺 友資枝
今年のアイフェスタは好天に恵まれ、事前の広報に力を入れたこともあり、ここ数年にないほどの盛況となりました。２０社の企業と１０団体が出展、来場者はガイドさんを含め２０５名となりました。
メイン会場の多目的ホールでは、拡大読書器やルーペ、遮光眼鏡、白杖などの視覚補助用具の他、光る点字ブロックや段差を感知する機械、魚眼レンズなどさまざまな機器が並び、どのブースも来場者で埋まっていました。出展企業の担当者からは「昼食をとる時間もない」といううれしい悲鳴が聞こえてきました。
「東日本盲導犬協会」のワンちゃんたちも会場を盛り上げ、音声パソコンやiPhoneなどの「ＩＴ相談コーナー」を訪れる人も多かったようです。
「もうまく基金」の募金箱には２９，０３１円の募金が集まりました。募金をしていただいた皆さまに厚くお礼申し上げます。
今回、千葉市視覚障害者協会により、はじめて開催された「サウンドテーブルテニスの紹介・体験コーナー」もにぎわいました。「今後も、趣味として続けてやっていきたい」という方もいたそうです。
２階の会場では、お馴染みの「もろもろ相談コーナー」「交流サロン」「お手軽お料理教室」、昨年からの「マッサージ体験」に加え、今回は日本点字図書館の「わくわく用具ショップ」や「聴力測定のコーナー」もあり、皆さんそれぞれお目当てのコーナーを回っていました。「聴力測定のコーナー」では、聴力測定のプロが一人一人にじっくり対応してくださいました。「わくわく用具ショップ」では、あらかじめお目当ての商品を買いに来られた人が多かったようです。こちらも日本点字図書館の方が、商品について丁寧に説明していました。
今回もアイフェスタを開催するにあたり、前日の会場設営から終了後の片付けまで、約７０名のボランティアさんのお力をお借りしました。４０台以上の長テーブルや１００脚近いイスをテキパキと会場に運び入れ、並べてくださった「ボーイスカウト」の皆さん、千葉駅や会場周辺に長時間立ち、ガイドをしてくださった「千葉ＮＡＬＣ」と「ガールスカウト」の皆さん、会場内の案内をしてくださった「朗読奉仕会かがりび」と「千葉ライオンズクラブ」の皆さん、２階の各コーナーをお手伝いいただきました「個人ボランティア」の皆さん、本当にありがとうございました。皆さんのご協力がなければ、アイフェスタは開催できません。
出展していただいた企業、団体の皆さん、会場に足を運んでいただいた皆さんにもこの場をお借りして、お礼申し上げます。
★6月の『ミニミニ交流サロン』の報告
習志野市 大野 真知子
今回は、梅雨空の中、女性４名、ヘルパーさん１名、計５名の方が参加してくださいました。そして、5月のダブルレインボー音楽会、アイフェスタの話で始まりました。
イベント自体も、それぞれ楽しく、充実していたということでしたが、そんな話の中で、とても良いご意見をいただきました。
その方は、両イベントで衣装、お料理のお手伝いに参加してくださったのですが、みんなで力を補い合って、一つのことをやり遂げるのは、とても充実感と、楽しさを感じることができたとおっしゃっていました。自分が何かの力になれるとか、役に立っているというのは、私たちに限らず、幸せなことなんだと思いました。
その後は、音楽会の企画として、私たちならではの、『ロービジョン川柳』をいくつかご披露していただきました。皆さまも、思いついた川柳がございましたら、『ミニミニ交流サロン』に参加のときに、お伝えください。お待ちしています。
そしていつものように、頼んでおいたお弁当をいただきながら、おしゃべりをして、再び降ってきた雨の中、帰路に着きました。
★第６６回カラオケ交流会のご報告
千葉市 細川 嘉之
