JRPSYouthの会パンフレット2016

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JRPSYouthの会の紹介

1. どんな人が入会できるの? 
・JRPS会員の方(ご家族名義の場合も可)
・入会時に対象年齢(16~35歳)である方(「卒業」は部会長交代時など)
・個人名・在住都道府県・生年・メールアドレスをメンバーに公表できる方
・メールを使用できる(2000文字以上)方
・ML(メーリングリスト、→後述)への投稿で名前を名乗るなど、いくつかのお願い事項についてご了承いただける方
※詳しい入会方法は、本文最後の「入会はコチラまで」をご覧ください。
 なお、ユースへの入会費や年会費は一切かかりません。 
 ただし、ユース主催のイベントのうち、開催に費用が掛かるものについては実費が必要になる場合があります。
2. ユースにはどんな人がいるの? 
●人数は?
2007年度 約60名
2008年度 約70名
2009年度 約85名
2010年度 約60名
2011年度 約70名
2012年度 約80名
2013年度 約90名
2014年度 約70名
09年に第1期、13年に第2期のメンバー卒業を経て、現在73名! 
●年齢は?
~19歳 4人
20~24歳 12人
25~29歳 26人
30歳以上 31人
20代後半~30代メンバー多数!
●地域は?
北海道 2人
東北 1人
関東 38人
中部 13人
近畿 9人
中国 3人
四国 2人
九州 5人
ユースの輪、全国に広がれー!
●男女比は?
男性 36人
女性 37人
男女とも個性派キャラが勢ぞろい♪
※数字はすべて2015年5月11日現在のものです。
3. ユースではどんな活動をしているの? 
■MLでの情報交換
ML(メーリングリスト)とは、Eメールを使ったインターネット活用法のひとつで、メンバーの誰かが専用のアドレスにメールを送ると、登録されているメンバー全員にそのメールが送付されます。 
ユースへの入会を申し込まれた方は、このMLにメールアドレスが登録された時点で正式なユースメンバーとなります。 
 MLでは、ユースで行われるイベント情報をを受け取ることができる他、あなたが疑問に思っていることをメンバーに発信して意見をもらうことも、メンバーの発信にあなたが答えることもできます。
■イベントの開催
 ユースでは、毎年いくつもの様々なイベントを行っています。
 2012年は「新年会」からはじまって、「夏合宿」や「ハイキング」、「音声ガイド付き映画の観賞会」などが行われたほか、 「世界網膜の日」や「アイフェスタ」においてユース企画を実施しました。
 ユースの会員になれば、各イベントの情報をMLで受け取って、興味のあるものに参加することができます♪
 また、ユースでは活動の主体をメンバーひとりひとりと考えており、各イベントの準備や運営は、メンバーの有志が実行委員会を作って行っています。 
 メンバーであればどなたでも実行委員として運営に携わっていただけますし、スカイプ(無料のネット電話)を使うことで居住地域に関係なくミーティングにも参加できます。 
もちろん既存のイベント以外にも、新しいイベントやプロジェクトを自ら立ち上げていただくことも大歓迎です。
cf. 「夏合宿」について
  全国のユースメンバーと学び合い、語り合う機会として、年に一度行われる一泊二日の宿泊交流会です。 
2006年からスタートし、毎年20名~30名のメンバーが参加しており、多数の合宿企画を楽しみながら交流を深めています
4. ユースメンバーの声を紹介♪ 
■Oさん(女性・1988年生まれ)
<ユースに入ったきっかけ>
私がRPの告知を受けたのは大学に入るとき。逃げるようにサークルやバイトに明け暮れたりしましたが、「見えにくい」と感じることがどんどん増えていきました。当時はユースの存在を知らず、自分と同じような状況の人に会ったこともほとんどなくて、就活の時期に、「具体的にどう行動すればいいか」もわからないし、「この先どう働いていけるのか」をイメージすることもできず、とにかく不安だった覚えがあります。「他の人がどうしているのか知りたい。会ってみたい」という気持ちが強くなり、その後ユースを知って、就職を機に入会しました。
<入会前と後の印象>
