JRPS群馬通信　№１０９

【◆ＪＲＰＳ群馬通信No.109〈2024-1〉

【目次】
１．今後の行事予定
（１）ＪＲＰＳ群馬主催行事
　１）オンライン定例ピア談話室を開催しています
　２）愛・ＥＹＥコンサート2024を開催します
　　　～ＪＲＰＳ群馬設立25周年を記念して～
　３）秋の一日バス旅行（信州の味覚を味わう旅）

（２）本部主催行事
　１）世界網膜の日in大分が開催されます
　２）JRPS設立30周年記念行事が開催されます

２．行事結果報告
　１）オンライン定例ピア談話室を開催しました
　２）小林一男さんをしのぶ会を開催しました
　３）ＪＲＰＳ群馬第25回定期総会＆記念行事を開催しました

３．投稿コーナー
　１）「何とかなるさ！」　　　阿部直美（太田市）
　２）もうすぐ80歳　　　　　　細渕俊彦（伊勢崎市）
　３）「網膜色素変性症との22年間～障害ばどこにあるんだろう～」
　　　　　　　　　　　　　　　久保田真由美（みどり市）
　４）名無しのひょっとこ川柳

４．ＪＲＰＳ群馬事務局からのお知らせ

５．編集後記

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【本文】
１．今後の行事予定
１）ピア談話室を開催しています
・この談話室は、皆さんがオンラインでおしゃべりをする部屋です。日頃のお困りご
とや伝えたい事など、何でもお話しください。まだご参加されたことのない方も、お
気軽にご参加ください。
　毎月第3土曜日夜8時から10時 Zoomによるオンラインで開催をしています。
　今後の実施予定日：8月17日、9月21日、10月19日、11月16日、12月21日
　いずれも、夜8時からオープンしています。
・参加資格ＪＲＰＳ群馬のＭＬ（メーリングリスト）の「ＲＰゆうあい群馬」に登
録されている会員の皆様
・参加費は、無料
・申し込みは、不要、入退室は自由です。
・開催前日までに、ＭＬでZoomＵＲＬを配信いたします。

※ ＭＬに登録をご希望の方は、末尾のＪＲＰＳ群馬事務局にお申込みください。
また、オンライン（Zoom）の方法について不明の方は、事務局にご相談ください。
随時練習会を行います。

２）愛・ＥＹＥコンサート2024
　～ＪＲＰＳ群馬設立25周年を記念して～
★初秋のひとときを、皆様と共に音楽で楽しみましょう！
　会員以外の皆様も大歓迎です。ご家族やご友人をお誘いの上、お気軽にご参加ください。

◇開催要項
１．日時：２０２４年９月１４日（土）13時から15時半
２．会場：群馬県社会福祉総合センター８階大ホール
　　　　　前橋市新前橋町１３ー１２　　電話：027－255－6000
　　　　　アクセス：ＪＲ新前橋駅東口より徒歩5分　　
※ＪＲ新前橋駅にボランティアを配置し、会場まで誘導をいたします（12時から13時
）
※会場の駐車場に限りがありますので、できるだけ公共交通をご利用いただくか、　乗り合わせをしてご参加ください。

３．参加費：無料．
※参加申し込みは必要ありません。

４．プログラム
受付１２：３０～
（１）開会のあいさつ　　１３：００～　　　　
（２）コンサート　　　　１３：０５～１５：３０

【出演グループ＆プロフィール紹介】
☆出演No.１：前橋アコーディオンサークル
プロフィール：前橋アコーディオンサークルの発足は1963年です。これまで半世紀にもわたってアコーディオン奏者を育成してきました演奏会や町のイヴェント・芸術祭の参加・施設の訪問演奏・歌声喫茶の伴奏など、地域の文化活動に貢献しています。私達は地域に親しまれ愛される楽団を目指しています。

☆出演No.2：チェロノワール
プロフィール：チェロが大好きな仲間が輪を作り、2011年に「チェロアンサンブル前橋」として発足。2014年には「チェロの輪」から連想した「チェロノワール」に改名し、今日に至る。
世代を超えた11名の楽団員が小野恵美先生の指導の下、楽しく練習しています。
★主な演奏曲目：ゴルターマン「レリジオーソ」
映画音楽メドレーなど

☆出演No.3：沢田かおる＆石曽根靖（ギターと歌の演奏）
プロフィール：さわだかおる (姉) 歌、いしぞねやすし (弟) ギターで演奏します。
今から50年前に、盲学校での校内コンサートで初舞台。「ウィリーウィリー」というバンド名で活動する。その後、それぞれ治療院を営む傍ら、かおるは、社交ダンス、歌、youtuberとして、やすしは、楽譜出版、ギタリストとして現在に至る。今回の共演は12年ぶりになる。
★主な演奏曲目：琵琶湖周航の歌、息子へのラブレターなど