６月１９日（金）は、梅雨の最中のため、すっきりしない日でしたが、それでも、男性５名と女性５名（ガイドさん３名を含む）計１０名の参加がありました。その上、新人のお一人の参加もあり、定刻にカラオケを開始したところ、新人の参加者が、天童 よしみさんの演歌を歌われると、これがお上手なこと、参加者からヤンヤの喝采を受けて、会を大いに盛りあげてくれました。次回の７月に再開を約し、３時過ぎに解散といたしました。
★「第１８回ＪＲＰＳ千葉県支部定期総会」のご報告とちょっといい話
市原市 広瀬 富美子
６月２８日（日）、千葉市民会館３階特別会議室２にて、１３時より受付開始、１３時半より「第１８回ＪＲＰＳ千葉県支部定期総会」が開催されました。
総会後、不二門先生に医療講演会を依頼し、参加者を増やそうとＰＲした効果？ もあり、総会には、３９名（千葉県支部会員）の参加がありました。医療講演は、ガイドヘルパーさん、会員以外の参加者も含め８４名も参加して下さり、大変盛況でした。
まずは、中込さんの司会で、議長、書記、議事録署名人の立候補者を募りましたが、立候補者がいなく、執行部一任ということで、細川さんが議長に、宗政さんが書記に、議事録署名人として奥山 淳さんと稲葉 順子さんが選出されました。
支部だより９６号に掲載しました第１号議案、３号議案、４号議案は、支部長に代わり垣田さんの読み上げ、第２号議案、第５号議案は、会計担当の遠藤さんの読み上げで、いずれの議案も拍手で承認されました。
審議途中、「新役員の声を聴きたい」とのご意見があり、議案成立後、新支部長の渡辺 友資枝さんと、新しく役員になられた横山 英子さんから、下記のご挨拶がありました。
＝渡辺新支部長挨拶＝
この度、支部長をさせていただくことになりました渡辺です。
まず、これまで６年間支部長をしていただきました江澤さんのご苦労に、感謝申し上げます。歴代の支部長の中で、私が一番良い状態で支部の運営を引き継げることになりました。力不足ではありますが、ＪＲＰＳ千葉県支部が、ＲＰの海を航行する皆さんの灯台になれるよう、努力していきたいと思います。
ご指導、ご協力よろしくお願いいたします。
＝横山 英子新役員挨拶＝
支部役員として何ができるか、まだよくわかりませんが、皆さんと一緒に頑張っていきたいと思いますので、よろしくお願いします。
総会は、１４時に無事終了。医療講演会開始までの休憩時間に、横山さんからヨガの講習をしていただきました。
余談になりますが、総会前に、１１月に開催予定の「関東・甲信越ブロックリーダー研修会」の打合せがあり、担当役員８名とガイドさん１名で、千葉そごう前の「ＰＲＯＮＴＯ」というコーヒーショップを利用させていただきました。本来ならばセルフサービスなのに、目の不自由な私たちのために、席まで注文を取りに来てくださいました。それだけではなく、おつりを渡すのに、一人一人の手のひらに載せてくださり、おつりが落ちないようにと、優しく握らせてくださいました。また、注文した飲み物を持ってきてくださった際も、置いた位置を説明し、安全を確認。お店側としたら、このように手のかかる障害者の利用は嫌うと思うのですが、帰り際「また、お越しください」と、笑顔で見送っていただきました。もちろん、食器等の返却もすべてやっていただきました。一人の店員さんだけではなく、対応してくださった店員さんの全員が温かい対応でした。
「盲導犬の泊りを断られ、行事が中止」などのいやなニュースがクローズアップされますが、最近は、こんな親切を受けることが多いです。
市民会館まで行く途中も、ガールスカウトさんから「大丈夫ですか」と、親切に声かけをしていただき、温かい気持ちで会場に着くことができました。アイフェスタに引き続き、カールスカウトさんのボランティア活動に感謝しています。ありがとうございました。
★医療講演会（人工網膜）のご報告
船橋市 遠藤 道子
６月２８日（日）、第１８回総会後、遠路お越しいただいた大阪大学不二門先生による視覚再生の治療法についてのご講演をいただきました。先生のお許しをいただきましたので、当日の概要をお届けいたします。
講師：大阪大学大学院医学研究科教授 不二門 尚 先生
