　

あぁるぴぃ広島　１４号

■特集■

　誰もがある辛い思い（西日本ＭＬから）
　皆さんも同じような経験をお持ちなのでは？

１　三次のＭです。
　多くの方の発症時期や進行状況を聞かせて頂き、一人ひとり違うものだなと改めて感じています。
意外だなと思うことに、年をとってからの発症者が多いことです。私はちっちゃい頃から夜盲症がありました。母親が気がついたそうです。60余年も前ですから網膜色素変性症のことがどこまで知られていたかはよく分かりません。
　こんな治療をしたと亡き母から聞きました。[眼注と肝油]をしばらく続けたと。残念ながら症状の改善は得られませんでした。
　小学校のときは学芸会や映画館で部屋を暗くするのが苦手でした。みんなは平気でワイワイガヤガヤ飛び回っているのに私はじっとしていなければならなかったからです。
　中学校時代では、クラブ活動が長引くともうもう気が気でありません、一刻も早く終わることばかり願っていました。遅く終わって帰る途中につまづいたり・物にぶつかったり・溝にはまったりして一人でそっと涙したものでした。どうして・なぜ、悔しい思いはずっと続きました。
　高校生のときは、いつも行動を共にしていた　唯ひとりの友に夜盲症のことを話して助けを頼んでいました。
　大学生の二十歳のとき、もしかしていい治療法が見つかっていないかと大学付属病院を受診しました。このときはじめて私の目の病名[網膜色素変性症]を知りました。
そして担当医が言いました[現在いい治療法ない、試しに眼注という刺激療法をしてみるか]と。私はこれに賭けてみました。幼少のときのそれと同じだったようです。
いやいや痛いこと痛いこと。我慢しました。結果は以前とおなじで効果なしでした。
　社会人になってからも私の目の不自由なことは公表しませんでした。差別・不利益を受けるのではないかと恐れたためです。社会人10年のとき上顎腫瘍で放射線治療（＝リニヤック治療）を受けた後、見え方は悪くなり仕事の継続は無理か、と考えていたとき全盲で教壇に立っている人と出会いました。[公表して復帰しなさい]との忠言を頂き、やれるところまでやってみようと復職願いをだしました。見えないのに見えるふりをしてきた数余年、きつかったです。公表する直前まで不安一杯でした。さすがに緊張しました。でも、公表したあとのあの気持ちよさはどう言えばいいでしょうか。なぜ今まで[ふりをする]というしんどいことをしてきたのだろうかと。職場の人たちの理解のお陰と合わせて全国の視覚障害のある仲間と立ち上げた組織の支えが今の私を育ててくださったと感謝の気持ちでいっぱいの現在です。
　孤立しているのが一番いけません。悪いほうへ悪いほうへと思いが向かいます。仲間の存在はとても大きい力を与えてくれます。孤立している人の情報を得たら間をおかずに一声掛けるように心がけましょう。

２　Ｓさんから
　私は今、48歳にして、見えにくくなるとは・・・。こういうことなのかと、具体的に感じています。
確かに、眼の体力ってあるなあと思います。世の中には、肩こり症、冷え性、低血圧症・・・の人がいるように、私たち色変の患者は、年とともに網膜色素変性症を感じることになるのでしょうね。私は、視力が0.５、６あったころ（14，5年前）は、卓球もできていましたし、自転車に乗ってもいました。しかし、スポーツをすれば人とぶつかる、自転車に乗れば電柱に引っかかる・・・というようなことが続くと、どうしても、身を引くことになるのです。こうなれば、体力は落ちる、目も疲れやすくなる。目の健康は、体力の低下とともに阻害されます。　私は、本来は、左眼のほうがよく見えていました。それがある日、目の前を棒のようなものが横切ることに気が付き、眼科を訪ねました。診察結果は「硝子体混濁」ということでした。網膜が丈夫なら、少しぐらいの混濁は、影響なく光を感じるのですが、色変の私にはその硝子体の混濁に微妙に反応することになったのでした。
だんだん左眼が暗く感じるようになるとともに、しらけ、まぶしさも、依然より増して、見え方の変化として実感するようになりました。オゾン層が破壊されつつあるとはいえ、太陽の光にさほどの変化はないはず、若いころは、なんともなかった光が体力が低下すれば、厳しさを伴って網膜を刺激しているのだと思います。次は、負担をかけている右目か暗くなって、光を嫌うようになるのでしょうね。きっと・・・。
私は、これから先も、年齢の経過とともに「網膜の体力低下」の繰り返しで，さらに視力、視野の変化を感じるようになるでしょう。
　この先、時間の経過を大切にしたいと思います。目の体力を考えると、身を引くのではなく、何事にもチャレンジする気持ちが大切なのかなあと思いつつ、日々生活しています。メールを拝見すると、マラソンに挑戦している人、山登りにチャレンジしている人、音楽に夢中の人、自分にできることを見つけて、さまざまにがんばっておられる姿に出会います。励まされます。がんばりましょう。

