JRPS岡山★2024年4月の活動

◎4月28日(日) 岡山県網膜色素変性症協会 第22回通常総会
日時:4月28日(日)10:00~11:30
会場:岡山国際交流センター 7階 多目的ホール
講習会 13:30〜15:00
テーマ:「医療から始まる視覚リハビリテーション」
講師:別府 あかね 氏
(医療法人社団正心会 岡本石井病院 視能訓練士・歩行訓練士)
機器展示・体験会 15:00〜16:00
・白杖・デイジー再生機・音声読み上げ機器体験:岡山県視覚障害を考える会
・便利グッズ展示:岡山県視覚障害者自立支援センター
・視覚補助具展示:メガネのひらまつ
懇親会 16:00~17:00
会場:奉還町りぶら2階(総会、講演会の会場から徒歩5分)

◎4月14日(日) ハンドベル交流会
時間:13:00〜16:00
場所:岡山市北区 奉還町りぶら
申込先:見学をご希望の方は、1週間前までにお申し込みください。

◎新企画「スマホ入門講座」 毎月第2土曜日
日時:1回目 5月11日(土) 10:00〜12:00
会場:奉還町 りぶら

◎申し込み 問い合わせ
E-Mail:jrps.okayama.asso@gmail.com
または 090-7509-5227(小坂)

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JRPS本部主催医療講演会のご案内(2024年6月30日)

JRPS本部主催医療講演会のご案内

講演者:近藤峰生先生
(当協会学術副理事長 三重大学大学院医学研究科眼科学教授)

講演タイトル:「遺伝性網膜疾患の診療と研究の現状」

開催日時:2024年6月30日(日)13時~15時

開催方法:オンライン配信のみ

なお、YouTubeの視聴用URLは、5月末頃にお送りする予定の協会誌『あぁるぴぃ170号』にてお知らせします。

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あぁるぴぃ169号 目次

JRPSだより……………………………… 3

2024年度会費 クレジットカード払いが可能になりました!……………… 3

ホームページパスワード変更のお知らせ ………………3
HPには記載しません。送付した協会誌をご覧ください。

JRPS創立30周年記念第19回網脈絡膜変性フォーラム・記念式典開催 ……3

電話相談のご案内 ……………………………… 4

もうまく募金通信 ……………………………… 5

【第4回】クラウドファンディングを開始しました …………5

「世界網膜の日in大分」開催要項………………………… 6
開催日時と場所 ……………………………… 6
プログラム ……………………………… 6
宿泊・懇親会・弁当に関して ………………………………7
参加申込みについて ………………………………8
会場への交通アクセス ………………………………8
参考情報(宿泊と観光を一部紹介) …………………………9

[特別寄稿]ライオンズクラブ国際協会より(北野 淳子) ……………… 10

QOL向上推進委員会(QOLC)通信 ……………… 11

【第36回】福祉ワーキンググループの活動報告(新井 美千代) 11

あぁるぴぃ広場 ~会員からの投稿~ ………………12
熊本地震から8年(熊本県 竹本 幸代) ………………12
2本の杖(高知県 安芸 久美子) ………………13
白杖おじさん(奈良県 青山 明彦) ………………13
籍を置くことのメリットを実感(和歌山県 山本 浩) ………………14
AIの進化に期待!(秋田県 佐藤 智一) ………………14

都道府県JRPS活動予定 ……………………………… 15
岩手県…… 15 / 山形県…… 15 / 福島県…… 15 / 群馬県…… 15 / 栃木県…… 16
埼玉県…… 16 / 千葉県…… 16 / 神奈川県… 17 / 新潟県…… 17 / 長野県…… 17
静岡県…… 18 / 岐阜県…… 18 / 三重県…… 18 / 滋賀県…… 19 / 京都府…… 19
奈良県…… 19 / 大阪府…… 20 / 和歌山県… 20 / 兵庫県…… 20 / 岡山県…… 21
広島県…… 21 / 山陰……… 21 / 香川県…… 22 / 徳島県…… 22 / 愛媛県…… 22
福岡県…… 23 / 長崎県…… 23 / 大分県…… 23 / 熊本県…… 24 / 宮崎県…… 24
鹿児島県… 24 / 沖縄県…… 24

専門部会の活動予定 ………………25
ユース部会…… 25  /  ミドル部会…… 25

編集局より……………… 25

広告ページ……………… 26

編集後記  ……………… 28

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JRPS埼玉★あなたの街でお茶しませんかin所沢

日時 4月20日(土)12時~14時

場所 大衆ビストロ PINE(パイン)

(埼玉県所沢市くすのき台3-16-2 坂間ハイツ107)

交通 西武新宿線・西武池袋線「所沢駅」東口より徒歩5分
参加費 一人2,000円以内
募集人数:24名(ガイド、付添い者を含む)
問合せ:080-1148-3502 横尾まで
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「世界網膜の日in大分」開催決定!

