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◆ＪＲＰＳ群馬通信 No.110号〈2024-2〉
【目次】
１．今後の行事予定
① オンライン定例ピア談話室を開催しています
② 新春おしゃべりランチ会を開催します
～新しい年を皆さんと楽しいおしゃべりで寿ぎましょう～
③ ＱＯＬ向上交流会を開催します
～被災現場体験から語る、視覚障害者のための防災講座～
２．行事結果報告
（１）ＪＲＰＳ群馬開催行事
① オンライン定例ピア談話室を開催しました
② 愛・ＥＹＥコンサート２０２４を開催しました
～ＪＲＰＳ群馬設立25周年を記念して～
③ 秋の一日バス旅行を実施しました
（２）本部主催行事
① 世界網膜の日in大分が開催されました
② JRPS設立30周年記念行事が開催されました
３．投稿コーナー
①「sixteen years old いやいや私は sixty」
小林 はるみ
②「私の小さなヘルパーさん」
秋谷 正子
４．名無しのひょっとこ川柳
５．ＪＲＰＳ群馬事務局からのお知らせ
６．編集後記
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【本文】【目次】
１．今後の行事予定
① ピア談話室を開催しています
・この談話室は、皆さんがオンラインでおしゃべりをする部屋です。日頃のお困りごとや伝えたい事など、何でもお話しください。まだご参加されたことのない方も、お気軽にご参加ください。
毎月第3土曜日 夜8時から10時 Zoomによるオンラインで開催をしています。
今後の実施予定日：1月18日、2月15日、3月15日
いずれも、夜8時からオープンしています。
・参加資格 ＪＲＰＳ群馬のＭＬ（メーリングリスト）の「ＲＰゆうあい群馬」に登録されている会員の皆様
・参加費は、無料
・申し込みは、不要、入退室は自由です。
・開催前日までに、ＭＬでZoomＵＲＬを配信いたします。
※ ＭＬに登録をご希望の方は、末尾のＪＲＰＳ群馬事務局にお申込みください。
また、オンライン（Zoom）の方法について不明の方は、事務局にご相談ください。
随時練習会を行います。
② 新春おしゃべりランチ会を開催します
～新しい年を皆さんと楽しいおしゃべりで寿ぎましょう～
日時：令和7年1月19日（日曜日） 12時半～
会場：海鮮屋 一心太助
住所 伊勢崎市連取町1797-1 （TEL.0270-25-3776 ）
募集定員：30名
※電車でお越しの方は、12時に東武伊勢崎駅改札口前集合してください。
一心太助さんの送迎バスを利用できます。
会費：ＪＲＰＳ正会員：2,500円、付き添い2,000円。
群馬会員（非本部会員）：2,５00円、付き添い2,５00円。
申し込み先：末尾のＪＲＰＳ群馬事務局ないしは最寄りの役員まで
申し込み締め切り：12月20日
※12月20日時点で、申し込みが定員に達しました。これ以降の申し込みをされる会員さん
は、キャンセル待ちとなります。キャンセル状況については、申し訳ありませんが事務局にお問い合わせください。
③ ＱＯＬ向上交流会を開催します
～被災現場体験から語る、視覚障害者のための防災講座～
日時：令和7年3月16日（日曜日） 10時半から12時（受付：10時～）
会場：伊勢崎市障害者センター
伊勢崎市西田町７１番地（TEL：0270-75-5530）
講師：中村 透 （なかむら とおる）先生
講演テーマ：「災害に向き合う」
講師プロフィール：
NPO法人グローイングピープルズウィル テクニカルアドバイザー
歩行訓練士、視覚障害リハビリテーション協会理事
1958年11月13日 東京生まれ
1983年 東京都失明者更生館（現東京視覚障害者生活支援センター）入職
1994年 日本ライトハウス養成部にて訓練士養成に従事
1997年 日本ライトハウス行動訓練所（盲導犬訓練所）所長に就任
2002年 日本盲導犬協会に所長兼訓練部長として入職
2015年 川崎市視覚障害者情報文化センターにて歩行訓練士として入職
2022年 NPO法人グローイングピープルズウィルに登録
参加費：無料
募集人数：４０名
申し込み：末尾のＪＲＰＳ群馬事務局ないしは最寄りの役員まで
申し込み期限：3月10日
※午後は交流会などを検討中（詳細が決まり次第ＭＬでお知らせします）
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２．行事結果報告
① オンライン定例ピア談話室を開催しました
8月17日（土曜日） 第19回 定例オンラインピア談話室
テーマ：怖い思い出、怖いお話
参加者数：11名
以下、ＭＬからの抜粋です。
Mさん
昨夜は、みなさんの不思議な体験談、怖い体験談、意外にも多くの方からいろんなお話が聞けてちょっと怖いやら、ある意味感動するやらといった感じでした。
例えば、危険な目に遭いそうなとき、背後から「伏せろ」と誰の声かわからないけれども、
言われるままにそこで伏せたら助かったことがあったということでした。その声は、いつも危険な時に必ず背後から聞こえて来るそうです。
きっと亡くなったお祖父さんではないかとおっしゃってました。いつも守っていただいて
いるんですね。