（３）閉会のあいさつ　　　１５：３０（予定）

●お問合せ先：群馬県網膜色素変性症協会（ＪＲＰＳ群馬）事務局
　　沼田市薄根町３６９４－１４
　　電話：０８０－５５３５－５８３４（市橋映二）
　　Ｅメール：ichiha@green.ocn.ne.jp

◇主催：・群馬県網膜色素変性症協会（ＪＲＰＳ群馬）
◇協力：・群馬県立点字図書館　　・公益社団法人群馬県視覚障害者福祉協会
　　　　・一般社団法人群馬ライトスクール
◇後援：太陽誘電株式会社
※ＪＲＰＳ協会誌では出演者に和太鼓のグループを掲載していましたが、会場の都合により変更となりました。

３）秋の一日バス旅行（信州の味覚を味わう旅）
～ふくしバスで行く、信州の秋の味覚を味わう旅～
　日時：令和6年10月7日（月）9時～16時
　集合場所・時間：群馬県社会福祉総合センター前　8時50分
　旅程：現在担当者が企画中です。
　海野宿を中心にワイナリーや道の駅などを訪問する予定
　参加費など詳細は改めてＭＬなどでお知らせします。

（２）本部主催行事
１）世界網膜の日in大分が開催されます
「世界網膜の日in大分」開催要項
大分県網膜色素変性症協会　会長　渡辺純
2024年「世界網膜の日in大分」並びに第28回JRPS研究助成金授与式及び研究発表を9月28日（土）に大分県別府市にて開催いたします。
今回、別府温泉らしく「今、最新医療が地獄（温泉）のごとく熱い！～難病から治療できる病気へ～」を開催テーマに掲げ、この大会を全国の網膜色素変性症患者と家族をはじめ広く社会に認知していただく大切な機会として、別府の地獄（温泉）からパワーをいただきながら準備を進めております。
別府観光の父・油屋熊八が「山は富士、海は瀬戸内、湯は別府」と表現した湧出量日本一の湯のまち別府で、皆さまのお越しを心よりお待ちしております。

開催日時と場所
開催日：2024年9月28日（土）～29日（日）※会場への入場は無料
式典会場：別府国際コンベンションセンター
　　　　　B-Con Plaza（ビーコンプラザ）3階国際会議室
　　　　　（大分県別府市山の手町12-1　TEL：0977-26-7111）
［本格的国際会議に対応するクオリティの会場］
インターナショナルな会議場にふさわしく、吹抜けの高い天井から降り注ぐ自然光と、木のぬくもりあふれる内装とが調和して、穏やかでグレードの高い雰囲気を醸成しています。またビーコンプラザには大分県出身の世界的建築家、磯崎新氏の設計によるグローバルタワーがあります。地上100mに位置するガラスの箱のような印象の展望台から別府市内を一望することができます。昼間は別府温泉の立ち上がる湯気、青く広大な海、標高1,375mの鶴見岳などの大パノラマが、夜には「日本夜景遺産」に認定されたムード満点な街のきらめきが眼前に広がります。お時間のある方はタワーの方もお楽しみください。
懇親会・宿泊・2日目の会場：ホテル別府パストラル
　　　　　　　　　　　　　　（大分県別府市東荘園町1-4　TEL：0977-25-3610）

プログラム
◆1日目　9月28日（土）YouTubeによる生配信
場所：別府国際コンベンションセンター（ビーコンプラザ）3階国際会議室
11時30分　受付・開場
12時30分　オープニング　古戦場こども太鼓　和太鼓の演奏
古戦場こども太鼓は別府市在住の小・中・高校生からなるグループで、九州の関ヶ原と言われた「石垣原合戦」の激しさを和太鼓のリズムで表現し、継承し続けています。次世代の別府を担う子どもたちのパワーを、別府のパワーを、感じていただけたらと思います。
13時　　　開会　主管協会挨拶・来賓挨拶
　　　　　第28回JRPS研究助成金授与式
　　　　　審査講評・研究助成受賞者の発表・授与・受賞者による研究発表
15時　　　記念講演
　　　　　テーマ：「湯に浮かぶ町　地獄に住む人々」
　　　　　講師：別府大学名誉教授　飯沼賢治教授
16時　　　次年度開催協会引継式・次年度開催協会挨拶
16時25分　閉会宣言
16時30分　閉会

◆2日目　9月29日（日）九州・沖縄ブロック研修会　9時30分～14時30分
場所：ホテル別府パストラル　会議室
※「世界網膜の日」に参加の方も研修会に参加出来ます。

※※世界網膜の日in大分はどなたでも参加できます。
詳細情報が必要な方はＪＲＰＳホームページをご参照ください。
また、9月27日の大会については、以下のＵＲＬで
本部会員以外のどなたでもご視聴可能です。ＪＲＰＳの活動を知っていただき、是非
本部の会員になって頂けると幸甚です。