演題：「視覚再生の展望～人工網膜を中心に～」
【講演要旨】
私は横浜出身で、千葉大学附属病院の山本先生には親しくしていただいております。
ＪＲＰＳ学術理事でもある先生にリードしていただき、音頭を取る人、支援する人、患者さんと、３つの組織が協力して、いい医療を作っていき、明るい未来を目指しています。
人工網膜は、残っている神経とデバイス（電子装置）で脳を刺激して、網膜の神経細胞を電気で刺激することにより、視覚を回復させる方法です。ＣＣＤカメラを使って得られた情報をコンピューターで処理し、網膜とリンクする神経を介して、人工的な光を認識できるようにします。４９極ある刺激電極表面を多孔処理し、表面積を広げて性能を改善し、脳と機械を繋いで、機械が人間の機能の一部を代行し、生活の質を上げるシステムです。
私たちの方法は、脈絡膜上経網膜電気刺激方式（Suprachoroidal Transretinal Stimulation ＳＴＳ方式）という網膜のもっと下にある「脈絡膜」という部分の下に電極を置く独自の方法を採っています。これは電極の固定がとても良く、安全性と安定性の面でもリスクを軽減できるというのが大きなメリットであり、実現性も高い方式だと考えています。
また、今後期待の多い再生医療に関しても、人工網膜は網膜に触れていないという点で適合しやすいと思います。当面は、視野障害１級の人、次に２級で視野の残っている人、その他加齢黄斑変性症、類縁疾患にも広げていきたいと思っています。年齢は４０歳から７５歳で、コンタクトレンズに１．５ミリアンペアの光りを流し、光を感じる人に適合されます。それには、網膜の神経が残っていることが必要です。
アメリカ、ドイツは一歩進んでいて、オーストラリアが日本に迫ってきています。
日本との違いですが、アメリカ人の骨格をベースに作られているため、目の周りに大きな機具を取り付けることを考えると、日本人の顔の作りには少し不向きなのです。
大きな電極を眼球の中に入れるということは、手術でかなり大きな傷口を作ることになり、そこから炎症や結膜を痛めるなどの合併症も起きるのではという懸念もあります。
電極はビス一つで取り付けますので、顔や目をぶつける等の日常的なアクシデントで簡単に駄目になってしまう場合もあるというのもリスクです。
そういったことから「安定性」や「安全性」は非常に重要で、そのためにも、今後は人種に関わらず使用できる小さなデバイスが必要だと考えます。
日本では、まだ分解能がちょっと弱く、漢字はアルファベットよりもう一つ難しいので、文字を読むことは難しいですが、分解能には、まだ検討の余地があります。
人工網膜は視野を拡大して歩行を助けるのに役立ちます。それには、患者さんと一緒にリハビリが重要です。
再生医療は、失明後早くに治療することが効果的ですが、人工網膜は、失明後１０年しても使え、再生医療より役立ちます。現在、実用化に向けて「リハビリテーション」が重要な段階に来ています。
人工網膜も再生医療の内で、主に杆体細胞が中心ですので、視野１５度を３０度に拡大することにより、歩行しやすくなる効果を上げること。視力は０．１から０．２ぐらいで、ベースの視力を上げて視野を拡大するのが目標です。
網膜色素変性症の診断を受けた後、進行を防ぐ方法としては、次のようなものがあげられます。
●進行防止としての研究
①オキュセバ点眼薬（山本先生）
現在、データー収集中です。一部の人には効果があります。
②神経栄養因子の研究（アメリカで始まっています）
神経栄養因子を目の中に渡らせる研究。
③遺伝子導入治療（九州大学の池田先生）
遺伝子を導入して網膜に栄養を送る。
④累進阻害剤（京大の池田先生）
視細胞の活動をコントロールする薬。
このように防止策の研究は進んでいます。
また、視覚を失った人のための研究では、次のようなものがあります。
●視覚再生、視覚をとりもどす方法
