　

あぁるぴぃ広島　１９号

■巻頭言■

「ＪＲＰＳとの出会い。そして・・・」
　　広島県支部　　幹事　　　東広島市　　村重　美紀

　寒中お見舞い申し上げます。
皆さん、こんにちは。東広島市の村重美紀です。と言ってもピンとこられない方もいらっしゃるかもしれませんね。旧姓は　地蔵山です。宜しくお願いします。
私は、小さい時から夜盲症があり、眼科通院してましたが、「普通の人よりちょっと目が悪いだけ。」と、本人は、いたってのん気に考えていたので、本当の病名を知りませんでした。
そんなある日・・・保健所から（平成１１年２月の）、「一日医療相談会」の案内が届きました。「網膜色素変性症」　という自分の病名を初めて知りましたが、その頃の私は、視力も矯正で、０，７近くありましたし、視野も自覚するほどの欠損はありませんでしたので、どんな病気なのかわからず、症状、治療法は？その疑問が少しでも解決できればと「一日医療相談会」に参加しました。進行性で、視野、視力の低下・・・最悪失明の可能性もある。治療法が今のとこない。ショックでした。見えなくなる＝何もできなくなる。頭の中で方式が出来てしまいました。仕事も出来なくなる、結婚もできないのでは・・・将来を考えると不安でいっぱいでした。
しかし、講演会等に参加し、同じ病気の方々と交流する中で、「見えなくなっても、それなりにできることはある。それに、こんなに元気で明るく頼れる仲間、先輩がいる。」と思えるようになりました。
そして昨年・・・メールから始まった交際が進み、お付き合いするようになり、プロポーズされました。凄く嬉しかったです。でも　ＲＰのことは、詳しく話してなかったので、今はまだ視力・視野共にあるけど、将来見えなくなった時に「こんなはずじゃなかった・・・」と言われるんじゃないだろうか？と不安でした。でも、ちゃんとＲＰのことを理解してほしい。それで断わられるのなら仕方ないかな。と思い、彼にＲＰであることを話しました。彼は、初めて聞く「網膜色素変性症」に戸惑ってましたが、詳しく知りたい。と、ＪＲＰＳ広島主催の医療講演会　「網膜色素変性症とうまく付き合う方法」（昨年５月）にも参加して、眼科の定期受診の時にも同行して担当医から説明を聞いてくれました。彼が私のＲＰを知って、それでも「一緒になりたい。」と言ってくれた時には、涙が止まりませんでした。正直、将来見えなくなるのが判ってて苦労するのに結婚したい。って言ってくれる人なんていないよな。と思ってましたから。
そして、昨年８月に結婚し、現在、東広島市西条町で、主婦業と仕事を両立させるべく頑張ってます。
結婚が決まって支部会員の皆さんに報告した時、自分のことのように涙を流して、喜んでくださり、本当に嬉しかったです。悩み、辛さ、楽しみを共有でき、自分が、自然体でいられる場所、会があることに感謝してます。これからも会のために、できることをお手伝いしていきたいと思っています。宜しくお願いします。

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