入会する前は、どんな人たちが集まっているのかまったくわからず正直いろいろ心配でしたが(笑)、はじめてイベントに参加したとき、メンバーの方々が温かく迎えてくださり、明るく気さくな雰囲気にほっとしました。また、学校や職場ではなかなか話せなかったことが自然と口に出せて、共感してもらえるという感覚がものすごく新鮮でうれしかったのをよく覚えています。
<イベントの感想>
はじめて参加したイベントが夏合宿だったのですが、バーベキューやパターゴルフなどアウトドア企画が多い合宿でした。見えにくくなって以来、アウトドア的なことは遠巻きに見るようになりがちだった私は、外でみんなでわいわい何かをすることが単純にとても楽しかったし、色々なことを難しそうだなと敬遠しがちになっているのってすごく勿体ないことなんだなと気づかされました。泊まりということでちょっと躊躇していたけれど、時間の長いイベントだからこそたくさんの人と話すことができたし(夜は修学旅行みたいでした)、参加して良かったなと感じています。
■Tさん(女性・1986年生まれ)
<ユースに入ったきっかけ>
  私はRPということは幼少期から分かっており、自分で見えにくさを自覚し始めたのは大学3回生のころでした。しかし、これまで健常者として生きてきた自分がまさか視覚障碍者になろうとは思ってもおらず、自分に自信が持てず悩むこともありました。そんな中、近くの視覚障碍者施設に相談に行き相談を始めたところ、RPの方をはじめ多くの視覚障害の方と出会い、徐々に仲良くなりました。しかし、同世代の方に会うことはほとんどなく、JRPSの存在も知ってはいましたが、自ら入会するモチベーションもなく、なんとなく過ごしていたところ、知り合いからユースのことを聞きました。「同世代の人たちと会って仲良くなれるなら♪」という比較的軽い気持ちで入会しました。
<ユースに入会して感じていること>
  とにかく入って良かったと思います。色んな人に合えることはもちろん、仲間がたくさんいること、元気をもらえることを実感しています。普段は皆自分の生活(仕事や学生、主婦など)がありますが、目のことで辛いことがあった時も、全国のどこかで同じ仲間が頑張っていることを考えると、自分も頑張ろうという気持ちになれます。ユースに入って、必ず新しい何かを手に入れられると思います。
<これから入会を考えている方へ>
 どんな団体なのか想像できず、入会を迷う方もいらっしゃるかもしれません。しかし、一歩勇気を出して入会することで、たくさんの人との出会いや、情報集めの場が広がると思います。ユースの会員は、RPという共通の病気を持った仲間。新しいことを始めるときの不安や悩みへの相談にのったり、分かりあおうとする姿勢を持っている人が多くいます。私たちもたくさんの仲間と出会えることを願っていますので、新しい方のご入会をお待ちしています。
5. 部会長からメッセージ
私は、大学進学を控えた18歳で網膜色素変性症と知りました。落胆したというより、どう受け止めていいかピンときませんでした。そこで同世代の人がこの病気にどう向き合っているか興味を持ち、2004年にJRPSユースに入りました。
入会後、本当に多くのものを得ることができました。何よりも、お互い支え合い刺激し合える仲間ができたことが、心強くうれしかったです。また、自分も企画側に立って、合宿交流会を最初から作り上げるなど、いい経験をさせてもらいました。ユースで出会った仲間たちとは、個人的にも旅行に行ったり、互いの披露宴に招待したり、いい付き合いをさせてもらっています。今度は部会長として、こうした場をみなさまにご提供できればと思います。
本会は、16~35歳という、進学・就職・結婚・転職といった人生の節目を控えた世代の患者がつながり、一緒に少しでも前向きに進めるようにするための団体です。同じ病気の同世代として日々の経験や生活の工夫を共有する一方で、本会ではお互いの「違い」も大切にしています。会の中の世代差や、生き方・考え方・職業・趣味などの多様性によって、お互いの世界が広がったり、様々な状況でお手本となる人を見つけることができます。
同世代の患者を一人にしない会を、他方でかけがえのない「一人」として支え合う会を、目指しています。
<入会はコチラ>⇒ info@rpy.mimoza.jp
入会をご希望の方は以下明記の上、上記アドレスにメールをお送りください。 
・JRPS会員番号 ・氏名(ふりがな) ・生年 ・都道府県
・ML登録用のメールアドレス
そのほか、ご質問・お問い合わせなども上記アドレスまでお気軽にどうぞ。

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