◎７月１日(土) 会報発送作業
日時： ７月１日（土曜）１３時から１５時
場所：ゆうあいセンター（きらめきプラザ ２階）
◎７月１８日(火) zoomスマホ勉強会
時間：２０時～２１時３０分
◎７月２３日(日) ハンドベル練習会
時間：１３時から１６時まで
場所：奉還町りぶら
JRPS岡山★2023年７月の活動
「AMEDシンポジウム2017」講演動画
2017年5月29日、30日に開催された「AMEDシンポジウム2017」にて行われた講演の様子が公開されています。以下のリンクをクリックすると、動画ページへ移動します。
なお、演目、演者等の詳細については、「開催概要」をご参照ください。
※動画配信は外部サービスを使用しています。
AMEDシンポジウム2017―5月29日前半 
(1時間52分39秒)
AMEDシンポジウム2017―5月29日後半 
(2時間7分46秒)
AMEDシンポジウム2017―5月30日午前の部 
(1時間56分27秒)
AMEDシンポジウム2017―5月30日午後の部前半 
(1時間58分10秒)
AMEDシンポジウム2017―5月30日午後の部後半 
(1時間29分12秒)
第18回JRPS網脈絡膜変性フォーラム 2024.2.4 動画
【日時】2024年2月4日（日）13時～15時30分（開場12時15分）
【会場】北九州国際会議場 国際会議室（２階）
【講演テーマ】網脈絡膜変性疾患研究 ―最前線で活躍する研究者たち―
１．「遺伝子検査の現状と課題」
秋山 雅人 先生（九州大学）
２．「遺伝子治療開発に向けたヒト化網膜色素変性症79モデルマウスの作成」
佐藤 茂 先生（大阪大学）
３．「特定波長光を用いた網脈絡膜変性に対する新規治療法の開発」
伴紀 充 先生（慶応義塾大学）
４．「神経変性の分子メカニズム解明」
藤田 幸 先生（島根大学）
共用品アンケート調査報告2023年12月20日
「施設」「交通機関」に続いて、「情報」に関してもバリアフリーに関する法律が制定され誰もが暮らしやすい「共生社会」にむけての動きが活発になってきました。
その動きは大変喜ばしいことですが、今まで一人のものだった不便、便利、そして自ら行っていた工夫をみんなの情報に変えていくと多くの人の「不便さ」をみんなで「便利」に変えていくことができるようになります。
JRPSでは、2022年度にQOL（クオリティ オブ ライフ＝生活の質の向上）をめざして新たなワーキンググループ（WG）が複数発足しました。その一つが「共用品WG」です。WGとは、メンバーが自分の興味や関心がある物事や社会の改善点について意見交換や提案をするグループです。共用品とは、障害の有無、年齢の高低に関わらず共に使える製品です。
共用品WGでは、2022年８月から毎月会合を開き、どうしたらJRPSの会員が使える共用品を世の中に増やすことができるかを議論してきました。はじめに、WGのメンバーがどんな製品を便利に使っているか、どんな工夫をしてモノを使っているかを話し合い、その後、アンケートを行いました。そのアンケートの中には、JRPSの会員に伝えたいこともたくさんでてきました。
そのような背景で2023年度は、「公益財団法人共用品推進機構」の全面的な協力の下、アンケートを行う範囲を、JRPS各地の代表者に広げ実施しました。
1)アンケート対象者：JRPS各地の代表者等53名
2)アンケート調査期間：2023年7月1日～9月30日
その結果報告書が、本書です。皆様の生活改善に少しでも役立てられればれば幸いです
詳細な結果の報告書は、コチラです。
あぁるぴぃ No.86 (201004)
SSKAあぁるぴぃ No.86 (201004)
私たち自身で治療法の確立と生活の質の向上を目指す
あぁるぴぃ86号 目次
JRPSスケジュール ・・・・・・・・3
本部だより 。。。。。。。。。。。4
年会費納入のお願い ・・・・・・・4
JRPS第7回代議員会のお知らせ ・・4