★YouTubeライブ配信について
URL：https://www.youtube.com/watch?v=3K5DBsNV50s

２）JRPS設立30周年記念行事が開催されます
　　※以下の記事はＪＲＰＳ協会誌170号より抜粋しました。
2024年はJRPS創立から30周年にあたります。近年、とくに網膜色素変性症の疾患原因である遺伝子を主に治療法の研究が進められております。次の10年で治療法確立のために学術、患者、支援者がさらに連携を強めるとともに、広く社会に網膜色素変性症の啓発を行い、認知度の向上を目的として記念式典等を開催します。

1．開催の概要
日時：10月14日（月・祝）10時30分～15時30分
会場：アートホテル日暮里ラングウッド 2階飛翔・鳳凰
　　　（東京都荒川区東日暮里5-50-5　JR山手線：日暮里駅北改札口徒歩4分）
　　　※JR日暮里駅からは誘導ボランティアがあります。

2．内容
（1）網脈絡膜変性フォーラム　10時30分～12時30分
　　出席者（50音順・敬称略）
　　　近藤峰生（三重大学眼科教授）
　　　髙橋政代（［株］ビジョンケア代表取締役社長）
　　　角田和繁（東京医療センター視覚研究部部長）
　　　不二門尚（大阪大学眼科特任教授）
　　　山本修一（独立行政法人地域医療機能推進機構理事長）
（2）記念式典　12時30分～13時
（3）記念祝賀会　13時30分～15時30分
網脈絡膜変性フォーラムでは、学術の先生方から「遺伝性網膜疾患診療における課題と展望」と題して座談会形式で語っていただきます。また、記念祝賀会では、網脈絡膜変性フォーラムにご参加いただいた先生方への質問コーナー等を設けてご懇談いただく予定です。

3．参加費
　・網脈絡膜変性フォーラム、記念式典のみの方：無料
　・記念祝賀会参加の方：1万円（飲食代含む）

4．申込み方法
下記のいずれかの方法でお申込みください。その際、氏名・会員番号・介助者・盲導犬の有無をお知らせください。
本部事務局　TEL：03-6261-0321　FAX：03-6268-9308
Eメール：info@jrps.org
※記念祝賀会は、事前申込みが無い場合ご参加いただけません。
※入場予定者数に達し次第、申込みの受付を終了させていただきます。
※網脈絡膜変性フォーラム、記念式典のみご参加の方も、人数把握のためお申込みをお願いします。
※記念祝賀会参加申込みの方には郵便振替用紙をお送りしますので、事前に参加費をお振込みください（介助者も祝賀会に参加される場合は、参加費1万円が必要です）。食材などによるアレルギーなどがございましたら、あらかじめお申し出ください。種類やレベルについて追って確認させていただきます。
案内は以上

※網脈絡膜変性フォーラムは本部会員（正会員）以外のどなたでも参加可能ですが、事前の申し込みが必要です。
正会員の方は祝賀会参加の有無を含めて、本部へ直接お申し込みください。
群馬のみの会員さんは末尾のＪＲＰＳ群馬事務局へお問い合わせください。

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２．行事結果報告
１）オンライン定例ピア談話室を開催しました
★４月２０日（土曜日）：第15回定例ピア談話室
　テーマ：旅の思い出
参加者数：16名

