JRPSトップ > 兵庫県支部トップ > 世界網膜の日

「世界網膜の日 in 兵庫」のご案内とご協力のお願い

最終更新日：2014/06/14

１．「世界網膜の日 in 兵庫」開催にあたり

網膜色素変性症
  網膜色素変性症は目の中のカメラでいえばフィルムに相当する網膜の機能が徐々に弱る遺伝子が原因の病気です。
  暗いところで物が見えにくくなったり（とりめ、夜盲）、視野が狭くなったりするような症状が最初に現れます。その後病気の進行とともに視力が低下する場合も多くあります。
  網膜色素変性の頻度は調査によって異なりますが４，０００人から８，０００人に一人と言われています。推定される患者数は世界で２００万人、日本では５万人といわれます。
  日本に於ける視覚障害原因の第３位（６０歳以下では第１位）です。
  暗い所が見えにくい、最近物にぶつかる事が多くなったと眼科を訪れ網膜色素変性症と診断を受け、同時に「治療法がない、進行性の難病で、失明する可能性もある。」と告げられます。
  多くの患者は絶望し失明の恐怖に押しつぶされそうになります。

今後の治療法に期待が！
  しかし、近年ｉＰＳ細胞による再生医療をはじめとして、遺伝子治療、人工網膜、神経保護等さまざまな角度からの研究の進展で私達の期待も高まってきています。
  中でも２０１２年に京都大学の山中伸弥教授がノーベル医学・生理学賞を受賞され、続けて、神戸の理化学研究所の高橋政代プロジェクトリーダーのｉＰＳ細胞を使った再生医療が２０１３年７月に厚労省の倫理委員会の承認を受け、世界初の臨床研究がここ神戸の地で始まろうとしています。まずは加齢黄斑変性症の治験、そして、５年後には網膜色素変性症の治験をする予定とのことです。
  ２０１４年夏から秋には加齢黄斑変性症の第一号移植手術が行なわれる予定とお聞きしています。

日本網膜色素変性症協会（ 日本網膜色素変性症協会（略称ＪＲＰＳ）とは
  ＪＲＰＳ（Japanese Retinitis Pigmentosa Society）は会員である患者、眼科医をはじめとする医療従事者、支援者が一体となって治療法の確立と患者の生活の質（ＱＯＬ）の向上を目的として活動しています。

世界網膜の日とは
  ＪＲＰＳの活動の一環として、１９９７年からこの疾病の研究者の皆さまを支援するために毎年総額３００万円の研究助成を行っています。「世界網膜の日」は、この研究助成金授与式をメインとした行事です。
  網膜色素変性症患者の国際団体である Retina International（国際網膜協会）では、加盟国・団体が９月最後の一週間に、全世界同時に�WWorld Retina Week�W（世界網膜週間）というキャンペーンを行っており、日本ではＪＲＰＳが「世界網膜の日」として毎年９月下旬に全国持ち回りで開催しています。
  私たちはこの「世界網膜の日」を、この疾病を広く社会に認知していただくための重要な機会として、また研究者から患者へ、患者から研究者へのメッセージを伝える貴重な場でもあると考えています。
  ２０１２年の岡山、２０１３年の新潟に続き２０１４年「世界網膜の日」は、兵庫で開催いたします。
  私たちＪＲＰＳは、「世界網膜の日」の開催を通じ日本全国のみなさまにこの病気について知っていただき、一人でも多くの患者とご家族に夢と希望を持って明るく元気に生きていただきたいと願っています。

２．世界網膜の日 in 兵庫 開催概要

３．宿泊のご案内　

○9月20日（土）宿泊について
　宿泊料金　一泊朝食付
　　トリプル仕様 7500円（お一人様） ツイン仕様 8500円（お一人様）
　　（朝食はバイキングまたはルームサービスのどちらかをお選びいただけます）
　懇親会　コース料理＋フリードリンク　6500円

○申込み方法
※ＪＲＰＳ会員は出来るだけ各支部でまとめてお申込みください。
　申込みは8月10日までに担当者までお願いします。
　また、申込みに際しては各支部であらかじめ同室のグループ分けをしていただきますようお願いいたします。
　（３人組、２人組にならない場合は、お知らせいただければこちらで調整させていただきます）
※会員外の方は直接担当までお申込みください。
　チェックイン（15:00）、 チェックアウト（翌日正午 12:00）は各自でお願いいたします。