でもそれも、その方が常にご先祖様を大切にされていらっしゃるからだと思いました。
あと、印象に残っためちゃ怖い話は、あるホテルに宿泊した時、自分の足元に二人の人物
がいることを何となく感じたらしいのですが、そのうち、その二人が自分の方に近づいてベッドの下を持ち上げるようなことをして、ベッドをまさぐってきたそうです。そのうち、何もないと思った二人はドアから消えるようにいなくなったそうです。ゾゾゾー。
あとは、現実的な怖い話、自宅の経営する会社で、親から番人として一晩そこに寝ろと言われたそうです。そこでその方は押し入れに寝たそうですが、なんとそこに泥棒が入って来た、押し入れの中からその泥棒が事務所でガサゴソやっている様子がわかる、中学生だったその方はもう、心臓の音がその泥棒に聞こえるのではないかと思うくらいの恐怖の時間だったそうです。
とまあ、以上のようにみなさんのお話は大変怖くもありサスペンスでもあり、また感動もありました。
あとは、以前勤めていた会社に出るらしいがその方は何も感じなかったとか、海で溺れそうになった話とか、街なかを歩いていると何となく涼しいと思う瞬間、そこがお墓だったとか、ほんとにみなさんからのいろんなお話が聞けました。
私も聞きながら、なんとなくクーラーが寒くなって思わず消してしまったくらいゾゾゾーとしました。
9月21日（土曜日） 第20回定例オンラインピア談話室
テーマ：子供のころの思い出（小学校編）
参加者数：14名（内子供2名）
10月19日（土曜日） 第21回定例オンラインピア談話室
テーマ：秋の思い出、秋に想うこと、知りたい事など
参加者数：12名
11月16日（土曜日） 第22回定例オンラインピア談話室
テーマ：自由に話しましょう
参加者数：14名（内子供1名）
Ａさん
市橋会長はじめスタッフの皆様、お晩です。
昨夜は色々と俺の悩みを聞いていただきまして、ありがとうございました。
熱燗を飲みながら、そしてたこ焼きとせいべいのつまみで楽しいひとときを過ごすことが出来ました。
なかなか忘れることは出来ないと思いますが、時間が解決してくれると思いますので、気長に頑張りますね。
それと「ユカタ」のお話、とても面白かったですね。吉田拓郎を想い出しました。
それではまた、来月に。
安全第一、健康優先で。
グッドラック、イサオちゃんでした。
ごきげんよう。
風邪とコロナには気をつけて下さいね。
12月21日（土曜日） 第23回定例オンラインピア談話室
テーマ：忘年会 １年を振り返る
参加者数：11名（内子供2名）
こんにちは。Mです。
昨夜のピア談話室にご参加のみなさん、昨夜はお楽しみ様でした。
みなさんそれぞれにお飲み物を用意された方もされなかった方も、この１年を振り返っていろんなお話をしていただきました。
お飲み物を用意された方は、結構日本酒党が多かったですよぉ。やはり冬の日本酒は最高。
残念ながら私は何十年ぶりかで抜歯をしたばかりでお酒なし。
まぁ、ノンベェの話題はそれくらいで、みなさんの１年間のあれこれ、本当にみなさん、い
ろんな思いをしながら毎日を送っておられるんだとしみじみと思いました。
当然、目の進行の話題も、本音を吐露していただいてYさん、ありがとう。
みなさん、それこそ自分のことのようにうなずきながら聞いて下さっているのがわかりました。ほんとにほんとによく頑張ってるよねぇ私達。
あとは、長野の県リハに入所中ということで、そこでの様子をお知らせいただいたTさんありがとうございました。長野には県のリハビリテーションセンターなるものがあることも初めて知りました。みなさん、色んな場所で前向きに頑張ってますね。
それと、S子ちゃんからはアイフォンを学び始めたころに受けた、その時は心無い言葉としか受け止められなかった「アイフォンもいじれない」と言われた一言。それでもS子ちゃんはそこで落ち込んだもののめげなかった。
「なにくそ、やってやるぞ」という思いでめちゃアイフォンの習得に努力した。私もそこで「見返してやる」という思いで頑張ったS子ちゃんを偉いと思いました。心無い言葉でテンションが下がった時に「なにくそ頑張る」という思いに至るには相当にエネルギーがいると思います。
ついつい自己否定に陥りがちな時、私もこの「なにくそやってやるぞ」は自分の中にインプットしておきたい言葉だと思いました。でもこの心無い言葉は実はどんな誉め言葉よりも、S子ちゃんにとって大切な言葉だったんだなと思いました。
S子ちゃん、とても大切なことを教えてもらってありがとう。
他にもみなさんからの１年間を振り返っての色んな思いを聞くことが出来ました。
今年もあと１０日を切りました。
みなさんの今年１年のよかったこと悪かったと思うことも全ては水に流してきれいさっぱりと新しい年を迎えましょうね。今年もピア談話室に参加いただいて本当にありがとうございました。
来年もどうぞよろしくでーす。
② 愛・ＥＹＥコンサート2024
～ＪＲＰＳ群馬設立25周年を記念して～
★初秋のひとときを、皆様と共に音楽で楽しみましょう！
日時：9月14日（土曜日） 13時から15時半
会場：群馬県社会福祉総合センター ８階大ホール
前橋市新前橋町13ー12 （℡：027－255－6000）
参加費：無料
参加者数：約120名（出演者、ボランティアさんを含む）
プログラム（受付：12時半～）
（１）開会のあいさつ 13：00～
