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JRPS群馬通信 No.107〈2023-2〉
【目次】
==========================
1.今後の行事予定
(1)JRPS群馬主催行事
1)オンライン定例ピア談話室を開催しています
2)新春おしゃべりランチ会を開催します
3)春の足音を楽しむ音楽のひと時に参加しませんか
(2)JRPS本部主催行事
1)第18回JRPS網脈絡膜変性フォーラムを開催します
2.活動結果報告
(1)JRPS群馬主催行事
1)オンライン定例ピア談話室を開催しました
2)ピアサポート勉強会が終了しました
3)秋の一泊旅行を実施しました
(2)JRPS本部関連行事
1)世界網膜の日イン神奈川が開催されました
3.投稿コーナー
1)「ゆずがない」 横尾 英雄さん
2)「そそっかしい私のできごと」
~初めてのったビジネスクラス~ 小井土 芳枝さん
3)名無しのひょっとこ川柳
4.JRPS群馬事務局からのお知らせとお願い
5.編集後記
【本文】
===========================
1.今後の行事予定
(1)JRPS群馬主催行事
1)オンライン定例ピア談話室を開催しています
・この談話室は、皆さんがオンラインでおしゃべりをするお部屋です。日ごろのお困りごとや伝えたい事など、
何でもお話しください。まだご参加されたことのない方もお気軽にご参加ください。
毎月第3土曜日 夜8時から10時 Zoomによるオンラインで開催をしています。
今後の実施予定日 1月20日(土)、2月17日(土)、3月23日(土)
いずれも夜8時からオープンしています
・参加資格 :JRPS群馬のML(メーリングリスト)の「RPゆうあい群馬」に登録されている会員の皆様
・参加費は、無料
・申し込みは、不要、入退室は自由
・開催前日までに、MLでZoomURLを配信いたします。
※ MLに登録をご希望の方は、末尾のJRPS群馬事務局にお申込みください。
また、オンライン(Zoom)の方法について不明の方は、事務局へご相談ください。
随時練習会を行います。
2)新春おしゃべりランチ会を開催します
♪ 美味しいイタリアンランチとワイワイおしゃべりで新年を寿ぐ ♪
1.日時:令和6年1月28日(日曜日・大安)12時から
2.場所:サポーリ ディ ノモト(イタリアンレストラン)
前橋市古市町46-1 Tel:027-253-2024
※アクセス:JR新前橋駅東口より徒歩5分(駐車場は10台程度駐車可能)
※電車でおいでの場合は送迎の有無
お車でおいでの場合はその旨を申し込み時にお知らせください。
3.募集人員:24名(先着順)
4.参加費:お食事代として
※ランチコース(2,700円)より、本会の補助を受けて以下の参加費を徴収させて
いただきます。
本部会員(JRPS正会員) :2,500円、付き添い1,500円
群馬会員(正会員でない会員):2,700円、付き添い2,200円
※申し訳ありませんが、すでに予約が満席になっており、只今はキャンセル待ちの
状況ですので、状況は末尾の事務局にお尋ねください。
3)春の足音を楽しむ音楽のひと時に参加しませんか
1.日時:令和6年3月10日(日) 10時~12時半(受付:9時半~)
2.会場:伊勢崎市障碍者センター 2階多目的室
3.イベント内容
①ハワイアンバンド演奏:サウスウィンズ 主催 金井様他
②手作りオルゴール演奏と体験会 雅流主催 山田幸男様他
4.参加費:無料
※イベント終了後、希望者は「海鮮屋 一心太助」にて
いっしょにお食事を楽しみましょう(募集定員20名)。
※メニューの詳細及び食事代等は、後日ML(メーリングリスト)などでお知らせします。
ランチ会を希望される方は、事務局ないしは役員にお申し込みください。
ランチ会の申込み締め切り日:令和6年2月25日
問い合わせと申込み先:JRPS群馬事務局ないしはお近くの役員へ
(2)JRPS本部主催行事
1)第18回 JRPS網脈絡膜変性フォーラムを開催します
開催要項
【日時】2024年2月4日(日)13時~15時30分(開場12時30分)
【会場】北九州国際会議場 国際会議室 2階
福岡県北九州市小倉北区浅野3丁目9-30(JR小倉駅 北口から徒歩5分)
【講演】
1.「遺伝子検査の現状と課題」 秋山 雅人(九州大学)
2.「遺伝子治療開発に向けたヒト化網膜色素変性症79モデルマウスの作成」 佐藤茂(大阪大学)
3.「特定波長光を用いた網脈絡膜変性に対する新規治療法の開発」 伴 紀充( 慶応義塾大学)
4.「神経変性の分子メカニズム解明」 藤田 幸(島根大学)
【オーガナイザー】
近藤 峰生(三重大学眼科)町田 繁樹(獨協医科大学埼玉医療センター眼科)
【当日のYouTube】
※URL変更の可能性あり。
https://youtube.com/live/9UtTVRNkips?feature=share
※サーバーの都合でYouTubeのURLが変更になる場合はホームページやメール等にてご案内します。
事前にご確認いただきますようお願いします。
主催:公益社団法人 日本網膜色素変性症協会(JRPS)
後援(申請中):厚生労働省、公益社団法人 日本眼科医会、日本ロービジョン学会、公益社団法人 NEXT VISION
※本フォーラムの対象:眼科医・医療関係者、行政・福祉関係者、患者・家族
JRPS正会員以外の皆様も参加できます。
※参加費無料 参加申込み不要です。
以上
2.活動結果報告
1)ピア談話室を開催しました
・開催実績とその都度の感想などを、掲載いたします。なお、ピア談話室での感想の
お名前は、イニシャルないしは愛称といたしますので、ご了解ください。
★9月16日(土曜日) 定例オンラインピア談話室
テーマ:あなたの喜怒哀楽について
参加人数:15名
● 会長、ML会員の皆様、そしてスタッフの皆様、お早うございます。またまた、E子ママ、お疲れ様でした。
昨晩は、テーマが「喜怒哀楽」でしたので、いろんな分野からのお話が沢山聞けて、とても有意義なひとときでした。
石原裕次郎、松田聖子ちゃんあり、またまた前立腺ガンの名医ありで勉強になりました。