○21日の昼食お弁当もご予約承ります。（予約のみ販売　お茶付　千円）
　※ホテルのレストランも利用可能ですが、ランチメニューは2千円程度〜となります。

○懇親会・お弁当の料金は、それぞれの会場前にて、会員は支部毎にまとめて支払いをお願いいたします。
　また、宿泊料金は、チェックアウト時に各自でお支払いいただきますようお願いいたします。

※宿泊・前夜祭のキャンセルはホテル規定のキャンセル料が発生しますのでご留意願います。

○申込み時は下記内容をお知らせください。
　�@お名前
　�A性別
　�B年齢
　�C宿泊　　有　無
　�D宿泊グループ分け
　　同室の方を同じアルファベットＡ.Ｂ.Ｃなどでご記入ください。（会員の場合）
　�E懇親会　　参加　不参加
　�F21日のお弁当予約　　有　無
　�G見え方　　晴眼　弱視　全盲
　�H介助　　要　不要
　�I当日連絡の取れる電話番号
　�Jご住所
　�Kホテルまでの交通手段（飛行機・新幹線・電車・車　など）
　�L所属支部名（会員の場合）

　　※宿泊されない方で21日のお弁当が必要な方も支部毎にまとめてお申込みください。（会員外は直接担当まで）
　　お問い合わせ・申込み
　　兵庫県支部　担当　伊藤　E-mail jrpshyogo@gmail.com
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　携帯　080-2446-8068

　○会場へのアクセス
　＜三ノ宮駅＞
　　ポートライナー「三宮駅」より約１０分「市民広場駅」下車
　　ＪＲ三ノ宮駅「中央改札」・「東改札」・ポートライナー「三宮駅」の３ヶ所でボランティアの誘導があります
　　（20日 14:00〜16:00 ／ 21日 9:00〜13:00）
　　※三宮より無料シャトルバスがありますが、混雑が予想されますのでポートライナーをご利用ください

　＜山陽新幹線「新神戸駅」＞
　　ホテル無料シャトルバス 所要時間 25 分 （20 分間隔で運行）
　　改札口からシャトルバス乗り場までのボランティア誘導があります
　　（20日 14:00〜16:00 ／ 21日 9:00〜13:00）

　＜神戸空港＞
　　ポートライナー「神戸空港駅」より約８分「市民広場駅」下車
　　※「神戸空港駅」にはボランティアを配置していません。

　＜ポートライナー ポートライナー「市民広場駅」＞
　　「市民広場駅」よりホテル（会場）まで約徒歩 5 分
　　市民広場駅よりホテルまでのボランティア誘導があります
　　（20日 14:00〜16:30 ／ 21日 9:00〜13:30）

　＜車＞
　　阪神高速3号神戸線
　　「生田川」・「京橋」出口より約5分
　　新神戸トンネル　出口より10分
　　http://www.portopia.co.jp/access/index.html

　＜神戸の観光案内＞
　　おすすめの観光情報
　　　　http://www.portopia.co.jp/facilities/info_kanko.html
　　ポートアイランド ガイドマップ
　　　　http://www.portopia.co.jp/access/guide_map.html
　　神戸公式観光サイト FeelKOBE
　　　　http://feel-kobe.jp/
　　神戸ポートアイランドまるわかりサイト
　　　　http://www.portisland.net/
　　神姫バス　　神戸観光案内
　　　　http://www.shinkibus.co.jp/teikan/
　　　　（神戸一日周遊（一日コース）／港KOBE周遊（午前コース）／
　　　　　六甲山と灘の酒蔵（午後コース）／神戸夜景満喫（ナイトコース）等あります）

４．ご協力のお願い　

会員の皆様を始め、「世界網膜の日　ｉｎ　兵庫」の開催趣旨にご賛同いただける皆様にご寄附のお願いを申し上げます。
皆様からいただいたご厚情は世界網膜の日in兵庫の開催ともうまく基金への寄付、並びに兵庫県下の視覚障害者の自立とＱＯＬの向上の為に役立たせていただきます。
※ご寄附をいただいた方のお名前を大会当日配布するチラシに掲載させていただきます。
  掲載無用の方はその旨通信欄にご記入ください。

ご寄附は一口1000円でお願い申し上げます。
振込先
ゆうちょ銀行
口座記号番号　00900-0-　234355
加入者名　日本網膜色素変性症協会兵庫県支部

JRPSトップ > 兵庫県支部トップ > 世界網膜の日