（２）コンサート 13：05～15：30
【出演グループ＆プロフィール紹介】
☆出演No.１：前橋アコーディオンサークル
プロフィール：前橋アコーディオンサークルの発足は、1963年です。これまで半世紀にも
わたってアコーディオン奏者を育成してきました
演奏会や町のイヴェント・芸術祭の参加・施設の訪問演奏・歌声喫茶の伴奏など、地域の文化活動に貢献しています。私達は地域に親しまれ愛される楽団を目指しています。
☆出演No.2：チェロノワール
プロフィール：チェロが大好きな仲間が輪を作り、2011年に「チェロアンサンブル前橋」
として発足。2014年には「チェロの輪」から連想した「チェロノワール」に改名し、今日
に至る。
世代を超えた11名の楽団員が、小野恵美先生の指導の下、楽しく練習しています。
★主な演奏曲目：ゴルターマン「レリジオーソ」 映画音楽メドレーなど
☆出演No.3：沢田 かおる ＆ 石曽根 靖（ギターと歌の演奏）
プロフィール：さわだ かおる (姉) 歌、いしぞね やすし (弟) ギターで演奏します。
今から50年前に、盲学校での校内コンサートで初舞台。「ウィリーウィリー」というバン
ド名で活動する。その後、それぞれ治療院を営む傍ら、かおるは、社交ダンス、歌、
youtuberとして、やすしは、楽譜出版、ギタリストとして現在に至る。今回の共演は12年
ぶりになる。
★主な演奏曲目：琵琶湖周航の歌、息子へのラブレターなど
（３）閉会のあいさつ 15：00
◇協力：・群馬県立点字図書館 ・公益社団法人群馬県視覚障害者福祉協会
・一般社団法人群馬ライトスクール
◇後援：太陽誘電株式会社
以下、ＭＬに寄せられた感想です。
Ｓさん
コンサート、素晴らしかったです。まだ、感動がさめません。
どれひとつとっても、全て、素晴らしかったです。
自然と、口ずさみながら、歌っていました。楽しい時間を、ありがとうございました。
Ａさん
昨日のコンサートはたくさんの皆さんに聞いてもらい とっても素晴らしかったです。
私はアコーデオンの演奏と一緒に 皆で歌ったのですが 声が出ない、一生懸命高い声を出したら、めまいがしそうで、隣の人のきれいな声を聴きながら 少し 口パクパクでした
みんなで歌うのはとても楽しく歌声喫茶になったようでした。
昔の歌全部知っている私って一体 何年生まれかしら、
次のチェロノワールノ演奏では、すごくいやされ、心にしみました。
楽しいおしゃべりと、映画音楽など懐かしくききました。
ギターの石曽根さんご兄弟の歌と演奏もとても素晴らしく、お姉さんの自作の息子へのラブレターでは涙したとの声もありました、もっと聞きたかったです。
ギター演奏もうわさ通りとても素晴らしく感動でした。
なんといっても、生演奏は最高。演奏していただいた皆様に感謝です。
市橋さん、ご家族で打ち上げパーティーで盛り上がったことでしょうね
新前橋の駅で待機していただいた皆様 とても暑くて 汗をかきながらの誘導だったことでしょう、とても。申し訳なく思います。
たくさんのボランティアの皆様本当にありがとうございました
楽しい一日を過ごすことができて幸せでした。
③ 秋の一日バス旅行
～ふくしバスで行く、信州の秋の味覚を味わう旅～
日時：令和6年10月7日（月） 9時～16時
集合場所・時間：群馬県社会福祉総合センター前 8時50分
旅程：海野宿（長野県東御市）、蕎麦の草笛、道の駅 雷電くるみの里
参加費：2,000円（介助者1,000円）
参加人数：40名
以下、ＭＬに寄せられた旅のレポートです。
Ｍさん
昨日は、秋の日帰り旅行で長野は東御市まで行って来ました。
参加されたみなさん、楽しかったですか？ お疲れ様でした。
昨日は晴天に恵まれ、なんと東御市の最高気温は２８度もありました。でも、お天気はイマイチとの予報の中、見事に晴れてくれました。
まず最初に寄ったのが海野宿です。
予定では４５分滞在でしたが、バスが早く着いたのでありがたいことに１時間滞在となりました。650メートルの宿場街道を、白鳥神社を目指して各々付き添いの人と思い思いに歩きました。
私は見えないので様子をうまく伝えられませんが、「とっても雰囲気があっていい感じよ
ぉ」とのお声があちらこちらから。
白鳥神社は樹齢７００年の御神木（ゴシンボク）のけやきが見事でしたぁ。
あー、やっぱりここはいい所だなぁ トトロの世界です。
私達が思い思いに神社を満喫していると、どこからともなく一人の品のあるイケメン男性が現れました。そしたら「ここの宮司です」とおっしゃるじゃありませんかぁ
静かな雰囲気でこの神社の歴史を語って下さいました。
なんと44代目の宮司さんでしたぁ。
大きな大きなケヤキの木の下は何とも言えない涼しさと心地よさに包まれ、その中で宮司のお話を聞くのは、どこか時空間を超えて遥か昔に戻って行くようでした。
はい、そして、再び駐車場に戻って、次はお楽しみのおそばを食べに行きます。
おそばはめちゃめちゃ美味しかったです。
本当にこれはみなさん、お世辞ではなく絶賛していました。
細めんでコシがあってノドゴシが良くて絶品 ただすごい盛で 食べきれない人もあり、勿体ないおばけがでるからと細身の女性は食べきった エライ。
私は食べきれなかった 勿体ないお化けが出るかも 悔やまれます。
