あぁるぴぃ広島２６号 - 巻頭言　Tさんへのメール

あぁるぴぃ広島第26号

■巻頭言　Tさんへのメール

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　会員　福山市　KO

　ようやく秋の気配が感じられるようになりました。しかしながら、今年の暑さは筋金いりでしたね。本当に参ってしまいました。あまりの暑さに可愛い家の2匹の犬達とまるでトドのように床に転がっていました。
　最近送られてきたTさんのメールに対しての皆さんの心あるメールに思わず反応します。長い間に積み重なったいろんな問題や悩みが何かをきっかけに爆発したんでしょうね？
　私の場合は父からの遺伝で、兄と私がＲＰ患者です。また、私の子どもや兄の子どもにも、それが遺伝しています。つまり、子どもの立場でも親の立場でもあります。
自分自身も本当に目の事では悩みました。どちらかと言うと子どもの立場での悩みの方が数段、楽でした。私の父は自分の目の事を周りに隠していたので、最後まで白杖をつくことはありませんでした。ですので、50歳過ぎてからは一人ではほとんど外出をしませんでした。私の場合は30代の後半には、かなり進行がはやかったので、白杖をつくようにしました。
　初めて白杖をついたのは遠い土地へ外出した時です。どんなに白杖の訓練をしても、やはり、近所や特に主人の仕事関係の人、また、子どもの関係の人の前で、白杖をつくのには最後まで悩みました。また、約3年前の姪や甥の婚礼の時には、兄と私と2 人、白杖をつく事でも相当悩みました。このように現在も多くの事を戸惑いながら生活しています。
　目も進行性なら、障害者としても進行形です。私の母がよく話してくれたことの中で、私が参考にしていることがあります。私が子どものことで悩みを話すと、「親という字をよく見てみなさい。木の上に立って見るとかくでしょ。親になったら、子どもの言葉や行動に注意しながら、静かに見守ってやれば、いつか本人が落ち着く時がくるよ。子どもが不安を抱えている時は何も言わずに抱きしめてあげなさい。」とアドバイスをしてくれました。家の子どももいろいろありましたが、私の白杖のことも理解をしてくれましたし、今の私は颯爽と歩くことを心がけています。
私そのものが子どもの目にどのように映っているのかはわかりませんが、私自身が幸せな心になれなければ、周りの人にも理解してはもらえないと思っています。約3年前ぐらいから、点字を始め、多くの本を読むようになりました。目が見えなくなるのを指をくわえて待っているのは悔しいし、残された時間を思うと、不安で暮らすより、見えなくなっているからこそ楽しめそうな点字での読書を楽しもうと暇を見つけては読んでいます。寝たきりの母の所でも、点字で歌詞を読みながら歌を歌ったり、本を読んであげます。入院先の看護師さんたちも私が点字の本を読んでいると「見せて。見せて。これで読むんだね。」と言いながら、寄ってきてくれます。母の身の回りの事も看護師さんに聞きながら、着替えや体ふき、マッサージやおしめ交換等、自然な形で出来るようになりました。
　Tさん、まず自分を大切にしてください。同じような経験をしている多くの仲間がいます。なかなか自分の気持ちを話せる友達はいません。このメールでの仲間の言葉には心があります。悩んだときは話してみてください。必ず、きっかけが見つかりますよ。お互いに幸せになりましょうね。

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