今回、別府温泉らしく「今、最新医療が地獄♨のごとく熱い! ~難病から治療できる病気へ~」を開催テーマに掲げ、この大会を全国の網膜色素変性症患者と家族をはじめ広く社会に認知していただく大切な機会として、別府の地獄♨からパワーをいただきながら準備を進めております。

別府観光の父・油屋熊八が「山は富士、海は瀬戸内、湯は別府」と表現した湧出量日本一の湯のまち別府で、皆さまのお越しを心よりお待ちしております。

【開催日時と場所】

日時:2024年9月28日(土)11:30~16:30

場所:別府国際コンベンションセンター

B-Con Plaza(ビーコンプラザ)3階 国際会議室

(大分県別府市山の手町12-1 TEL:0977-26-7111)

入場料:無料

当日YouTubeによる生配信でもご覧いただけます。

◆9月28日(土)

11時30分  受付・開場

12時30分  オープニング 古戦場こども太鼓 和太鼓の演奏

古戦場こども太鼓は別府市在住の小・中・高校生からなるグループで、九州の関ヶ原と言われた「石垣原合戦」の激しさを和太鼓のリズムで表現し、継承し続けています。次世代の別府を担う子どもたちのパワーを、別府のパワーを、感じていただけたらと思います。

13時  開会 主管協会挨拶・来賓挨拶

第28回JRPS研究助成金授与式

審査講評・研究助成受賞者の発表・授与・受賞者による研究発表

15時 記念講演

テーマ:「湯に浮かぶ町 地獄に住む人々」

講師:別府大学名誉教授 飯沼 賢治教授

16時 次年度開催協会引継式・次年度開催協会挨拶

16時25分 閉会宣言

16時30分  閉会

※プログラムに一部変更が生じるかもしれません。ご了承ください。

【参加申込みについて】

申込みは6月1日(土)~6月30日(日)を予定しております。申込み詳細に関してはHPと次号協会誌NO.170でお知らせいたします。

 

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JRPS京都★5月10日(金)ミニ交流会あいあいフレンズのご案内

京都南部地域ミニ交流会
 「あいあいフレンズ 」のご案内

JRPS京都では、2017年度から京都府内北部地域、南部地域において網膜色素変性症の患者さんのミニ交流会「あいあいフレンズ」を開催しています。

同じ病気の方たちとその家族の方たちが気楽に交流していただける場にしたいと考えています。

当事者・ご家族の皆さん、ぜひご参加ください。

仲間との情報交換やおしゃべりで元気になりましょう!

※当事者・ご家族以外の方は室外でお待ちくださるようお願いします。

 日  時:5月10日(金) 13時30分~115時30分

会  場:南部アイセンター  2階 研修室

     城陽市寺田林ノ口11-64

アクセス:JR城陽駅から東へ徒歩5分、「城陽市男女参画センター」北隣 

 参 加 費:無料   要申込み  定員 16名

 ☆参加希望の方は下記まで連絡してください。    

申込み締め切り:5月8日(水)

問合せ・申込み:JRPS京都 大菅(おおすが)

電話 090-7348-3414 (土日祝日・木曜午後は除く)

Eメール kyoto.jrps2@gmail.com

★不織布マスクの着用にご協力ください。

★体調のすぐれない方は参加をご遠慮ください。

※本事業は「京都新聞福祉活動支援助成」を受けて開催しています。

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JRPS京都★春の京都を楽しむ会のお知らせ

「春の京都を楽しむ会」のご案内

~観光ガイドさんと巡る新緑の南禅寺界隈~

今年の春の京都を楽しむ会は、石川五右衛門の「絶景かな、絶景かな」で知られる重要文化財の三門や、狩野探幽筆の襖絵「水呑の虎」、美しい庭園などで有名な南禅寺とその界隈を散策します。

ガイドレシーバーを用意しますので、観光ガイドさんの詳しい解説を耳元で聴くことができます。

日   時: 2024年4月21日(日) (少雨決行)

行 き 先: 臨済宗大本山南禅寺界隈

集合場所 :  京都市営地下鉄東西線「蹴上(けあげ)駅」改札前

集合時間 : 13時

コース(予定):蹴上駅➡南禅寺三門(重要文化財)➡本坊方丈(国宝)➡水路閣 ➡

金地院➡インクライン(時間の都合で回れない場合あり)