岩手県茶話会開催報告 ・・・・・・・5
もうまく基金だより ～もうまく基金からの各種ご案内～ ・・6
［特集］第7回 代議員会 ～議案書～ 7
第一号議案 2009年度 事業報告（案） 7
第二号議案 2009年度 決算報告（案） 9
監査報告 12
第三号議案 2010年度 事業計画（案） 12
第四号議案 2010年度 予算（案） 15
第五号議案 定款並びに定款付属規則の改定 17
第六号議案 理事・監事の選任 20
学術部会コーナー 21
会員の皆さんへ（理化学研究所 高橋 政代） 21
支部・連絡会 活動予定 ２２
北海道支部……22 / 秋田県支部……22 / 宮城県支部……22 / 群馬支部………23
栃木県支部……23 / 埼玉支部………23 / 千葉県支部……23 / 東京支部………24
神奈川支部……24 / 新潟県支部……24 / 長野県支部……25 / 静岡支部………25
富山県支部……25 / 岐阜県支部……26 / 愛知支部………26 / 三重支部………26
滋賀県支部……27 / 京都支部………27 / 奈良県支部……27 / 大阪支部………28
和歌山県支部…28 / 兵庫県支部……28 / 岡山県支部……29 / 広島県支部……29
山陰支部………29 / 徳島支部………30 / えひめ支部……30 / 福岡県支部……30
鹿児島県支部…31
専門部会の活動予定 31
JRPSユース……31
2009年度 寄付者一覧 31
編集局より 32
広告ページ 32
編集後記 36
カテゴリー: JRPS会報あぁるぴぃ目次, 情報公開
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あぁるぴぃ168号 目次
2024年 年頭のご挨拶（長澤 源一） 3
JRPSだより 4
理事立候補に関する告示 4
宮崎大学からアンケート調査へご協力のお願い（池田 康博） 4
電話相談のご案内 5
もうまく募金通信 6
【第3回】JRPSと出会って（匿名希望） 6
QOL向上推進委員会（QOLC）通信 6
【第35回】当協会代表者への製品・サービスへのニーズ調査（星川 安之） 6
大分県協会が設立10周年 7
JRPS大分設立から10年を迎えて（渡辺 純） 7
あぁるぴぃ広場 ～会員からの投稿～ 8
JRPS会員であること（宮城県 高橋 純一） 8
共生社会のために（静岡県 中村 雅俊 9
後期高齢者になった 84歳の暮し方（大阪府 山中 敦） 9
74歳の初舞台（徳島県 佐藤 清司） 10
網膜色素変性症と私の人生（宮崎県 田ノ口 賢市） 11
都道府県JRPS活動予定 12
北海道…… 12 / 岩手県…… 12 / 秋田県…… 12 / 群馬県…… 12 / 栃木県…… 13 /
埼玉県…… 13 / 千葉県…… 13 / 東京都…… 14 / 神奈川県… 14 / 新潟県…… 14 /
長野県…… 15 / 岐阜県…… 15 / 愛知県…… 15 / 三重県…… 15 / 滋賀県…… 16 /
京都府…… 16 / 奈良県…… 16 / 大阪府…… 17 / 和歌山県… 17 / 兵庫県…… 17 /
岡山県…… 18 / 広島県…… 18 / 香川県…… 18 / 徳島県…… 19 / 愛媛県…… 19 /
福岡県…… 19 / 長崎県…… 19 / 大分県…… 20 / 熊本県…… 20 / 宮崎県…… 20 /
鹿児島県… 20 /
専門部会の活動予定…… 21
ユース部会…… 21 ／ ミドル部会…… 21
編集局より…… 21
広告ページ…… 22
編集後記…… 24
カテゴリー: JRPS会報あぁるぴぃ目次, お知らせ
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最新医療講演情報、QOL情報について
最新の医療講演情報やQOL情情報に興味のある方は、参加無料です。
① 「大阪・未来医療フォーラム」
