◆JRPS群馬通信 No.115号〈2026-2〉
【目次】
1.今後の行事予定
(1)JRPS群馬主催行事
① ピア談話室を開催しています
② 愛・EYE音楽フェスタ2026イン伊勢崎を開催します
③ ふくしバスで行く紅葉と味覚を楽しむ秩父の旅
(2)JRPS本部主催の行事
①世界網膜の日2026
②関東信越ブロック研修会を開催します
2.行事結果報告
(1)JRPS群馬開催行事
① オンライン定例ピア談話室を開催しました
② 第27回定期総会&アイフェスタ2026を開催しました
③ D地区(渋川・我妻・利根沼田地区)交流会を開催しました
(2)JRPS本部主催行事
①第20回 網脈絡膜フォーラムが開催されました
3.投稿コーナー
① 二度目の帯状疱疹になりまして 小須田 みち代
② 感謝の金メダル 小暮 愛子
③ 名無しのひょっとこ川柳
4.JRPS群馬事務局からのお知らせ
5.編集後記
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1.今後の行事予定
(1)JRPS群馬主催行事
① ピア談話室を開催しています
この談話室は、皆さんがオンラインでおしゃべりをする部屋です。日頃のお困りごとや伝えたい事など、何でもお話しください。まだご参加されたことのない方も、お気軽にご参加ください。
毎月第3土曜日 夜8時から10時 Zoomによるオンラインで開催をしています。
※ 参加資格 JRPS群馬のML(メーリングリスト)の「RPゆうあい群馬」に登録されている会員の皆様
・参加費は、無料
・申し込みは不要、入退室は自由です。
・開催前日までに、MLでZoomURLを配信いたします。
※ MLに登録をご希望の方は、末尾のJRPS群馬事務局にお申込みください。
また、オンライン(Zoom)の方法について不明の方は、事務局にご相談ください。
随時練習会を行います。
② 愛・EYE音楽フェスタ2026in伊勢崎を開催します
♪ 夏のフィナーレを楽しい音楽で過ごしましょう! ♪
入場無料、申し込み不要
視覚障害者が合唱やカラオケを楽しむこと、また視覚障害をお持ちの皆様や関係者様に、できるだけ出かける機会を提供したく歌謡ショーを企画いたしました。ご友人やご家族をお誘いしてお気軽にご来場ください。
・日時:令和8年9月12日(土曜日)11時30分~15時30分(受付11時から)
・会場:伊勢崎市ふくしプラザ2階 多目的ホール
伊勢崎市中央町26-22(TEL:0270-26-7733)
・駐車場:90台駐車可能
・会場までのアクセス:JR伊勢崎駅徒歩20分、東武新伊勢崎駅より徒歩8分
※JR伊勢崎駅・東武伊勢崎駅にボランティアを配置(10時30分~12時)
※JR伊勢崎駅からの車による送迎を希望される方はJR伊勢崎駅北口に10時55分に集合してください(出発11時)
注意)送迎を希望される方は、8月 15日までに末尾の事務局連絡先までお知らせください。
※申し込み期限を8月10日から15日に変更しました。
※東武新伊勢崎駅:ボランティアが会場まで誘導します(10時50分改札口集合)
※会場にはレストラン(中華)があり、また、御弁当などの食事が摂れる部屋を確保してあります。
【プログラム】
(1)主催者挨拶 JRPS群馬 会長挨拶 11時30分〜11時35分
(2)音楽フェスタ実行委員長 挨拶 11時35分〜11時40分
(3)音楽フェスタ
出演No1 合唱団 Ai(あい)による合唱 11時40分〜12時10分
出演No2 32人によるカラオケ 12時10分〜14時10分
休 憩 14時10分〜14時25分
出演No3 沢れい子さんの歌/伴奏根岸きみ子さん 14時25分〜15時10分
出演No4 会場全員で合唱 15時10分〜15時30分
曲名 幸せなら手をたたこう
・出演者プロフィール
☆沢れい子
茨城県古河市出身、10月11日生、o型、てんびん座
平成6年11月、徳間ジャパンより【雪縮み】デビュー
令和8年2月 TMCレコードより【嵐山しぐれ】発売
※現在、各地のイベントやカラオケ発表会などのゲストとして活動中
☆根岸きみ子(ピアノ伴奏者)
6歳の頃よりピアノを習得し、武蔵野音大でクラシックを学ぶ。
卒業後、音楽講師の仕事に就く。
現在、群馬県作詩作曲家協会理事として、作曲・歌謡指導など多岐に渡り活動中
主催:群馬県網膜色素変性症協会(JRPS群馬)
協力:群馬県立点字図書館・公益社団法人群馬県視覚障害者福祉協会
一般社団法人群馬ライトスクール・伊勢崎中央ライオンズクラブ
モリタ印刷工業㈱・群馬パソコンクラブ・特定非営利活動法人 EYE愛
◇この事業は、赤い羽根共同募金の助成を受けて実施いたします。
~秋のひとときを仲間の自慢の歌を聴き、みんなで合唱しよう!~
★合唱団 Ai(あい)の団員を募集中です。
希望者は下記の細野までお問い合わせください。
申し込み先・問い合わせ先:愛・EYE音楽フェスタ2026実行委員会(細野)
電話:090-1218-0208
③ふくしバスで行く紅葉と味覚を楽しむ秩父の旅
1.日時:10月30日(金曜日)9時から16時 (集合:8時45分)
※集合・出発:群馬県社会福祉総合センター(新前橋)予定
2.旅行先:秩父市(埼玉県)
※参加費及び参加募集人員など詳細は決まり次第HPやMLにてご案内いたします。なお、参加募集開始は9月1日からといたします。
(2)JRPS本部主催の行事
①世界網膜の日2026
このたび、「世界網膜の日2026」の開催概要が決まりましたので、ご案内申し上げます。
今年のテーマは、
「治療法確立への『歩み』、いま『全世代』へ」
です。
多くの皆様にご参加いただき、網膜色素変性症をはじめとする網膜疾患への理解と支援の輪を広げる機会となれば幸いです。
