2022年「世界網膜の日in山陰」開催の報告
2022世界網膜の日in山陰 開催の御礼と報告
開催主管協会 JRPS山陰会長 矢野健
9月23日(金／祝)、 24日(土)、島根県松江市において、晴天の中、世界網膜の日in山陰を「出雲の国の神々に守られて 治療法確立の縁結び」をテーマとし開催しました。
このイベントは、日本網膜色素変性症協会（JRPS）の活動目的の中で、眼の難病である「網膜色素変性症の治療法の確立」という最も力を注いでいることをテーマにしたものです。会員数が少ない当山陰協会が開催主管協会に決まった時には、資金も人も無い中でしたが、JRPS常任理事をはじめ、事務局の方にご相談をさせていただきながら、新型コロナウィルス感染者数が減少しない中で、何とか開催する事ができました。
ご後援いただきました中でも、鳥取県、島根県、松江市、松江保健所、鳥取県難病相談支援センター、しまね難病相談支援センター、鳥取県ライトハウス点字図書館、島根ライトハウス、松江市ボランティアセンター等々の皆様には、主に運営スタッフに多数の派遣とご協力を頂き、厚く御礼申し上げます。
また、資金面では、島根県眼科医会様には多額のご寄付を賜りました事に感謝申し上げます。その他、当協会会員の皆様には、特別ご寄付のお願いを致しました。ありがとうございました。
23日の前夜祭の懇親会には、北は北海道、南は沖縄から35名の参加、24日の会場には約80名の参加、YouTubeには約500名のご視聴をいただきました。
前夜祭には、小泉八雲を曾祖父に持つ小泉凡先生による「八雲が五感でとらえた神々の国の首都」というテーマでお話いただきました。八雲がいかにここ松江に関心を持ち、愛したかがよく理解できました。その後、松江ゴーストツアーの語り部の引野律子さんに怪談話をしていただき、終わってから少し静かになりましたので、皆さん怖かったようです。
懇親会では、ここ出雲は日本酒発生の地という事から、酒樽鏡開きを行いました。長澤理事長の乾杯で始まり、島根県の民謡を披露し、参加者おひとりずつ一言コメントをいただきました。
24日にはYouTube生配信を行い、午前は日本ブラインドサッカー協会と島根オロチビート浜田によるブラインドサッカーのワークショップ、午後は第26回JRPS研究助成金授与式・研究発表を行いました。三重大学眼科教授の近藤峰生先生より、3名の受賞された先生方の講評をいただき、長澤源一理事長より富田洋平先生と國吉一樹先生へ、続いてライオンズクラブ国際協会333 C地区ガバナー 髙橋順之様よりライオンズ賞のご紹介と、小島慧一先生へ授与式がありました。何よりも嬉しかった事は、研究助成金を受賞された先生方に、ここ松江市に出向いて頂けた事です。
その後の研究発表では、3名の先生方にそれぞれお話いただきました。受賞テーマは以下の通りです。
慶應義塾大学医学部眼科学教室 訪問講師の富田洋平先生、受賞テーマ「網膜色素変性による黄斑浮腫の病態解明と治療薬の開発」
近畿大学医学部眼科准教授の國吉一樹先生、受賞テーマ「レーベル先天黒内障および若年発症網膜ジストロフィの遺伝的・臨床的研究」
岡山大学学術研究院医歯薬学域 助教の小島慧一先生、受賞テーマ「光異性化酵素の分子特性に着目した網膜色素変性症の発生メカニズム」
記念講演では、松江市立松江歴史館 名誉館長藤岡大拙先生による「出雲風土記から見える古代の神国出雲」というテーマでお話いただきました。引継ぎ式では、次年度開催の神奈川県協会今村会長に私よりJRPSの旗をお渡しして、最後の閉会の辞で全日程を終了しました。
開催に当たり、多くのボランティアさん、運営スタッフ、島根ビジョンネットワーク、会場の職員、実行委員会のメンバー等々、二日間を通して延べ100名の方のご支援とご協力をいただき、さらに、今回はJRPS常任理事から7名参加して盛り上げていただいたこと、併せて御礼申し上げます。
翌日25日には、長澤理事長をはじめ十数名で、大国主命（おおくにぬしのみこと）を祀る出雲大社に参拝し、治療法確立の縁結びを祈願して来ましたので、間違いなく進歩するものと思います。
ここから写真が12枚あります。
