岡山県難病相談・支援センター主催の患者・家族のつどいが６月に開催され、前号でその質疑の前半を掲載させていただきました。今回は、後半です。
　なお、松尾先生とは、岡山大学病院眼科准教授の松尾俊彦先生、守本先生とは、岡山大学病院眼科医師の守本典子先生です。

質問	このまま進行して全盲になるのか。視野が狭くなるのはわかるが、どのくらいの人が失明するのでしょうか。
松尾先生	進行はすごくゆっくりです。例えば、結構視力が残っていて、視野が例えば、10度くらいだったとしても、大丈夫と思います。80才くらいになってほんとに少し見えにくくなるかなというぐらいで、まだまだ大丈夫と思いますから、あまり気にせずに生活したらいいと思います。どれくらいの人が失明するのかと言うと、わからないですね。これはきちんとした調査は出来ないです。最初にお話ししたように、昔は劣性遺伝が多かったのですが、今、劣性遺伝が減っていて、優性は優性で出ていますけど少ないです。あと、弧発例でよく遺伝形式がわからない。実は劣性の可能性が高いですが、あるいは優性でも、遺伝子を持っているけど、自分の親には、はっきり症状がでてなかったという可能性もあります。優性であったとしても必ず出るわけではないわけです。どのくらいの人がほんとに網膜色素変性症で見えなくなっているかというと、そんなに多くはないと思います。ただ、見えなくなっている方はやはり確実にいますから、今自分がどれくらい見えているか、どのくらいの視力が残って、どのくらいの視野が残っているかによって、ある程度予想はつきます。また、相談していただければいいと思います。
質問	進行は個人差があると聞きましたが、どの様な変化が起きるのか教えてください。
松尾先生	これも個人差がすごいです。だいたい最初に眼科に来られた時点で、すごい差があります。視野が結構、残っている方から、30歳で10度くらいしかない方から、いろいろです。それから、白内障は早めに起こってきます。網膜色素変性症があると、白内障が40歳・50歳で起こってくることが多いです。起こってこない方ももちろんいますけど。
質問	日常生活での栄養指導、メンタル面の対処を教えて下さい。
松尾先生	普通に食べていたらいいです。カップラーメンばかり食べていたらだめですけど。それは、間違いなく、ビタミン欠乏になりますから。通常の食生活でちゃんとバランスの取れた、野菜を食べ、肉か魚を食べて、ご飯をちゃんと食べていたら大丈夫です。特に、ビタミン補給しなくてもいいと思います。どうしても何かしたいと思われるのでしたら，総合ビタミン剤というのを売っていますから、これは安くて、日本の会社のビタミン剤ですから安全です。最近のサプリメントは怖いです。どこで作っているか良く見ないと何が入っているかわかりませんが、日本の製薬メーカーが作っている物で、一般薬でビタミン剤というのは、大丈夫だろうと思って僕も飲んでいますけど。一番それが無難だと思います。いろんなビタミンが入っています。ビタミンAも入っています。それからメチコバールのもとのB12も入っています。それを飲まれるのが一番無難だと思いますね。メンタル面の対処は、最初にお話ししましたように、僕はどちらかというと楽天的ですが、いいことを出来るだけ探すようにしています。どんなに悪い状況でも一つぐらい、いいことはありますから、いい方向に改善をするように、例えば、お茶碗を黒に変えてみるとかですね、いろんな知恵を皆さんお持ちですから、いろんな方と話をされて、やはり話をしないと元気が出ませんからね。人は人と話をすることによって、あるいは、話だけじゃなくて会うことによって元気が出ます。また、知恵ももらえます。だから、大勢のなかでいろんな話をすると、元気が出ます。我々でもそうですから、それは普通のことです。
質　　問	今後の生活で注意することなど教えてください。
松尾先生	どのくらい、見えているかわかりませんけど、やっぱり用心をして、怪我をしないようにするのが一番でしょう。人より不利なのは間違いないので。歳をとったら用心しますが、それ以上に用心をして、外へは出て行ったらいいと思います。今はいろんな面でバリアフリーとか配慮されています。いろいろな機関をちゃんと活用して、皆さんの体験を、ぜひ同じような若い人たちがいるわけですから、若い人たちに伝えてください。この歳になっても、このくらい大丈夫よというところを、みせてあげたらいいと思います。そうすると若い人たちも、そうかと思い、元気が出ますから。
質問	視力低下で将来に不安です。
松尾先生	どのくらいの程度かわからないので、なんともいい難いんですが、意外ともつ場合はもちますから。それから、視力が落ちても、字を読みたいとか、そういう要望・要求があると思うのですが、ロービジョンケアという、字を何とか苦労して読む方法はあります。身体障害者手帳を申請しておけば補助も出ますので、ぜひ、今残っている視野を活用していくようにしていかれたらいいと思います。それから、出来るだけ若いうちに、そういうものに慣れておくことが大切です。人間、歳をとると、確実にその適応力が落ちます。ですから、新しいことには出来るだけ早めに、今から始められたらいいと思います。
