2.活動報告

※6月5日 第1回代議員大会 報告
 議案の詳細は本部会報「あぁるぴぃ50号」に掲載されています。JRPS会員の方はそちらをご参照ください。会員でない方には申し訳ありませんが、ここでは省略させていただきます。
(奥村)

 (報告者 I.K)
 当日は特に資料はもらわなかった。あぁるぴぃbT0を持参していたので助かった。
★開催場所及び日時
 福山市の県民文化センター地下ホール 午後2時開始
★開会宣言及び出席確認
 代議員総数 39名 内欠席1名、委任状1名。
★議長団選出
 執行部から選出の提案があり執行部に一任された。
 議長 1名 副議長2名が発表された。
★議長から第1号議案と第2号議案の併せて審議することが提案され了承された。
 第1号議案 2003年度 事業報告
 第2号議案 2003年度決算報告
       説明のあと、数多くの質問が出た。
質問:支部長会議で採択された内容と、記載された内容が違うようだが?
回答:内容は同じです。。
質問:前受け金の項目は何か?
回答:年度末に新支部が誕生し、その時に新たに入会された方について、新年度の会費として早めに入金したので、前受けとした。
今後も同様のケースが考えられるので項目を追加した。
質問:会費収入が予算よりかなり少ないが、どういう事か?
回答:入会者300余名に対し、退会者が130余名いる。この他に会費未納者がかなりいるから。
質問:会費未納者に対する対策は?
回答:8月末までに再請求を行ない、未納者は、あるぴいをストップしている。
★1号議案及び2号議案は原案通り了承されました。
★第3号議案 理事の選任について
 本部の提案どうりで了承されました。会長も留任です。
 この時点でかなりの時間オーバーになりました。
★第4号議案2004年度事業計画(案)と第5号同年度予算(案)は併せて審議されました。
 印象的な質問
質問:代議員会及び全国大会準備などを支部に任せきりのように思えるが?
回答:そのとうりです。申し訳ない。
質問:各ブロックのリーダー研修に本部の理事にも来てもらえるのか?
回答:できるだけ出席したいが、交通費の問題があり、、、、
質問:それでは個人としては?
回答:近隣の地域で開催される場合はできるだけ応じます。
質問:2004年度予算の収支金額が合っていないが?
回答:申し訳ないです。8月号のあるぴーに訂正の詳細を載せます。
質問:支部交付金について、会員数に応じて増額をして欲しい
回答:現在の金額は、支部活動において、十分とはいえないと認識しているが、不足している部分については、支援団体を探すなり、してはどうか?
質問:学術研究助成金について、1件100万円に増額されたが、まだ少ないのでは?
回答:その通りですが、研究にかかる費用は何億とかかるのでとても研究助成と言えるものではないが、実際には若手の研究者の費用に当てられている。
★時間切れで採決され、了承されました。  以上。

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※6月5・6日 第1回 全国大会 in 広島

1.市内観光レポート
(報告者 K.H)
<バラ公園・鞆の浦散策・竹輪作り体験コース>
 6月5日(土)は、全国大会を祝うかのような快晴の天気でした。福山市役所前で全国大会の受付を済ませた後,近くのホテルの前より市内観光のバスに乗りました。バスはJRPS広島県支部が,市内の自動車学校のバスを借りて準備してくれたもので,格安の料金で市内観光ができ,そのうえ,ボランティアの方も同伴されており,安心して観光が楽しめるように配慮されていました。広島県支部の企画と心配りに感心する次第でした。
 参加者も50名以上と多く,バス2台に分乗して,まず,福山市内のバラ公園に行きました。福山市はバラで街おこしをしているそうで,大輪のバラが公園いっぱいに咲いていました。次に,バスで40分ほど走り,鞆の浦近くの竹輪作り体験ができる「阿藻珍味」というお店に行きました。一人2本のタイ竹輪を作り,その場で焼いてくれ,おみやげとして持たせてくれました。自分で作った竹輪の味は,また格別でした。そこでバスを降り,鞆の浦の散策を行いました。昔,潮待ちの港として栄えた町だそうで,趣のある町並みや瀬戸内海の風景はとてもすてきでした。散策をしながら,全国から来られたJRPSの方々と話ができたのも良い思い出となりました。