★５月１８日（土曜日）：第16回定例オンラインピア談話室
　テーマ：なんでも話そう
　参加者数：１３名

★６月１５日（土曜日）：第17回定例オンラインピア談話室
　テーマ：なんでも話そう
　参加者数：１２名

★７月２０日（土曜日）：第18回定例オンラインピア談話室
　テーマ：面白い事、伝えたいことなど
　参加者数：１４名

●7月20日のピア談話室のホストより感想を紹介します。
昨夜はピュア談話室お疲れさまでした。たくさんのお話　楽しいひとときでした。ありがとうございました。
まず、野菜を作っている人の収穫の話で盛り上がり、畑は、野菜いろいろ、ブルーベリー、イチゴ、トウモロコシと、さらにジャムを作ったり、まるで　道の駅みたい、新鮮なお話でした。
さて、下仁田では　セミが鳴きはじめ、今のところはおとなしくて、鴬もさえずっているそうで、自然の歌声、さわやかな空気が気持ちいいね。
花火の時は見えないのが残念ですが、想像して楽しみたいとのこと。
きっと、花火は大輪の花でしょう。
さてお次は、おいしい話、うどん打ち体験をして、食べてきた話や、ナスがならなくて困っている、誰か教えて、男性の暖かい回答で　たくさんなるかも、楽しい家庭菜園です。高級な芝生をだめにして　がっかりしている人、ああ、もったいない、キャー、びっくり、新しい芝を植えるのかな、間違えて除草剤を巻いてしまったそうで悲しい話でした、新しい芝生にチャレンジですね、ファイト、また、その後のお話待ってますね。
ご主人が元気になってうれしかった方もいました。よかったですね、家に植えたマスクメロンが二つなったそうで、ご主人と二人のラブラブメロンでしょう、幸せな話でした。ラッキー、まゆだまネットフェスタに出店される方も、地下でやっているので　当日は　ぜひ寄ってみてね。との事です
エーアイスーツケースの体験もしたのですね、ナビで案内してくれるそうで、人がいたらよけたり止まったり、私も体験したくなりました、お台場ですね、NHKニュースで見ましたよ。
自家製ゴーヤとバナナなど、最盛期の野菜などでスムージーを作る方おしゃれなモーニングでおいしい話でした。健康第一ですね。
今話題の「九十歳。何がめでたい。」という映画を見たそうで、楽しんでいますね。人気ですね。
転んでけがをした方、いたい、いたい、けがはまだいたいそうで　かわいいお口　早くなおるといいね。夏休みは山口の海に行くので楽しみ、子供さんの夏休み講座は競争率がすごい。きれいなものつくり。楽しいね。アンパンマンの話も合った。そして、眼科通いについて話をしました、薬を飲んでいる人、目薬を付けている人、何もしていない人、通院している眼科によっていろいろでした。網膜の写真を眼下でもらった人の話は興味深かったです。黒いところが見えてないところとわかるそうでした。みなさん年に一度や半年に一度通っている。
白内障手術で少し見えた、目薬のレスキュラを付けている方、みなさんいろいろ、神戸アイセンターに行っている人は薬も何もいらないということでした。眼鏡もまぶしくなければしなくてもよいそうです。眼科医によって薬を勧めたり、勧めなかったりです。慶応大学での治験に行っている方は第一段階が終わり次に進むそうです。白杖を持たずに暗い部屋で歩いたり止まったりまるっきり見えないことを証明するための治験が興味深いお話で、お疲れさまでした。また、面白い「しゃべる扇風機で」ぽちとたまと呼びかけして反応する、かわいい、おもしろい、楽しいな。栄養士さんの集まりに行ってきた方もいました。食事について栄養の勉強をしているとのことです。
　夜のデザートのメロンがおいしかったということでした。
楽しいピュア談話室でした。皆さんたくさんのお話お疲れさまでした。

２）小林一男さんをしのぶ会を開催しました
日時：5月31日（金）12時半～14時
場所：日本海庄や　伊勢崎駅中店
参加者：17名

●午前中伊勢崎市障害者センターにて、定期総会の議案書や群馬たよりの発送作業に駆けつけてくださった役員やボランティアの皆さんと共に、、ＪＲ伊勢崎駅の中店「日本海庄や」に集合し、2月に旅立たれた前会長の小林さんをしのんで会食をしました。食後皆さんから小林さんの思い出をそれぞれが熱い思いで語り合い、懐かしく小林さんをしのんでのひと時を過ごすことができました。皆さんのお話をお聞きし、改めて小林さんの優しさと協会に対する貢献、何時も連れ添ってお手伝いをいただいた亡き奥様の事が思い出されました。

３）ＪＲＰＳ群馬第25回定期総会＆記念行事を開催しました。
開催日：令和６年（2024年）６月３０日（日曜日） 10時～15時半
会　場：群馬県社会福祉総合センター 2階２０３会議室
　　　　前橋市新前橋町１３ー１２ TEL：027－255－6000
参加人数：７６名（会員、ヘルパー、ボランティア、福祉機器展示業者含む）

当日のプログラム：
【午前の部】
１．来賓ご挨拶
・直接ご臨席をいただきご挨拶をいただいた来賓
　　羽生田俊様（参議院議員）、井下泰伸様（県議会議員）
　　馬場敏生様（群馬県眼科医会長）
・文章・電報によりご祝辞をいただいた方
　　武智浩之様（群馬県健康福祉部　疾病・感染症対策課長）
　　小川昌様（前橋市市長）、茂木勤様（群馬県視覚障害者福祉協会長）

２．ＪＲＰＳ群馬第２５回定期総会
　福祉機器展示業者様からの商品説明・交流会
【午後の部】
３．トーク＆ミニライブ（落語とクラッシックギター）　武井州久（クニヒサ）様
４．記念医療講演会（オンライン）
　　演題：網膜色素変性症の医療に関する最近の動向
　　講師：前田　亜希子先生
　　　　　神戸市立神戸アイセンター病院　副センター長