プラスくるみおはぎもあったし、もう大満腹でした。
さて、最後は、道の駅雷電でお買い物です。
りんごがまだ出始めで少ないとの事前の情報はありましたが、それなりに信濃スイートと
か、信濃ドルチェなんてのもありました。あとはまだまだぶどうが沢山あって、シャインマスカットやら信濃パープルもありましたよぉ。
私は栗が大好きなので、栗を見つけて買いました。
あとはおそばを食べた後にもかかわらず、あちらこちらでソフトクリームを食べている人達も結構いましたねぇ。クルミソフト 食べたかったぁ。
さてさて、そんな楽しい時間もあっという間に終わりを迎え、私たちは再びバスに乗って小諸ICから高速で帰途に就きました。バスの運行もとても順調で、予定の午後４時よりも10分ほど早く新前橋に到着することが出来ました。
みなさん、お疲れ様でしたぁ。
Ａさん
長野旅行へ行ってきました。レポートをお伝えしますね。
今回は、とても人気があり、キャンセル待ちで行けなかった方 ごめんなさい。
メールをみて想像してくださいね。
朝9時 総合福祉センターを出発、雨も降らず曇っています。
でもみんなの気持ちは晴れマーク、ヤッホー、初めて参加の方たち、楽しんでね。
ぐんまちゃんの かわいいバスで、レッツゴー。
最初は、海野宿という宿場町から白鳥神社でお参りをしました。
そのころには晴れてきましたよ。
さて、海野宿とは。
海野宿は、北国街道の宿場町で 中仙道と北陸道を結ぶ重要な街道でした。
日本の道100選にも選ばれたようで さすが、歴史情緒の溢れる町並みが素晴らしく大きな
お宿がたくさんありました。どんな人が泊まったのかなあ？
戦国の名将・真田氏のふるさとです。
そして、宮司さんが白鳥神社の説明をしてくれました。
白鳥神社は、日本武尊の伝説を縁起とする神社で、信州は海野宿の産土神社（うぶすなじんじゃ）でもある。
白鳥神社は千曲川に囲まれていて、２019年には洪水で 川があふれ 橋が流されたりで大きな災害に見舞われました。
白鳥神社だけはなにもこわれることなく、樹齢７00年の樹木も無事だったそうです。
すごいなーー。神が守っているのかな？そんな樹木に さわって幸運をもらった方もたくさんいましたよ。
さわやかで素敵な宮司さんとヘルパーさんに聞いて、あら、ラッキー、ありがとうございました。
帰り道、Ｋさんは 沼田の真田氏とのつながりを聞きたかったとのこと、残念
そんなこんなで、あーー、おなかがすいたなあ。まちにまった 食事です。
おいしいお蕎麦 出来立てのお蕎麦とてんぷらはとってもおいしくて、帰りに買ってきてしまいました。
次は 道の駅雷電でというところで、江戸時代の相撲取り雷電の銅像があり、身長198センチにびっくり、ちょっと時間が足りないかな？
でも、運転手さんがうれしいことに横川に寄ってくれました。
釜めしを買ったみなさん おいしかったですか？
明るいうちに家につき すごく楽しかったなー。
Ｋさん
秋の日帰り旅行にご参加された皆さん、大変お世話になりました。
２日経ってもまだ余韻が残っていて、今日もヘルパーさんと旅の話で盛り上がりましたよ。
海野宿と書いて、「うんのじゅく」。聴いたことのない地名。前日にネットで下調べをしてから行ったものの、知らないことだらけ。
バスの中でお隣になったＭさんとＨさんから、長野にまつわるおもしろ雑学やこれまで行っ
た観光地の話を聞いて、わくわくが膨らみました。
ＥさんやＡさん、Zさんが旅レポを書いてくれたので、私はちょっとマイナーなところをレポしてみます。
海野宿本陣跡の近くには、「馬の塩なめ石」と言って、当時長旅をしてきた馬たちに塩をなめさせて休ませた痕跡が残っています。当時、たくさんの馬が競うようにペロペロ舐めたのでしょう、塩の塊が大きく削れて子供用の椅子のようにえぐれていました。
私の相棒だったアテネは角砂糖が好きだったけど、動物はみんな塩が不可欠なんですね。
白鳥神社へ向かって歩いていると、市橋会長とばったり会えました。「トトロが出てきそうな大きなけやきの気があるよ。」うーん、今日の市橋さんは、表現がとってもおちゃめさんです。
白鳥神社の入口では、小さな狛犬が出迎えてくれました。コニーより小さいサイズ、ちょうど私の腰ほどの高さだったので、狛犬とコニーと並んで写真をパチリ。
神社のすぐわきを流れる川のせせらぎ。
境内では、太陽の光をけやきの大きな枝葉が優しく遮ってくれていました。
穏やかな時間。神社の宮司さんが、白鳥神社の歴史についてわかりやすくお話をしてくれました。みなさん、「へええ」とか「ほおお」と興味深く聴いておられました。
大きなけやきの木の前でＩさんがiPhoneを駆使してご神木の説明を読んでいて、隣でちゃ
っかり一緒に説明書きを聴いてふむふむ。
お昼の草笛さんは、おそばがとてもおいしくて、天ぷらもエリンギやなす、れんこんなど野菜の味がとても良くてさすが長野。そして、さすがＥさんのイチオシ。
くるみ大好きな私としては、くるみおはぎにも感動しました。
おそばを食べた後、ぐんまちゃんの絵が描かれたバスの説明をヘルパーさんから聞いていると、お店の方が出てきて話しかけてくれました。盲導犬がとてもマナーが良くて驚いたと言ってくださいました。こちらこそ、気持ち良く、おいしいおそばをいただけて幸せですとお礼をお伝えすることができました。