質問	この病気になって10年目です。最近目の痛みがひどくなっているみたいで、本人はこのまま失明するのでは、と心配しています。講演で聞けると思いますが、どのようにバックアップしていっていいのか不安です。
松尾先生	網膜色素変性症は、目は痛くなりません。ですから他に何かあるんでしょうね。目が乾くこと、ドライアイじゃないかと思いますね。目は乾くと痛くなります。でも、診察しないとわかりませんけど。目が乾くことによって、失明はしませんから、乾いてよっぽど激しくなって、角膜がだめになったら、視力が落ちますけど、やっぱりドライアイの目薬を使われたらいいと思います。それから緑内障がないかどうか、確認をしたほうがいいと思います。でも、緑内障で目が痛くなることは、まれです。とりあえず、眼科に連れて行って欲しいです。何が問題か、その目の痛みが何かはっきりさせたほうがいいです。
質問	少し視野が狭くなっている。今後どんな準備が必要になるのか知りたい。サプリメントでよいものがありますか。
松尾先生	まあ、サプリメントだったら総合ビタミン剤が一番無難だと思います。37歳で少し視野が狭くなっているのは、大丈夫だと思います。だから、そんなに気にしなくても、大丈夫じゃないでしょうか。だから、どんな準備が必要になるか、そこまで準備をあれやこれや考えなくていいと思いますが、自分を守る為に、自分の視野がどのくらい狭いか、何度くらい見えているのかを、ちゃんと眼科に行ってはかってもらって、このくらい見えているんだというのを知っておく必要はあります。それにあわせて、注意をしていったらいいと思います。
質問	点眼と薬の治療ですが、他に治療法はないでしょうか。
松尾先生	現在のところは、ないです。それから、あとは、遮光眼鏡、それから治療かどうかわかりませんけど、ロービジョンケア。拡大読書器とかをいろいろと使って、字を読めるようにする方法はあります。
質問	最近、梅雨時、もやもやとした日に、目まい・頭痛・体のだるさが起きる。昨年７月に、目まい・頭痛・吐き気があり食欲が無くなり７日間程入院した。病気との関係があるのでしょうか。
松尾先生	梅雨時に体のだるさは誰でも起きます。僕も低気圧には非常に弱くて、大体こんな感じがします。環境に対して敏感な生物はそんなものでしょう。病気との関係はないでしょう。誰しもあるものです。こういう疾患を持っていると、人より苦労しています。字を読むにも苦労する、見えないから苦労する、疲れます。そういう疲れがたまって、気候により症状が出やすいというのはあると思います。でも、網膜色素変性症だから症状が出ているというのは違うと思います。それはある意味病気のせいにしているんです。網膜色素変性症が悪い張本人だと考えたいのは非常によくわかります。しかし、そう考えないようにするというのも、ひとつの生き方ですから。たぶんこれはちがうと思います。誰しもそういうものです。梅雨があけるまでの辛抱と思ってください。花粉症もそうです。どんなにつらくても1ヶ月くらいです。先にいいことがあると思えば我慢出来るわけです。梅雨があけたら良くなると思えば、辛抱出来るわけです。何でもその病気のせいにせずに、何かいい点を見つけて、考えていっていただけたらいいと思います。
質問	網膜色素変性症の診断は難しいのでしょうか。家内は今、全盲なのですが、2軒、町の眼科に行き、白内障だから手術したらすぐ治りますと言われ、手術日も決まっていたのですが、大学病院に行ったらこの病気だと言われました。どうしてわからなかったのかと思います。
松尾先生	全盲というのは明かりも見えないのですか。
質問	夜と昼はわかります。
松尾先生	それ以上は見えないんですね。その時はおそらく白内障があって眼底が見えづらかったんだと思います。眼底を見るときはレンズを通して我々は観察しているんですが、白内障だったから眼底が見えづらくてすぐにわからなかったのかもしれません。網膜色素変性症は、初期はわかりづらいです。特に子供の場合。若い頃の変化は軽いので。でも歳をとってくると典型的な教科書に出てくるような変化になりますから、わかりにくいことはないと思います。
質問	本人は大学病院で診断をいただいた後に、どうしても白内障の手術をしてみると言って受けましたが、だめでした。
松尾先生	白内障の手術はしてみる価値はあると思います。ただ、白内障が見えない主の原因か、つまり白内障で見えないのと網膜色素変性症で見えないのとが重なっていますから、たぶん網膜色素変性症で見えない方が大きくて、白内障手術をしても変わらなかったのだと思います。
質問	メガネの件です。遮光眼鏡を普段は使っています。そうすると、外では暗くて中に入ると黒いのは取れて薄くなります。その時に、そのメガネをずっと室内で使っていいものか、どうか。眼科の先生は、なるべくなら室内でもサングラスのようなので、目を保護した方がいいですよとおっしゃられるので、今はサングラスをしていますけど、やはりサングラスをしていた方が室内でも目が楽です。だから、どのように使い分けをしたらいいか。
松尾先生	見えやすいかどうか、目が楽かどうかで決められたらいいかと思いますが。