①遺伝子治療
変異した遺伝子を正常な遺伝子に置き換える治療。
②チャネルドロプシン（東北大学の富田先生）
光を感じる色素遺伝子を導入。
③iPS再生医療（高橋先生）
④人工網膜（不二門先生）
⑤人工視覚
脳に電極を入れて刺激する方法。緑内障にも適用できます。
その他、視覚再生の研究も、いろんな方法で進んでいます。
●人工網膜治療の進展状況についてです。
２００１年に始めた人工網膜の研究も進歩し、最初の動物実験から患者さんへと、ステップbyステップで進めています。
最初は手術場だけの研究、次は１ヶ月間だけデバイスを埋め込んで、物がどのように見えるかの研究、最近は１年間デバイスを埋め込む研究、次は治験で、政府に認可を受ける段階です。
最初の段階は、４名の手動弁の患者さんに、白目のところで電気を流すと光を見る場所を探すこと。もう一つは白目にトンネルを堀り、流す方法です。
最近ではＯＣＴ検査と言って、網膜を測定する検査があります。それで見ると、網膜の厚みがある程度残っている人の方が、光りを感じやすいと言えます。
次に、平成１７年に１名、２２年に光覚弁の人に対し、１ヶ月間の臨床研究を実施しました。その内１人は失明後１年、もう１人は１７年目の患者さんです。
結果、１例目の患者さんは９極の電極中７極が反応し、２例目の患者さんは、失明歴が長いですが、中心近くが４極反応しました。それによると、棒の位置とか太さがわかり、顔を動かして棒をつかむことができました。
結果、視野の広さは１５度位。電極の位置により調整することで、見え方が違うことがわかりました。それを調整する必要があります。それがリハビリテーションです。
次に、平成２６年から今年にかけて３人の患者さんに、１年間の研究に参加いただきました。３人とも視力は、光覚弁、手動弁の方で電極の位置を変えています。
１例目の患者さんは、網膜からかなり離れた位置に電極を置いた例です。光は余り感知しないが、お箸とお茶椀の区別ができるようになりました。残った視力が上がったことで見えていました。
２例目の患者さんは、白内障が強かったため、虹彩毛様体炎の合併症がでましたが、歩行すると白い線に沿って歩くことができました。
３例目の患者さんは、電極を網膜の中心付近に置き、人工視覚と残っている視覚を使い、電源を「オフ」にしてみると、外側の残った視野で、斜視の状態で認識でき、「オン」にすると、中心の視野でかなりよく見えました。線を伝って歩くこともできるようになりました。
人工網膜が役立っているかどうかを知るには、アイマスクをした状態で、電源を入れると、方向を指さしできることで、役立っていることがわかります。その結果、電極の位置により見え方の違いが判りました。
また、コントラストの調整で、人工網膜の役立ち方を改善することができます。残存視野と人工視覚をうまく組み合わせることで、復活効果が出ました。残念ながら色はわかりません。
●リハビリテーションについて
人工網膜でのリハビリの目標は、ピカッと光る光を役立て、文字を認識し、読むことができるようにすることです。読書はかなり分解度が高く難しいですが、視野１５度を３０度に拡大することにより、歩行しやすくなる効果を上げることは、より達成しやすい目標です。再生医療の目標も類似しています。
人工網膜に特有の問題として、カメラをメガネに付けているため、見ている画面と見える場所が少しずれていますが、これを補正する訓練法を確立しました。今は、患者さんの要望に近づけるよう、一緒にリハビリテーションプログラムを作っていく段階です。
コントラストの低い物がわかるようになりたい。紙コップが飛んでいくのが眼で判別できるようになりたい。また、男女トイレを区別し、入口がわかるようになりたい。リンゴとミカンを見分けたいなどの要望があります。
人工視覚では、色が表現できず、またコントラストの低いものを見分けることが困難ですが、色強調と輪郭強調のプログラムを、コンピューターに入れる等のデバイスを進化させる必要があります。