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「八雲が五感でとらえた神々の国の首都」というテーマでお話をしている小泉凡先生 -
酒樽鏡開を行っている3名、左から山陰の矢野会長、長澤理事長、神奈川の今村会長 -
長澤理事長の乾杯の音頭で山陰の矢野会長と神奈川の今村会長が乾杯をしている様子。3名の手には「2022世界網膜の日in山陰 出雲国の神々に守られて 治療法確立の縁結び」と印字してある枡を高く上げている -
どじょうすくいの衣装を着ている男性が右手を高くあげ左手にざるを抱えて踊っている -
ブラインドサッカーの試合を実演しキーパーがゴールの前でかまえている様子 -
第26回JRPS研究助成金授与式及び研究発表の開会宣言をしている山陰の矢野会長 -
主催者あいさつをしている長澤理事長 -
授与式で長澤理事長が富田先生に目録を読んでいる様子 -
「出雲風土記から見える古代の神国出雲」というテーマでお話をしている藤岡大拙先生 -
引継ぎ式でJRPSの旗を山陰の矢野会長から神奈川の今村会長に渡している -
神奈川の今村会長がJRPSの旗を受け取り高々と上げている -
治療法の確立の縁結びをお参りしたみなさんが出雲大社の鳥居の前で集合している様子
(写真説明はここまで)
世界網膜の日in山陰に寄せて
JRPS理事長 秋田県秋田市 長澤源一
山陰協会の皆さん、こんにちは。
世界網膜の日in山陰が、矢野会長をはじめ皆様のご努力ご協力によって無事終了することができました。誠にありがとうございます。
以前から一度は行ってみたいと思っていた島根県松江・出雲大社に、「縁」あって行くことができ本当に良かったなと。ここしばらく秋田の地から西日本に出かけたことが無く、また、単独での移動でしたから少々不安もあったのですが、松江駅に到着したところ、ボランティアさんが笑顔で迎えてくれましたので、ほっと安心しながら会場に向かいました。
9月23日の前夜祭においては、講演の後、懇親会(酒樽鏡開き、アトラクションあり)で美味しいものと地酒を頂きながら談笑のひと時を過ごさせてもらいました。また、久々にお会いした人もいて、つい大きな声での会話にもなりました。
翌日の24日の午前はブラインドサッカーのお話と実技の様子を見聞でき、また、鈴の入ったボールを初めて触れることができました。若い世代のスポーツとしてとても良いものと思います。
私は音を頼りに競技する卓球「サウンドテーブルテニス」(略称：STT)を趣味のスポーツとしております。機会がありましたなら、みなさんぜひ体験してみて下さい。
午後は、第26回研究助成金授与式が挙行されました。一度も休むことなく授与式が継続されるということは、それだけ研究助成に対する応募者がおられて、厳正な審査を通っての研究内容ということですから、着実に研究が進んでいるとも言えます。これが応募が無かったり、あっても受賞者がおられなければどうでしょうか。私は毎年一人でも多くの研究者が応募されるよう願っております。授賞者による研究発表ののち、地元歴史研究家による講演も聴講でき、そこに行ってこそのことと、前日の小泉八雲についての講演も含めそう思ったところです。
25日は、出雲大社参拝とぐるっと松江城下の堀川遊覧船めぐりをさせていただきました。一畑電車に乗って宍道湖を見ながら移動し、出雲大社駅に到着したら現地の観光ガイドさんがおられて、これからいろいろお話が聞けるなと期待が膨らみました。
テレビで見た神楽殿のあの「大しめ縄」、はじめあまり近くで見たせいかどれが何がしめ縄か分からず、少し離れたら全体がぼんやり見えて、そして斜めに縄目の黒い影。「あぁ、これがそうか」と、見えてよかったと思いました。また、日本一の日の丸の旗が掲揚されているとの説明で国旗を探したがそれが見えず、ガイドさんから「いなばのしろうさぎ」のお話を聞いた後、また、歩き始めてふと空を見たら何とそこに日の丸の旗が揺れていました。畳75畳の大きさ、地上47ｍの高さにあるとのことでしたが、小さく見えました。ここでも見えてよかったの世界でした。他に鳥居のお話や大社の歴史を伺いながら、一度行ってみたかった社に参拝できたことは忘れることのないこととして記憶に残るものと思います。お昼は、地元のお酒を少々頂きながら、割子そばで満足。参拝後、「松江堀川めぐり」に向かいました。行く前にSTT仲間から「途中で船の屋根が下がって来るよ」との話を聞いてましたが、あんなに下げられるとは予想もせず、これもまた忘れられない体験となりました
