　

あぁるぴぃ広島　１４号

■図書の紹介 ■

１．網膜色素変性症白書

　数年間にわたり、構想を練ってきた「白書」が完成、出版されました。その名もずばり、『網膜色素変性症白書』。
ＪＲＰＳ設立１０周年の記念にふさわしい、充実した内容の「白書」です。
　この一冊で、①網膜色素変性症及びその類縁疾患のこと。②着実に進んでいる治療研究のこと。③ＱＯＬの向上に対する諸制度、施設など。すべてが分かります。
日本を代表する先生方に執筆していただきました。まさに「ＲＰのバイブル」とも言える一冊です。「手に取ればピタリと治る」とはいきませんが、きっと明日への希望と勇気を与えてくれるでしょう。

主な内容（総ページ数、１２８ページ）
［本文］
第１章刊行にあたってのご挨拶
・日本網膜色素変性症協会会長　釜本美佐子
・ＲＩ会長クリスティーナファッサー他
第２章網膜色素変性症とは？
第３章網膜色素変性症の類縁疾患
・網膜色素変性症と類縁疾患・加齢黄斑変性症
・アッシャー症候群について・小児の色変
第４章治療法の現状と展望
・網膜再生医療・細胞移植・視神経移植
・人工視覚. ・遺伝子治療・網膜色素変性の薬物治療
第５章治療法確立へ向けて
・ＪＲＰＳ学術活動のあゆみ
・ＪＲＰＳの活動をふりかえって
・研究助成を受賞して
・研究助成受賞者、研究テーマ一覧
第６章日本網膜色素変性症協会（ＪＲＰＳ）の取り組み
世界に広がるＲＩ加盟国全国に広がる活動
日本網膜色素変性症協会の沿革
「１日医療相談会」開催地他
［資料編］
①網膜色素変性症の患者数
②身体障害者手帳
③施設
④医療
⑤用具
⑥人的サービス
⑦年金・手当など
⑧税金
⑨公共料金
⑩生活関連
⑪レクリエーション
［別表］
「ＪＲＰＳ会員数と平成１４年度特定疾患（ＲＰ）医療受給者証交付件数の対比」
「特定疾患医療受給者証交付件数の推移」
「全国盲学校一覧」
「視覚障害リハビリテーション施設一覧」
「日常生活訓練施設一覧」
「全国点字図書館一覧」
「職業訓練施設一覧」
「ロービジョンケア全国基幹病医院一覧」
「補装具・日常生活用具・便利グッズ取扱い会社、団体一覧」
「障害年金についての認定基準など」

2　「なっちゃんのおしり」

　ＪＲＰＳの若手会員が本を出版しました。
　サラリと読めてしまうのに、著者のありのままの姿、感性がいつまでも心に響く読書後です。どんな方でも、自らの強さと美しさと未熟さに共感できる赤裸々エッセイ＆詩の短編集になっています。
普段あまり本を読まない人、特に若い人にもお勧めです。

著・神谷奈津
出版・碧天舎
1050円
ＩＳＢＮ4-88346-605-1

著者紹介
　 1976年生まれ。名古屋市在住。
語学系の短期大学卒業後、ＯＬ職を転々とし、25 歳の時マッサージ店「大須足まる」を開業。先天的に網膜色素変性という難病を持ち、14歳で発覚、20歳から急速悪化。現在2級の視覚障害者。趣味は歌、フラメンコ。

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