『令和元年度島根県難病フォーラムin松江』開催報告
- 第1部 講演「iPS細胞を用いたALSの治療薬研究開発」
- 講師 井上治久（いのうえはるひさ）氏
- 京都大学iPS細胞研究所教授、理化学研究所（併任）
- 研究テーマ：幹細胞技術を利用した中枢神経系の理解、病態の解明、臨床への還元
- 第2部 患者・家族・関係者によるリレートーク
- 「もっと知って難病 身近な地域で支え合い」
令和元年11月2日に開催された令和元年度島根県難病フォーラムin松江では、約130名の参加を得て、盛会のうちに終えることができました。フォーラムのテーマ及びリレートークの「もっと知って難病 身近な地域で支え合い」をテーマに、患者家族の立場で診断から今日に至るまでの苦労、葛藤、願いなど、病気をとおしての様々な思いを率直に伝えていただき、参加者からも「患者・家族、支援者の方のそれぞれのお話を聞けて参考になった」という声をアンケートの方にたくさんいただきました。
第2部の患者家族の立場から、パーキンソン病患者・家族会「ちどり会」の伊藤様からのお話、クローン病患者・家族会(陽だまりの会)の家族の立場で景山様からのお話、山陰網膜色素変性症協会からは奥美和子がお話しました。
このフォーラムは、地域の方々にも参加いただき、難病患者とそのご家族が心豊かに暮らせる地域づくりについて共に考え、理解の促進と支援を広げることを目指して企画しました。患者家族のお話により参加者にとって難病を身近なこと（もの）として考える機会となったことと思います。
これからも各地域において病気を持つ私たちが、仲間とつながりながら前向きに療養できるよう、いろいろな機関や関係者の方々と連携をしながら、より多くの支援をしていただけるよう願っています。