1.活動予定

★10月26日 日曜日(津山市)
 患者の交流会・家族の交流会&視覚障害者向け福祉機器展
    「森田茂樹さんを囲んで」
    視覚障害者向けパソコンソフトのデモンストレーションもします!
    機器展示の見学だけでも大歓迎!
・時間 13:00〜16:30

・会費 500円(付添の方、見学だけの方は無料)

・場所 津山男女共同参画センターさん・さん(アルネ・津山5階、津山駅より徒歩10分)
    駐車場有り(有料 費用は各自ご負担ください)

・集合 津山駅改札口付近…12:30
    岡山駅1階中央改札口付近…11:00
    岡山駅16番ホーム売店付近…11:10
    会場へ直接来られても結構です。
    見学だけの方は随時会場へおいでください。

・申込 交流会へ参加を希望される方は、準備の都合上、できるだけ10月24日までにお申し込みください。

・内 容 
 1.森田さんの話を聞こう 13:00〜14:00
      森田さんは、京都大学医学部附属病院他2つの病院で、ボランティアとしてさまざまな眼病の患者さんに福祉機器の選定や日常生活上のアドバイスをされています。また、著書に「拡大読書器であなたも読める!書ける!」があります。
 2.福祉機器に触れてみよう 14:00〜14:30
      メガネのタナカ様のご協力により、拡大読書器や便利グッズなど、視覚障害者向け福祉機器を展示します。また、森田さんが普段患者さんに見せられている機器をお持ちくださいます。なお、機器の展示は12時30分より17時まで行います。
 3.パソコンのデモンストレーション 14:30〜15:00
      視覚障害者向けのソフトをご紹介します。音声対応ソフトを使えば全く見えなくても大丈夫。
       4.交流会でいろんな話をしよう 15:00〜16:30
      自由にお話をしていていただきます。森田さんに対する質問でもかまいません。日頃の疑問や悩みを解決できるかもしれませんよ。

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★12月14日 日曜日
 患者の交流会・家族の交流会(岡山市)
    「料理を作ろう!」
    食べるだけでもOKですが、わちゃわちゃ言いながら作るのも楽しいですよ
・時間 11:00〜15:00

・会費 1000円程度

・場所 岡山県視聴覚障害者福祉センター(岡山市西古松)

・集合 岡山駅1階中央改札口付近…10:00
    会場へ直接来られても結構です。

・申込 必ず12月10日までにお申し込みください。

・献立 寒いときはおでんにかぎる?!
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★1月12日 月曜日・祝日
 新年交流会(岡山市)

    「おいしい料理とお酒とおしゃべり」
    2次会はカラオケ!巧拙はこの際気にしないで
    思い切り声を張り上げませんか?
【1次会のご案内】
・時間 11:30〜14:00

・会費 45000円前後

・場所 まつのき亭(岡山駅西口から徒歩5分)

・集合 岡山駅西口改札口付近…11:00
    会場へ直接来られても結構です。

・申 込 必ず1月5日までにお申し込みください。

【2次会のご案内】
・時間 14:30〜(終了時刻は参加された方の希望による)

・会費 実 費

・場所 カラフル(カラオケボックス、まつのき亭からすぐ)

・申込 必ず1月5日までにお申し込みください。2次会だけのご参加でも結構です。
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★2月8日 日曜日
 患者の交流会・家族の交流会(岡山市)
    お茶でも飲みながら、おしゃべりしませんか?
    日頃の悩みや疑問が解決するかも。
    元気をいっぱいわけてもらってくださいね
・時間 13:00〜16:00

・会費 500円(付添の方は不要)

・場所 岡山県国際交流センター5階会議室(岡山駅西口から徒歩5分)

・集合 岡山駅西口改札口付近…12:45
    会場へ直接来られても結構です。
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★以後の予定
 4月25日 第2回岡山県支部通常総会・講演会 (岡山市) 詳細は次号で