◆ 出店にご協力をいただいた福祉機器展示会社
　　・システムフレンズ群馬様（便利グッズ、㈱アメディア製品他）
　　・㈱システムギアビジョン様（拡大読書器他）
　　・キザキ㈱様（白杖各種）
　　・東海光学株式会社（遮光メガネなど）
◆ 福祉機器体験会
　　㈱板垣様：暗所視支援メガネ：夜盲・視野狭窄を改善するカメラタイプのメガネ　の体験

●午前は久しぶりに来賓として羽生田参議院議員様や馬場眼科医会長様、午後には井下県議会議員様が直接会場においでいただき、心励まされるご挨拶をいただくことができました。
定期総会では事務局の不手際で第7号議案が次年度に持ち越しとなってしまいましたが、ほぼ予定通りのスケジュールで総会を終えることができました。
午後からは、「牛褒め」という古典落語とクラッシックギターを武井様よりご披露いただき、短い時間でしたが心癒される時間を持つことができました。
そしてメインの医療講演会では神戸アイセンター病院の前田亜希子先生より、私たちの病気の治療の最新情報をお聴きすることができました。ｒｐ６５という遺伝子由来の病気に対する治療が日本でも承認されたこと、少しづつではありますが、治療法に結びついている研究やこれから進捗が待たれる研究など、改めて希望を繋ぐ講演会ではなかったかと思っています。

★正会員（本部会員）の皆様で、前田先生の医療後援会の録音をご希望される方は末尾のＪＲＰＳ群馬事務局にお申し出ください。ＵＲＬをメールにてお送りいたします。

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３．投稿コーナー

１）「何とかなるさ！」　　阿部直美（太田市）

　私が、ＪＲＰＳ群馬の活動に最初に参加したのは、数十年前だと思います。展示会で拡大鏡が実際に見られると聞き、初代会長の吉岡さんと、電話で話しをしました。明るい方で、気さくにお話をして下さった事を記憶しています。その後は、時々主人と二人で、総会や講演会に参加する程度でした。私自身が子育てや仕事、家族の事など、余裕がなく、行事にはなかなか参加できませんでしたが、会から送られてくる書類やはがきは、楽しみにしていました。
　今年は、JRPS群馬も25周年だそうですね。会長様をはじめ、共に活動していた役員の皆さん！本当に感謝しております。ありがとうございます。
　25年前とは、様々な面で変化してきましたよね。ロービジョンケアとして、同行援護、音声パソコン、携帯を使用したアプリ、拡大鏡など、私も楽しみながら、勉強して利用しています。それと、zoomや　Googleミートなど、自宅に居て、沢山の人と繋がる事ができて、本当にすごいです。　
私自身も最近やっと自分の時間ができるようになり、ランチ会などの行事にも、参加しておりますが、初めは一人で電車に乗るのが、久しぶりで不安でしたので、役員さんに電話を掛け同じ方向から行く方と一緒に行って頂きました。その際、電車に乗るお手伝いを、駅員さんにお願いすると、誘導していただける事を知りました。また、駅から会場まで、ボランティアさんもいて、優しい会です。まだ参加していない人は、是非、勇気をだして参加して下さいね。きっと得るものがあるはずです。
　参加するようになって思うのは、同じ病名でも、発病年月日や見え方、進行状態が、人それぞれであり、困っている事も違うようです。それに比較的、中途で一般企業や社会で働いて来た方、車の運転もしていた人が、多いように思いました。なので、ショックも大きくて当然です。受け留めるのに時間がかかりますよね。その反面、病気の知識や、眼科の先生へのアプローチ、会を継続している行動力、素晴しいです。
　私の場合は、幼い時の発病でしたので、子供なりに受け入れて生活してきました。祖父母、父母と姉の６人家族で、父は会社に勤務しながら、お米、小麦、豚の飼育、祖母と母は、養蚕、野菜、祖父は、ひよこから育て、鶏を飼い卵を販売、アヒルや兎、猫もいて、家の周りは、大きな木(防風林)があり、田んぼや桑畑など、まるでジブリのトトロの様な環境で育ちました。姉が言うには、私は、泣き虫で好き嫌いも多くて、意外と小さくて細かったみたいです。そして私達姉妹が難病だと分かったのは、姉が幼稚園の頃、鋏がうまく使えなかったり、線の上を歩けない様子を見て、母が眼科に連れて行った所、眼鏡は作れないと言われ、その足で別の眼科に受診し、群大病院を紹介された様です。その後、妹も居るのなら連れてくるようにと言われ、二人とも色遍だと診断されました。視力は、遠視で弱視、姉は乱視もあり二人共に夜盲症もありました。
　小学校では、眼鏡をかけるのが恥ずかしかった。友達と仮入部したミニバス、激しい運動はあまりやらない方がいいと言われ、諦めた。宿泊学習、楽しいはずのキャン
プファイヤーも夜盲があるので不安でした。そのせいか、一日目に微熱が出て夜の行事に参加出来なくて休んでいた時、引率の岡崎君のお母さんが、みんなに内緒で、おいしいコヒー牛乳を飲ませてくれて嬉しかった思い出もあります。
　中学は、合唱部に入部し、部活は楽しかったけれど、冬は暗くなるので、近道したつもりが迷子になった、次の日からは、遠くても安全な道、車のライト、防犯灯、用水路を頼りに帰宅していました。このころ母は、果物のお店を開店し忙しく働き、父も会社から帰るとお店にいっていました。
　高校も普通高校に通い、進路を決める時、私に何ができるか考えました。やはり将来の事を考え、鍼灸マッサージの資格を取る事に決めました。受験し盲学校高等部専攻科の３年間、大変有意義な時間を過ごしたお陰で、自分らしさを取り戻せた様な気がします。
　就職先の整形外科もアットホームな病院でしたが、数年後、縁あって結婚と同時に出産の為退職し、子育てをしながら、自宅と訪問マッサージ、デイサービスなどで仕事をしてきました。その後も色々あり、主人が脳出血で倒れた時も、2人中学で長男は高校生でしたが、仕事をしていたお陰で前に進む事ができ、もちろん子供達や近所にいる父母、そのほか沢山の人たちに支えられて生活してきました。
　現在は、面白くて行動的で優しい主人は、もういません。活字にすると涙がでてきますね。失明しても大丈夫だと思えた人でした。出逢えた事に感謝しています。
　それでは、私の人生も、折り返し地点になってきましたので、生かされている視力と共に、何とかなるさ！の気持ちで過ごす事で、前向きに生き、自立して生活している事が、生み育ててくれた母への、親孝行でもあり、支えてくれる人たちへの恩返しだと思っています。
　と言う事で、皆さんに、お会いできる日を、楽しみにしてますね。おしまい！