いずれにしても世界網膜の日in山陰での前夜祭・大会当日・参拝に観光と、いろいろ皆様には大変お世話になりました。特に、移動の不自由さをきめ細かくサポートして頂いたことも含め、感謝と感動の3泊4日でした。
秋田にて思い巡らす出雲かな。ありがとうの心ここに在りです。
世界網膜の日in山陰に参加して
JRPS北海道会長 北海道旭川市 大隅蓉子
松江駅でボランティアの方に迎えられ、タクシーで会場へ
「出雲の国の神々に守られて 治療法確立の縁結び」と書かれた横断幕に迎えられ、会場に入りました。
「小泉八雲記念館」館長の「八雲が五感でとらえた神々の国の首都」の講演につないできた神様との歴史に思いを馳せ、守られてきた山陰の地を、改めて認識しました。
鏡開きからはじまりアトラクションと続き、美味しい料理を味わいながら唄と踊りを楽しみました。その上懐かしい仲間との再会は、何にも勝るもので感動致しました。
次の日は、ブラインドサッカーに始まり、助成金授与式とつつがなく最後を迎える事が出来ました。
ボランティアの方に守られ、移動も安心してできたことに感謝いたします。山陰協会会員が心一つに周辺の方に、視覚障害に対応する方法を伝授され、迎えてくださったことに感心致しました。
神々の棲む、松江市を優しい思いやりの中 少しだけ触れることが出来ました事を嬉しく思います。ありがとうございました。
世界網膜の日in山陰に参加されたみなさんお疲れさまでした！
ミドル部会 部会長 東京都 西川隆之
9月24日の当日は、会場の2階の八雲の間で、ミドル部会から私とほか2名が相談コーナーを担当いたしました。会場にお越しいただいた方は数人でしたが、島根県に住んでいるユースの方とミドル世代の方と、ゆっくり時間をかけて話ができたことが大変良かったです。
また、主管協会の山陰のみなさん、大変すばらしい二日間の企画をありがとうございました。23日の前夜祭から参加させていただきましたが、大変充実した内容で、いち参加者として楽しく参加させていただきました。会場では、ボランティアスタッフと山陰のみなさんの連携により、スムーズな運営を実現されており、学ぶことが多くありました。
また、ホテル内のいたるところに各種情報提供の工夫がなされており、山陰の皆さまのきめ細かいご配慮によりホテル内でも気持ちよく過ごすことができました。特に、宿泊しましたお部屋には、シャンプー・リンス・ボディーソープの見分け方の工夫がなされており、大変勉強になりました！ このようなノウハウは、部会活動（リアル）を行う際にもぜひ参考にさせていただきたいと思います。
私は今年度より理事に選任されましたので、会場には先輩理事の方も数名参加をされており、今まではzoomでしかお目にかかれなかったのですが、直接お会いしてお話できたことがとても良かったです。
山陰のみなさん、長期間をかけて大変なご準備だったかとお察しいたしますが、本当にお疲れ様でした。改めまして、充実した二日間をありがとうございました。
ここからは、山陰の会報誌の紙面をお借りしましてミドル部会のことを紹介させてください。私は、昨年10月までユース部会(35歳までの会員)の部会長を務めておりました。2022年4月1日より、全国の36歳から50歳までの会員を対象にした「ミドル部会」を設立いたしましたので、以下にご案内いたしますのでどうぞお読みください。
はじめまして。ミドル部会 西川隆之です。この度、2022年4月1日に全国の36歳～50歳未満（ミドル世代）の会員同士がつながり相互に交流を図る「ミドル部会」を設立する運びとなりました。
■設立の背景 ミドル世代は、多様かつ多忙なライフスタイルを経験する世代です。職場では責任のある仕事を任される機会が増え、部下や後輩の育成をしながら、チーム全体を引っ張っていく立場になっていく人もいます。また、家庭では、結婚をして、子どもが生まれ、子育てに邁進する日々を過ごす人も多くなります。このように多忙なミドル世代が、RPの診断を受けるとより悩みは深刻になります。