2.安達先生の講演を聴いて
(報告者 K.H)
 私たちのこのJRPSの発足の立ち上げは、十数年以上前に、世界のドクターの先生方の力強い働きとライオンズクラブのご支援によることを初めて知りました。ありがたいことです。この会は患者と支援者と学術の先生方の三位一体の会として発足されて、そして患者同士の話し合いの場、治療の発展、研究を目指したボランティア活動であるという素晴らしい会であることを改めて知りました。
2年前の2002年8月に千葉市の幕張プリンスホテルで開催された世界大会に、私も仲間と一緒に参加させてもらったことは、有意義な体験と仲間とのつながりを強くし、一人ではない、大勢の同士とこの病気を治そうと努力してくださる先生や技術者の力強い支えを感じることが出来ました。
 ここ数年はいろいろな治療法の研究も進んで来ているようす。世界中で、遺伝子治療、網膜再生、人工網膜の開発と臨床への応用に向けて日夜、たゆまぬ努力を続けてくださっておられるそうです。
 この研究が確立され、手術が可能に成ったとき、私たちの眼がその手術に対応できるように、少しでも視力や視神経の働きを残しておくために、眼をいたわり、視力低下を防がねばなりません。網膜色素変性症は網膜の末梢血管が細く成るそうです。ですので、血流を促す薬や栄養剤を飲むことは良いともおっしゃっておられました。
 まずは健康を保って、元気で楽しく生きて、もう一度視力の快復を信じて待ちましょう。「信じる者は救われる」と昔の人は言っておられます。
最後に福山市でのJRPS全国大会に一泊で参加させていただき福山市民と会員の皆様のパワーと優しさ、親切を一杯心に刻んで帰る事が出来ました。そして 仲間の絆を深める事も出来た会でした。
 少しでも見える人や同伴の人が不便さをさりげなく補ってくださり、外側の視力が少し残っている私が一人で参加しましたが、何の 不安や不自由も無く、楽しく仲間と参加できたことを感謝します。
 まだまだもう一歩出かけられない皆様、思い切って出かけてみませんか。きっと素晴らしい仲間ができて、心も軽くなりますよ。

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3.情報・お知らせなど

※岡山市保健所よりアンケートのお願い
     岡山市保健所では、特定疾患対策をより充実させるため、アンケート調査を実施されます。対象は、岡山市内にお住まいの特定疾患受給者証をお持ちの方の中から無作為に選ばれた方です。もし、アンケートが届いておりましたら、ご協力をお願いいたします。提出期限は8月20日です。
     なお、アンケートにご自分で記入することが難しい方については、下記までご連絡いただければお手伝いしてくださるそうです。また、岡山県支部までご連絡いただいても対応させていただきます。
     お問い合わせ先 岡山市保健所保健課 精神保健難病対策係 (担当者 白神 野村)
             電話 086−803−1267

※広島県支部活動予定
    ★街並み散策・千福酒造見学(呉市)
    海上自衛隊の艦船見学。昼食は艦内食を予定。午後は「千福酒造」の酒蔵見学。
     ・日時 10月31日(日) 10時30分から15時
     ・参加費 昼食代500円程度
     ・締め切り  9月20日までに岡山県支部まで

※大活字ニュース
    〜便利グッズ・図書のご紹介〜
    大活字で発売されている最新便利グッズ・新刊図書のご紹介です。

    【便利グッズ】
    『フラッシュライト ストリオン』
    コンパクト&充電式&明るさバッチリ!1回の充電で70分使用可能の最新型フラッシュライトです。
    <仕様>
    ☆全長:135mm/重量:132g(電池含)
    ☆使用電球:キセノン電球/材質:航空機グレードアルミ
    ☆明るさ:12,000カンデラパワー
    ☆充電時間:約2.5時間(急速充電約300回可)
    ☆色:ブラック
    ☆価格:19,000円(税込)

