　

あぁるぴぃ広島　１７号

■お知らせ■

　　「にこにこコンサート」にＧＯ！

　日時：８月２１日（日）午後１時半～３時
　場所：呉市阿賀公民館　３階ホール
　出演：釜山十二華（かまやまとにか）＆ノンバーズ
　入場：無料です。

　＜出演者の紹介＞
　呉市の釜山十二華さんはマルファン症候群という難病を抱えながらも、プロのピアニストとして演奏され、ソプラノの寺本美奈子さんと一緒に活動されています。
　（マルファン症候群を特定疾患として厚生労働省に認定を求める署名活動の記事が中国新聞に載っています。
　・中国新聞・地域ニュース
http://www.chugoku-np.co.jp/News/Tn200506030056.html

　ノンバーズは、ＪＲＰＳ（日本網膜色素変性症協会）広島県支部の８名のみなさんが結成する、ハチャメチャな楽しい音楽隊です。
この日のために、目下猛練習をしています。みんなで一緒に歌って、笑って、楽しいひと時を過ごしましょう。
　ノンバーズのホームページです。
　http://www.geocities.jp/mi_ffiy3/nonbers/

　（参考「マルファン症候群」について　この病気は難病で、前述の通り、現在、厚生労働省に難病（特定疾患）の指定を目指し、署名活動を展開しておられます。　７月３日に「マルファンサポーターズ協議会」が設立されました。
　私たちも特定疾患患者として署名活動のご支援をしたいと思います。
　「趣意書」「署名用紙」は下記HPでダウンロード出来ます、
　http://www.marfansupport.net/

　皆さんのご協力をお願いします。

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