ミドル部会では、ミドル世代の会員同士がつながり、ミドル世代特有の悩みを共有・共感し相互に助け合えるような環境を作っていきたいと思います。お一人で悩みを抱えるのではなく、同世代の会員同士が知恵を出し合い協力することで、悩みの解決の糸口になればと考えています。楽しく交流し、また相互に学んでいけるようなイベントや交流会を企画していきますので、ぜひミドル部会でご一緒に活動できることを楽しみにしています。
■入会対象者：4月1日現在、全国の36歳から 50歳未満の当協会患者会員と、入会対象年齢の患者さんを持つ家族会員
■入会方法：以下、2つの方法があります。 Googleフォーム、下記URLよりGoogleフォームに必要事項をお書きください。 https://forms.gle/5tb2scqb12RJ7cjZ6
※当協会ホームページ ＞ 地域JRPS・専門部会（略） からも同様にお申込みいただけます。
Googleフォームの入力が上手くいかない場合は、下記、メールアドレス宛に「ミドル部会申込希望」とお書きの上、ご連絡ください。折り返し事務局よりご連絡させていただきます。お申込み・お問合せ：JRPS事務局 info@jrps.org
以上です。どうぞよろしくお願いいたします。
「世界網膜の日in山陰」に参加して
JRPS沖縄県会長 沖縄県 小野雅幸
私が初めて島根を訪れたのは４年前の３月でした。出雲空港に降り立った瞬間、この土地がいきなり気に入りました。その時は出雲を拠点に一畑電車でウロチョロしましたが、車窓からの眺め、それは一見何でもないような景色なのですが、なぜか心に沁み込んできたのです。魚もおいしく、特にウニのおいしさは格別で、これが本物のウニの味なんだと感激しました。
次に島根を訪れたのは去年の１１月でした。今度は松江に泊まって、海鮮を食べに境港まで足を延ばし、車で出雲地方を観光しました。この旅で食べた出雲そばの味は今でも忘れられません。今まで食べてきたそばとは別物でした。
前置きが長くなりましたが、今年の９月、沖縄から４名が網膜の日のイベントに参加しました。私にとって３回目の島根の旅でした。松江駅での案内に始まり、会場でも多くのボランティアの方々が親切にサポートしてくださり、安心して参加できました。どうもありがとうございました。23日の前夜祭では、いろいろなアトラクションで楽しませていただきました。飛び入りで沖縄会員が指笛や綱引きの太鼓を披露しましたが、お楽しみいただけましたでしょうか。綿密に時間配分など計画されていた実行委員の方々は、突然のことに戸惑われたかと思います。申し訳ございませんでした。
ブラインドサッカーのワークショップでは、老若男女いろんな方がチームの中でいろいろな役割をを果たしているのを見て、これはスポーツをしているというより、コミュニケーションの訓練をしているのではないかと感じました。もちろんスポーツとして楽しんでおられるのでしょうけれども。多様性という言葉をよく耳にするようになりましたが、多様な人々が相互理解することは簡単ではなく、現実は似た者同士で固まるものではないでしょうか。ブラインドサッカーは、楽しみながら相互理解の訓練が出来るとても素晴らしいスポーツだと思います。
24日の記念講演で藤岡先生も語られておられましたが、出雲という土地は本当に魅力的だと思います。うまく言葉で表せませんが、気持ちの良い空間が広がっているように感じます。
12月に今度は石見地方を訪れる計画を立てています。今から楽しみです。
「世界網膜の日ｉｎ山陰」の開催お疲れ様でした！
JRPS愛媛 事務局 小野川章與
JRPS山陰の矢野会長様、矢野事務局長様、山陰の皆様、お世話になっております。愛媛の小野川です。
この度の「世界網膜の日in山陰」の開催おめでとうございました。大変お疲れ様でした。終了の達成感と安堵感に包まれていらっしゃることと存じます。同時に事後の対応に追われてご多忙のことでしょう。本当にご苦労様です。
JRPS愛媛からは各自で視聴した方の人数は把握していませんが、ネット環境のない会員も参加できるように会場に参集して、研究助成授与式と受賞者のスピーチの生配信を視聴しました。会員と同伴者を合わせて23名が参加しました。