    『ビジュアルイーズ ブラックメモパッド』
    コンパクトで持ち運びに便利な黒い紙のメモ帳。白いペンとの組み合わせで、メモ書きに便利!1枚ごとに切り離し用ミシン目入り。
    <仕様>
    ☆サイズ:横128mm×縦182mm
    ☆シート数:50枚
    ☆価格:200円(税込)

    『ホワイトボールペン ユニシグノ』
    径の太さと書き心地の良さが評判の白色ボールペン。
    <仕様>
    ☆ボール径:1mm
    ☆インク:水性
    ☆価格:150円(税込)

    『セイコーポケットトーク』
    時刻やカレンダーを音声でお知らせします。ポケットに入る薄型で、ビジネスに旅行に大活躍です。電波修正機能付き。
    <仕様>
    ☆大きさ:105×66×14mm/重さ:70g
    ☆価格:8,500円(税込)

    【書籍(ビデオ)】
    『指で読む文字 ‐ 始めての点字 ビデオ版』
    点字の歴史、点字の組み立て、点字の書き方など、視覚障害者が指で読む「点字」の基本について、分かりやすく解説した一本です。白杖についてやロービジョンについてなど、幅広く紹介しています。教室に貼ってご利用いただけるよう、大きなサイズの点字一覧表も付けました。「総合的な学習」「国語」の授業や講演会のおともに、ぜひご活用下さい。
    ☆収録時間:37分/A1判の点字一覧表(凹面凸面各1枚)つき
    ☆発行:全国視覚障害者情報提供施設協会
    ☆ 価格:3,150円(税込)

    『ユニバーサルデザイン絵本 てんてん/でこぼこえかきうた』
    かわいいイラストが大きく、ハッキリ!おはなしも点字つきでバッチリわかる、誰もが楽しめる絵本。
    ☆ 価格:各600円(税込)

お問い合わせ・ご注文はこちらまで
株式会社 大活字
〒101−0061             
東京都千代田区三崎町1−1−9三崎町ビル3F
電話:03−5282−4361
FAX:03−5282−4362
Eメール:cafe@daikatsuji.co.jp
URL:http://www.daikatsuji.co.jp

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4.おわび
    1.前号テープ版の発送に関して
     テープ版でこの会報を聴かれている方、前号(4号)の発送がたいへん遅くなり申し訳ありませんでした。テープ版は岡山県内のJRPS会員の方にだけお送りしているのですが、前回は本数が非常に多く、ダビングにたいへん時間がかかってしまいました。ダブルラジカセをもう1台手に入れましたので、次回からは、もう少し早くお送りできるものと思います。申し訳ありませんでした。

    2.「ねこぽんの徒然日記」休載
     「ねこぽんの徒然日記」は、作者のねこぽんさんが白内障の手術を受けられたばかりということで、今号はお休みさせていただきます。経過は良好だそうですので、次号には再び掲載することができると思います。これだけを楽しみにされている方もおられることと思いますが、次号までお待ちください。よろしくお願いいたします。
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5.編集後記
    家内が親切にも禁煙に関する本を買ってきて、読めと強く勧めてくれました。これを読めば誰でもタバコがやめられるというすばらしい本なのだそうです。読むのが面倒な私は、内容だけかいつまんで教えてくれるよう頼みましたが、聞き入れられるはずもありません。このまま、読まない、やめないでいるとうるさくてしかたないので、そのありがたい本は読まずに、禁煙してしまうことにしました(笑い)。これを書いているのが禁煙8日目です。次に皆さんにお会いしたときに、果たして続いているかどうか、お楽しみに。


待望の1冊 「網膜色素変性症白書」 (定価3000円)
ご注文は岡山県支部までお願いします。詳細は当支部会報4号をご覧いただくか、当支部
までお問い合わせください。なお、当支部の交流会、講演会等で見本をご覧になれます。

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