道の駅 雷電では、ワイン売り場に直行。お店の方におすすめしていただき信濃ワインのメローを購入。
息子には野沢菜味のじゃがりこ、新そばとくるみペーストを買ってくるみそばにしようっ
と。バスの集合時間まで残り数分となり、くるみソフトを右手で持ってペロペロしながら左手でハーネスを操作してギリギリセーフ。
帰りのバスではみなさんの感想を聴きながら、同じ場所へ行ったのに感じたことも選んだお土産も違っていて楽しかったです。
みなさん、ほんと最高のメンバーで、コニーも私も元気をいっぱいいただきました。
さて、帰ってからお土産の信濃ワインを、早速グラスに一杯注いで旦那さんと乾杯。
華やかな香りで好みの味でした。あとは週末にゆっくりお楽しみにと思っていたら、残りを全部旦那さんに飲まれてしまいました。おいしかったので開けてしまったとか。とほほ
今回、初めてJRPSの旅行に参加しましたが、みなさんのおかげで楽しく安心して行ってく
ることができました。
旅行の段取りをしてくれたＥさん、Ｍさん、役員の皆様、ありがとうございました。
大変なことがいっぱいあったと思います。本当にお疲れ様でした。
（２）本部主催行事
① 世界網膜の日in大分が開催されました
2024年「世界網膜の日in大分」並びに第28回JRPS研究助成金授与式及び研究発表
開催日：2024年9月28日（土）
式典会場：別府国際コンベンションセンター
B-Con Plaza（ビーコンプラザ）3階 国際会議室
大分県別府市山の手町12-1 （TEL：0977-26-7111）
プログラム
◆1日目 9月28日（土）YouTubeによる生配信
場所：別府国際コンベンションセンター（ビーコンプラザ）3階 国際会議室
11時30分 受付・開場
12時30分 オープニング 古戦場こども太鼓 和太鼓の演奏
古戦場こども太鼓は別府市在住の小・中・高校生からなるグループで、九州の関ヶ原と言われた「石垣原合戦」の激しさを和太鼓のリズムで表現し、継承し続けています。次世代の別府を担う子どもたちのパワーを、別府のパワーを、感じていただけたらと思います。
13時 開会 主管協会挨拶・来賓挨拶
第28回JRPS研究助成金授与式
審査講評・研究助成受賞者の発表・授与・受賞者による研究発表
15時 記念講演
テーマ：「湯に浮かぶ町 地獄に住む人々」
講師：別府大学名誉教授 飯沼 賢治教授
16時 次年度開催協会引継式・次年度開催協会挨拶
16時25分 閉会宣言
16時30分 閉会
本式典の様子については、リアルタイムでyoutube配信をされましたので、群馬の会員さ
ん、関係者の皆さんもご視聴をされた方が多数おられたのではと思っています。
また、見逃した皆さんには、以下のＵＲＬよりご視聴可能です。本部会員以外の皆様にも広く公開していますのでご視聴してください。
「世界網膜の日ｉｎ大分の式典」の動画
https://jrps.org/blog/2024/10/09/%e3%80%8c%e4%b8%96%e7%95%8c%e7%b6%b2%e8%86%9c%e3%81%ae%e6%97%a5in%e5%a4%a7%e5%88%86%e3%80%8d%e9%96%8b%e5%82%ac%e6%b1%ba%e5%ae%9a%ef%bc%81/
② JRPS設立30周年記念行事が開催されました
1．開催の概要
日時：10月14日（月・祝）10時30分～15時30分
会場：アートホテル日暮里 ラングウッド 2階 飛翔・鳳凰
（東京都荒川区東日暮里5-50-5 JR山手線：日暮里駅北改札口徒歩4分）
※JR日暮里駅からは誘導ボランティアがあります。
2．内容
（1）網脈絡膜変性フォーラム 10時30分～12時30分
出席者（50音順・敬称略）
近藤 峰生（三重大学眼科 教授）
髙橋 政代（（株）ビジョンケア 代表取締役社長）
角田 和繁（東京医療センター 視覚研究部 部長）
不二門 尚（大阪大学眼科 特任教授）
山本 修一（独立行政法人 地域医療機能推進機構 理事長）
（2）記念式典 12時30分～13時
（3）記念祝賀会 13時30分～15時30分
網脈絡膜変性フォーラムでは、学術の先生方から「遺伝性網膜疾患診療における課題と展
望」と題して座談会形式で語っていただきました。
その後祝賀会が同ホテルで開催されました。
※午前に開催された「網脈絡膜変性フォーラム」はＪＲＰＳ本部の会員ページにログインすると動画が視聴できます。
本部会員の皆様は、パスワードでログインしてご視聴ください。最新の研究状況が語られています。
パスワードが不明な方は、本部事務局ないしは末尾の事務局にお問い合わせください。
３．投稿コーナー
① 「sixteen years old いやいや私は sixty」 Ｈ・Ｋさん
こんにちは。
笠懸町のＨ・Ｋです。
１０月に参加させていただいた長野への日帰りバス旅行、かわいい3頭のワンチャンにあ
え、とてもおいしい昼食を、お腹いっぱいいただき、仲間とのとりとめのない楽しいおしゃ
べり。充実した1日を過ごすことができました。計画をしてくださった役員のみなさん、本当にありがとうございました。
私ごとではありますが、3回目の成人式まで、秒読み段階になっています。この機会に、ちょっと振り返ってみたいと思います。