質問	室内でも見えやすいのは透明な方が見えやすいのですが、サングラスをしていた方が目が楽。疲れやすくテレビはほとんど見ませんけど、テレビを見た後はとても目が疲れるのです。だからその時にサングラスをしてチラチラと見る感じにしています。
松尾先生	それは室内でも使い分けられたらいいと思います。だからテレビを見るときはかけていてそれ以外の時は外すとか、そういうふうに。あくまでも見えやすいかどうか、目が負担を感じないかどうかで決められたらいい。サングラスをかけているから進行が抑制されるとか、そういう事は考えなくていいと思います。
質問	遮光眼鏡は進行を防ぐ為に有効なのですか。眩しかったらつけたらいいよ、ぐらいに私は説明を受けたんですけれども。
守本先生	遮光眼鏡についても、昔から紫外線でこの病気が悪くなるのではないかと言われた時代が長く続いていました。それから、可視光線の紫外線よりに青く見える光があるのですが、それももしかしたら悪いのではないかと言われています。ただ、それらは動物実験で特に強い光を当て続けると変性する事がある、と言うような現象にもとづいています。確かに紫外線はどなたにも、皮膚など他の組織にも悪いことをするので、もしかしてこの病気の網膜は特別に弱いかもしれない、という想像をしてしまいますが、網膜色素変性症と紫外線あるいは青光線の障害について結論づけられるほどに信頼性の高い研究はありません。また、紫外線は水晶体など網膜に至るまでの組織によってかなり吸収され、白内障が出てきたような目では、ほとんど網膜に到達していないので、過剰に紫外線を恐れる必要はないと思います。他人と比較しても個人差が大きくてわからないものですが、同じ人の片眼を遮蔽した生活をしていた人を何年かして調べた研究では、左右が同じくらい進んでいた、と言うデータの方が多く出ていて、遮光していても同じように進むようだ、という考え方が主流になってきています。病気の起こり方がわかってきたこともあるでしょう。それで、新しい考え方で治療しようとしている医師たちは、紫外線を恐れさせるようなことはあまり言いません。海辺や雪山など、強い紫外線を長時間浴びるような環境では遮光した方がいい、夏場もまぶしいでしょうから見やすくなる遮光眼鏡をしたらどうですか、という程度です。遮光眼鏡は紫外線を100％カットすることがわかっているので、白内障の予防にもいいですしね。このように遮光眼鏡はまぶしさ、見えにくさ等の自覚症状の改善が第１の目的で、それに適った色を選べばいい、という考えでいいと思います。
質問	その場合、市販のサングラスよりも医療用の遮光眼鏡のほうがいいのでしょうか。
松尾先生	サングラスでも見え方が良くなればいい、という理屈には、今の話からはなりますが、遮光眼鏡は１００％紫外線をカットしていることがわかっていますし、眩しさの原因となる青い光を極力カットして、眩しさの原因とは直接関係しない暖かい色の光を入れるように工夫されていますので、性能的には遮光眼鏡の中から選ばれたら間違いがないと思います。市販のサングラスにも似たものがあるのは確かですが。また、市販のサングラスで紫外線カットと書いていても、ほんとうには何％カットしてあるか怪しいです。どのような光をカットしてあるかも明記していませんしね。それに、遮光眼鏡は補装具として網膜色素変性症の人には補助も出ますから、皆さんには有利だと思います。自覚症状が良くなれば市販のでもいいよ、と言う理屈は半分だけ成り立つわけです。
質問	ロービジョン外来はなんですか。
守本先生	社会福祉制度の紹介とその手続き、患者さんたちの交流会などの紹介、それから、遮光眼鏡や拡大鏡などの補助具を合わせています。私が知っている限りの事はお話ししています。松尾先生のように丁寧にお話をされていない先生たちもいますから、疾患についての話を詳しくすることもあります。
質問	ロービジョンクリニックと言うのは岡山大学だけなのですか。
守本先生	大々的にやっているのは、岡山県内ではここだけです。岡山市民病院が補助具をいくつか揃えました。視能訓練士さんが合わせてくれますが、外からの患者さんはまだ受けていないかもしれません。それから、川崎医大病院には以前あったのですが、今は中断されていて、福祉大学の方で準備中とお聞きしています。それくらいですね。
質問	身体障害者手帳の件ですが、どの程度になったらもらえるのですか。
守本先生	説明が難しいですね。実際にゴールドマンの視野検査という、視野検査の中では皆さんが大抵受けておられると思う、相手側に医者か誰か人がいるようなタイプの視野検査、光が動いてくるタイプの検査でないと、正確にはわかりません（コンピュータのもので代用しても良い、とはなっているのですが）。あの視野計で一番広い視標ではなく、普通にいうと２番目にする視標が両眼とも全周１０度以内のときに２級〜４級になります。その次に、もう２つ見えにくい視標での広さを特殊な計算をして２，３，４級に振り分けられます。ただ、この病気と診断された段階で、全周10度以内ではないけれども正常の半分以下になっていると取れる５級くらいには皆さん進んでいることが多く、最初から２級とか３級に認定される人たちが最も多いように思います。

