ある日、突然診断されるから突然なるということだと思います。たまたま今まで困ってなかったから眼科に行かなかったかもしれません。ある程度困っていたけど、上手に工夫して仕事なり生活を送ってこられたのでしょう。ある日突然眼科に行って、網膜色素変性症と言われたのが、突然だったと思います。あくまでこの疾患というのは、生まれた時からはじまっているわけです。少しずつちょっとずつ、さっき話したように変化が、例えば長い人生の７０年の間に、少しずつ起こっていくわけです。それは決して突然ではないわけです。たまたまその時に気がついたとか、たまたま眼科に行ってわかったというのが多いです。白内障もそうです。白内障もある日突然真っ白になって見えなくなるわけではないですが、１週間前から見えなくなったと眼科にこられて、よくみると白内障で、それに１週間前に気づいたんですね。人間は意外と気がつかない事が多いんです。でも、気がつかない事は幸せなことかもしれません。

現在は定期的に通院し検診して目薬をさしています。網膜色素変性症は何が原因で起こるのでしょうか。私は右眼だけです。今までの生活の中で異物 (草刈中に小石・その他ゴミ)が右目にしか入りません。不思議に思っています。

基本的には遺伝子異常です。ただ、遺伝子といっても500個くらいの遺伝子が今見つかっていまして、その中のひとつが異常です。同じ遺伝の異常といっても、DNAの配列が変わる場所も人によって違う事が多いです。そしてこの方は、左が見えなくて右目だけが視力が残っているんだと思いますが、これも不思議なことで、こういう方は多いです。一番僕が気の毒だと思うのが、例えば、網膜色素変性症の方ではないのですが、左目が何らかの原因で失明していて、片目だけの方はけっこういらっしゃいます。それで、その方がケガをする場合は、大抵いい方です。使っているほうがそっちだからか。見えないほうの目をケガしたらなんら問題はないのですが、いいほうの目です。だからやはり片目だけの方はそういうことになりやすいです。ケガをしたりぶつけたり、草刈のときにごみが入ってきたりとか。多分良い方の目だけを使って何かをしているからだと思います。そういう意味でも普通以上に注意を、例えば保護メガネをかけてやる、非常に安くて便利ですから保護メガネをかけて草刈をするとか、これも自分を守るためです。自分はある意味不利だから、さらに不利にしないように、自分で守らないといけませんから、そういうふうにして頂きたいと思います。

これも何回も言いましたが、お子さん達の眼底をみれば、網膜色素変性症であれば恐らく変化は出てくると思います。ですから、出てなかったら、ないです。それから遺伝形式がどうか。例えば、いとこ結婚があったかどうか、そういうことがなければ、劣性遺伝の可能性は減ってきます。あるいは、いとこ結婚でなくても同じ村の中で結婚したとか、そういう情報があれば劣性遺伝の可能性が出てきます。簡単にいえば、その子どもさんの、眼底に異常がないかどうか。なかなか眼科に行かないという場合は、暗いところで見えているかどうか、観察してみたら良いと思います。普通の人といっしょに暗いところに入って、同じように目が慣れていたら網膜色素変性症ではありません。夜盲はないですから。それで想像がつきます。孫たちの行動も見ていたら良いですね。孫はいくつかわかりませんが、暗いところに入って見えているようだったら心配ありません。ただあまり小さいとき、例えば5才か6才だったら夜盲は出てないかもしれません。中学校くらいになってから、ある程度網膜の変性が進行した段階で夜盲は出てきますから。様子を見ることは大切です。横から物が見えているかどうか、見ていたらわかりますから。言いにくいようでしたら、それとなく観察していたら良いと思います。大丈夫でしたら安心されると思います。

これは皆さんよく言われますが、視野が狭い影響です。僕もよく疲れていると階段を踏み外しますが、暗がりなどでもう一段あると思ったらなかったりします。皆さん視野が狭くて夜盲があればなおさらだと思いますが、用心するしかないです。用心してゆっくり、あまりぽんぽん歩かないように、自分の身を守ると言うことです。僕自身もそうなのですが、人間歳をとっていきます。それだけでも衰えます。僕が２０代の頃なら階段を踏み外しても大丈夫でしたが、あと２０年位したら多分足を折るのではないかと思います。人間は確実に歳をとりますから予防しないといけません。それは誰でも同じです。歳をとれば反射は落ちるし、これは皆さんが網膜色素変性症だから反射が落ちるのではなくて、歳をとるからです。これはしょうがないです。生物はそういうものです。そうなったら用心しておとなしくするしかないと自分ではいつも思っています、皆さんも用心して下さい。