【開催概要】
■日時
2026年9月26日(土)
開場 12:30 開演 13:00 終了 16:30(予定)
■会場
スクワール麹町
(東京都千代田区麹町6-6 TEL:03-3234-8739)
■アクセス
JR中央線 四ツ谷駅(麹町口)より徒歩約30秒
※東京メトロ丸ノ内線・南北線「四ツ谷駅」からもご利用いただけます。
【誘導ボランティアについて】
JR四ツ谷駅から会場まで誘導をご希望の方は、JR四ツ谷駅「中央・麹町口」改札を出て右手約5m付近へ、12:00~12:50の間にお越しください。JRPSのビブスを着用した誘導ボランティアがお待ちしております。
※JR四ツ谷駅には改札が2か所ありますが、「赤坂方面改札」には誘導ボランティアを配置しておりませんので、ご注意ください。
【プログラム(予定)】
13:00 開会式/主催者・来賓あいさつ
13:10 第30回JRPS研究助成授与式
審査講評
研究助成受賞者の発表・授与
受賞者による研究発表
慶應義塾大学医学部眼科学教室 富田 洋平先生
「PPARα作動薬による網膜色素変性に対する神経保護:ミクログリア極性制御に着目した新規治療戦略」
筑波大学 デジタルネイチャー研究室 田中 賢吾先生 ライオンズ賞
「生成AIを活用したロービジョン者の運動時 空間認知 支援基盤の構築」
14:40 記念講演
第1講演「仕事や生活上で役立つ情報技術や生成AIの活用」講師:情報工学博士 守井 清吾 氏
第2講演「網膜変性疾患の治療はどこまで来たか」講師:神戸市立神戸アイセンター 副研究センター長 前田 亜希子 先生
16:20 閉会宣言
16:30 閉会
※プログラム内容は都合により変更となる場合があります。あらかじめご了承ください。
【YouTubeライブ配信】
当日ご来場が難しい方にもご覧いただけるよう、YouTubeによるライブ配信を実施いたします。
ぜひオンラインでもご参加ください。
・配信URL
https://youtube.com/live/IZd5A86yf74?feature=share
※本イベントはJRPS本部会員だけでなくすべての視覚障害当事者、ロービジョン担当されている関係者様のご参加が可能です。広く告知をお願いいたします。
② 関東信越ブロック研修会を開催します
主催協会 JRPS神奈川
1.日時 : 2026年11月8日(日)13時より
2.開催方式 : オンライン ;主催県は会場参加
3.参加費 無料
4.参加登録 JRPS群馬事務局に9月15日までにお申し込みください。
※参加希望者が多い場合やオンラインでの参加ができない希望者がおられた場合は、伊勢崎市の会場にて視聴できるようにいたしますので、遠慮なくお申し出ください。
お願い:希望者は、会場確保のため8月31日をめどにお申し出ください。
・プログラム
13:00 開会あいさつ
13:10 各県タイム(各県5分程度)
13:50 医療講演:東京大学 小野先生(70分)
演題:脂質代謝から見た網膜色素変性症の新病態
15:00 休憩
15:10 得々講座:辰巳先生(70分)
演題:障害者年金を正しく知ろう
~ 視覚障害が有る方が知っておきたい制度と手続き ~
16:30 終了
・講師紹介
小野先生:東京大学、2025年JRPS研究助成ライオンズ賞受賞
2012年 東京大学医学部医学科 卒業
2014年 東京大学医学部附属病院 眼科
2015年 宮田眼科病院
2018年 東京大学大学院医学系研究科 外科学専攻博士課程(~2022)
2020年 日本学術振興会 特別研究員DC2
2022年 東京大学大学院医学系研究科疾患生命工学センター ポストドクトラルフェロー
2023年 東京大学医学部附属病院眼科 助教
現在に至る
辰巳先生:社会保険労務士
早稲田大学卒業後、出版社勤務を経て、現在は兵庫県明石市で社労士として障害年金の代理請求業務を中心に活動を行っている。自身も網膜色素変性症を患い、視覚障害当事者として、雑誌等へ寄稿、ラジオ出演、各地での講演活動を通じて害年金の啓発活動に力を入れている。
5.申し込み先 JRPS群馬事務局(市橋)ないしはお近くの役員まで
事務局:080-5535-5834/ichiha@green.ocn.ne.jp
2.行事結果報告
① 定例オンライン ピア談話室を開催しました
★5月16日(土):第40回オンライン定例ピア談話室
テーマ:夏になったらやりたいこと など
参加者数:11名
★6月27日(土):第41回定例オンラインピア談話室
テーマ:なんでも話そう
参加者数:8名
●ホストからのコメント
皆さんおはようございます。昨夜のピュア談話室は、1週間遅れでしたので、先週の案内メールが届かなかった人もいるかと思います、知らなかった人ごめんなさいね。昨夜はいろんな情報の交換の場となりました。まず夏を乗り切るには食生活から、暑さに負けない食生活がとっても大事で、タンパク質はうつ病にもとっても良いのです。卵、特に白身は何個でもよいそうです。でも、コレステロールが高い人には、卵の黄身は取りすぎに要注意、肉や魚、コーヒーは1日3~5杯まで、それ以上は良くないですって。
夏野菜、きゅうりやトマト、茄子や体を冷やす野菜、いいじゃぁありませんか。そして、またまたおいしい、圧力鍋で豆をおいしく炊いている女性の話に共感していろんな種類の豆談義、スーパーのものとは大違い、食べたくなっちゃったなあ。
また、よい眼科を探している人には、みんなで高崎や前橋や東京やいろんな所の眼科情報をたくさん紹介していました。あるある。結果、足利にとっても良いロービジョン眼科があると言うことで、そこに決まりそうですよ、よかった!