私は、小学生の頃から、ぞくに言われるものもらいが、1年に複数回でき、視力が下がる前から眼科へ通っていました。検査のたびに、先生がくびをかしげ、難しい顔をしていました。なにかひっかかることがあったのでしょうね。
中学に入り色覚検査で再検査の手紙が届きました。いつもの眼科に行ったところ、紹介状を書きますので、群馬大学病院へ行ってくださいと言われたのです。この時はっきりした病名はつきませんでした。
その数ヶ月後、中学校の美術の授業の時です。隣同士の生徒で、お互い上半身の絵を書いていたのです。私がジャージを緑色で塗っていると、色間違っているよと同級生に言われたのです。私は頭の中が真っ白になり、ポロポロと涙を流してしまいました。
ジャージは青色でした。
それまで、少しずつ視力は下がっていましたが、矯正視力はあったので目のことをあまり気に留めていませんでした。しかし、色を間違ってしまったことで、頭の隅のほうへ押しやっていた言葉、色盲？色覚異常？これからどうなってしまうのだろうと言う不安と恐怖で、いっぱいになっていました。
でも、このことを、両親に話すことは出来ませんでした。その後18歳の冬、網膜色素変性
症に出会ってしまいました。この時いろんなことをいっぱい考え、何かを諦め何かを捨て、
毎日が過ぎていきました。
高校卒業後歩いて通える地元で事務をしていましたが、5年働くのが精一杯、事務ができないほど、視力が下がっていたのです。それから1ヶ月後、仕事を退職。網膜色素変性症と診断されてもなお、いくつもの開業医や大学病院を受診しましたが、診断は、変わりません。
唯一、将来のことを考え、資格を取得するため盲学校へ行きなさいと、強く強く進めてくださったのは伊勢崎市大谷眼科の女性医師だけでした。
のちに、今の主人に出会い知ることになるのですが、偶然主人もまた、大谷眼科に通っていたのです。ほんとビックリ。
主人はベーチェット病で、大谷眼科に1年ほど入院し、その後、週に何度か通院していましたが、目の症状が芳しくなく炎症はおさまりません。
そんな時、先生に聞かれたそうです。小林は将来結婚して、子供のこと考えている？炎症を抑える薬はあるが、これを使用すると、子供はあきらめなければならない。主人は、子供は欲しいと答えたそうです。
私が主人の立場だったら、同じ決断ができたかわかりません。
今振り返ると、その決断のおかげで、夫婦だけの生活ではなく、2人の息子を授かり母となり、長男が結婚して娘ができ、そして2人の孫に出会い、おばあちゃんになりました。目が見えないことでつらく悲しい思いもしましたが、楽しい思い出と共に、私の大切な宝物。
今後は、おうちだいすき出不精とデブ症な私をちょっと返上し、外へ目を向けていきたいとおもいます。
みなさん、これからもよろしくお願い致します。
② 「私の小さなヘルパーさん」 Ｍ・Ａさん
娘が毎年子供を産んで、気がつけば、私はこの3年で3人の孫のばあちゃんになっていまし
た。
娘の家族は、県内の別の市に住んでいて、出産のたびに娘は子供を連れて、3か月近く我が家に逗留していました。アパートに戻った現在も、週末になると、土日も多忙な旦那さんをアパートに残し、母子4人でよく泊まりに来ます。それで、3人目の出産の前後も、娘は里帰りをして、子連れで我が家で3ヶ月近く過ごしていました。
その頃からいろいろな事が分かるようになってきて、少しおしゃべりも出来るようになってきた当時2歳５か月の1番上の孫のこうちゃんは、私のことを見ていて、「ばいちゃんは、
何かが他の人とはちょっと違う」と言うことに、うっすら気がついてきたようです。
ちなみにこうちゃんには、私のことを「ばびちゃん」と呼ばせていて、それがきちんと言えずに「ばいちゃん」となっています。
ところで、そのこうちゃんが先日、「ばいちゃん、これ、見て」と言うので、呼ばれたソファーの方に行ってみました。けれど何を見せたがっているのか私には見えなくて、分からなくて、どうやら私はとんちんかんなお返事をしていたようです。すると、こうちゃんが私の手をとって、ソファーの上に何台か乗せてある車のおもちゃの1台1台を触らせました。こうちゃんは、物をきれいに並べるのが大好きで、「ソファーの上に車をいっぱい並べたよ」ということが言いたかったようなのです。
でも、それを言葉で伝えずに、私に触れさせた。まだ生まれて2年余りの小さな子に、誰に教えられたわけでもなく、自然に「手で触れさせて物を確かめさせる」という感覚があるんだな」と、我が孫ながら、私は驚いたり感心したりしてしまいました。
ところで、車でお出かけの時には、いつもこうちゃんが先に車に乗って椅子に座り、「ばいちゃん、ここだよ」と、私に呼びかけてくれます。この間一緒に出かけた時などは、車から降りたときに、「一緒に手をつなごう」と、こうちゃんはパパに抱っこされながら、私と手をつないでくれました。お店に入ると、こうちゃんは下に降りてパパと手をつなぎ、そのこうちゃんと私が手をつないで、3人並んで歩きました。知らない人が見たら、きっと「子供を挟んでパパとばあちゃんが手をつないで、仲良しで微笑ましいわね」と思ったかもしれませんが、多分こうちゃんは、「ばいちゃんは、外を歩く時は手をつないであげないといけない」という意識で、私と手をつないでくれているのだと思います。
もしくは、過去に一緒にお出かけをした時に、ママに「こうちゃん、ばびちゃんと手をつないであげて」と言われたことが、頭のどこかにあったのでしょうか。