（開催日時2月9日13:30～・オンライン視聴のみ、2月2日締め切り）
プログラム・講演者情報は、以下のURLをご参照ください。
https://yab.yomiuri.co.jp/article/osaka-saiseiiryou/
申し込みURL： https://yab-lp.yomiuri.co.jp/osaka-saiseiiryou
② AMED「第3回予防・健康づくり領域の社会実装に向けたシンポジウム～科学の力でヘルスケアの未来を創造する」
開催日時：2024年2月13日(火) 13:00～17:00
開催場所：丸ビルホール&コンファレンススクエア 東京都千代田区丸の内2丁目4-1 丸ビル7F・8F
※会場申込締切：2024年2月8日(木)12:00まで。
※会場での現地参加を希望される方で、上記の申込締切日より前に定員を超えた場合は、抽選を行う予定です。一部の皆様にはオンライン参加をお願いする場合があります。予めご了承ください。
プログラム・講演者情報は、以下のURLをご参照ください。
https://healthcare-service.amed.go.jp/symposium_third/
申し込みURL：https://ers.nikkeibp.co.jp/user/UREG/?d=2024w0213heltth&p=0
※昨年、本部主催医療講演をしてくださった中山健夫先生も登壇されます。
③第５回視覚系補装具勉強会＆第29回眼科ロービジョン勉強会についてのご案内
日時 2024年2月15日 木曜日 18：00～19：00
形式 ZOOMによるウェビナー形式
形式 ZOOMによるウェビナー形式
視覚系補装具勉強会＆眼科ロービジョン勉強会にご登録の皆様
第５回視覚系補装具勉強会＆第29回眼科ロービジョン勉強会につ
参加費 無料
参加申込 https://zoom.us/webinar/regist
申し込み締め切り 2024年2月１4日 水曜日
ご登録完了後、登録いただきましたメール宛てに当日視聴用のUR
登録後1日たっても確認メールが届かない場合には、以下アドレス
hosogubenkyoukai2023@gmail.com
上記申込フォームでの申し込みが難しい場合にはメールでのお申し
登録完了後、登録いただきましたメール宛てに当日視聴用のURL
登録には、少しお時間をいただきます。申し込み後、5日たっても
届かない場合にはご連絡ください。
申し込みおよび問い合わせアドレス
hosogubenkyoukai2023@gmail.com
以下記入項目です
参加される方のお名前
お住まいの都道府県
属性（１視覚障害当事者、２視覚障害者当事者家族または支援者、
４視能訓練士、5看護師、６その他医療職、７研究者・エンジニア
9歩行訓練士、10業者、11教員、12その他教育関係者、1３
選択してください）
参加の方法（1当日のオンラインと後日オンデマンド視聴を希望す
2当日参加できず、後日オンデマンド視聴のみを希望する）
ご質問（ある場合のみで構いません）
以上です。
また、その他ご不明な点等がございます場合も以下のアドレスまで
ご連絡をお願い致します。
hosogubenkyoukai2023@gmail.com
情報は転送歓迎ですので、周囲の方々へ情報提供いただけますと幸
どうぞよろしくお願い致します。
国立障害者リハビリテーションセンター病院
視能訓練士 山田明子
JRPS京都★3月10日（日）RP洛楽サロンのご案内
見えている時は地図や街の景色、看板を見ながらひとりでふらりと出かけることができたのに、今はそれができない。音声の案内では周りの音がかき消されてしまう。違う方法で行きたい場所へ道案内してくれたらどんなに良いだろうか。
そこで開発されたのが、靴に装着して振動して足に知らせる視覚障がい者の単独歩行を支えるナビゲーションデバイス「あしらせ」です。今回は「あしらせ」を開発された㈱Ashiraseの担当者をお招きし、「あしらせ」についての講演と「あしらせ」の体験会を企画しました。是非この機会に体験してみてください。