奥様が旅行中の方、息子さんと家事や洗濯、いい経験ではないですか、奥様のありがたみがとってもよくわかったでしょうね、続けてあげるといいかもね。
そして1番盛り上がったのはあいこサポートでした。今あいこサポートのモニターが27人いるそうです。実際に使っている方にお聞きしました、外出している時などGPSを使ってまず自分の居場所を確認してくれます。それからこちらの条件を満たしてくれるそうですよ。
時間はほんの少しで済みます、すごいですねえ、とってもしっかりした会社で、ぜひみんなで広めようと言うことでした。
そのほか 日頃出歩いているといろんな人に声かけてもらうのはありがたいが、外国人に声をかけてもらい、買い物まで付き合ってもらい、タクシーにまで乗せてもらって、なんだか不思議な思いをした人、助けてくれる人もいろんな人がいるもんだなぁと思っちゃいました。
ニューバランスのスニーカーを、左右色違いがわからなくて、仕事場に置いていたら、おしゃれな人ね、と言われ、間違えたのにと笑っていた方、でも、それが似合うかっこいいイケメンですよ。
今回は、男性4人女性4人とみんなで1つのことに対して考えながらいろんな意見を交換しあって、とってもためになる談話室でした、皆さん遅くまでありがとうございました。
★7月18日(土):第42回定例オンラインピア談話室
テーマ:第1部 日ごろの悩み事解消しよう
第2部 私の地本の夏祭り
子供のころのお祭りの思い出など紹介してください
参加者数:9名+子供1名
●ホスト役のコメント
先週土曜日の夜のピア談話室にご参加の皆さん、ありがとうございました。
先週土曜日のピア談話室の様子を簡単ですがレポートしますね。
まず、最初の話題になったのは、やっぱり前日の大雨の状況、お互いの住んでいるところの状況を心配しあいました。報道にあった太田市の状況がひどかったようですが、参加した太田のAさんやHさんのところは被害が問題はなかったようで、皆さん良かった良かったと安心しあいました。
でも雨の中外出した方からは、車に乗る前にびしょぬれになったり、クルマの屋根を打つ雨音が大きくて怖かったとの話がありました。
今のところ群馬の会員さんから被害が出たとのお話が無く、安心をしています。
さて、第一部のテーマの「今困っている事や、日ごろから悩んでいることがあれば皆で解決」で、時間のほとんどを摂ってしまいました。そのお話の一部をご紹介します。
Q:夏野菜をたくさんもらったり、収穫できているがどのように処理すれば良いの?
A:具体的にはキュウリですが、ピクルスにしたり、スライサーで切って酢の物にして食べている。今、スーパーでは2本で150円とか。
近くにいればもらいに行きたいなどのちょっとうらやましいとの声がありました。
Q:トマトを作っている方からは、トマトの収穫する色が見えずに困っているとの話がありました。果実を触って柔らかそうと判断して収穫すると、まだ赤くないのが入っていると家人に怒られるとか。
A:色を判断するためアイコサポートで診てもらうのはどうですか?