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2.活動報告

※7月27日 交流会 (報告者 奥村)
      交流会は今年度はじめて津山で行いました。参加者は6名と少なかったのですが、はじめて岡山県支部の行事に参加された方が4名いらっしゃいました。簡単な自己紹介のあと自由にお話しいただいたのですが、福祉制度に関すること、特定疾患に関すること、ご自分の状況と今後のことなど話題はつきず、たいへん有意義な2時間でした。
★7月27日 第5回岡山パソコン関連福祉機器展見学 (報告者 M.M)
       第5岡山パソコン関連福祉機器展(ぱそこんハウス主催)が、7月26日、27日と岡山のメディアコムにて開催されました。
       私は、27日のお昼過ぎ頃、JRPSの会員・関係者(総勢約25名)と一緒に岡山駅から福祉バスに乗って(往復)、参加しました。兵庫や愛媛など県外からのご参加もありました。会場では、私たちの団体以外にも多くの方々が来場しておられ、とても盛況な様子でした。
       各種障害に対しての補助器具が展示されていましたが、なかでも視覚障害関機器について、ちょっぴりご介させて頂きます。
      パソコン関連では、活字認識ソフトの「ヨメール」・「マイリード5」 、画面読上ソフトの「PCトーカー」等々。
       パソコン関連以外では、あらかじめ必要なことを録音した小さなICチップ(1円玉ぐらい)を読みとってくれる「ものしりトーク」、持ち運びに便利なコンパクトサイズの拡大読書機等々の展示がありました。(他にもたくさんあったと思いますが、憶えていません!)
       今回の目玉はなんといっても、前述の「ものしりトーク」と「スピーチオ」で、多くの方々の注目(実は、私もこれが目当て・・)を集めていました。
      2時間たらずの滞在時間でしたが、同行した皆さんと一緒に、最新の魅力的な福祉機器を、見て触って聞いて確かめることができ、とっても充実したひとときでした。
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※8月31日 交流会(支援費・福祉制度についての勉強会)

 ★支援費制度 (報告者 F.T)
      支援費制度については、平成14年度にいろんな障害者の会合に参加して何度か説明を受けたのですが、我々が納得ゆく説明も不足気味でした。
       行政側も、支援費制度が開始されてからでも問題点は出て来ると言われ、支援費を申請する時に自分のしたい事、その為にどんな援助が必要か、その為には何時間が必要だと十分意見を言って、自分に必要なサービスを受けてくださいと言われていました。
       そういう不安の中の支援費制度スタートになりました。従来の措置制度から契約制度に変わりましたので、3月末までに申請をして契約をしておかねば、4月初めからサービスを受ける事は出来ません。まずは 支援費を受けたい障害者が福祉事務所に行き相談し契約をする。その後、事業所から聞き取り調査に来て、それを元に支援費時間が決まり、福祉事務所から受給者証が届く。
       私は 支援費が始まると行政や事業所よりの支援になり、我々には不利に成るのではと心配しましたが、事業所の人が聞き取り調査に来たとき 私は徹底的に話し合いをしました。
       視覚障害者なので社会参加をするにも一歩外に出るといろんな障害物有り、一人で外出が不可能です。その事を十分説明し、そして32時間の外出支援を受けられることに決定しましたが、いろんな会合はもちろん、健康保持の為の散歩、病院や買い物などで時間数が足らず、再申請をして50時間に増やして貰い、以前よりいろんな事に利用出来るようになりました。
       しかし 支援の内容を読んでみますと出来ない事が多すぎるように思います。たとえば 部屋の掃除、食事の用意、洗濯も利用者のものだけしか出来ません。買い物も本人のもののみ、同居人のものは出来ません。また 医療行為も駄目だそうです。たとえば湿布やカットバンを貼って貰うのも医療行為だとの事で、何処までが医療行為か分かりにくいので、その事をお聞きすると、「原則的には駄目ですが手助けをして貰うという形では可能でしょう」と。また 緊急の場合は別だとも言われましたが、そのことは書面には併記していないのが気になります。それから支援者 利用者の飲食はそれぞれ各自支払う事に成っているそうです。
       支援費も始まったばかりです。これからもいろんな問題点が出て来る事でしょう。我々利用者もアンテナを張り巡らせてよりよいサービスが受けられるよう要望してゆかねばと思っております。
★福祉制度 (報告者 奥村)
       岡山県の障害者に関する施策について、県の担当者にご説明いただきました。内容を簡単に要約します。
      なお、情報として、岡山県障害者社会参加推進センターのご紹介がありました。詳しくは情報コーナーをご覧ください。