それとE子ママの軽快なしゃべり口、テンポのよい司会進行最高でしたよ。MKさん、金沢市の兼六園に行かれましたらメールで楽しませてくださいね。長くなりました。
来月も楽しみにしています。
俺のPの手術に対してみんなからの激励、とても有り難かったです。頑張りますね。
それではまた、安全第一、健康優先で、グッドラック。
イサオちゃんでした。 ごきげんよう。
今朝の会津若松市は、美空ひばりの、真っ赤な太陽がギラギラです。
● こんにちは。EMです。
昨夜のピア談話室にご参加のみなさん、昨夜はお疲れ様でした。昨夜も色んなお話や有益な情報が聴けてとても面白かったです。
テーマは「喜怒哀楽」でしたが、日常のいろんなことが全てこれに含まれるんだよなぁとしみじみ思いました。
イサオちゃん、早速のメールをありがとうございました。
電話の声もはっきり聴きとれるようになり、会津弁がまことによかったですぅ。
THさんからのクーラーの掃除のお話も、大変ためになりました。
本当に「3人集まれば文殊の知恵」といいますが、みなさんが集まって色んな話が飛び交うと、これは正に知恵の宝庫だと思いました。だてに年を重ねてはいませんねぇ
ハハハ いやいや本当に貴重なお話の数々でした。
それでは、また来月のピア談話室もみなさんの元気なお声を聴かせて下さいね。ごきげんよう。
イサオちゃん、よい締めの言葉ありがとさんでした(笑)。
★10月21日(土) 定例オンラインピア談話室
テーマ:趣味やこれから挑戦してみたい事
参加者数:14名
● みなさん、こんにちは、YAデス。
昨日はピア談話室に参加していただき、ありがとうございました。
最初は会津若松のミュージシャンのおばんですから始まり みんなの趣味やこれからしてみたいことなど、とってもたくさんおしゃべりしましたね。
ドラムでバンドの演奏をした方や、オカリナやハーモニカ または三線などを楽しんだり、旅行や読書をしたり、編み物もしたいなど、もうみんなの気持ちがいっぱい溢れていました。
沖縄の楽器で「一期一会」というのがあるそうで、どんな楽器か説明してもらいました、ウクレレのような楽器と聞いた気がします。マラソンが大好きな人のお話では、100キロマラソンなど走り
利尻島から沖縄までいろんなところを走ってきたそうで、付き人でついていきたくなりました。
また、ヨガや卓球、そして、中には治療家もいたりして、しびれ、ひざや五十肩、足の冷え、腰痛など、みんな興味を持って聞いていましたよ。どこまでもおしゃべりは尽きません。
そして、YKさんのご主人のご病気がよくなるように、みんなでエールを送りましたお大事にしてくださいね
みなさん、たのしいおちゃべりをありがとうございました。
★11月18日(土) 定例オンラインピア談話室
テーマ:前半 今はまっている小説・ドラマ・趣味、
後半 困っていたり、悩んでいること
参加者:12名
● ML会員の皆様、そして会長、スタッフの皆様、こんにちは。
昨夜はピア談話室、とても楽しかったです。
みんなの話題豊富なおしゃべり、生演奏、子供さんを交えてのお話、それと皆様の体験ばなし、最高でした。
俺は、日本酒を飲みながら、また洗濯をやりながらの参加でした。
やかましい音を出しながら楽しみました、ガラガラの音で、みんなに迷惑をかけてしまいました、ゴメンナサイです。
次回はインターネットから入りたいと思います。
初めての経験ですので、うまく行きましたらオーケーですが、ダメでしたら今までと同じくミーティングアイディーとパスワードから入りますね。
ご理解、下さいね。それではまた、来月に、安全第一、健康優先で。
グッドラック、イサオちゃんでした。ごきげんよう。
明日は、眼科医に通院です。月一回です。
● おはようございます。SMです。
ピア談話室は いろいろなお話とても楽しかったですね。
皆さんは 本当に本を読んで楽しんでいることがわかりました。私もこれからは レイジーを聞こうと思います。
(後略)
★12月16日(土) 定例オンラインピア談話室
テーマ:なんでもしゃべろう
参加者:16名
● SMです、
こんにちは EMさん NNさん お疲れさまでした。
はじめて参加のTIさん HYさん 参加していただき 本当に良かったです。うれしいですね
昨日は 皆様のいろいろなお話大変有意義でした。
旅行のこと 歩いていると腰が痛くなるお話 知療方法などなど、音楽には 皆さん興味を持っていますね。
箕郷町では、生バンドをしているスタジアムがあるそうです。
ぜひ行ってみてくださいね。
子供の漫画のお話、何十年前のことか頭の中に浮かんできましたよ?S子ちゃん 育成会の言葉は久しぶりです。PTAの皆さんと楽しんでくださいね。
● ML会員の皆様、そして会長はじめSN様、NN様、またまたそして、EM様、談話室での、司会進行、お疲れ様でした。
昨夜は、ウィスキーを飲みながらの参加でした。
色々な趣味、特技を持った人達が集まった群馬県支部の人達の集団には頭が下がりますよ。
とにかく、話がウマイですね、ビックリしています。
また来年も参加させて頂きますので、宜しく御願いしますね。
こちら会津若松市はオオユキです。それではまた、来年。
安全第一、健康優先で。グッドラック、イサオちゃんでした。ごきげんよう。
メリークリスマス、そして、良い年をお迎え下さいね。
グッドラック、イサオちゃんでした。
● こんにちは。太田市のSFです。
昨日のピア談話室、とても楽しかったです。
いつも、この月一回のピア談話室にとても活力をもらっています。
最近は9歳と5歳の娘と参加しています。
最初の頃は、2人とも大騒ぎして、他の人の話なんて聞く耳持たずだったのですが、9歳のともかは数ヶ月前から他の人のおしゃべりを聞いて、自分でおしゃべりしたいと言うようになりました。
いつも私の子供の話を優しく聞いてくださってありがとうございます。5歳のはるなはまだ人の話は聞けない感じです。
まだ終わらないの、みたいなことを言ってきます。
そのうち3人で楽しく、皆さんのおしゃべりを楽しめる日が来るのを心待ちにしている感じです。
(後略)
2)ピアサポート勉強会が終了しました
群馬県難病相談支援センターの川尻洋美様を講師にお迎えして5回の講座で実施していました勉強会が終了しました。
(1)講座開催の目的:
ピアサポートとは、同じ病気や悩みを持つ仲間(ピア)が、同じような体験や悩み・気づきを話し合いながら支えあう(サポート)事を言います。同じ対等な立場であるからこそ伝え合える事、お互いの信頼を醸成しあい、気づかなかったことへの気づき、治療や悩みの解決に安心感を得られたり、当事者しかわからない情報が得られるなどの効果があると言われています
JRPS群馬では、役員だけでなく会員の皆様にピアサポートの基本を学び、当事者相互により理解あるサポートができるようになりたいとの思いで、講座を開催しました。
(2)会 場:講師と各受講者の自宅を結んだオンライン講座
(3)講師名:川尻洋美氏
所 属:群馬県難病相談支援センター勤務(難病相談支援員)保健師、認定難病看護師
(4)受講者数及び講座の概要:
※JRPS群馬通信№.106号と重複しての記載がありますが、講座全体をまとめて記載します。
● 第1回講座:6月3日(土曜日)13時半~15時半
講師:川尻 洋美氏 参加受講者:12名
講座概要:
①自己紹介と好きなおやつ
②ピアサポートとは 川尻洋美氏講話
③事例研究:傾聴について:ペアを組んでピアサポートに対する思いを述べてもらい、その話した内容を正確に再現する。
④講師の講評:聴くことのむずかしさや大切さについて
● 第2回講座:7月22日(土曜日)13時半から15時半
講 師:川尻 洋美氏 参加受講者:7名(内、ロサンゼルスから1名参加)
講座概要:
①自己紹介と今会えたら一番会いたい人とその理由
②課題:宿題発表(各自1分)
誰かの話を理解をしながら聞いてください、そして理解をしていることをその方にどのように伝えたか、伝える工夫したか、そして、その感想を各自発表。
講師講評と感想
③講師講話:ピアサポートの相談を受ける態度、心がけについて
● 第3回講座:8月26日(土)13時半から15時半
講師:川尻 洋美氏、参加受講者:8名
講座概要:
①講師講話:相談を受ける立場としての自己認識について
老化と脳の退化について、その影響とピアサポートとの関係
②これまでの講座に対する質疑応答 受講者の質問、受講者の意見、講師からの講評
● 第4回講座:10月28日(土)13時半~15時半
講師:川尻 洋美氏 、参加受講者:8名
講座概要;
①受講者の自己紹介を兼ねて、各自の秋を感じた瞬間について
②相談を受ける立場としての態度の復習:傾聴と共感の大切さ
③事例研究1:相談者:「今とても迷っているんですよね」と聞かれた時の相談者の取るべき対応について:各自発表と講評
事例研究2:相談者:「私、今きめかねているんですよね。」と言われた時の対応について:各自発表と講師講評
④ピアサポートにおける情報提供について:提供より聴くことの大切さ、自分のエピソードは抑える
● 第5回講座:11月18日(土曜日)13時半~15時半
講師:川尻 洋美氏、参加受講者:10名
講座概要:
①自己紹介を兼ねて、各自自分の良いところ、今後伸ばしてゆきたい事を発表
②最終の講座になるため、これまでの講座の復習
川尻洋美氏よりの講話
③ピアサポートについての復習、心構え、情報提供のあり方
④質疑応答とそれに対する講評:
Q1:相談者からのリピートがない場合の対応、各自発表
Q2:相談者2こちらから連絡を取って良いか?各自発表
講師評価
⑤ピアサポートのテクニック:動機付けの5つのテクニック:
(1)相談者の話を深める
(2)相談者の話の矛盾き気づかせる
(3)相談者の話を肯定する
(4)相談者の抵抗を利用して正しい方向に修正する
(5)相談者の自己肯定を導き応援されてると思わせる
最後に、受講者からの講座を終えての感想発表
◆講座を終えて
5回という短い講座ではありましたが、これまでの皆さんとの交流の中で交わした会話、ふれあいなどを振り返り、多くの反省点や問題点があることに気づかされました。川尻先生の講話や参加した受講者の話をお聞きして、たくさんの気づきをいただいたこと、ピアサポートの奥深さにもっと勉強をしなければと回数を重ねるごとに強く思いました。貴重なお休みにもかかわらず、講師をお引き受けいただいた川尻さんに深く感謝を申し上げます。記:市橋
3)秋の一泊旅行を実施しました
※ふくしバスを利用した瀬波温泉と日本海の味満喫の旅に行ってまいりました。
行き先 : 瀬波温泉(新潟県村上市)
1.期間:2023年10月16日(月)~10月17日(火)
2.主な旅程:
16日(月曜日)
・9時 群馬県社会福祉総合センター出発
・越後川口サービスエリア トイレ休憩・昼食(バス内)
・笹川流れ 鴎のえ付け体験
※日本海が荒れたため、観光船は欠航となりました。
※ 宿に入る前に新潟の日本酒を扱う酒屋さんに立ち寄り、宴会用とお土産に日本酒購入しました。
・16時半 大和屋旅館チェックイン
17日(火曜日)
・9時 大和屋旅館前にて全員集合写真を撮影後、旅館の皆さんに見送られて出発
・岩船港鮮魚センターで、海産物のお買い物
※途中日本海海岸に立ち寄り、しばし海浜散歩・記念写真
・新潟ふるさと村で昼食と買い物タイム
・16時 JR新前橋駅東口・日本中央高速バス駐車場前
・群馬県社会福祉総合センター前 帰着・解散
3.参加人数:20名プラス盲導犬2頭
◆一泊旅行を終えての参加者からの感想
● 瀬波温泉に行ってきました、飛び入り参加の山ちゃん 二日間盛り上げてくれてありがとう。みんな大喜びだったね。
さて これから 荒木添乗員が、旅行のご案内をしますね。
それでは、みんなあつまったかな?16日 朝9時 いよいよ瀬波温泉旅行の出発です。ぐんまちゃんの描いてある黄色い愛の募金号のバスに乗って、レッツ・ゴー。うきうき、ヘルパーさんとボランティアさん、RPのみんなで20名、バスの中は笑いが絶えない、リラックスムードで面白旅行です。
新潟に向かいましたが、あれまあ、霧雨が降ってきたぞ。
そのうちみんなのパワーの力で雨が止み、太陽が顔を出してくれました。
しかし、船に乗る予定の海に着いてみると波が荒く、船は中止になってしまいました。カモメのエサはえびせんで、岸壁で 手にもって カモメが飛んでくるのを待ってるのに、心で叫んではみたものの
ちっとも来てくれません。しょうがないから、私が食べちゃった。意外とおいしいかっぱえびせん。あー、かもめのジョナサンは、いるのかな?