それもあるかもしれないけれど、私の感覚では、家の外を歩く時にいつも誰かに捕まらせてもらって歩いている私を見て、その事に気がつき、「お外を歩くときは、ばいちゃんと手をつないであげよう」と思ってくれているのだと思います。
ただ、さすがにまだ2歳の幼児の頭の中には、地図や建物のイメージや記憶のようなものは無いようで、当然の事ながら、外をナビをしてくれることは、ありません。同じ敷地で我が家の裏の義母の家の玄関までは、まだ案内できません。私の家に里帰りしていた3か月は、ジジ(私の夫)やママに連れられて、毎日のように遊びに行っていたのですが、ある時、そのジジもママもいなくて、私が覚悟を決めて右手に白杖、左手に小さなこうちゃんの手を握り、義母の家の玄関を目指しました。我が家は田舎に在り、都市部の住宅より、敷地が広いのです。そのうえ、我が家は自動車の修理工場を営んでおり、代車やお客様からお預かりしている車が庭に何台も止めてあります。
たいして見えない目でその車の間を縫うようにして義母の家の玄関にたどり着くのは、至難の業でした。「こうちゃん、ばあの家の玄関はどこ？」と訊くと、「うーん、こっちかなぁ？」と返事をするものの、私と一緒にその場に立ち止まったまま、玄関に向かって歩き出す事はありませんでした。「近くに行けば、こうちゃんが玄関に連れて行ってくれるだろう」とタカをくくっていた私は、そこで何分もこうちゃんと一緒にウロウロする羽目になってしまいました。余談ですが、いつもこんな時、アイフォンアプリの「ラビレンスのバーコード(？)」をどこかにつけられればいいなあと思いながら、家に帰るとすっかり忘れてしまう私です。
そして先日は、家の中でこうちゃんの弟のりっくんの姿が急に見当たらなくなり、という
か、気配が消えて、私は焦って「りっくーん、りっくーん」と、大声を挙げて、あたふたと探していました。りっくんは以前、いすから落ちたり、階段を２、3段落ちたりした事があったのです。けがをさせたら大変です。そしたら、こうちゃんがやってきて「ばいちゃん、こっちだよ」と、私の手をつかんで、りっくんの所へ連れて行き、りっくんの背中に私の手をポンポンと載せました。こうちゃんは、2歳にして、立派に私のガイドさんをしてくれています。こんなに小さいけれど、頼りになるこうちゃんです。
このこうちゃんは、意外ときれい好きというか、神経質なところがあって、ご飯やおやつなどを食べてちょっと口や手が汚れると気になって、ママに拭いてもらったり、開けっ放しになっているドアなどは、きちんと閉める子なのです。
そのこうちゃんと私は、食卓ではいつも隣同士で座っています。私は恥ずかしながら、ボロボロといろいろなものをよく食べこぼしますが、先日は、サラダを食べながらコーンを何粒かこぼしていたようで、「ばいちゃん、コーンがこぼれているよ、あーん」と、こうちゃんが1粒ずつコーンを指でつまんで、私の口に何度も入れてくれました。
50歳過ぎの私が、2歳の孫に食べこぼしたものを食べさせてもらっている…。恥ずかしいけど、ちょっと幸せだなぁと思ってしまいました。ん？ 今、思ったのですが、もしかしてこれは、もう「介護」の域ですかね(笑)。
そしてまた別の日のこと。夕食後、私はテーブルを大付近で拭きました。すると、こうちゃ
んがママに「ふきふき、ちょうだい」というので、ティッシュで口と手を拭いてあげると、
「違う」と首を横に振ります。ティッシュを渡してみると、私が拭き残したところを拭いてくれました。私の足りないところを補ってくれる、愛しいこうちゃんです。
家族に障害者がいると、子供は思いやりのある子に育つとよく聞きますが、こんなに小さい子でも、目の不自由な祖母と触れ合っているうちに、いろいろなことに気が付いたり、学んだりするということを皆さんに知ってほしくて、書いてみました。単なる「バババカ」とか、「孫の自慢」とお受け取りにならないでいただけると、ありがたいです。
今回は、こうちゃんの良い面ばかり書きましたが、普段のこうちゃんは、自分の気に入らないことがあると、床にひっくり返って泣く事もありますし、弟のりっくんをイジメたりと普通の男の子なのですから…。
長々と、こうちゃんのお話ばかり書いてきましたが、下の子供達も、この先、よく気が付く思いやりの深い子に育ってくれるといいなと思います。今は私だけのヘルパーさんでも、将来、大きくなった時には、道で視覚障碍者や体の不自由な方、お年寄りや困っている人達に、自ら声をかけてお手伝いしてあげられるような子に成長してほしいです。
４） 名無しのひょっとこ川柳
●お題：孫
・腰まげて おててつないで 歩く幸（さち）
・白杖を もって誘導 孫の手が
・ホラ、見て 心に浮かべる 孫笑顔
●お題：冬風景
・カサコソと 落ち葉逃げ去る 空っ風
・ダイコン乾し 日に日にに年取る 肌ざわり
・陽だまりで コスト削減 暖房費
◆お題：選挙
・この一票 代筆託し 国の先
・ウラ金を 使って負けて 正義勝つ
・トランプに 使ってほしいは ハートです
●お題：温暖化
・紅葉と 旅で見たのは まだ残暑
・大和路（やまとじ）の どこかに行った 春と秋
５．ＪＲＰＳ群馬事務局からのお知らせ
１）あなたもJRPS本部会員になっていただけませんか