       県内の身体障害者は全般的に増加傾向、重度化傾向にあり、生活習慣病や高齢化の進行によって、障害者全体に占める65歳以上の高齢者の割合は約7割に達している。視覚障害者に関しては減少傾向にあるが、6割ぐらいが1,2級の方である。
      国の基本的な障害者施策は、「リハビリテーション」と「ノーマライゼーション」の理念を継承するとともに、障害の有無にかかわらず、国民誰もが相互に人格と個性を尊重し支え合う「共生社会」の実現を目指している。そのため従来の施設重視の施策から、地域生活を支援するための、ホームヘルパーの確保、ショートステイやデイサービスの整備等在宅サービス重視する方向へと施策が変わった。(ただし、国の施策として考えられているグループホームには身体障害者対象のものは含まれない。)
       岡山県では、上記の国の方針に基づき、平成15年3月に「自立・選択・共生をめざして」をスローガンとした第2期実施計画を策定した。内容は、在宅サービスの質の向上を目指し、ホームヘルパー、ガイドヘルパー、などの数値目標を上方修正するとともに、身体障害者生活ホーム(グループホーム)の項目新設した。ただし、グループホームについてはこれから予算を得る段階であり、民間主導でここ1,2年のうちにもできそうではあるが、それらに対して県が補助できるかどうかは未定である。(岡山市、倉敷市については、中核市であり、独自の施策をとっている。)
       この他、情報バリヤフリーの推進のため、吉備高原に「障害者ITサポートセンターおかやま」(0866−56−8484 平日9:00〜17:00)を設置し、パソコン利用の相談、機器の展示を行う。また、身体障害者補助犬の育成(盲導犬は県内に現在15頭おり、毎年1頭ずつ増やしていく)と施設等への受入の促進を図るなどの施策を進めている。
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※9月23日 「世界網膜の日記念」交流会・医療講演会(報告者 奥村)
       当日は、120名を越える方々においでいただき、ありがとうございました。岡山県支部の活動にはじめて参加された県内の方々もたいへん多くおられ、また、愛媛、香川、広島、兵庫、大阪、和歌山からもご参加いただきました。色変に関する情報はかなり行き渡っているような感がありましたが、まだまだご存じない方もおられることを痛感するとともに、今後も定期的にこのような色変に関する講演会などを通じて情報提供を続けていく必要がありことを再認識しました。
       また、講師を務めていただき、講演録並びに録音物の配付を快く了承していただいた松尾先生並びに手引きなどでご協力いただいたボランティアの方々に厚くお礼申しあげます。
 ★交流会 特定疾患治療研究事業についての説明(要約)
 説明者 JRPS岡山県支部 支部長 奥村 俊通
       現在の特定疾患(難病)の定義が確立したのは、昭和47年の「難病対策要綱」が策定されてことによります。以後、我が国の難病対策は、この「難病対策要綱」に基づき、難病対策事業を行っています。昭和47年当初に、(1)調査研究の推進、(2)医療施設の整備、(3)医療費の自己負担の解消を3本柱として事業が開始され、現在では(3)を医療費の自己負担の軽減として新たに、(4)地域における保健医療福祉の充実・連携、(5)QOLの向上を目指した福祉施策の推進が加えられ、この5項目を柱に各種事業が運営・推進されています。
       特定疾患治療研究事業は、「原因不明、治療方法未確立であり、かつ後遺症を残すおそれが少なくない疾病」として調査研究を進めている疾患のうち、「診断基準が一応確立し、かつ難治度、重傷度が高く患者数が比較的少ないため、公費負担の方法をとらないと原因の究明、治療方法の開発等に困難をきたすおそれのある疾患」を対象としています。
       岡山県でも、「岡山県特定疾患治療研究事業実施要綱」が制定され(15年6月改正)、医療費の公費負担制度および地域保健医療の推進や生活の質の向上を目的とした施策を行っています。後者の施策の主なものは、(1)重症患者入院施設確保、(2)医療福祉相談、(3)医療附帯療養費の支給です。
       このうち、医療附帯療養費は岡山県独自の施策で、年額9,000円が支給されます。対象は次の要件のいずれかに該当する方です。詳しくは、最寄りの保健所もしくは保険センターにお問い合せください。
      (1) 特定疾患治療研究事業による医療費公費負担を受けている人のうち、次の各号のいずれかに該当する人
      イ) 民健康保険法の規定による被保険者については、入院または通院治療を受けている人
      ロ) 健康保険法及び船員保健法、国家公務員共済組合法、地方公務員等共済組合法または私立学校教職員共済組合法の規定による被扶養者については、入院または通院治療を受けている人
      ハ) 健康保険法及び船員保健法、国家公務員共済組合法、地方公務員等共済組合法または私立学校教職員共済組合法の規定による被保険者については、入院治療を受けている人
      (2) 特定疾患により入院治療を受けている人
      (3) 特定疾患により身体障害者手帳(3級以上)の交付を受けている人
      (4) 腎不全で人工透析治療を受けている人
      (5) 特定疾患により上記3と同程度の症状にあり常時他人の介助を必要とする人
      上記のいずれかに該当すれば。生活保護受給中の方も申請可能です。
       また、10月から特定疾患治療研究事業による公費負担制度が改正されました。関係分だけ書きますが、まず、所得に応じた自己負担が必要になりました。ただし、特定疾患に指定された疾患が原因で身体障害者手帳の1,2級を取得され得た方(重症者、届け出が必要)と生計中心者の市町村民税が非課税の方は自己負担はありません。また、毎年の更新時に「臨床調査個人票」(医師の診断書)を提出することになりました。
      なお、処方箋をもらって病院外の薬局に行った場合、薬代は無料でしたが、これは引き続き無料です。
       この他、ご質問、ご相談等がありましたら、最寄りの保健所または保険センターにお尋ねになるか、JRPS岡山県支部までお問い合せください。

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