さて次は おいしく試飲のできるお酒のお店、酒好きの女子が多いことで、飲んだり買ったりで荷物が増え始めましたよ。
では これからはお宿に入ります、純和風の少し小さな旅館です。優しいおかみに迎えられて なんだか よさそうだぞ。お部屋も畳が気持ちよくて、5人部屋なので修学旅行を思い出しちゃう。眠れないかも。
さあ、おいしい宴会の時間が来ました、いろんなお酒を持ちんで、飲んだり またお料理が最高においしい、お刺身やしゃけや そのほかたくさんあったですよ 手作りの心のこもったお料理で 最高でした。
またおかみさんもとっても優しくて お料理を運びながら 一つ一つ説明をしてくれました。ほんわかムードで大満足、飲みすぎたかな?宴会の最後は、金子さんの万歳三唱と、私の好きな川端さんの
いいぞ、いいぞ イェイ、をみんなで叫び お開きです。
いつのまにか外は雨、中はみんなの笑顔で晴れがいっぱい、私はお風呂がとっても気持ちよくて3回も入ってしまい お肌つるつるに…?高橋さん、小沢さん
誘導ありがとう。
さて 翌日は おいしいコシヒカリのごはんで、お代わりをした人もたくさんいましたね。そして宿のおかみさんに見送ってもらい、バスは出発です。
だれかが、次は私が若女将になる、なんて言っている人もいて、また大笑い。
その日は、いい天気。バスの運転手さんのはからいで、砂浜の近くにバスを止めてもらい、波打ち際の近くまでゆき、目をつぶってみると赤い日が沈んでいくのが感じられ、あー、なんてロマンチックなわたし
なんちゃって、、
それからお昼はお蕎麦、ふるさと村でお買い物、お土産いっぱいかかえて福祉センターに向かいました。
さあみなさん、これでやえ子添乗員とはお別れです、気をつけて帰ってね
企画してくれた えりちゃん、松村さん、本当に楽しいバス旅行でした。そしてヘルパーの皆さん ボランティアの皆さんありがとうございました。運転手さんにも感謝です。心に残る秋の旅になりました。
記:役員 荒木さん
● 旅行を企画した役員より
こんにちは。松本です。
やえこ添乗員、早速の「瀬波温泉の旅」レポートをありがとうございました。さすがです。
長すぎない文章なのに、しっかりとその様子が伝わって来ました、ほんとにすごい。
そして、愛ちゃん、本当に今回参加が叶わなくてとっても残念でした。
三頭の盲導犬で砂浜を走らせたかったですね。
ま、今回、砂浜に行ってみて、走らせるのはちょっと無理かなぁとは思いましたけどね 笑。
今回、参加されたみなさん、本当に楽しい旅行でしたね。
そして、何より旅館の食事が最高に美味しかった。
「いままで泊まった宿の中でナンバーワン」と絶賛してくれた方がいたくらいです。
次々に出てくる料理がどれもこれも実に美味しい。
実は宿が古くて色々心配していたのですが、この料理で逆転ホームランでした。
朝食がまた旨かったんですよねぇ。
ピカピカの新潟米がメチャウマでした。
ほんとに今思い出しても、もう一度食べたい、また行きたい。
すいません、めちゃ行った自慢してますね アハハハ。
でも、みなさんのこれからの旅の参考になればと思いまして。
やえこ添乗員が完璧なレポートを書いてくれたので、ほんとに私がお伝えできるのは食事しか浮かびません。
ぜひ、参加されたみなさん、ぜひぜひ、旅の感想を投稿して下さるとうれしいです。
そうそう、愛ちゃんから、「この宿は誰が見つけたんですか?」とありましたね。ここは、松村さんが瀬波温泉観光協会とやり取りして、そこで3つの宿を紹介してもらった中の一つです。
あの、有名な大観荘、そして瀬波ビューホテル、そして今回の大和屋旅館でした。大和屋旅館は、瀬波温泉で一番古い宿です。
小さい宿ということで貸し切りに出来たこともよかったです。
あと、今回宿泊して、夜中に面白い出来事もありました。
これは面白いといってはいけないか、とにかく不思議現象です。私の部屋で、私の隣に寝ていたボランティアのTさんが、「何か光るものがスーッと通った」といって動画にもおさめていました。それをみた同じ部屋のOさんが、「これは悪いものではないと思う。神社の写真を撮ると、よく写るものと同じ気がする」と言っていました。
私もそんな気がしました。ルンルンも吠えなかったしね 笑。
そんなこんなの色々ありの二日間でした。
そして、宴会を盛り上げてくれた、急遽参加してくれたエンターテナーにも感謝です。
宴会係として、ぜひJRPSの宴会の時はまた宜しくお願いします。
ということで、私の宿レポでした。記:幹事の松本さん
● 参加者より
● こんにちは、川端です。
私も瀬波温泉の旅、友人と参加して来ました。jrps群馬の旅行は、日帰りも含めて初めてでしたが、お話ししきれないくらい、とても楽しい旅行でした。荒木さんと松本さんがお伝えしたように、お食事が最高でした。
市橋さんオススメの日本酒が、これまた相性バッチリ!友人も日本酒大好き、私も大好き(笑)、こんなに美味しいお食事とお酒を、皆さんといただけて幸せでした。企画や準備をしてくれた松村さん、松本さん、お疲れ様でした。他にも、役員さんや、今回の旅行にお力を頂いた方達に感謝します。ありがとうございました。記:川端さん
●参加した会員さんより
今回、旅行決行5日前に諸事情によりキャンセルをされた方がいて、突然ではありましたが、秋冬用の外出用の、お洒落な装いもなく「まぁ、デートじゃないんだから、なんでもいいや」、年金も頂いたばかりですし、新潟県といったら、お酒に、コシヒカリ、海の幸の贅沢三昧な郷土料理、源泉掛け流しの美肌効果抜群の温泉宿、こんな素敵な企画に大好きな友達と同行できる旅は、もしかすると、今後持病が悪化して2度といけなくなるかもしれないと思い込み、私は、1ヵ月の食費になるであろうお金を用意し、参加させていただくことになりました。
乗り物の酔い止め薬、我が家にあった日本酒、たくさんの着替えと、モバイルバッテリーその他もろもろをいれたリュックサックは、まるで今から登山に出かけるかのように大きくて、ずっしり重たい。私の友達がもったとき「なにこれー、大きな岩でも入ってるかのように、重いじゃん」。旅の途中で何があるか分かりません。人生備えあれば憂いなしなのですが、のちにリュックが両肩にかなり荷がかかり、後悔しました。