こういう症状は聞いたことがあります。これは他の疾患と関係がありそうな症状です。食器の中が見にくいのは、お茶碗を黒くするとか。それはきれいで生活の面でも良いことです。食事のときに見えにくいのが、網膜色素変性症で区別がつきにくいから見えにくいのか、食べたりしたときに血流が変わりますから、そういう関係なのか、ただこの方の場合、右0.04、左0.9ですからすごくいいです。７８才でこれだけ見えたらすごくいいです。ハンドバックの中が見えにくいというのは、中が黒いから、白か何か他の色に変えたらいいです。自分の身を守る為に白黒のコントラストをはっきりつけたらいいと思います。

食事のときに目がうるむ、と言うのは咀嚼運動で涙が出るワニの目現象ではないでしょうか。食事をしなくてもあごをガチガチ噛むようにして涙がうるまないかどうか、確かめてみられてはどうでしょうか。網膜色素変性症ともパーキンソン病とも関係ないと思います。バッグの中を見やすくするために、面倒でなければ、ペンライトのような小さな光源を入れておくといいかもしれませんね。暗いところで鍵穴を見つけるときなどにも便利です。

当然受けられると思います。網膜色素変性症で見えなくなるのは歳をとってからなんです。若いうちは見えていることが多いんです。一番いいのは進行予防です。進行を止めてしまえば最良の治療なんですが、進行して視力が落ちて見えなくなった場合、人工網膜を使うとか細胞移植を行うとか、そういうことをするのは高齢になってからです。こういう手術は局所麻酔ですから、安全に出来ます。今はすごい高齢の方でもいろいろな手術を受けられていて、何ら問題はないです。例えば、心臓バイパスや胃がんの手術を80才でしているとか100才で白内障の手術をされたかたもいらっしゃいます。僕自身も90何才の方の白内障の手術をしたことがありますが、なんともないです。

84才で0.3〜0.5見えたら失明しません。ですからこの失明するというのはウソです。白内障はあるかもしれませんね。加齢性白内障です。網膜色素変性症があれば通常より早く白内障が出てきます。白内障がある可能性は高いです。でも失明すると言うのは違います。84才でこれだけ見えたらいうことないです。その視力を大事にして頂きたいと思います。

薬は多分これでいいと思います。テレビですが、これは部屋の明るさを調節したら見やすい明るさというものがあるかもしれません。よく網膜色素変性症の方のお話を聞いていると周りが明るいといけない、見ようとする所だけ明るくすれば見えやすい、といわれますので、例えば、そのテレビの画面の大きさがどのくらいかわかりませんが、その部屋の明るさを色々変えてみるとか、照明が上からか横からかわかりませんが、そんなことも変えてみられたら意外とよく見えるかもしれません。だから、それは自分で探してみないといけないです。自分で一生懸命やってみないと。いろんな明るさ、暗くするというのは難しいですけど、ひとつは電気を試しに消してみるとか、段階がついた電気だったら段階を変えてみるとか、それから、白色灯と黄色い光がありますね、そういう色合いによっても多分変わるでしょうし、とりあえず部屋の電気を消してみて、暗いところが見にくいからその分不利なのですが、テレビの画面が明るいから意外と見えるかもしれません。色々工夫してみられたらいいと思います。

薬については先ほどお話しましたが、皆さんが飲まれている薬というのは、30年前の基準において、これは効果があると厚生省が判断をして承認されている薬です。ですから、現在の基準においてどうかというとわかりません。もう一回やり直すのも大変です。網膜色素変性症というのはゆっくりゆっくり進行しますから、現在の基準でやり直そうと思うと例えば5年ぐらい、飲む人と飲まない人を分けて、要するに偽の薬を飲む人と、それから本当の薬を飲む人をわからないように分けて、5年間飲んでもらって、進行がどうだったかというのを評価しないと出来ないと思うんですね、現在の基準では。でも、そんなことは不可能です。ですから、現在の基準ではわかりませんが、当時の基準ではこれは効果があると判定されていますし、今、30年間使ってきて大きな副作用は全く無いです。そう言うことを理解されて飲んでみようと、やっぱり飲んでいた方が調子がいいと思われるのだったら続けられたらいいですし、飲むのが面倒と思われるのだったら止められても、そんなに大きな影響は無いと思います。

これ、無くなりましたね。これは、僕も困っています。どう言うわけか製造中止になっています。どういう理由で製造中止になったのかよくわからないのですが、これは、基本的に暗順応を良くする薬です。飲んでいる方の話を聞くと、やっぱり飲んでいた方がいいというふうに言われる方が多いです。ただ、現状では手に入らないのは間違いないので、どういういきさつで、製造が出来なくなったかよくわからないのですが、ないものは、現状ではしょうがない。

他の講演会で、急に見えなくなった感じがする人への回答に、「同じスピードで進行していても、ご自身に感じられる様な場所、中心部などにくると早く感じられるのではないか」という説明をされていました。そういったことも理由の１つにはなるでしょう。他に、本当に急に進んだのかも知れないし、白内障とか黄斑部の浮腫のような合併症が起こった、というようなことがある場合もあります。