現在JRPS本部に加入している全国の仲間は約３６００人です。日本網膜色素変性症協会の
大きな目標の一つは、「私たち自身で治療法の確立を目指す」です。協会では毎年3人の研究者に４００万円の研究費を助成し、持続的に治療法の研究をしていただいておりました。
この研究助成をきっかけに、iPS細胞を用いた網膜再生医療研究の髙橋先生をはじめ、私たちの病気の治療法研究を続けてくださっている先生方が、たくさんおられます。
その研究費助成のための基金として、本部の年会費（5000円）の一部が使われています。
しかしながら、この研究助成金のためのもうまく研究基金が厳しく、次年度から研究助成金を減額することが先日の理事会で決定した事を知りました。
ＪＲＰＳの活動の一丁目一番地の研究助成が厳しくなっていることに、心から心配をしているところです。
あなたの温かい応援が、治療法の未来に希望の光を与えます。
本部会員になると研究助成に貢献するほかに、その他に会員への特典がいろいろありますので、本部会員へのご入会にご協力をいただければ幸いです。
※お問い合わせは、末尾のＪＲＰＳ群馬事務局へお願いいたします。
２）ＪＲＰＳ群馬のＭＬ（メーリングリスト）にご登録し、皆さんもオンラインでの交流会に参加しませんか
ＪＲＰＳ群馬ではZoomを利用したオンラインでの交流会を開催しています。本会のＭＬに
ご登録いただきオンラインでつながりましょう。
※Zoomの利用方法については、事務局で随時練習会をしております。
またＭＬに登録をご希望されなくても、本会の行事を個別に提供ができますの
で、メールアドレスをお持ちの方は事務局にお知らせいただければ幸いです。
頂いた個人情報については、本会の情報提供以外には使用しませんのでご安心ください。
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６．編集後記
メリー クリスマス！
群馬通信110号はいかがでしたか？
私は今号から編集局に参加しましたが、コンサートやバス旅行の感想文、そして群馬通信のメインディッシュである投稿コーナーに寄せられた文章は、どれも秀逸ですね。
今号を編んでいて改めて思います。
Ｋさんの子供の頃、物貰いができて眼科に通ったお話、私も同じ眼科に通ったことを思い出しました。霰粒腫(さんりゅうしゅ)というしこりが瞼にできてしまい、散らすため光を当てたり、切除したりしました。その頃は網膜の異常はなかったのでのんきに過ごしていましたが、小林さんの当時を振り返った記述には心が痛くなります。
多感な十代、親にも言わず、一人で葛藤していたなんて、どんなに辛かったことでしょう。
でも、パートナーさんとのご縁も同じ眼科とのこと。巡り合わせの妙を感じますね。
またＡさんの文章を読んで、あるシーンが蘇ってきました。
息子が三歳くらいの時、二人で住宅街を歩いていたら、「ママ、こっちにきな。白い線から出
ちゃだめだよ」と、鼻の穴を膨らませ、きりりとした表情で言うのです。自分が白線の内側から出てきて、オレが守ると言わんばかりに車に近いほうを歩こうとしました。
当時通っていた保育園の先生からお散歩の時などに「白線の内側を歩くように」と言われていたのでしょうね。こんなに小さくてもナイト精神があるのかと、面白いやら、驚くやら。秋谷さんの小さなヘルパーちゃんも何かちょっと違うバイちゃんのことを思う優しさと思いやりに溢れていて、子供ってほんとに純真で無垢な存在、抱きしめたくなる思いがします。
さてさて、今年も残すところ数日となりました。どんな一年だったでしょうか？
目を世界に転ずれば、相変わらず争いは止むどころか益々激しさを増し、胸が苦しくなるようなニュースばかりです。こんなに青い美しい地球が暑くて怒っているのにまだ愚かな争いの日は消える気配はありません。
また国内でも能登の地震や大雨の被害は計り知れなく、いったいどのくらい時間がたてば安心した暮らしが取り戻せるのでしょうか？
政治不振にメディア不振、ＳＮＳではデマや誹謗中傷が渦巻いている様子。
怖い闇バイトによる強盗事件、数えれば嫌になるほど混沌とした不安な社会状況です。
それでも私たちに関係する明るいニュースである網膜の最先端医療の情報は、希望を抱かせてくれました。やはりあきらめる必要はないですね。何事もかすかな光でもあきらめることをせず少しずつでも社会は明るい方向に進んでいると信じていたいです。
来年は穏やかで平和な日々が増えますようにと祈るばかりですね。
皆様の明日が健やかで楽しく幸せでありますように、よい年の瀬をお迎えくださいませ。
（記宮澤）
発行日：２０２４年12月吉日
ＪＲＰＳ群馬通信編集局（市橋、松本、秋谷、宮澤、飯塚）
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群馬県網膜色素変性症協会（ＪＲＰＳ群馬）
ＪＲＰＳ群馬事務局 市橋 映二
〒378‐0031
群馬県沼田市薄根町3694－14
電話：0278‐22‐2408（携帯：080‐5535‐5834）
メール：ichiha@green.ocn.ne.jp
URL:http://www.jrps.org/gunma/local/
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