２）「もうすぐ80歳」　　　細渕俊彦（伊勢崎市）

私は来年で80歳になります。40歳の頃、暗いところで物が見ずらくなり、眼科でこの病気を告げられました。先生から、失明する可能性もあり治療方法はありません、と言われました。そこで、わらにもすがる気持ちで、少しでも良くなると聞くといろいろなところに行き、鍼や漢方薬やいろいろな治療をうけましたが、改善は見られませんでした。
その頃、私は半導体の開発の仕事についていましたが、ものが少しづつ見えずらくなってきました。品質管理、製造部の後、50歳になり情報システム部を担当することになりました。まったくコンピュータの知識が無い私には指示も出せず、仕事も進めることができない状態でした。そこで、半年必死になり、妻の目をも借り、本を読みあさり、なんとかコンピュータの知識をつけることができ、仕事を進めることができるようになりました。その後、費用の掛かっていた大型汎用コンピューターシステムを、リレーショナルデータベースを使い小型化することに成功し、年間1億円以上の経費節減と処理速度の向上につながり、『日経コンピュータ』にも取り上げられました。その時、取材の女性記者は、私が見えないことに気づき、見えなくてこのシステムを完成した記事を載せてよいですかと言われましたが、それは断りました。
私は目が見えなくなる過程でいろいろなことを進めてきましたが、いつもこう考えます。「できないことは知らないこと」「できると思ってやれば、ほとんどのものがなんとかなる」と、いつも思います。それと、物事は覚えるのではなく理解すること。基本を理解するとそれにつながっていろいろなことがわかるということです。目が見えないということは何もできないのではなく、目が見えないこと以外はなんでもできる。目が見えないからこれができないあれができないのでなく、やってみると、これもできる、あれもできると、できることを増やせばいいのだと思います。私はまだまだやりたいことがたくさんあり、人生の終わりの前の日までが現役、今日が出発の最初の日だと、いつも自分に言い聞かせています。