今回アイコサポートのモニター募集をしていますが、普段からこのサービスを利用している方からは、とても便利に使っているお話がでました。モニターに参加している質問者もそれを使ってやってみることになりました。
(手で触って大きさで判断できる野菜は良いのですが、色で収穫を判断する野菜や果物は私たちには難しいですが、そんな時はこのサービスは良いかもと思いました。)
Q:このところ視力が階段的に落ちてきていて、こころの不安感や日常の対処など何かあれば教えてほしい。
A:参加したみなさんからはいろいろな意見、思いが出されましたが、具体的にこれと言った解決策はなく、質問者の答えになったかわかりませんが
たとえば
・日ごろから目を使わないようにして、もっと悪くなることを想定して訓練ではないけれど、対処できるように準備をして暮らしている。
・食事の場面では色違いのテーブルマットを敷く、こぼさないようにお皿が区別できるような黒っぽい大きなトレーを使う、小皿を利用してお料理がわかるようにする、いくつも分かれたプレートを使う、などがでました。
・どこに何を置いたか覚える、記憶するなどが大切
(この記憶する提案については、年と共にむずかしくなるなぁと納得しながらも自信がなくなるホストでした)
・この話題に関連して、見えない時に歩く場合、手の甲の側を使って壁などを探るように指導されたとの事で、私たちも無意識ながら手の甲や手のひらと逆の指を使って探っていることを改めて気づかされました。
・外を出歩くことの多い方は、盲導犬、白杖、あしらせ、愛ナビの利用など、いくつかを組み合わせる。それにアイコサポートが加われば、ある程度動けるのではとの指導がありました。
ひとつの話題から、皆さんそれぞれの状態のお話があちらこちら出て、司会進行の悪い私のせいでもあり、第二部の夏祭りのお話をする時間はほとんどありませんでした。
それでも県外から群馬に来られている方の子供のころの夏祭りの事を少しお話していただきました。
・山口ご出身のHさん
山口は有名なお殿様の大内氏の本拠地で、夏の「七夕ちょうちん祭り」のご紹介がありました。町まちの道路の両際にずらっと提灯が並んだり、ちょうちんで山口の文字が浮き出るようなものがあったり、子供のころはお父様に連れられて行った思い出を懐かしそうに話されました。子供さんを連れていきたーい。
・熊本県から来られたMさん
夏祭りは盆踊りとかあったそうですが、有名なのは、冬にあるお祭りで、ふんどし姿の男子が神輿を担いで有明海に繰り出す祭りがあるそうです。有明海の話で、臨海学校で有明海に行き、ムツゴロウやカブトガニを見たりソリ(潟スキー)に乗った話が出ました。
・ホストの佐渡の夏祭り
佐渡では8月7日七夕まつり、8日は川開きと言って、花火が打ちあがるお祭りがありました。子供のころは町の両側に縁日が出て、輪投げや、射的・風船ヨーヨー・金魚すくいなど、おこずかいをもらって遊んだ思い出がありました。金魚すくいは難しいよねなど、皆さんも、金魚すくいはうまくいかなかったようでしたね。ホストも同じでした。お祭りに参加するために、夜道を兄弟に手をつないでもらわないと行けなかった、ちょっとほろ苦い思い出も語られ、同じだったと参加者からも話が出ました。
最後に、群馬の皆さんにお祭りの話をふり、沼田の女性だけが担ぐ「お祇園」の天狗神輿の話や館林では雄大なロケット花火?が打ち上げられるとか、最近はあちこちのお祭りで「よさこい」がやられるようになったなどの話が出ました。
第二部は時間が無く、まとまらないまま終了しました。次回に続いて話が出ればいいですね。
最後に、ピア談話室で佐渡にはスタバとマックが無いとの話が出まして、ホストはあるはずと答えましたが、今回佐渡に行って息子に聞いた結果、やはりスタバとマックは無いことが分かりました。スタバと思っていたコーヒー店は、スタバ風の「マサニコーヒー」で、マックではなくモスでした。
余談ですが、今回偶然でしたが佐渡で活動する和太鼓集団で有名な「鼓童(こどう)」の生演奏を初めて聞く機会があり、感動して帰ってまいりました。
以上、まとまりませんが報告します。
②第27回定期総会&アイフェスタ2026を開催しました
1.開催日時 令和8年6月21日(日曜日) 10時半~15時
2.開催場所 群馬県社会福祉総合センター 203会議室・地下B01会議室
前橋市新前橋町13-12 電話:027-255-6000
【午前の部】
(1)JRPS群馬 第27回定期総会(会場:203A会議室)
・来賓ご挨拶
群馬県県議会議員 井下 泰伸 様
群馬県眼科医会会長 馬場 敏生 様
書面によるご祝辞
群馬県健康福祉部 武智課長 様
群馬県視覚障碍者福祉協会会長 茂木 様
【午後の部】
(2)おしゃべり広場(会員同士で交流を楽しむ場所)
会場:203A会議室 13時から15時
(3)ピア相談会:ピアサポート専門員による相談会を実施
(4)アイフェスタ2026
会場:地下1階B01会議室、1階ロビー、203B会議室
11時から15時
●点字及び体験会の参加業者・団体(順不同)
・KOSUGE株式会社 様
(白杖各種、エンジェルビジョングラスリーダー、白杖装着用線条ライト他)
・株式会社システムギアビジョン 様
(最新の拡大読書器、音声読書器、ルーペ等)
・システムフレンズ群馬 様
(㈱よむべぇ様代理出展、㈲エクストラ様代理出展他)
・㈱メガネの板垣 様
・東海光学(株)様
(各種ルーペ、遮光眼鏡など)
・ケージーエス・株式会社 様
(点字ディスプレイ、点字プリンターなど製品説明と展示)
・日本点字図書 館様
■福祉機器体験会・盲導犬体験会(順不同)
・㈱Bixionの暗所視支援メガネの体験(メガネの板垣様)
(夜盲や視野狭窄を補助する暗いところが明るく見えるメガネタイプデバイス)
・株式会社プライムアシスタンス様
(スマホで遠隔サポートする「アイコサポート」の体験)
・日本盲導犬協会様
(盲導犬による歩行体験ができます)
・群馬ライトスクール様
(視覚に障害のある方々のための立体地図)
・株式会社Ashirase様(代理出店)