解散予定時間:15時30分(自由解散)

参 加 費: JRPS会員:500円  非会員:800円

介助者 無料

定   員: 20名(先着順)

申込み期間:4月5日(金)~4月15日(月)

但し、定員になり次第締め切ります。

申 込 み:大菅  TEL 090-7348-3414 ( 土日、木曜午後除く )

Eメール kyoto.jrps2@gmail.com

※申込みの際に氏名、住所(保険加入のため)、連絡先、年齢(4月21日時点)、

障害者手帳の有無(拝観料免除のため)、介助者の有無をお知らせください。

※手引きの必要な方は、介助者とご参加ください。

※中止の場合の連絡のため、連絡先電話番号を、

今回の行事に限り役員に開示することに同意してお申込みください。

※不織布マスクの着用にご協力ください。

体調のすぐれない方は参加をご遠慮ください。

※この行事は京都新聞社会福祉事業団の助成を受けて開催しています。

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JRPS愛媛★2024年度定期総会&医療講演会(5月12日)のご案内

桜の開花宣言があちらこちらから聞こえてくる季節になりました。暖かい日差しと心地よい春風に心が躍ります。

2024年度は、定期総会と、コロナ禍で開催がままならなかった医療講演会を、神戸アイセンター病院研究センターの前田亜希子先生をお招きして実施します。
仲間との久しぶりの再会と、最近の医療情報をお楽しみください。
皆さん、万障お繰り合わせの上ご出席くださいますようお願いします。

《2024年度定期総会および医療講演会のご案内》

1.日時 2024年5月12日(日)
◇総会 10時30分~12時00分
◇医療講演会 13時00分~14時30分

2.会場 愛媛県視聴覚福祉センター4階多目的ホール
松山市本町6丁目11-5  電話:089-923-9093

3.その他
・昼食は各自でお取りください。
・駐車場には限りがありますので、公共交通機関でお越しください。

4.内容
【10時30分 2024年度定期総会】
①2023年度活動報告・決算報告・会計監査報告
②2024年度活動計画案・予算案の審議
③その他(役員選任)

●総会ですから出席を取らせていただきます。
●準備の都合がありますので、出席の方は5月5日(日)までにご連絡ください。
●連絡・問合せは石川までお願いします。
電話:090-9559-0946
メール:arabesuku33@leo.e-catv.ne.jp

【13時00分 医療講演会】
・講演の演題
「網膜色素変性症治療法の最近の研究動向について」

・講師 前田 亜希子氏
神戸アイセンター病院 研究センター 副センター長

現在、再生医療や遺伝子治療、神経保護治療、人工網膜など、様々な治療法が研究され、着実な進歩を続けています。
そこで、前田亜希子先生をお招きして、進みつつある網膜色素変性症の治療法の研究について、現在の状況や今後の展望などをご講演いただきます。

・参加費  無料
※事前申し込み不要

・問合せは石川までお願いします。
電話:090-9559-0946
メール:arabesuku33@leo.e-catv.ne.jp

以上です。

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JRPS北海道★アイサロンようこ開催のお知らせ

日頃のお悩みや情報交換など、みんなで気軽にお話しましょう★

どなたでも参加できます!ぜひご参加ください★

日時:4月27日(土)13時〜15時
場所:札幌市中央区大通り西19丁目
札幌市視聴覚情報センター
お問合せ先:090 9528 5677(大隅)
要参加申し込み

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JRPS創立30周年記念第19回網脈絡膜変性フォーラム・記念式典開催

JRPSは本年2024年に創立30周年を迎えました。これまでの30年を振り返り、これからの10年、20年でさらに治療法を確立するため次のとおり記念行事を予定しております。

◆開催概要

1.日時 10月14日(月・祝)10時30分~15時30分
2.場所 アートホテル日暮里ラングウッド(東京都荒川区東日暮里5-50-5)
3.内容 ●第19回網脈絡膜変性フォーラム 10時30分~12時30分
登壇者(予定):近藤 峰生、髙橋 政代、角田 和繁、不二門 尚、
山本 修一(敬称略、50音順)
遺伝性網膜疾患(IRD)診療の進歩や問題点、また今後の課題などについて、
研究者が本音で語り合う座談会企画。

●JRPS創立30周年記念式典 12時30分~13時

●JRPS創立30周年記念祝賀会 13時30分~15時30分

30周年の歩み(予定)

フォーラム登壇者への質問タイム(予定)

祝賀会の参加費、申込み方法などは、HPや次号『あぁるぴぃ170号』でお知らせします。

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