個人的には、黄斑浮腫で視力が下がってきて困っておりますので、富田先生の研究発表スピーチに関心と期待を持って聞かせていただきました。ありがとうございました。
会長さん、事務局長さんを始め山陰の皆さん、お疲れのことと思います。お体ご自愛下さい。取り急ぎのご報告まで。
2022世界網膜の日in山陰の報告
出雲市斐川町 JRPS山陰役員 山根勝宏
私どもは出雲市斐川町に在住しております山根勝宏・美香です。夫婦ともに網膜色素変性症患者で、この度9月23日（祝） ・24日（土）にかけて行われた日本網膜色素変性症協会主催の「世界網膜の日in山陰」に参加させて頂きました。
私はJRPS山陰の役員ではありますが、この「網膜の日」のイベントについて、恥ずかしながらとても抽象的なイメージを持っていました。とはいえ「何としてでも参加はしたい！ いや参加しなければならない」という気持ちで当日を迎えました。
当日は、秋田県のJRPSの理事長さんをはじめ北は北海道、南は沖縄から約80名の方が参加されて、23日（祝）には盛大な前夜祭が行われました。小泉凡先生のお話で、小泉八雲自身もかなり視力が弱かったとのことで、小泉八雲について新たな一面を知りました。
そして、メインとなる24日（土）となり、朝からブラインドサッカーの活動紹介や実演が行われました。私も盲学校時代にいくらか盲人のスポーツを体験してはいましたが、サッカーというのはこの度が初めての見聞となりました。ただでさえ行動範囲が限定的な私たち視覚障害者にとって、スポーツをするのは本当に至難の技と私自身も長らく思って来ました。が、ブラインドサッカーチームのみなさんが明るく楽しんで活動しておられるのを見聞きして、私もどんなことでもよいので何かスポーツに挑戦してみたいと思いました。
そして、午後となり、いよいよ網膜色素変性症の治療について日々研究を重ねておられます3名の先生方の研究発表の時間となりました。まだまだ実用化できる段階ではないものの、着実に研究が進んでいるとのお話で、何とか私たちが生存している間に治療法の確立を実現させて頂きたいと思いました。最後に、今回私がこのイベントの中で楽しみにしていた一つである藤岡先生の出雲に関するお話の時間となり、荒神谷遺跡や出雲大社の規模などから、かつて古代に出雲の国に相当な権力を持った勢力があったとの確証を得ました。
気が付けば、二日間のフィナーレとなる、来年度開催地である神奈川県にJRPSの旗が渡り、改めて今回のイベントを主催された長澤理事長をはじめ山陰の矢野会長の準備等に時間を費やされたご苦労を感じました。また、遠くからおいでいただいた全国の患者家族の方や、多くの支援者団体の方に「世界網膜の日in山陰」は大成功でしたね！ という声も多く頂きました。皆さんありがとうございました！ 月並みの言葉ではありますが、治療法確立のための縁結びが大盛況のもとで行われたということを皆さんにお伝えして、私の報告を終わりたいと思います。
2022世界網膜の日in山陰を終えて
鳥取県倉吉市 JRPS山陰広報担当 田中理恵子
「何の因果で 貝殻こぎなろた 色は黒うなる 身はやせる」（なんのいんがで かいがらこぎなろた いろはくろうなる みはやせる）
鳥取市に伝わる漁夫の作業唄として古くから歌われている貝がら節の一番です。その昔、鳥取市周辺の日本海沿岸数十キロに渡り、海底一面といってよいほど帆立貝が発生したことがあったそうです。帆立貝が取れることは嬉しいことだが来る日も来る日もジョレン＜馬鍬（まぐわ）用の漁具＞に網をつけた船で底曳きする櫓（やぐら）こぎは実につらい重労働であったそうです。そうした日々の単調さと過労に耐えなければならなかった漁夫たちの魂を揺さぶって愛誦されています。
さて、9月23日、24日に松江市サンラポーむらくもにて、2022世界網膜の日in山陰が晴天の中、無事に開催されました。日々、治療法を研究してくださっている先生方、研究を支援してくださっている方々、日本ブラインドサッカー協会小島様、島根オロチビート浜田の拝上様はじめチームの皆様、ご講演いただきました講師の先生方、司会の大西様、うんなんシティーTVの寺田様、サンラポーむらくも兼折様はじめスタッフの皆様、ライトハウスライブラリー田中副施設長様はじめ職員の皆様、運営スタッフ・ボランティアの皆様にはたくさんのご支援ご協力をいただきました。本当にありがとうございました。