３　福山の島の隠居Ｋです。
　私が２２才のときです。若い眼科医が私の目の中を覗き「わあー、ひどいなあ。」と言ってから網膜色素変性症と告知し１片の紙切れを手渡しました。何のことやら分からずその紙切れを読みました。その内容には失明もありうると書かれていて、ショックを受けたものです。しかし、その時は少し不便なだけで日常生活には大きな障害もなく、遠い将来のことなので深刻に悩むことはありませんでした。
この病気が深刻になってきたのは５０才を過ぎた頃からでした。毎日の大阪での通勤ラッシュは私の神経をすり減らすようになりました。
ある日のことです。私は見えにくいながらも注意しながら歩いていたのですが、前の女子高生にまともにぶつかってしまいました。「キャー、おっさん何すんねん。痴漢や痴漢やで！」女子高生は大声で叫び周りに言いふらしました。私はその女の子に何度も詫び、頭を下げました。私が目の悪いことを信用してくれませんでした。次の日からです白杖を持って通勤するようにしました。初めてのときどうしても人前で白杖が出せず、夜道の誰もいないところで白杖を使いました。思わず涙が出てきました。
　５６才の昨年、視力がひどくなり２級障害年金を受けられるようになり早期退職をしました。これからいつまで見えるか分かりませんが自分を見失うことなく生きて行きたいと思うばかりです。

4　府中市のＴです。
　全国大会を境にして、大勢の方が参加されましたが、皆様ようこそいらっしゃいませ！
私は23年前に腎臓が悪くなり人口透析を始めました。四年後のある日、眼がかすんで見えなくなりました。あちらこちらと病院を回りましたが診断の結果は同じで治療する方法が無いからと門前払いでした。
東洋医学を頼って東京まで行きましたがいずれ失明すると言う宣告を受けて帰りました。
Ｎ病院の眼科で一年に一度診察を受けていましたが、カードの上下左右が読めなくなり、指の数がわからなくなり、電灯の光が見えなくなり、太陽の明るさが判らなくなってから８年になります。今は５０代のおばさんです。病院と家の行き来だけで、出かけるときも家族の誰かが一緒でした。
　三年前に透析の人から府中市の視覚障害者の会を教えて貰いパソコンを始める事が出来ました。そして、その人からＪＲＰＳを紹介されてｊｒｐｓやメーリングリストに入れてもらいました。今までは何にも知らなかった私は大勢の仲間が居る事や治療法研究の進んでいるのに驚いています。この一年間に何回か会の催しに出させていただきましたが皆さんの優しさと明るさで楽しくなり、無理をしても来て良かったなあと、いつも思いながら帰ります。
　人口透析協会は本部が東京にあり各県に県支部があり各病院に支部があります。会費は本部が３００円、県が６００円、病院が１００円から３００円を毎月集めています。此処までくるのは３０年ぐらいかかっています。ｊｒｐｓは１０年目と聞いています。まだまだ基礎固めの段階ではないでしょうか？これから皆で歩んでいけば、いつかは全国に支部が出来る日が来ると思います。
　追伸
　　私はついこの前までは、両眼共に手動弁で、人の顔や、点字プレート・道路の白線が全く見えなくなっていました。1月の終わりごろにＭＬに流れた、あぁるぴぃ千葉県支部だより27号「網膜色素変性と眼科手術」を聞いて、白内障の手術をすることを決心しました。もうどうせ、見えていないのだから、例え失敗しても後悔することはないと思ったからです。そして、4月に右目の手術をしました。結果は、霞んではいますが、人の顔や、黄色い点字プレート・道路の白線が多少分かるようになりました。私は典型的なＲＰで、視野の欠損でした。今度は、7月に左目の手術をします。