今回のJRPS群馬の秋の一泊旅行で感じた事は、もり沢山の旅行の行程が、企画を練った担当された方の、楽しんでいただきたいといった、お気持ちと熱意が感じられました。
それから、状況に応じて瞬時に判断され、実行に移されるなど、市橋会長、荒木副会長、旅行幹事の松村さん、松本さん、その他役員の皆様方の連携は、チームワーク抜群でとても素晴らしくて、JRPS群馬に入ってよかったなぁと思いました。
何より、私たち、視覚障害者にとってはなくてはならない、ガイドヘルパー、ご家族や友人のフォローをしていただくことにより、安全で安心で楽しい旅行できたことに、心より感謝申し上げます。
旅行初日の最初に訪れたのは、村上市の笹川流れの遊覧船に乗ってカモメの餌付けを楽しむ予定でしたが、波が荒くて、とっても危険だと言うことで、中止になりましたが、かもめの餌付けは、かっぱえびせんを100円で購入して、かもめがいるであろう方向へ投げました。そばにいた私の友人が、かっぱえびせんをカモメが上手にくちばしで取っていた様子教えてくださいました。目が見えない、みえづらくなった視覚障害者にとっては、周囲の状況を教えていただくガイドが、とってもありがたいものなんです。
次に立ち寄ったのは、酒のかどやという店でした。この店は、通信販売もされており、たくさんの種類の無料と、有料の、お酒の試飲ができました。私は、新潟のお酒の大ファンであり、2年前に亡くなった父が大好きだった、八海山というお酒を購入しました。それと、1年に1回しか抜かされない本日入ったばかりと言うお酒も購入し、会長、お勧めの日本酒、なんと、新米のコシヒカリ5キロを購入しました。
よって、1ヶ月分の食費相当のお金を使ってしまいました。笑。まぁ、新潟米、海苔、大和屋旅館の女将さんの手作りの味噌があれば何とかなるでしょう。
その日の最後に目的地である、料理自慢の宿、大和屋旅館に到着しました。100年以上の歴史のある老舗旅館。私は受付も会計も機械が処理する。近代的なホテルより、おかみさん、中居さんが、お出迎えてくださり、目配り、気配り、心づくしの、舗温泉宿が好きですね。にっこり。
食事は口コミでも評価の高い料理自慢の宿ということで、料理を出すタイミング、お料理の説明、どれもみんな、普段小さな声の私が、大声で何度も、おいしいと叫んでしまったほどです。
それから、荒木副会長の進行による、カラオケも、JRPS群馬が誇る歌姫M3の、中島みゆきさんの歌「時代」から始まり、会長の「新潟のひとよ」の選曲はさすがですね。
飛び入り参加のYさんへのリクエストは、越路吹雪さんの「ろくでなし」でした。会場の雰囲気が、ガラッと変わってしまい、きっとおかみさんは、本日貸切限定にして良かったと思ったと思います。笑。
副会長の18番である、山本リンダさんの歌は、次回は手作りのレオタード着用で、歌われるそうです。想像したくもありませんが、想像してしまいました。
いつも上品でひかえめな、Kさんは、365歩のマーチを元気で歌われました。それから、Kさんの掛け声により、みんなで気持ち合わせて、宴会はとても盛り上がり、こんな楽しい旅行は今までなかったよって言う声が上がりましたよ。
温泉も、良質な源泉掛け流しで、つい黄金で「いい湯だなぁ、あははーん」と歌ってしまい、隣で入られたご夫婦から、話し声や、歌声が聞こえてきたよって言われてしまいました。
その日の夜は、同室した友人と10時半まで、楽しいおしゃべりをしました。そしてよく眠れましたよ。
翌朝5時半にお風呂に入り、6時半に、歩いて10分で行ける海辺に向かいました。そこには、なんと、ハート型のチャペル。幸せの鐘があったのです。
カップルで行けば、なんともロマンチックな光景。60歳をすぎたであろう、おばちゃん4人では、幸せになる鐘を鳴らすことよりも、お空から、現金が落ちて来る方が良いのかもしれませんね。
そこにあった案内には、こう書かれておりました。瀬波温泉海岸の水平線に夕日が沈むとき、グリーンフラッシュと呼ばれる一筋の光線が発生する現象が起きるのだそうで、それを見た2人は永遠の幸せに導かれるのだそうです。
ご興味のある方は、ぜひ恋人の聖地に、お出かけくださいませ。
7時半の朝食も、とても美味しくいただき、旅の思い出に、20名の集合写真を撮っていただけました。メーリングリストに掲載されていたので、ビーマイAIのアプリを使い解析してみたところ、20人の男女が写っている写真、盲導犬はラブラドールレトリバーと言う解析がされ、さらに質問で、あらゆる質問をさせていただき、視覚障害者にとって、なんともありがたい便利なアプリがあるなぁと思いましたよ。
帰りには、途中予定にない、みんなで砂浜を歩こうを取り入れてくださり、何年かぶりの海の波の音を聴きながら、砂浜で白杖を使って、ある言葉をかけました。それは秘密です。笑い。
そして、お土産を買える場所2つも寄っていただき、おいしい昼食を皆さんといただいた事は、生涯忘れられない良い思い出となりました。
運転手さん、会長、副会長、幹事、役員の皆様はもちろんのこと、ガイドヘルパー、ご家族、友人、旅館のスタッフの皆様に心より感謝申し上げます。
これからもJR PS群馬の皆様のご発展と、ご活躍、そして幸せあれ、笑顔あれ。記:山崎さん
● 事務局より、大和屋旅館の夕食メニューの紹介
旅館さんから特別に、「お品書き」を手書きでいただきましたので、参加されなかった方には、「おいしい」ってどんな料理がでたかを想像してください。
夕食は、宴会場のテーブル席で、大きなホテルと異なり、皆さんの食べる様子を見ながら、適時温かいお料理が次々とテーブルに運ばれてきました。
・乾杯の食前酒:菊酒
※村上の堆朱と思われるおちょこに、菊の花一枚浮かべたお酒でしたお酒の銘柄は聞き忘れましたが、さっぱりとした日本酒
※ 村上の「堆朱」は有名な塗り物、途中で立ち寄った酒屋さんでも販売していましたが、なんとおちょこ1個が8,000円で売られていました。