記
日 時：２０２４年 ３月１０日（日） １３時半～１６時
会 場：京都ライトハウス 地下研修室 １、２
内 容：「あしらせ」体験会 （一人当たり15分の体験、人数制限あり）
★体験をご希望の方は、スニーカー又は革靴を履いて来てください。
参加費：無料 要申し込み
申し込み期間：２月２６日（月）～３月５日（火）
問合せ・申し込み先： 大菅 電話 090-7348-3414 （日、木曜午後除く）
Eメール kyoto.jrps2@gmail.com
☆全員の体験が終わってから質問・感想時間を設けて意見交換を行います。
☆会員・非会員を問わず、どなたでもご参加いただけます。
☆不織布マスクの着用とサロン入室前の手洗い・消毒・検温にご協力ください。また、体調のすぐれない方は参加をご遠慮ください。
※本事業は「京都新聞福祉活動支援助成」を受けて開催しています。
JRPS京都★3月6日(水)ミニ交流会 あいあいフレンズ舞鶴のご案内
ＪＲＰＳ京都では、２０１７年度から京都府内北部地域、南部地域において網膜色素変性症の患者さんのミニ交流会「あいあいフレンズ」を開催しています。患者同士だからこそ分かり合えることもたくさんあります。
当事者・ご家族の皆さん、ぜひご参加ください。＊当事者・ご家族以外の方は別室でお待ちいただきます。
日 時：３月６日（水） 13時30分～15時30分
場 所：中丹東保健所 2階 講堂
舞鶴市字倉谷1350‐23
電話 0773-75-0806
参加費：無料 要申込み
申し込み期間 2月19日（月）～3月1日（金）
＊参加ご希望の方は下記までお申し込みください。
問合せ・申込み：ＪＲＰＳ京都 大菅（おおすが）
電話 ０９０－７３４８－３４１４（木曜午後、土・日除く）
Ｅメール kyoto.jrps2@gmail.com
主催：京都府網膜色素変性症協会（JRPS京都）
共催：中丹東保健所
※マスクの着用とサロン入室前の手洗い・消毒にご協力ください。
また、体調のすぐれない方はご遠慮ください。
※本事業は「京都新聞福祉活動支援助成」を受けて開催しています。
JRPS山形★私達と一緒に活動して頂ける方を募集しております
山形県網膜色素変性症協会（略称；JRPS山形）のページに訪問していただきありがとうございます。
JRPS山形では、私たちと一緒に活動していただける山形県内に居住する網膜色素変性症患者、医療従事者、支援者の方を募集しております。
山形県協会の主な活動は、会員同士の交流を主とし、正確な医療情報、病気の進行、各種福祉制度（障害者手帳、障害年金、福祉サービス）など多岐にわたって情報交換などを行っております。また、各種行事等の参加費（懇親会費等）を除き、本部（公益社団法人日本網膜色素変性症協会）年会費5,000円以外は会費を頂戴しておりませんので、気軽に交流会などに参加いただけます。
JRPS山形の会員になるには
公益社団法人日本網膜色素変性症協会（略称JRPS）の会員になる必要があります。
年会費は5,000円です。
入会の方法は、
①当ホームページ内の入会フォームで申し込むか、入会申込書に記載して本部事務局に郵送する必要があります。
②入会申込書が本部事務局に届き次第、会費納入用の郵便振込用紙が郵送で届きます。
③会費の納入が本部で確認できると会員証が郵送されてきます。
会員になると
①年6回、本部の協会誌「あぁるぴぃ」が送付されます。（希望によりメールでの送付も可能です）
②JRPS山形の会報誌、交流会等の情報が得られます。
③JRPS山形のメーリングに登録すると、随時、JRPS山形の各種情報、全国の地域協会で開催している医療講演会等々の情報が得られます。
問い合わせ先
JRPS山形 090-4883-0928 会長 高橋
電話に出られない場合がありますので、その際は留守番電話に録音お願いします。