(視覚障害社のための歩行ナビゲーションデバイスの体験)
5.参加者数:約150人(ボランティア、展示業者含む)
●主催者からのコメント
梅雨に入った当日の天気は曇り空で昨年のような暑さが無く、参加者に負担をかけないで、安心して参加して頂けた一日ではなかったかと思っています。
午前の部の総会では、井下県議会議員様と馬場群馬県眼科医会長様にご臨席を頂き心励まされる温かいご祝辞をたまわりました。また、群馬県健康福祉部感染症疾病対策課の武智課長様と、群馬県視覚障害者福祉協会の茂木会長様より書面による、本会に対する思いのこもったご祝辞を代読で披露させて頂きました。
総会は令和7年度の行事報告、決算報告、令和8年度の役員・医療従事者会員・支援者、新たな代議員選出、事業計画と予算案を審議し、無事すべての議案が同意されて無事終了することができました。直接総会に参加くださった正会員の皆様、ご都合により参加できなかった正会員様の多くから、書面や電子メールにて議案に対するご回答を頂きました。改めてこの文面をお借りして感謝を申し上げます。
以下に、総会の結果概要を報告いたします。
令和8年3月末の正会員数76名(議長・副議長を除くと74名、過半数37名以上)、当日の総会参加と書面・電子メールによる参加数は52名でした。第1号議案から第6号議案すべてに賛同を頂き、反対数は0でした。
今回は、総会の併設行事として「アイフェスタ2026」として日常生活の質を向上するための日常生活用具、福祉機器などの展示と体験会を従来より多くの企業、団体・学校様にご参加をお願いし、できるだけ見学や体験ができるよう午後からの講演会をいれませんでした。また、本会会員だけでなく、県内の視覚障害をお持ちの当事者やロービジョンのご指導をされている関係者様に、広くお声をかけさせていただきました。確実な来場者数は抑えていませんが、多くの関係者様においでいただいたとの報告を受けております。少しでも視覚に障害を持つ当事者、眼科クリニックなどでロービジョンをご指導してくださっている視能訓練士の皆様や、行政で福祉に携わっている関係者様に参考になればとの思いで、開催させていただきました。
今回の総会・アイフェスタでは、県内で初めて視能訓練士養成学科が創設された群馬医療福祉大学附属群馬医療福祉専門学校の視能訓練士養成学科の学生さん14名が、ボランティアとして各会場で活躍をして頂きました。本会の支援を頂いている現役の視能訓練士の皆様の元で、ボランティア活動に合わせて福祉機器などの体験をしてもらえたのではと思っています。なれないボランティア活動にご苦労をおかけしたと思っておりますが、これからの学生生活に少しでもお役に立つことができれば幸いに思っているところです。
最後に、本会にとっては一年の中で最も重要で大切なイベントですが、先述した学生ボランティアの皆様の他に、JRPS群馬のイベントに何時も支援をくださっているボランティアの皆様、新たに支援を頂いた視能訓練士の皆様、NPO法人EYE愛の皆様の熱心で温かいご支援とご協力に支えられて実施することができました。
何度言っても言い尽くせないのですが、皆様の心のこもった温かいご支援とご協力に心から感謝を申し上げます。
記:市橋
③D地区(渋川・我妻・利根沼田地区)交流会を開催しました
~ ふくしバスで行く玉原高原ラベンダーパーク散策と交流会 ~
1.日時 7月31日(金曜日)9時から16時
2.場所 玉原高原ラベンダーパーク
3.集合場所と停車時間
・群馬県社会福祉総合センター 9時10分発(集合:9時)
17名・盲導犬4頭乗車
・渋川駅前 9時40分発(集合:9時30分)
6名乗車
・沼田駅駅西公園 10時20分発(集合:10時10分)
2名乗車
※途中「なめこセンター」トイレ休憩をいたします
2名乗車
・現地集合:1名
4.総参加者数 28名と盲導犬4頭
5.主な実施内容
ラベンダーパーク散策 11時30分から12時15分
※ラベンダー5万本が薫ゲレンデをゆっくりと散策、ドッグランで盲導犬を遊ばせたようです。
中腹のレストランでの食事と交流会 12時15分から13時
※各テーブルが離れていたため、同じテーブル同志にての交流になりました
6.帰路
ゲレンデをゆっくりおりて、お土産屋さんに立ち寄ってからバスに乗車
※ラベンダーソフトクリームを味わいながら下がる参加者もおられました。
・玉原高原ラベンダーパーク 13時40発
なめこセンター 14時10分着(買い物タイム20分)14時30分発
※なめこセンターでは自慢のなめこ汁を用意してくれました。なめこや、取り立ての野菜をたくさん買い混みお土産としたようです。参加者2名降車
・沼田駅駅西公園 14時50分着 参加者2名降車
・渋川駅15時35分着 参加者6名降車
・群馬県社会福祉総合センター 16時10分着 17名と盲導犬4頭降車
●主催者からのコメント
運行コースが工事中による変更で予定時間が遅れたことや、レストランでのテーブルの配置が想定と異なったことなどから、食後の交流が十分図れなかった事が心残りでした。また、食事のメニューについても調整不足で、注文されたメニューが別のレストランでしか提供できないことが判明し、一部の参加者にご迷惑をおかけしました。やはり、事前に現地に出向き確認をしておくべきだったと反省をしています。
ただ、参加者のみなさんからは、期待通りのさわやかな気候であったと喜んでいただいた事や、同伴した盲導犬が思い切って走り回っていたとお聞きして、今回のイベントで玉原高原を選んでよかったと思っています。
最後に支援くださったボランティアさん、介助者の皆さんご家族の皆さん、役員のご協力に感謝いたします。
●参加者のコメント
ラベンダー畑の皆様と、バスの中でも、素晴らしい時間いっぱいでした。ワンちゃんは、思い切り走っていましたね‼️ラベンダーカレーはいまいち❔でしたが、ラベンダーソフトクリームは、美味しかったですね‼️
安全運転ドライバーさんにも感謝です、足は気持ち良い筋肉痛です‼️またのお会いを楽しみにしています❗ザビ佐藤でした!