アイフェスタ in 福山

　
主催　福山市視覚障害者地域活動支援センター
　共催　福山市視覚障害者福祉協会
　　　　日本網膜色素変性症協会　広島県支部（ＪＲＰＳ広島）　
　後援　福山市・福山市社会福祉協議会

得（とく）トク情報交換会・年末交流会（広島市）

紫外線は１００％カット、眼に有害とされる短波長も有効に抑える＝まぶしさを防ぐ遮光レンズです。かけやすいソフトフィットフレーム（Ｆｌｅｘ２Ｆｉｔ採用）にスリムフレーム対応で、耳にあたる部分がフレキシブルに曲がるため、フィッティングが容易です。レンズにはポリカーボネイトを使用。サイドシールド＆上部からの光も遮光するデザインで、メガネの上から使用できます。
＜仕様＞

　　白色ＬＥＤとリチウム電池により、明るい超小型軽量ライトです。ジャケットやバッグ類のファスナー、携帯電話のストラップ、キーホルダーなどあらゆる場所に簡単に取り付け可能で、必要な時にすぐに役立ちます。スイッチを押している間は点灯し、前方へスライドさせれば常時点灯にできます。電池交換も簡単で、約１５時間程度の連続点灯が可能ですので、常に携帯していれば安心です。
＜仕様＞

