　

あぁるぴぃ広島　Ｖｏｌ．６

■第１２回国債網膜世界会議（世界大会）参加報告■

１　２００２年の夏
　　　　　広島市佐伯区　　Ｎさん

　８月３、４日、千葉の幕張で行われた第１２回国際網膜世界会議に参加してきました。
　２年に１回、世界中のどこかの国で開催されていたらしく、今年は日本で、それもアジアで始めての開催だったようです。
　こんなチャンスはまたとない、との思いで家族や両親の理解を得て、いざ、東京へ！！
　今回、この世界大会に参加する楽しみのひとつとして（いや、もしかしたらメインはこっちだったような気がする）、ＪＲＰＳ広島ＭＬ（メーリングリスト）で全国の皆さんとメール上で交流をしており、この方々とお会いできるのを何よりも楽しみにしていました。
　会場は幕張プリンスホテル。参加人数はおそらく２０００人は超えていたのではないでしょうか。世界中の医師・学者・患者・家族・ボランティア・・・。会場に着いた時には、ただただ感動でした。
　講演はそれぞれのテーマに分かれて、聞きたい講演に参加する、といったもので６会場くらいに分れていました。めまぐるしい医療研究の発展で今まで全く希望の光すらなかったこの病気でしたが、ほんの少し、そして確実に前に進んでいると感じました。
　今回、とても楽しみにしていた全国の仲間にも会うことができ、初めて会うにもかかわらずもう何度も会っていて、久しぶりに再会したようなそんな感覚でした。共に苦しみや痛み、そして喜びが分かち合える仲間というのは、私にとってはかけがえのない宝物なのです。
　２００２年の夏は、私にとって一生忘れる事のできない『熱い夏』となりました。

２　楽しかった世界大会
　　　　山口県柳井市　　Ｔさん

　ＪＲＰＳ広島県支部の皆さん、こんにちは。先日はＪＲＰＳの世界大会に、他県人である私をも一緒に連れていってくださり、本当にありがとうございました。とても楽しく有益な二日間を過ごさせていただきました。
　今回の旅行は、私にとって初めて白い杖を持つ良いきっかけとなりました。杖を持っていることで、広島駅では駅員さんにバス乗り場までの道案内をお願いすることが、容易にできました。段差の確認もできました。東京から幕張間の電車の中では、若いカップルが席を譲ってくださいました。旅先であり、皆さんと一緒だったから、抵抗も少なく心丈夫に杖を持つことができました。
　大会では、私は、医療講演会よりも展示コーナーに大きな関心が向きました。特に大活字社の便利グッズは、日ごろ情報としてはたびたび聞いていましたが、実際に手にとって使用することは初めてだったので、とても興味深く参考になりました。手作りのお土産コーナーも、かわいい小物がたくさん並んでおり、「白壁（しらかべ）点字サークル」の仲間にお土産を買うことができました。
　そして、何より楽しく癒（いや）しとなったのは、同じ「ああるぴい」の患者である皆さん方との交流でした。「ああるぴい」の患者ってどうしてこんなにも意気投合するのか、また、広島県支部の皆さんのチームワーク、まとまりの良さには感心しました。大会に参加された方は、どなたも皆、明るくて、行動力のある方ばかりでした。ここまで来るには多くの苦悩があったと思いますが、それらを乗り越え、またこれからも乗り越えようとしている前向きな姿が感じられました。
　これからも皆さん方との交流を通し、情報や知識の交換などをして、生きるパワーにしたいと思っていますので、今後ともどうぞよろしくお願いします。
　世界大会にご協力くださったすべての皆さん、本当にありがとうございました。心から感謝します。

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