●参加者のコメント
昨日は、お世話様になりました。
いつも暑い前橋にいたのが、涼しい玉原高原で人間も嬉しくなりましたが、一番よろこんでいた盲導犬達が、嬉しさ爆発でピョンピョン飛び回り全速力で楽しく走り周っていて、見ていた人たちも幸せを感じました。(中略)
ラベンダーパークの食事のテーブルが、広すぎて交流の話が出来なかったのが、少し残念でしたね。またどうぞよろしくお願いします。
記:支援者 高橋さん
3 投稿コーナー
①二度目の帯状疱疹になりまして 小須田 みち代
今回は、本当に参りました。
1度目は、50歳ぐらいで、左のあばら前後でした。その時は、まだ見えていたのですぐわかり、病院へ行き、痛みもあまりなく、抗ウイルス剤をもらい、すぐ直りました。
しかし、今回は、見えていないことが、災いしました。最初、右のお尻から太ももにかけて痛かったので、坐骨神経痛かと思い込んで、湿布や、塗り薬を塗っていました。そのうちに、ふくらはぎの外側が、スラックスの縫い目が当たり、チクチクするのかと思っていました。その時には、もう、発疹が出始めていたのでしょう。手で触っても、すべすべに感じていました。この時に、誰かに見てもらえば、よかったのです。しかし、自分では、坐骨神経痛だと思い込んでいたので、全く、帯状疱疹を疑いもしませんでした。
テレビを見ていれば、帯状疱疹のコマーシャルを、よくしているのだとか。後で、聞きました。ラジオを聞いている私には、縁がなかったです。
金曜日の夕方から、発疹が出始めたのですが、土日の休みが入り、月曜に診察してもらった時には、手遅れだねと言われました。でも、薬を出してもらい、水膨れにはならず、助かりました。
しかし、その後の痛みが大変でした。お尻を下にしては、寝ることもできず、膝ら足首まわり、足の甲、指先、足の裏まで、発疹と痛みが出ました。不思議に、太ももには出ませんでした。
1ヶ月半ぐらい過ぎると、お尻とふくらはぎの痛みは少なくなりましたが、足首、甲・指先の痛みは強く、痛み止めを飲んでも寝られない夜が続きました。昼間は、動ているので、気が、ほかに向いているせいか、あまり痛くなかったのです。
これを書いている今、2ヶ月が経つところですが、指先の痛みは、時々強くきます。余りの痛さで、左足で、踏みつける時もあります。寝る前の痛み止めを飲むのも、あと少しかなと我慢しています。
こんな感じで、体験を書かせていただきました。くれぐれも、皆さんには、ワクチンを打ったり、ピリピリとした痛みがあったら、見える人に見てもらい、すぐ病院へ行ってください。年を重ねるごとに、痛みも大変になる気もしました。
どうぞ、健康第一にしてくださいね。
②感謝の金メダル 小暮 愛子
6月18日から21日に、第22回アジアシニア空手道選手権大会、第5回アジアパラ空手道選手権大会が、インドネシア・バリ島で開催された。20日のパラ選手権の結果、日本からは3選手が出場し、今井敏浩と小暮愛子が金メダル、大庭康資が銀メダルを獲得した。
視覚障がい男子に出場した今井と大庭。ラウンド1では、大庭がゴジュウシホショウで、41.3点を記録し、プール1を首位通過、今井がパープーレンで、42.3点を記録し、プール2を首位通過した。決勝は両選手の対戦となり、大庭がウンスで40.5、今井がアーナンで41.4点を記録、今井に軍配が上がった。今井は、これでアジア3連覇を達成。
視覚障がい女子に出場の小暮は、ラウンド1はエンピを演武し、グループ首位。決勝は、ゴジュウシホショウを演武して、金メダルを獲得した。小暮は、初出場した前年大会に次ぐ、2年連続のメダル獲得となった。(JKFANより抜粋)
6月15日。デンパサールの空港に到着してすぐ、パスポートを紛失した選手がいた。バスでホテルに向かおうとしていた矢先のことで、ナショナルチームの監督と、事務局のスタッフが瞬時に判断し、空港内に戻ってロストバゲージに掛け合ってくれた。運良く、パスポートは見つかり、持ち主の選手も日本選手団のメンバーも全員で喜んだ。
今回のパラアジア大会は、昨年のアジア大会、世界大会に帯同してくれたコーチの稲田先生が来られず、代わりに娘の真子が、私のサポーターとして同行してくれた。
真子は、過去にウズベキスタン、エジプトにも応援に来てくれており、また中学まで空手を習っていた経験から、試合の流れやルールをある程度知っている。何より、生まれてから20年ずっと私の傍で見ていてくれているので、空手だけでなくあらゆる面で頼もしい存在だ。
現地到着の翌日午前9時。大会会場のあるコンベンションセンターで、早速練習が始まった。まず、体をほぐすこと、現地の気候に体を慣れさせていくことが大切だ。
真子に練習中の動画を撮影してもらって、日本にいるコーチに見ていただき、遠隔でご指導をもらうことで、微調整を進めていった。
また、これまでの試合を全て見てくれている大庭選手の監督から、「小暮さんは格段にうまくなっているね」と言っていただけたと、伝え聞いて、直接聲をかけられるより嬉しいと思った。