・前菜:鮑の握りずし、食用菊(黄花)とキノコの胡麻和え、梅貝(バイガイ:醤油煮)
※新潟県は山形県などと共に、この時期食用菊がよく食べられます。いわゆるエディブルフラワーですね。酢の物などでシャキシャキとした歯ごたえと独特の菊の香りが口の中に広がり、食べ慣れると病みつきになりますよ。
・サラダ:イチジクと生ハムサラダ※イチジクと生ハムのほかにチーズや刻んだ人参などの野菜が入っていました。玉ねぎドレッシングがかけられていました。
・刺身:タイ、スズキ、ブリ、南蛮エビの刺身
※新鮮で日本海で捕れるものばかりでした。さすがに捕れないマグロは入っていませんでした。
・小漬け:きゅうりと味噌の合わせ、神楽南蛮みそときゅうりの合わせた小鉢※神楽南蛮みそは旅館手作りの味噌で、皆さん12個しか残ってない瓶詰めを争って(最後は譲り合いで)購入しました。それくらい、おいしかったのでしょうね。
この神楽南蛮は新潟の地元野菜で、アマピリカラの、独特の形をしたピーマンのような唐辛子です。味噌に入れ込んだ神楽南蛮みそは、ご飯に乗せても、野菜に付けてもおいしいです。
・鮭の醤油干し焼き
鮭の他に、ゆでピーナッツ(から付き)、サツマイモ が添えられていました。
※村上の三面川に遡上する鮭は有名で、その鮭を利用したたくさんの郷土料理が知られています。
・雅味煮(ガジミニ) 村上の郷土料理
※鮭の切り身と野菜で煮込んだものでしたが、どんな野菜が入っていたか不明、この時点で、ほろ酔いの私の頭に野菜の種類はすっかり欠落していました。
・カレイの揚げ出し:採り立ての「真(ま)カレイ」を油で揚げたものです。
※骨があるかなと心配していましたが、丁寧に捕ってありましたのですべて完食
・ごはん:地元岩船産のコシヒカリ
※ここは参加者のコメントに譲ります。
・お椀:なめたけ汁、大きな鮭のしらこが入ったみそ仕立ての汁です。
※鮭のしらこを使った料理ははじめての経験でした。
・香の物:キュウリの浅漬け、ウリの味噌漬け 季節の地元野菜の漬物
・デザート:紅茶プリンとオレンジ添え
・お茶:村上茶
※村上氏は日本茶の北限と言われており、お茶で有名です。
以上がお料理の内容でした。
飲み物はビールとウーロン茶をオーダーし、幹事の松本さんのお力で、持ち込んだ新潟のお酒、八海山(山崎さん提供)、至、風和(かぜやわらか)の3種類
(2)JRPS本部関連の活動
1)世界網膜の日in神奈川が、9月24日(日)に開催されました
今年の「世界網膜の日」は、港を望むオシャレな街、神奈川の横浜にて開催されました。
①開催日 : 2023年9月23日(土):前夜祭)~24日(日)
②会場 : 神奈川県民ホール(横浜市中区山下町3-1 )
小ホール :メイン会場
プログラム
◆1日目(懇親会):9月23日(土)18時~20時 場所:レストラン「英一番館」
◆2日目:9月24日(日) 場所:小ホール
10時30分 主管協会挨拶、来賓挨拶
10時40分 パネルディスカッション1
「医療・行政・支援者、三位一体の切れ目のない支援の輪」
パネリスト:眼科医・障害福祉担当者・生活訓練担当者・患者会員。
RPと診断されても障害者手帳(福祉制度)、障害年金につながることができない患者が存在する現状の確認とその課題を共有します。
11時30分 パネルディスカッション2
「三位一体の支援の輪はもう始まっている」
パネリスト:眼科医・視能訓練士・社会福祉士・歩行訓練士・患者会員。医療、行政
の垣根を越えた支援はすでに始まっています。どのようなものか?そして拡大するためには何が必要か? さまざまな立場から語り合います。
12時10分~13時40分 昼食・休憩
大会議時40分 開会式 主催者挨拶
13時50分 第27回JRPS研究助成授与式
審査講評、研究助成受賞者の発表・授与
・受賞者による研究発表:
(1) 万代 道子(地方独立行政法人神戸市民病院機構 神戸市立神戸アイセンター
病院)助成金200万円
「再生医療による黄斑錐体細胞による視機能再建に関する研究」
(2) 秋葉 龍太朗(千葉大学大学院医学研究院眼科学)助成金100万円
「網膜中心窩における幹細胞由来網膜シート移植後の先端電子顕微鏡を用いた網膜
回路リモデリング解析」
(3) 相馬 祥吾(京都府立医科大学)ライオンズ賞(100万円)
「網膜色素変性症モデルラットにおける明暗視・形態視機能の経日評価」
15時45分 次年度開催協会引継式、次年度開催協会挨拶
15時55分 閉会宣言
16時 終了
★当日は会場参加とyoutubeで視聴によるハイブリッド開催でした。次回の開催県は大分になります。
※※正会員の方:イベントの詳細はJRPSのホームページの会員専用ページより閲覧できます。ログインするパスワードを忘れた方は事務局までご連絡ください。
3.投稿コーナー
1)「ゆずがない」 横尾 英雄さん
※横尾さんのプロフィール(自己紹介)を末尾に記載してありますので、ご参照ください。
■アーチェリー全国大会
1994年 平成6年10月10日、京都の紅葉はまだ始まっていない。加茂川上流の白梅(しらうめ)フィールドアーチェリー場の夕暮れが近い。その日、横尾は「おめでとう」の声に「ああ、ありがとう」と応じながら、「今日は運が良かった」と喜びをかみしめていた。
前日の予選に、シュートオフで辛くも決勝ラウンド出場の8人に入った。ここからの組み合わせは1位と4位、2位と3位で対戦して勝った者が決勝戦に残る。
トップ通過のY氏は、世界大会日本代表の経歴を持つ選手。横尾としてはミスショットをせずに食らいつくしかない。最終的一つ前で同点であった。
Y氏は『ここで経験の浅い者に負けるわけには行かない』と思ったはずである。横尾は運良く勝てた。決勝に残ったO氏も「東海の三羽がらす」と異名のついた実力者である。「ここまでくれば準優勝」横尾の気持ちは楽だ。そのO氏も途中の的でミスショットが出て、横尾に優勝が転がり込んだ。
■予兆
アーチェリーを続けていると日本中の都市に行ける。全国大会は持ち回りの開催県で行われるので、エントリーに通過したなら、不慮の事故などを除き参加しなければな