※ＪＲＰＳ協会誌169号に掲載された文章です。正会員以外の会員の皆様に読んでいただきたく、細渕さんに許可をいただいて掲載いたしました。

３）「網膜色素変性症との22年間～障害はどこにあるんだろう～」　　　　久保田真由美（みどり市）

　30歳になったばかりの夏の日のことでした。当時3歳だった長男を連れて、私は近所の眼科クリニックを訪れました。きっかけは、病院の待合室で見かけた緑内障セルフチェックのポスター。試してみると、視界に見えない部分があることに気付きました。
私にとって初めての眼底検査でした。医師が言いました。
「この眼底は網膜色素変性症の特徴です。夜や暗い場所で見えにくいことはありませんか？」突然の言葉に驚きながらも、数年前に友人と流れ星を見に行った際、私だけが星を見えなかったことを思い出しました。「鳥目だね」と笑い合ったあの時のことが、頭をよぎりました。
「網膜色素変性症」という言葉も「視野検査」という言葉も、その時初めて知りました。私は学校での視力検査でいつも1.5を記録しており、視力に問題があるなんて考えたこともありませんでした。しかし、視野検査の結果は思わしくなく、視野の欠けがたくさんありました。
医師から「この病気は遺伝性である可能性がある」と言われ、家族や親戚に視覚障害のある人がいないか尋ねられました。私は驚きと不安で胸がいっぱいになりました。「この子にも遺伝している可能性があるんですか？」という私の問いに、医師は肯定的な答えを返しました。
帰宅後、私は子供を寝かしつけた後、Windows98のデスクトップパソコンで「網膜色素変性症」を検索しました。検索結果には「治療法のない進行性の病気で、やがて失明に至る場合もある」という現実が書かれていました。検索を重ねると、高度な視覚障害になることは間違いないこともわかりました。その言葉は、夢いっぱいの未来を想像していた私にとって、どうしたら良いのか、未来が見えなくなりました。新しく建てた家には、私たちの未来へのたくさんの夢が詰まっていました。そして、私は2人目の命がおなかに芽生えたばかりだったのです。子供が寝た後でインターネット検索を続ける日々。「どうしたらいいのか」の答えを探していました。やがてJRPS群馬にたどり着きました。22年前、隣の市に住む役員の女性の連絡先が公開されていたので、メールを送ってみました。すると、同年代で、同い年の子供を育てる女性から返信があり、彼女との交流が始まりました。さらに、長男の保育園で白い杖を持つお母さんのことが気になっていました。先生を通じて連絡を取り、彼女もまた網膜色素変性症であることを知りました。彼女と彼女のご主人から視覚障害者の世界について教えてもらうことができ、私は新しい知識を得ました。彼女たちとの出会いは、私にとってまさに救いの手でした。
それから数年後、見えづらさが進み、車社会の群馬でハンドルを手放す決断をした頃から、私の心には暗雲が立ち込めていきました。自然の中でのびのびと子育てができそう、夢の詰まった家だったはずなのに、あの時、縁もゆかりもないこんなところに土地を買ってしまったことを呪いたくなりました。運転ができないと、どこへも行くことができず、1歳になったばかりの三男と、2人で家にこもる日々が続きました。
次男が小学校に入学し、三男が3歳になる年に、私は盲学校専攻科への入学を決めました。
久しぶりの受験勉強を経て、十数年ぶりの学生生活。希望をもって入学しましたが、「視覚障害者の世界」と「視覚障害者である自分」にどんどん心が病んでいきます。わたしは、「あっちの世界とこっちの世界」と、感じてしまったんですね。今思っても、心というものはあんなにも不健康になるのだと、とてもつらい三年間でした。それでも、先生方の支えもあり、無事に卒業し、はりきゅうマッサージの国家試験にも合格しました。目標だった美容鍼灸を専門とする治療院も開業しましたが、片方で自分を視覚障害者として受け入れることに悩む日々が続きました。子供たちの成長とともに、わたしの母親としての役割が、家庭の中から、地域や子供たちの学校での保護者としての立場の比重が増えていきます。見えにくくもなっていますから、ほかのお母さんと同じようにできないことで深く深く悩んでいきます。八方塞がりだと思っていました。誰にも理解してもらえない、孤立無援だと。運転をやめてからの１０数年は、暗黒時代。闇の中から、出口をいつも探していました。
そんな時、現在の私の仕事となっている「障害平等研修(DET)」に出会いました。それが、私が深い闇から脱却するための一筋の光となるかもしれないと期待しました。DET研修を受け、初めて「障害ってなに？障害はどこにある？」という問いに向き合いました。当初はそれが綺麗事に思え、私の心は晴れませんでした。それでも「理解したい」という気持ちが芽生えました。DETファシリテーターになるための養成講座を受講し、ファシリテーターとなりました。
そこから数年。「障害とはなにか」ということに対し、私の中の答えが見つかりました。私には「視覚障害」という機能障害があり、そのために生活において困りごとがあります。社会には、バリアや障壁とも呼ばれる障害物が多く存在するからです。なにがバリアとなるかは一人ひとり異なり、見えない人や見えにくい人でも、その人のスキルや環境、背景によって異なります。わたしたちが直面するバリアをなくすことで、多くの人が生きやすくなると思っています。私たちは誰もが社会の一員であり、同じように社会参加をする権利があります。しかし、現実には多くのバリアが存在し、社会参加を阻みます。差別や偏見、制度的な壁、視覚に頼る情報提供、アクセスし難い情報、音声案内のない信号、危険な段差などの物理的なもの、挙げればきりがありません。バリアを完全に無くすことは無理かもしれません。でも、わたしはひとつひとつなくしていきたい。この世の中は優しいと思っています。ひとつひとつ丁寧に理解を深めることで、障害のない社会に少しでも近づけると信じています。そのために、私も何かを担いたいと思っています。今、この思いでここに立っています。
わたしが今こうやっていられることは、さまざまな人たちのおかげでしかなく、とても感謝しています。JRPS群馬の市橋さんをはじめ、みなさまとのご縁もそのひとつであり、感謝の気持ちでいっぱいです。
どうぞ、これからもよろしくお願いいたします。