6月20日、試合当日。パラ選手権大会の会場に併設された練習場にて、試合前最後のアップを開始する。どの選手も集中しているので、狭いスペースでぶつかりそうになったら、肩を叩いてもらいながら、形(かた)を仕上げていく。
インドネシアスタッフのきついアクセントのきいた点呼に、自分の名前を確認し、アイマスクを腕にかけ、試合が行われるタタミ2のコートへ急いだ。
パンパンパン!私から真子へ、真子から私へ。互いに肩を叩いて「金!金!金!」と気合を入れて、コートに入った。
「エンピ!」燕飛、エジプトで開催された世界大会では、足が震えてしまい、魚のように飛び跳ねる自分の足を制御できなくなって、試合後に愕然とした。でも、今回は違う。これまで徹底した練習と、トレーニングで安定感を高めてきた。
スクリーンに得点が表示され、練習の成果と、日本から応援してくれた皆さんの祈りが届き、首位通過をすることができた。
「よっしゃ!」興奮した気持ちのまま、いよいよ最大のライバルのカザフスタンとの決勝戦。なんと、相手はジャンプの大技を含む「雲手(ウンスー)」という形で挑んできた。心の中では、「まずいなぁ。」と汗をかきつつ、もう今さらどうにもならないので、自分の形をどこまで表現できるかに、気持ちを集中させた。応援してくれている大切な人たちの存在は、もう自分と一体となり、自信となって、私をここまで大きくしてくれたと思う。最後まで心を強く持って、やり切ることができた。
だから、ジャッジが相手選手の色の旗を揚げ、「赤の勝ち!」と叫んだ瞬間、がっかりというより、混乱に近い複雑な気持ちに襲われた。自分では勝ったと思っていた。表彰式では、君が代の代わりにカザフスタン国歌を聞き、金メダルの代わりに銀メダルをもらった。
パラアジア大会の結果が、システムエラーの影響で、準優勝でなく、優勝だったというレポートが届いたのは、約1カ月が過ぎた7月14日のことだった。「今さらなんだよ、ちくしょう!」言いようのない悔しさで、しばらくは何も手につかなかった。みんなに、何て言えばいいんだろうと、恥ずかしい気持ちにもなった。1週間が過ぎた今、やっと「おめでとう」という言葉をたくさんいただいて、笑顔でお礼を伝えられるようになってきました。自分一人では何もできなかったし、絶対に優勝なんてすごいことは、できなかったと思います。この場をお借りして、いつも応援してくれたり、温かく言葉をかけてくれるJRPSぐんまの会員の皆様に、心から感謝を申し上げます。
③名無しのひょっとこ川柳
◆お題:一寸(いっすん)さきは何?
・あっあった 一寸先の 落とし物
・アッあった 指先はじいて またさぐる
・孫帰り 足先で探る おもちゃ箱
・他人(ひと)事と 思わぬ先の 詐欺防止
・戦争の 遠い足音 何寸先に
・あわてずに 心済ませて 先を読む
おそまつでした。
4.JRPS群馬事務局からのお知らせ
①「誰かに話を聞いてほしい」そんな時はありませんか?
JRPS群馬にも、ピア電話相談部署を設けました
ピアというのは、同じ病気の仲間という意味です。ピア相談の研修を受講した同じ病気を持つ仲間(専門相談員:宮澤 佳 みやざわ けい)が、お話をお伺いいたします。
ご相談は予約制とし、下記のJRPS群馬事務局(市橋)が、ご相談の予約日、時間などを調整し、調整後ピア相談員の電話番号をお知らせします。
※ご相談者、ご相談内容などの個人情報は厳守し、他に漏れることはありませんので安心してご相談ください。
※ご相談は無料ですが、電話料金はご自身でご負担ください。
相談員からのメッセージ
人は心にあることを言葉にすると、考えがまとまったり、気持ちが整理されたりします。人の心は複雑です。家族や友人には言えないけれど、誰かに聞いてほしい。もやもやと漠然とした心を整えたい、何か解決の糸口を見つけたい、など、どのような内容でも結構です。私自身、視力低下に悩む当事者でもあり、ピアサポーターとして絡まった糸をほぐすように少しでも気持ちが軽くなるお手伝いができればうれしく思います。
どうぞご遠慮なくあなたのお話をお聞かせください。
②あなたもJRPS本部会員になっていただけませんか
現在JRPS本部に加入している全国の仲間は、約3,500人です。公益社団法人日本網膜色素変性症協会(JRPS)の大きな目標の一つは、「私たち自身で治療法の確立を目指す」です。
協会では、毎年これまで3人の研究者に研究助成として400万円の助成をし、研究を継続して行ってもらうよう働きかけていました。この研究助成をきっかけに、iPS細胞を用いた網膜再生医療研究の髙橋先生を始め、遺伝子治療、人工網膜、創薬研究など、今も多くの研究者が研究に熱心に取り組んでいただいております。
その研究費助成のための基金として、本部の年会費(5,000円)の一部が使われています。現在厳しい財政事情から、昨年度から2名の研究者に絞っての助成となりました。
JRPS活動の一丁目一番地の研究助成が厳しくなっていることに、心から心配をしているところです。
あなたの温かい応援が、治療法の未来に希望の光を与えます。
本部会員になると研究助成に貢献するほかに、その他に会員への特典がいろいろありますので、まだ本部に未入会の皆さんには本部会員へのご入会にご協力をいただければ幸いです。
