私が目の異常だと始めた知ったのは、今から九年前になります。知人からレーシック手術をすると、裸眼で良く見えると聞いたので、私も、そのクリニックに行きました。
すると、目に異常があるので他の眼科で、詳しく再度検査してくださいと言われたので、大学病院で検査しました。
両眼に水が溜まっているとの診断でした。その時は、そんなに悪いとは感じなかったのですが、目の中の水がなくなると、急に目が悪くなり、先生から網膜色素変性症と診断されました。初めて聞く病名でしたので、色々調べ読んでみると、視野が周辺部分から中心に向かい、少しずつ狭くなっていくと書いてありましたが、私は中心部分が見えませんでした。
後に聞いたことで、人のよって様々な症状があると知りました。主人がインターネットで、色々調べる中で、JRPSのことを知りました。会員になると、色々と網膜色素変性症について、情報が入るのではと思い入会しました。
あぁるぴぃが自宅に届いて、読んでみますと近くに支部もあり、交流会なども行われていることも知りました。入会当時は、網膜色素変性症についての情報が、詳しく知りたいだけでしたので、交流会などは興味がありませんでした。
今、思い返せば、早く交流会に行っていれば、その分早く精神面でも不安も和らぎ、勇気ももらい、物理面でも色々なサポート機器の情報など、教えてもらい助かりますね。
最初に交流会に行ってみようと思ったきっかけは、主人から医療講演会があるよと聞いた時です。当時は、どこかの病院、知人からの情報などでJRPSを知ったわけではなかったので、どうしたら医療講演会が聞けるとかが分からなく、本部事務局に電話をしました。私は、事務局の方は、健常者の方だと思い電話をかけたので、はっきりとは分かりませんが、話をしている中で、全盲に近い方ではないのかと感じました。
私の方が多分ですが、対応してくれた方より、よく見えていると感じ、勇気をもらいました。医療講演会も聞き、サポート機器も教えてもらい、JRPSの有難さを、分かった時だと覚えています。
それから、交流会in北九州に初めて参加しました。皆さん、とても元気で、明るい方ばかりで驚きました。その時、一人一人の自己紹介があり、私の時ですが、私自身の意に反して、涙が止まらなかったのを覚えています。会員になって、三年余りになります。今では、JRPS福岡の少しでも役に立てればと思い、お手伝いもしております。私自身も、明るく元気で、前向きに考え、何にでもトライするよう思っている、今日この頃です。
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