白っぽい食材が見やすいシート状のブラックまな板です。普段お使いのまな板の上に載せたり、もちろんそのままでも使用可能。柔らか素材なので、刻んだ食材を鍋等に移すのにも便利です。食器洗い乾燥機対応で、衛生面もばっちりです（※使用できる食器洗い乾燥機の庫内のサイズをよく確認の上、ご使用ください。）。
＜仕様＞

先天性の視覚障害を持つ、天理教信者の著者が長年にわたり書きためていた俳句を一冊にまとめた句集。繊細な心理描写や、家族を想う心などが、豊かに詠まれている。著者は昭和４６年、今治盲人俳句勉強会（現在の如月句会）を結社。数々の俳句コンクールで入選を果たしている。
（以下目次より）
真筆　　巣合同句集・その他／朧月夜　盲人俳句歳時記所載／国の春　昭和十五年から昭和二十三年木原輝子二句　空中戦一句おぢば、天理教本部二句　東京盲学校師範部合格　通称松山椿祭／春の星　昭和二十四年から昭和三十一年三月二十四日　完全日食　高市トヨノ初席　通称つばきのみや春祭／ランドセル　昭和三十二年から昭和四十五年　兄光正逝く　来島海峡　国鉄予賛線伊予上難駅／春暁　昭和四十六年から昭和五十二年／蝉時雨　昭和五十三年から昭和六十三年　高知に遊ぶ　沖縄旅吟

　　

点字技能認定試験の受験勉強にも役立つ新しい学習書の新版。第１部に大きく加筆修正が入っていますが、第２部も技能検定の出題傾向を見ながら加筆を行い、さらに資料編の参考資料も増加。第１部「視覚障害に関わる基礎的知識」では、身体障害者の現状、視覚障害のおもな疾病、視覚障害者への福祉の施策やリハビリテーション、教育、職業、点字図書館事業の変遷と現状などがまとめられている。第２部「点字技能に関わる基礎的知識」では、点字の歴史、点訳の方法、点訳のための日本語の知識、点字の書き方を解説。巻末に、第２回点字技能試験の復元問題が掲載されている。　

下記の方々よりご厚志を賜りました。厚くお礼申しあげます。
　（順不同）
　奥　美和子　様　他

また、リーダー研修会、アイフェスタでは、治療法研究のためと岡山県支部の活動費用にと、多数の方にご寄付をちょうだいいたしました。ありがとうございました。

なお、アイフェスタの開催費用について、ライオンズクラブ、眼科医院並びに眼科医の皆さんはじめ、多くの方々にご支援をいただきました。こちらについては、アイフェスタのご報告をさせていただくときに、ご紹介させていただきます。

引き続き、ＪＲＰＳ岡山県支部では、皆様からのご寄付を募っております。いただいた寄付金はイベント等の運営費、会報の発行費用などにさせていただきます。なにとぞよろしくお願いいたします。

【お振り込み先】
下記の郵便局の口座までお願いいたします。また、通信欄に「寄付」とご記入いただきますと幸いです。なお、ご寄付いただきました方は、上記のように、お名前を会報等でご紹介させていただきます。もし、匿名での寄付をご希望の場合は、お手数ですが、その旨、通信欄にご記入ください。

　記号・番号　０１３４０−２−８２８４４
　加入者名　ＪＲＰＳ岡山県支部

　年齢のせいでしょうか、１年が過ぎるのが本当に早くなりました。今年もあと２ヶ月を切り、この号がお手元に届く頃には秋が終わっているかもしれません。２５ページに岡山県会報としては珍しく、風景写真を入れてみました。印刷がカラーでないのが残念ですが、秋晴れの空をバックに揺れるコスモスがきれいです。
　アイフェスタに前回を１００名近く上回る方にご参加いただきました。ありがとうございました。また、不手際により、ご迷惑をおかけした方、申し訳ありませんでした。ありがたいことに、また是非開催して欲しいという声をたくさん聞いています。力を蓄え、より充実したアイフェスタを開催したいと思っていますので、そのときには、皆様のご支援、ご協力をよろしくお願いいたします。　　　　　　　　　　　　　　　　（奥村）