４）名無しのひょっとこ川柳

お題：政（まつりごと）第３弾
　・パリ五輪　政治不信は　忘れ去り

　・ブーイング　今は誤審に　腹を立て

　・支持率は　メダルノ数で　上下する？

お題：パリ五輪
　・チーム力　メダルにつながる　エネルギー

　・ダイヤより　キラリと輝く　汗なみだ

　・それで良い　日の丸背負うは　もうむかし

　・褒めなはれ　勝っても負けても　パリに在る
おそまつでした。

４．ＪＲＰＳ群馬事務局からのお知らせ
１）「青い鳥郵便はがきのご寄付に感謝します
　今年もたくさんの方よりご寄付をいただきました。貴重な葉書、大切に使わせてい
ただきます。ありがとうございました。

２）あなたもJRPS本部会員になっていただけませんか
現在JRPS本部に加入している全国の仲間は約３６００人です。日本網膜色素変性症協会の大きな目標の一つは、「私たち自身で治療法の確立を目指す」です。協会では毎年3人の研究者に４００万円の研究費を助成し、持続的に治療法の研究をしていただいています。

iPS細胞を用いた網膜再生医療研究の髙橋先生をはじめ、この研究助成をきっかけに私たちの病気の治療法研究を続けてくださっている先生方が、たくさんおられます。
その研究費助成のための基金として、本部の年会費（5000円）の一部が使われています。その研究基金に黄色信号が点灯しています。

あなたの温かい応援が、治療法の未来に希望の光を与えます。

本部会員になると研究助成に貢献するほかに、その他に会員への特典がいろいろありますので、本部会員へのご入会にご協力をいただければ幸いです。
※お問い合わせは、末尾のＪＲＰＳ群馬事務局へお願いいたします。

３）ＪＲＰＳ群馬のＭＬ（メーリングリスト）にご登録し、皆さんもオンラインでの交流会に参加しませんか
ＪＲＰＳ群馬ではZoomを利用したオンラインでの交流会を開催しています。本会のＭＬにご登録いただきオンラインでつながりましょう。
※Zoomの利用方法については、事務局で随時練習会をしております。

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５．編集後記

　暑中お見舞いを申し上げます。

　ここ群馬の山奥の沼田では、8月に入ると同時に、セミが一斉ににぎやかに泣きはじめ、暑さをいっそう感じるようになりました。
　今パリでは五輪競技で熱い熱い戦いが繰り広げられていますね。日本人のメダル獲得のニュースが連日報道され、深夜の番組についついかじりついて視聴し寝不足になっている方も多いのではないでしょうか。
　そんな熱い五輪開催中、日本は暑いアツイ、鉄板の上に乗せられたような毎日が、続いています。今年の7月は気象観測上で最も高温の月になったそうです。年々高まる気温上昇や異常気象によると思われる豪雨被害など、地球の環境は確実に悪化しているように感じられます。私たち一人一人に何ができるのか、もっと真剣に考えなければと思いつつも暑さに負けてついついクーラーのボタンを押してしまっているこの頃です。
　今回の群馬通信では、ＪＲＰＳ群馬の女性ホープ２名に原稿をお願いしました。阿部さん、久保田さん共に病気を告知されてからのこれまでの歩みについて触れてくださっています。様々な悩みを抱きつつも前向きに生きているお姿に、自身の生きてきたこれまでを重ねながら、何度も何度も読み返して、改めてその生き方に同調をするとともに勇気を頂きました。
　また、ＪＲＰＳ協会誌に掲載された細渕さんの文章を、今回掲載させていただきましたが、古稀を迎えた私にとっても細渕さんのような生き方ができればと。強く思う内容ですので、皆さんにも紹介をさせて頂きました。
参考になれば幸いです。
　暑い夏が続きますが、夏はお祭りや花火大会、お盆での帰省の旅行など、様々な行事が目白押しです。良く食べ、よく寝て、暑さに負けないで、元気に夏を乗り切りましょう。
　では、皆さん9月14日のコンサートでお会いしましょう！（記:市橋)

発行日：２０２４年８月吉日
ＪＲＰＳ群馬通信編集局（市橋、松本、秋谷、宮澤、飯塚）

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群馬県網膜色素変性症協会（ＪＲＰＳ群馬）
ＪＲＰＳ群馬事務局市橋映二
〒378‐0031
群馬県沼田市薄根町3694－14
電話：0278‐22‐2408（携帯：080‐5535‐5834）
メール：ichiha@green.ocn.ne.jp
URL:http://www.jrps.org/gunma/local/

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