西部眼科系疾患患者家族交流会の報告
報告者 山陰網膜色素変性症協会 事務局長 矢野美和子
令和7年1月29日(水)14時より、浜田市のいわみーる２０１会議室において、西部眼科系疾患患者家族交流会が浜田保健所のご協力のもと開催されました。参加者は患者家族8名、難病ボランティアさん2名、保健師4名、支援者2名の合計16名でした。
交流会の内容は、前半は医療講演会の動画視聴、後半は参加者による意見交換会です。ここから当日参加者のご意見や感想、アンケートの結果を掲載します。なお、感想の発表やアンケートの結果については、参加者と浜田保健所の承諾を得ています。
【会場で感想発表】
・将来へ期待して観ていた。今までの治療の継続中。
・希望を持っていきたい。
・新しい情報入手できた。現在いわみーるの料理教室を楽しんでいる。
・まだ見えている。診断は40歳くらいから。もともと思春期頃暗く感じていた。早くから兆候があったが、今、86歳。ルーペで文字見える。だんだん見えなくなってきた。
・チャットGPTでの活用。タクシーの有無など使えないか。中国からも安価なAI出たような。対話型のAIは役立つ。期待したい。横断歩道の信号の赤青も分かるアプリある。どんどん活用を。
・JRPS会員であればパソコンで動画を見ることができる講座。過去のDVDも見ることができる。パスワードは協会に確認を。
・遺伝子検査を受けた人いますか？→会場内では0人。
・今後自分の遺伝子を知っておくことが大事。近くで治療できたら良い。私たちはロービジョンケア、身体の体調を整えていきましょう。
・視力の回復ではなく、多少明暗が良くなって。0.01が0.02の例えが。それに２千万円かかる。我々はロービジョンケアを継続して行きたい。
●西部眼科系疾患患者・家族会アンケート 集計（開催日：R7.1.29）
配布数11人（患者さん・ご家族８人、難病ボランティア１人） 回収数８人
１）本日の感想
・昨秋JRPS３０周年記念事業に参加し、近藤先生他高橋先生らのシンポジウムを聞きました。久しぶりに学術的現況を聞き、心新たな思いを抱きました。学問の進歩に今後も期待したいです。
・毎年浜田保健所共催で開催していただきありがとうございます。今日は、治療についての勉強会になりました。交流会の時間があまり取れなくて残念でしたが、参加の皆さん、お元気な様子で嬉しく思いました。
・良かったです。ためになる講演でした。
・良かったです。良い勉強になりました。
・来させてもらって勉強になった。また、参加させてください。
・新しい情報が聞けて良かったです。久しぶりに皆さんとお会いできてうれしかったです。
＜難病ボランティアさん＞
・網膜色素変性症についていろいろな事が学習できて有意義でした。現在の治療の方法や検査方法、その効果等詳しく知ることができました。患者さんとのトークによって現状が良く理解できました。先生が丁寧に答えられていて素晴らしい先生だと思いました。まだ、先が長い病気ですが、患者さんと共により良い治療が進んでいくことを祈っています。
２）今後の患者・家族会についての希望について
・日々の生活を健康に過ごすにはどう工夫してやっているかなど日常的な話を交わした交流会もいいですね。
・患者やご家族の知りたい部分とか関心をお持ちの内容になれば良いと思います。日頃の生活の困りごととか、保健所の方でも聞き取りをしてもらいたいと思います。当協会でもみなさんの意見を集約しますので、また、来年の開催もよろしくお願いします。
・今まで通りに開催してください。参加します。
・また、皆さんと顔を合わせれば良い…。
＜難病ボランティアさん＞
・患者さんにとっては大切な会ですので、患者さんの為になる講演や意見交換が出来る場を作って頂きたいと思います。ボランティアとしてできるだけ参加したいと思います。
ここから写真が1枚あります。
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会場後方から写した参加者の様子
(写真説明はここまで)