また、残った視覚を使ったロービジョンケアでは、アイパッドで写真を撮り、拡大して残存視力を使い画面を見る方法や、遮光眼鏡でまぶしさを抑え、コントラストの調整をします。
研究も進み、今では、患者さんと光のリハビリが重要な段階です。デバイスもバージョンアップしていくことで患者さんに役立つよう、次世代に向けて、研究を積み上げていきます。２年後の平成２９年までには臨床試験を終え、厚生省の認可を受け実用化を目指します。共同研究者として、今後ともよろしくお願いいたします。
【質疑応答】
Ｑ１ 子供や孫に遺伝の確率はどのくらいですか？
Ａ１ 優性遺伝（各世代５０％）劣性遺伝（次世代にはでない）
遺伝子検査が出来つつあるので診断を受け、自分の遺伝子を知ること。
Ｑ２ 夜間睡眠時は電源を切ればいいのですか？
Ａ２ 電源を「オフ」にしますので光は入りません。
Ｑ３ ２年前より、白く深い霧状態で、光をみると揺れるのはどうしてですか？
Ａ３ 可能性としては、ＲＰ患者さんには眼振がでやすいです。また、視細胞が興奮している状態かもしれません。
Ｑ４ 視神経の診断はどこでしていますか？ 阪大での受診は？
Ａ４ 診療としてはまだしていません。
紹介状を持参してください。奇数１、３、５週の木曜日に検査しています。
Ｑ５ アメリカでの費用は１，０００万円だそうですが、日本ではいくらかかりますか？
Ａ５ 片目でデバイス価格３００万円程度。保険適用できるようにしたい。
Ｑ６ デジカメで画素数が多くできるのに、なぜデバイス装置にできないのですか？
Ａ６ ＩＣを用いれば画素数を増やせるが、長期の安定性が悪い。
Ｑ７ 電源のスイッチはどこにあり、メガネをかけると重くないのですか？
Ａ７ バッテリーボックスにスイッチがついていて肩にかけ、メガネとチップと３点セットです。ごつごつしていますが、慣れることで使えます。
Ｑ８ 拡大読書器では目が疲れますが、人工網膜での疲れはどうですか？
Ａ８ 始めは集中力が必要ですが、慣れることができます。
Ｑ９ 失明後の視神経の機能診断のデーターはあるのですか？
Ａ９ コンタクトレンズ型電極で刺激して、どのくらいの電流値で光を感じることができるかがポイントです。
Ｑ１０ 目を使わないと神経が眠るといわれますが、目を使ったほうが良いのですか？
Ａ１０ 使いすぎない範囲で、拡大して網膜を広く使うこと、景色を眺めたり、太陽光 を浴びての運動も良い。
Ｑ１１ 人工網膜で信号機を見たとき、赤、青の区別はつきますか？ また、夜間には車のヘッドライトがまぶしいですが、どのように見えますか？
Ａ１１ 今はまだ、色の区別がつきません。だけれども、ソフトウェアを埋め込むことで改良出来ます。また、夜間の光もフィルターをかける技術を促進したい。
Ｑ１２ 治療が実用化され手術を受けるに当たり、日常生活には、どれくらいの制約、制限がありますか？ また、１回の手術で一生涯使用できますか？
Ａ１２ ４２歳の例ですが、術後２週間入院、月１回の通院、リハビリ検査に３ヶ月後に３～４回、その後は定期医療で月１回、現役世代でもできないことはありません。
効果については、目に炎症がでることがあり、目薬のエキストラが必要になることがあります。１回入れると一生使えます。
Ｑ１３ 失明とコンタクトで光に反応しないとは、どう違うのですか？
Ａ１３ 失明は視細胞がなくなった状態です。視細胞以外にも網膜には神経がたくさんあり、視神経細胞がなくなっても、その他の神経が残っているかどうかが違います。時間の経過とともに神経は少なくなるのです。
Ｑ１４ ビタミン剤と血液循環剤の薬を飲んでいますが、日常生活での予防はありますか？
Ａ１４ 血流を良くすること。一般的な健康療法とバランスの良い食事。よく寝ること。
遮光メガネと帽子を着用することです。
Ｑ１５ １０年後の治療法はどこまで進むでしょうか？