らない。
試合が目的なので、観光はほとんどない。が、たまにはこのようなこともした。北海道で開催される大会日程に合わせて道内旅行のツアーに夫婦で申込み、ツアーの最終日に千歳空港でツアーから離れ奥さんだけ家に帰る。そんなアーチェリー三昧の日常に変化が現れた。
当時の日記から
1999年 平成11年7月。大会を終え安中市のアーチェリー場に止めた車に戻る途中、道路から梅林の方へ転落した。オートマチック車なので右足だけでなんとか家に帰った。
翌日、外科でレントゲンを撮り、ギブスをして松葉杖を使うことになった。
1999年 平成11年8月。ギブスが取れても膝の痛みが消えず、善衆会病院でMRI検査を受けたところ「左膝の後十字靱帯断裂」と解り、早速入院。手術後二ヶ月のリハビリを経て、ようやく職場復帰できた。
2001年 平成13年1月上旬。浴槽にゆずを4個いれて入った。浮かべてあるゆずが少し横に行くと、フッと消えてしまう。指でちょっと確かめてみると、角度で15度くらいの範囲しか見えないのである。これは一度医者に診て貰ったほうが良かろう。
翌日、ヨコチ眼科診察。週明けに群馬大学付属病院外来眼科で精密検査を受けるよう紹介状を書いておくそうだ。
2001年 平成12年1月中旬。群大付属病院眼科で検査。『網膜色素変性症』に間違いなく、かなり進行している。ただし、現時点で有効な治療法がないと言う。
翌日、検診の結果を勤め先に報告した。勤め先で『今後、横尾は車の運転をしない』と決まった。
■閉鎖
山の中を巡るフィールドアーチェリーは足下が不安定だ。横尾の目の悪さを心配して歩く先々で、『木の根っこがあるよ』『階段だよ』『滑るよ』などと先に立って同行者が声を掛けてくれる。良い仲間に巡り会えた。
そのホームグランドとしてきた安中の「群馬国際フィールドアーチェリー場」が、今年の10月末で閉鎖した。オーナーの高齢化に伴い、射場の維持管理ができないとの判断である。
アマチュアに引退はない。然りとて、横尾もとっくに盛りは過ぎた。
■プロフィール
1951年 昭和26年2月生まれ72歳、一級建築士、元建築主事(建築基準法の特定行政庁
の前橋市が任命する建築確認と完了検査の許認可職)、前橋市アーチェリー協会副会長
、群馬県アーチェリー協会監事
2)「そそっかしい私のできごと」
~初めてのったビジネスクラス~ 小井土芳枝さん
もうひさしい昔の話、25年位前に「なんでもかんでもはじめてビジネスクラスの飛行機にのったこと」をおもいだしながら、アクシデントや、親切をたくさん頂いたこと・障害者にはこんな得、世話になったことなど、もろもろを書きます。
イギリスの娘の家族にあいにいくため、前日からそわそわと準備をしてました。マンチェスターの娘が第2子を産むことで、お手伝いに主人とでかけることにしました。
主人は国際免許を取得し、病院の送り迎えや買い物ができるようにね。もっぱら目の見えない私は、3歳の孫の男の子をみてあげようとね。
おみやげにはありふれた日本食、乾しうどん、日本そば、カレーのルー。味噌、醤油、だしのもと、作り置いた手作りのだいきり、ほしひじき、おせんべい、ようかん、モナカやらなんやから、娘の家族が喜びそうなもの、ふたつのトランクに詰め込み準備万端。
明日、出発と、そんなお昼頃、自宅の階段のあと2段というところで足を踏み外し、リビングの入り口の木枠にしこたま額をうちつけました。
明日は飛び立つ日だというのに、あいにく「海の日」記念日でかかりつけ医が休診、休日当番医にとんで行きま
した。事情を話して、明日成田を早朝に経つのですが、大丈夫ですかと診ていただきました。幸い骨には異常なしということで、計画通り出発しました。
昨晩から氷で冷やしつつ、、、。成田空港でチェックインする時、あまりにもひどい打ち身あとを見て、はからずもビジネスクラスに座席を与えていただきました。座席もゆったりとしたリクライング調で、ブロックの氷をガーゼにくるんできて、額にあてろと言うんらしんで、姿が見えない私に、主人がどうもそう言ってるらしいよと、ジェスチャーを理解してありがたく好意をいただきました。
エールフランスだったかカンガルーマークの会社だったか、日本語でないのでさっぱり。
いままで何回か飛行機に乗ったけれど、エコノミーばかりで、日本のスチュワーデスだったので、こんな接待を受けたことが無かったので、舞い上がっちゃいました。ワインやチョコレートやクッキーが、ちょこちょこテーブルにだしてくださいます。またまた、額を冷やせとばかり氷を運んで来てくれます。機内食もすばらしいおご馳走でした。
痛むおでこもさることながら、みな出してくださったものは完食です。隣の関の主人が驚いていました。
9時間ぐらい乗ったのかしら、オランダのスキポール空港でマンチェスター雪に乗り換えて2時間か3時間ぐらい乗りました。
スキポール空港では着いたところが1番端に着き、出発するゲートがまたはずれでミートアシストというサービスを受けて荷物といっしょに電気自動車で移動、車いすに載せられて乗り換えの搭乗手続きもいっさいお任せで、マンチェスターでもタラップで無く、ショベルカーみたいなものに載せられ、なんとも言えない優遇措置を受け一歩も歩くこと無く、やっかいな手続きもなく、迎えの家族にひき渡してくれました。
痛い思いはしたものの、なんと親切をいただいたことか。こんな楽なこと今まで何回かしたけど、良かったなぁと主人もほっとしてました。
無事男の子のあかちゃんも生まれ、母子ともに健康で、35日間のお手伝いも終わり、帰りの飛行機はエコノミーでした。
あたりまえですよね。でもちょっとまた、びじネスクラスだったらと、頭の中でよぎりました。そんなわけないよね。
3)名無しのひょっとこ川柳
●お題:うら金
・お母ちゃん 我が家にもあるの? 裏の金
・あらラッキー テレビの裏に 100円玉
差しさわり 有るから言えない やばいカネ
・なくせるの? 派閥パーティー 火の玉で
・こっそりと 皆でもらえば 怖くない
・そりゃ駄目だ キックするなら 前だろう
おそまつでした!