※入会方法などのお問い合わせは、末尾のJRPS群馬事務局へお願いいたします。
③JRPS群馬のイベントにあなたのお力をお貸しください
本会イベントでは役員だけでなく、本会を支援していただくボランティアさんのお力をお借りして実施していますが、まだまだ行き届かないことが多く、皆様からのお力沿いを頂ければ助かります。
例えば、受付での来場者への声掛け、会場での声掛けなど、役員では目が届かないことが多く、せっかくおいでになってもお話相手がいないなどの事例があり、役員の手が回らない部分を助けて頂ければありがたいです。
何かお手伝いすることがありますか、と役員にお声をかけてみてください。
④JRPSカレンダー2027年度版の購入希望者の受付を開始します
黒白反転でとても見やすいと評判のJRPSカレンダー購入希望者の受付を、開始します。希望される方は、9月25日までに末尾の事務局までお申し込みください。
お値段は、例年通り1本あたり1,000円となります。皆様から、JRPS群馬経由でご購入いただいた場合、300円が協会の活動費として、ご寄付して頂いたことになります。
なお、できるだけ年内に手渡しでお手元に届くようにいたしますが、場合によっては、郵送費をプラスしてお届けになる事がありますのでご承知ください。
また、本部に直接お申し込みの場合は、2000円必要です(本体1000円、送料・事務費1000円)。
5.編集後記
この通信をまとめている最中に、熊本県を中心とした大きな災害が再び発生しました。10年前に発生した熊本地震からの復興が進みつつある中での災害に、時を選ばず、襲いかかる自然災害の過酷さを改めて痛感し、心を痛めています。
幸いにも、本会役員で熊本県ご出身の方のご実家の皆様はご無事であり、JRPS熊本の会員の皆様についてもご無事との報告を受けています。発生から時間の経過とともに被害の全容が明らかになりつつありますが、個人として、また協会として何ができるのかを考え、支援のあり方を検討していきたいと思います。
今号では、お二人からご寄稿をいただきました。まず、小須田さんの帯状疱疹についてのご体験は、私自身も過去にあのピリピリとした痛みと不快感を経験したことがあるだけに、決して他人事ではなく、改めて注意を促される内容でした。加齢とともに体の抵抗力が低下し、症状が重くなることもあるといわれています。小須田さんの率直な体験談は、大変参考になり、皆さんへの大切な注意喚起になったことと思います。予防にはワクチンという「転ばぬ先の杖」もありますので、皆さんもぜひご自身の健康管理にお役立てください。
続いて、小暮さんのご活躍についてです。本来であれば、現地で「君が代」の演奏を聴きながら、ポールに掲げられる日の丸を見上げ、胸に輝く金メダルを手にして喜びをかみしめるはずだったことでしょう。その感動を思い浮かべると、文章の中に
あった「ちくしょう」という一言に、悔しさがすべて込められているように感じました。
普段の穏やかな小暮さんからは想像もできない言葉ですが、実は金メダルであったとのメールをいただいたとき、国際大会にもかかわらず、このようなお粗末な出来事が起こるものかと驚くとともに、私自身も大変憤りを覚えました。
それでも、この栄誉ある金メダルは、小暮さんのたゆまぬ努力の結晶です。今回も昨年のアジア大会、エジプトでの世界大会に続き、愛娘さんの温かく力強い支えが大きな力となったことが伝わってきました。また、ご家族をはじめ、ご指導くださる先生方や先輩諸氏の支え、そして何より小暮さんご自身のお人柄が、多くの方々の応援につながっているのだと思います。今後ますますのご活躍を心よりお祈り申し上げます。
今年の梅雨は平年並みでしたが、梅雨明け後は例年以上の猛暑となり、日本各地で40度を超える気温が観測されています。私の身近にも、クーラーをつけずに就寝したことで熱中症となり、重い症状で大変な生活を送っておられる方がいます。何かと物価が上がる昨今ですが、電気代を気にするあまり健康を損ねてしまっては元も子もありません。どうか健康第一で、無理をせずこの夏を乗り切ってください。
そして初秋の音楽イベントでは、皆さんのお元気なお声をお聞かせいただけることを楽しみにしています。
記 市橋
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発行日:2026年8月吉日
JRPS群馬通信編集局(市橋、松本、宮澤、飯塚)
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群馬県網膜色素変性症協会(JRPS群馬)
JRPS群馬事務局 市橋 映二
〒378‐0031
群馬県沼田市薄根町3694-14
電話:0278‐22‐2408(携帯:080‐5535‐5834)
メール:ichiha@green.ocn.ne.jp
URL:http://www.jrps.org/gunma/local/
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