この度、日高庸晴(宝塚大学)、浦尾充子(京都大学)、荒井優気・森永千佳子・高橋政代(先端医療センター/理化学研究所)は、「網膜色素変性」と診断された方に「病気について困っていること」「医療者や周囲に知ってほしいこと」等についてお聞かせいただくWEBアンケート調査を実施しております。
必要な情報提供や支援体制を検討するため、本調査の趣旨をご理解いただいた上で、より多くの皆様のお声をお聞きしたいと思いますので、ＪＲＰＳ会員のみなさはには、ぜひご協力をお願い申し上げます。
これまでに、他のメーリングリスト等でご覧になられた方には、重ねてのご連絡になっており申し訳ございません。すでにご協力くださった方は、大変ありがとうございました。まだの方は、ぜひこの機会にご協力のほど、ご検討いただけたらありがたいです。どうぞよろしくお願いいたします。
網膜色素変性に関するWEBアンケート調査の概要
■ 目的：
網膜色素変性の患者さんの現状を把握し、必要な情報提供や支援体制を検討します。
■ 対象：
網膜色素変性と診断されたからで、ご興味をお持ちいただける方にお願いしております。
■ 結果の公表：
眼科の医療や支援に関連する学会等で発信。また、アンケートの集計結果をホームページで公表します。
■ アクセス方法：
WEBによるアンケートですので、パソコン、タブレット端末、携帯電話、スマートフォンのいずれかを用いて、下記URLへのアクセスをお願いします。
【アクセスに伴うお知らせ】
らくらくホンを含むドコモとauの一部の端末でアクセスできない場合があります。
下記詳細
現在実施中の網膜色素変性に関するアンケート調査ではセキュリティの脆弱性が見つかった暗号化プロトコル「SSLv3」による通信を無効にするため、らくらくホンを含むドコモとauの一部の端末でアクセスできない場合があります。今回見つかった脆弱性による攻撃はなく今後のセキュリティ強化策として行なうものです。
すでにご回答いただいた方の回答データは安全に暗号化されて送られていますので、ご安心下さい。
■ 実施期間予定：
2014年9月16日～2014年12月20日
年12月20日予定
■ アンケート調査内容の概要
－あなた自身のことと眼科の受診について 7問
－網膜色素変性に対する病院での説明とあなたの思いについて 3問
―病院受診時の説明とあなたのお考え、お気持ちについて 5問
－見えにくさへの対応とあなたのお考え、お気持ちについて 5問
―あなたの見えにくさの状況と眼科の検査について 6問
－心理的ストレスの程度を聞くための指標 6問
―再生医療に対するお考え 2問
―あなた自身について(属性) 8問
■ お問い合わせ先：
ご不明な点ご質問などのお問い合わせは、下記アドレスへお願いいたします。
また、アンケートへのご参加・アクセスすることに伴い、病気に関する心配や不安が生じた場合にも、下記のアドレスにご連絡いただけますようお願いいたします。
■ 企画実施者：
日高庸晴(宝塚大学)、浦尾充子(京都大学)、
荒井優気・森永千佳子・高橋政代(先端医療センター/理化学研究所)
この研究は、日本学術振興会科学研究費助成金事業により実施しております。