4.JRPS群馬事務局からのお願いとお知らせ
1)あなたもJRPS本部会員になっていただけませんか
現在JRPS本部に加入している全国の仲間は約3600人です。日本網膜色素変性症協会の大きな目標の一つは、「私たち自身で治療法の確立を目指す」です。協会では毎年3人の研究者に400万円の研究費を助成し、持続的に治療法の研究をしていただいています。iPS細胞を用いた網膜再生医療研究の髙橋先生をはじめ、この研究助成をきっかけに私たちの病気の治療法研究を続けてくださっている先生方がたくさんおられます。その研究費助成のための基金として本部の年会費(5000円)の一部が使われています。
あなたの温かい応援が、治療法の未来に希望の光を与えます。
本部会員になると、研究助成の他に会員への特典がいろいろありますので、本部会員へのご入会にご協力をいただければ幸いです。
※お問い合わせは、末尾のJRPS群馬事務局へお願いいたします。
2)あなたもスマートフォン(iPhone)の読み上げ機能のボイスオーバーを試してみよう
「目が見えなくてスマートフォンなんて使えない」と思われている方が多くいます。私も「スマートフォンは見えないから、絶対利用できない」と思っていましたが、実はスマートフォンには、視覚障害者向けに画面を音声で読み上げてくれる機能(iPhoneでは「ボイスオーバー」という便利な機能があることを知り、それを使いこなすことで今では健常者と同じように利用できるようになりました。
例えばスマホに声掛けをするだけで登録してある電話を呼び出したり、登録していなくても、公共の施設やお店に電話を声だけでアクセスすることができます。文字を打たなくても、声だけでメッセージを文字として相手に伝えることができます。もちろんもらったメールやラインの文章も、音声で読んでくれます。
製品の賞味期限や取り扱い説明などカメラ機能で音声で読み上げてくれるアプリもあります。音声ガイド付きの映画を映画館で楽しむこともできますよ。その他、見えにくい私たちに寄り添った様々な機能がありますので、一度試してみるのも良いのではと思います。
そんな便利な機能を手に取って試してみたい方に、JRPS群馬ではスマートフォン(iPhone)のデモ機を貸し出します。
読み上げ機能がどんなものか確かめたい方は、無償でお貸しします(尚デモ機の送料などは個人負担でお願いします)。
※詳細は末尾の事務局へお問い合わせください。
3)来年実施を希望する行事をお知らせください!!
次年度の行事についてご希望があれば、お近くの役員ないしはJRPS群馬事務局までお知らせください。
例えば、こんな先生の医療講演会を開いてほしい、どこそこへ旅行がしたい、こんな交流会をしてほしいなどなど、希望があれば教えてください。皆様といっしょに行事を作りましょう。
4)JRPS群馬の活動にご協力を頂ける役員さんやサポーターを募集中
役員さんには協会の活動を企画、行事の運営など、できる時にできる範囲でご協力を
頂ける方にお願いをします。
役員会はオンラインでの開催が中心で年間5回程度開催しています。サポーターをお願いしたい役割はこの群馬通信などの編集作業、イベントでのサポートです。
ご協力をいただける方は、事務局ないしは役員までお知らせください。
5)JRPS群馬通信への投稿をおねがいします。
エッセイ、詩、短歌、俳句、川柳など、皆様からのご投稿をお待ちしています。
次回の発行予定は3月末になりますので、3月5日頃までにお願いいたします。原稿は末尾の事務局までお願いいたします。
5.【編集後記】
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皆様にとって今年はどんな一年てしたでしょうか?それぞれが、様々な喜怒哀楽のある思い出の年だった事と存じます。
日本では、春から大谷君の活躍によるWBCの優勝、年末の」ど超級」のドジャースへの移籍に盛り上がった事など、うれしい話題がある一方、何とは言えませんが様々な驚くような不祥事が続いていますね。
また、この地球号は益々膨らむ温暖化による異常気象、止まらない戦争、身勝手な自国主義による様々な波紋の広がりなどなど、気がかりの多い年でもありました。宇宙人が攻めてくるなら、きっともっともっと、この地球号はまとまるのだろうと、ついSFの世界を望んでしまいます。
JRPS群馬ではコロナ禍が少し和らいだことで、対面での行事を増やし、今年はなんねんぶりかの一泊旅行を実現できました。また毎月のオンラインでのおしゃべりをする機会も増やしたり、ピアサポートの知識を学ぶ勉強会も開催しました。そして太陽誘電㈱様の義援金のご支援、会員のモリタ印刷工業㈱様のご協力と群馬県眼科医会長の馬場先生のご監修により、新しい本会のパンフレットを作成することができました。
これからも、皆さんからの希望する行事をできるだけ実現するよう努めますので、遠慮なくご希望をお伝え願えればありがたいです。
今回の投稿コーナーでは、今年の総会で司会をお願いした横尾英雄さんとピア談話室に、何時も明るい声を聴かせてくださる小井土芳枝さんにお願いしました。横尾さんの華々しいアーチェリー選手としてのご活躍と病気との出会い、小井土さんからは海外渡航直前のお怪我をしながら受けた航空会社の温かいサポートの思い出を文章にしていただきました。原稿作成にご協力をいただき感謝しています。
最後にこの通信がお手元に届くころは、皆さんそれぞれが明るい希望を抱いて新しい年を迎える準備をされていることと思います。皆様それぞれがご健勝で幸多い年を迎えられることを編集局一同で祈念申し上げます。一年間ありがとうございました。
いさおちゃんの「安全第一、健康第一、グッドラック」でこの群馬通信を締めさせていただきます。
また来年お会いしましょう。
発行日:2023年12月吉日
JRPS群馬通信編集局(市橋、秋谷、飯塚)
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群馬県網膜色素変性症協会(JRPS群馬)
JRPS群馬事務局 市橋 映二
〒378‐0031
群馬県沼田市薄根町3694-14
電話:0278‐22‐2408(携帯:080‐5535‐5834)
メール:ichiha@green.ocn.ne.jp
URL:http://www.jrps.org/gunma/local/
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