私は、2月の実行委員会からJRPS山陰の広報担当(患者家族)として参加させていただきました。9月の開催日に向けてキーボード付きのタブレット端末を購入しメールアドレスを設定、連日母(矢野美和子)から依頼された申請書や依頼文を入力修正返信の繰り返しでした。ほかにも、チラシ・ポスター作成、予算書修正、名簿・名札作成などなど。その時の私の気持ちが冒頭の貝がら節の一番の歌詞に似ていました。準備がつらかったわけではなく、「何の因果で…」という部分です。こうして、いち患者家族が全国から参加者をお招きする事業に主催者として参加していることが、不思議なご縁で、ありがたいことだなと思いました。嬉しい反面、私は介護士か専業主婦しか経験がなく、文書作成も高校生レベルです。こんな私が参加していてよいものかと、ギブアップしそうになったこともありました。しかし、何かの縁で網膜色素変性症の母の娘に生まれたわけで、私にしかできないことがあるのだろうと思いなおし準備してきました。というか、矢野健会長と矢野美和子事務局長の事業成功へ向けたエネルギーが凄まじく、とても弱音を吐けませんでしたが…。
貝がら節には続きがあります。「帆立貝なら 帆立てていこよ 私しゃ 貴方に義理立てる」（ほたてがいなら ほたてていこよ わたしゃ あなたにぎりたてる）
正しい解釈かはわかりませんが、「帆立貝をとるならしっかり帆を立てていこう、仕事をしよう。これまでの感謝を込めて。そしてきっとこの経験をさせてくれたことにさらに感謝する日がくるだろう」という意味に私には解釈できました。
限られた時間の中、精一杯準備してきたつもりでしたが、至らないことばかりだったと多くの反省がありました。その反省点はこれからのJRPS山陰の広報担当として活動に生かしていきたいと思います。
世界網膜の日in山陰に参加して
ライトハウスライブラリー 副施設長 田中康太郎
9月23日、24日にサンラポーむらくもを会場に行われた世界網膜の日in山陰にボランティアの取りまとめ役として参加いたしました。私は事前の実行委員会の段階から参加させていただき、役員の方と一緒になって、大会について協議を重ねていました。担当となったボランティアの調整については、松江市ボランティアセンターにご協力いただき募集をしました。募集の結果、多くの方が集まりました。ただ、応募された方の中には、今までガイドヘルプをしたことがない方も多数いらっしゃいましたので、事前にガイドヘルプの基本的な技術についてライトハウスライブラリーの職員が講師となっての伝達講習も行い、当日に備えました。
そして迎えた本番。両日それぞれ20名程度の方に、JR松江駅、県民会館バス停前、会場のサンラポーむらくもで主にガイドヘルプを中心に活動していただきました。
初日の懇親会では各テーブルに一人ずつ担当としてついてもらい、参加者のサポートをしつつ、他県から来られた方との交流の機会にもなりました。参加者の皆さんの笑顔がとても印象的で、ボランティアとして次の日への活力にもつながりました。
２日目の午前はブラインドサッカー、そして午後からは研究助成金授与式が行われ、参加者の方の席への誘導やトイレへのご案内、また昼食弁当の配布、中身の紹介などサポートをしてもらいました。初めて、ガイドヘルプのお手伝いをした人は緊張などもあったようですが、参加者の方の「ありがとうございます」の言葉がとてもうれしかったとの感想も聞きました。２日間を通して、集まってくださったボランティアの方が自ら考え、積極的に活動をしてもらいとても感謝しています。
最後に、このイベントは実行委員会の段階から、JRPS山陰の役員の方が中心となり、事業の企画、出演者との交渉、会場スタッフ、司会者との打ち合わせなどすべてを行い、ご自分たちで作り上げられたとてもいい大会だったと思います。私もその中のボランティアについて、微力でしたが関わらせていただけたことは、非常に貴重な経験になりました。この場をお借りしてお礼申し上げます。ありがとうございました。
そして役員の皆様、また会員の皆様大変お疲れ様でした。