［更新日　：　２０１９年１月２８日］

ＪＲＰＳ大阪ホームページへ、ようこそ。
このホームページは、網膜色素変性症およびその類縁疾患の告知を受けた方とその家族へ、
少しでもお役にたつようにとの思いを込め、開設いたしました。

日本網膜色素変性症協会（略称ＪＲＰＳ）は、１９９４年５月に発足し　
「治療法の確立と生活の質の向上を目指す」をスローガンに、
学術、支援、患者の三位一体で構成された団体です。
２０１６年４月に「公益社団法人　日本網膜色素変性症協会」となりました。

大阪府網膜色素変性症協会（ＪＲＰＳ大阪）は、
１９９６年（平成８年）１１月に近畿支部として発足し、
２００３年（平成１５年）６月に近畿支部が発展的に解散して大阪支部として発足、
２０１６年（平成２８年）６月に名称をＪＲＰＳ大阪に変更いたしました。

網膜色素変性症は、現在、まだ治療法が確立されていない眼の難病です。
しかし、その治療法の確立に向けて、日々研究されている学術の先生方が　
様々な分野で最先端の研究や臨床試験を進められておられます。
また　多方面から応援していただける支援の方々もおられます。
その双方からの支援を励みとして、患者である私たちは、「同病相憐む」のではなく、
「同病相励まして」、治療法が確立する日まで、
患者同士、手を携えて、親睦を深め、情報交換をし、
生活の質の向上に向けて、日々努力をしてまいりたいと思います。

・全国会員数　約４，０００名（ＪＲＰＳ大阪　約２６０名）
・都道府県会数　４１
・年会費　５，０００円（入会費不要）
・会報誌　「あぁるぴぃ」年６回、「ニュースレター」年１回発行。
※会員は、全国の行事に参加できます。

ＪＲＰＳ大阪の主な活動としては、
・最新の治療法の研究等に関する医療講演会の開催。
・福祉制度、年金制度等　各種サービスに関する情報提供。
・患者・家族交流会の開催。
　［定期開催］
　網膜色素変性症・交流サロン　通称「ＲＰ・みんなの部屋」
　毎月第３土曜日　１３時〜１６時、入退室自由、見学歓迎、無料
　日本ライトハウス情報文化センター（肥後橋）４階会議室
　地区交流会［随時、実施］
・年忘れコンサート、野外交流会（ハイキング等）、　等のイベント開催。
・治療法確立に向けての募金活動への協力。（「青い鳥ハガキ」の寄付　等）
など、様々な活動を実施しています。

※あなたも、「一人じゃない」を実感して、ご一緒に　私たちの活動に参加してみませんか？！
　また、お知り合いに、同じなやみをお持ちの方をご存知ならば、本会をご紹介いただければ幸いです。

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