Ａ１５ 予防的医療が進んでいます。遺伝子診断ができるようになり、自分に合った治療法を期待できるでしょう。再生医療で杆体細胞を維持できるようにするために、 杆体細胞と錐体細胞との間に移植をすることで錐体細胞を守り、視野を１５度位まで拡大することができるでしょう。
不二門先生、どうもありがとうございました。
※なお、この講演会は、赤い羽根共同募金助成金により実施いたしました。ご協力いただいた皆さまに感謝申し上げます。ありがとうございました。
★７月の『ミニミニ交流サロン』の報告
習志野市 大野 真知子
７月１０日（金）、梅雨の合間の晴天もあって、今回は、男性１名、女性１０名、ヘルパーさん２名、計１３名と大所帯のサロンとなりました。
さて、今回初めての方が３名いらっしゃいましたので、自己紹介から始めました。
お一人から「同行援護」の問いが。そこから、「病院同行援護」、「家事生活援助」の制度の話に広がりました。
その内容は、地域、また事業所によっても、少し違いはあるけれど、それぞれ「どういうことをするものか」という内容や規制を、実際利用している方から、具体的な話を伺うことができました。とても参考になりました。
三々五々お話が盛り上がり、その後、お一人から、最近の新聞の切り抜きが紹介されました。iPS細胞を利用した新しい治療法の内容のものでした。少しでも早く、治療法が確立して欲しいという気持ちは、参加者全員の思いだったと思います。
そしていつものように、出前のお弁当（メニューは、エビチリ、鶏とズッキーニの唐揚、春雨サラダ）をいただきながら、談話。
今回もおいしく、楽しいひとときで、元気を充電してまいりました。
さて次回は、８月１４日（金）、９月１１日（金）となります。どうぞご参加ください。
★第６７回カラオケ交流会のご報告
千葉市 細川 嘉之
７月１７日（金）台風１１号の接近でいらいらしたが、幸い当日は、たいしたこともなく、ほっとした。
参加者は、男５名と女８名の参加があり（内４名はガイドさん）、１３名の参加は少し多めの参加で、大いに盛り上がり、参加者のお一人は、最後のほうで、「本日は大いに歌うことができ、すっきりした！」とのコメントをだし、次回の再会を約して１５時過ぎに解散した。
★本部会報誌発送作業お手伝いのご報告
市原市 鈴木 てい子
７月２５日（土）、本部会報誌発送作業お手伝いに千葉県支部より、男性２名女性４名（ボランティアさん１名含む）の６名で参加しました。
天気予報では、猛暑と伝えていましたので、用心しなくてはと思いながら出かけました。
朝７時のバス停に、銀杏並木から「さらり」とした風が、顔の汗を引いてくれます。
総武線快速で、５名乗り合わせ、品川で乗り換え大森駅に。大森に着いたころは、「ギラギラ」の太陽が全身にまとわりつきます。大森海岸に向かい無言で歩いていると、海からの風が通り抜けて心地良く感じました。
９時半過ぎに本部に到着。まず、冷茶をいただき、お手伝いの開始です。参加者は、東京・神奈川・埼玉の各支部より総数１９名とのことです。今回は、神奈川から初参加の方が２名とのことでした。
１１時過ぎに終了し、お茶とお菓子をいただきながら、近況や夏の健康法などをテーマにマイクが回ってきました。本部からは、既にお知らせのあった「トレヴァンコンチェルト」の申し込みを受付中と伝えられました。
１２時、本部を後に、いつものレストラン街で、揃ってランチです。各種パスタやピザと飲み物をゆっくりくつろぎながらいただきました。
その後、「明治神宮」で散策しながら森林浴の予定でしたが、私の都合で全員真っすぐ帰路に着きました。山崎さん、せっかく計画を立てていただいたのにすみませんでした。
暑い中、ご協力いただきました方々、ありがとうございました。お疲れさまでした。
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