5　広島市のＫです。
　１８歳でこの病気とわかり、就職はしたことがありませんが・・・。視力は現在、手動弁ぐらいだと思っています。年齢は今年、最後の３０代。息子がひとりです。
お産して、息子が年中さんまでは変わらない様でしたが、その後、数年で悪くなりました。
　学校の眼科検診は、いやでしたね。うちの学校は「治療中」と親が、サインすれば、良かったので眼鏡の矯正のため、小学校三年までしか眼科には行ってません。
今、思えば、高校一年の時、コンタクトレンズにし、眼科の検診で、先生が私の目をのぞきこみ、「フムゥ。」と言い、瞳孔を開き検査するので不振に思いました。先生に「何か変わった事ありませんか。」と聞かれましたが「昔から、こんなものだし特にありません。」と言い、先生も「そうですか。」で終わりでした。
ここの看護婦さんに「ほんまに、コンタクトレンズ入れとるんね。よう見んさいや。」と何度か、怒られたものです。その後、別の眼科へ、祖母を連れて行き、私も見てもらおうという軽い気持ちで受診しましたが、すぐ別の病院を紹介され、この病気だとわかりました。
でも、私は長い病名で一度で覚えられません。先生も「今後の医療の発展に期待してください。」と言うだけでした。失明するなんて聞いてもないし、するのだともその時は思いませんでした。
　最近思い出して、高１の時には発病してたのだと思い、本当にボーッとしてるのは前からだったと再認識しています。
短大は、美術科に入りたかったのですが、美大の先輩に君の絵の色は変だよ。外の景色をよく見てごらんよ。と言われましたが、どういう事かわからないし、どうする事もできません。色弱になっていたのでしょうか。石こうデッサンなどでは、先生にこれ以上描けません。と言って、近くで見て描いたり、隣の友達のデッサンを見て、この線とこの線がつながっているのだと聞いて描いていました。後に気がついたのですが、自分を表現する唯一の方法だったのに、棄ててしまったのです。旦那には、「何もしてないじゃないか。見えないのを理由にしてはいけない。おまえのは、ただの挫折でしかない。」と言われています。そうかもしれません。以前、ただの画集だったのですが、セザンヌの風景画を見て、乾いた空気、柑橘系の香り、光あふれる透明感を感じ、またあの感動を味わえないかと、息子と美術館に見えもしないのに行っては、絵のまえに立っています。ただの悪あがきでしかありません。　私は、母の不注意から早産。未熟児として生まれ、保育器に二か月入っていました。私が眼の事を話すとつらそうで、母は自分を責めていたのでしょう。眼の悪い私を受けとめられなかったのだと思います。私の眼の事は家族には何も話せなくなりました。今思うと、これが一番つらい事だった様に思います。唯一、話せた祖母は私が病名を告げられた日、ガンで余命三か月と診断されていました。祖母には「網膜の穴は、焼き付けてもらったから治ったよ。もう大丈夫だから。」と言い、祖母は「わしの事はどうでもいいんじゃ。あんたが、治ったのなら。よかった。よかった。」と言ってくれました。
その後、半年で他界。その頃を思い出すと悲しくなりますが、病名を知らずに祖母は亡くなったのだと思えば、心が軽くなりました。母は私以上に元気で、孫のためと同居ではありませんが、いろいろとしてくれています。母は子供が皆死ぬのを身とってから、死にたいと言っています。出来るものならギネスものですよね。
父は「娘が、眼が悪いと思うと外に出て楽しむ気になれない。」と言っているらしいのです。両親とも健在な事はありがたい事だと感謝しています。
それから「子どもには、いろいろと教えられ励まされている。」というのは、本当ですよね。だからこそ今があるのです。息子に、負けてられないと、点字を習い始めたのですが、点字の宿題が出来てない事もあり、息子には、何もいえないと反省したりしています。せめて、点字シールで物の区別したいです。がんばります。私事をながながとごめんなさい。

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