2026年山陰網膜色素変性症協会第31回定期総会及び研修会の報告
報告者 山陰網膜色素変性症協会 事務局長 矢野美和子
令和8年4月25日(土)10時から15時30分まで、松江テルサ4階研修室1において2026年山陰網膜色素変性症協会第31回定期総会及び研修会を開催しました。
「見えづらい私たちの日常生活をよりよくするために、難病法や福祉制度について学びましょう。医療講演などを通じて治療法の現状を知るとともに、今私たちができることの情報交換を行い、明日からの生活に役立てましょう。」という目的で開催しました。参加者は患者家族が18名、ヘルパーが4名、ボランティアさんが2名、島根県健康推進課の講師の方が2名、関係者と支援者は島根県健康推進課1名、松江保健所1名、しまね難病相談支援センター1名の合計29名でした。
山陰網膜色素変性症協会の矢野健会長の開会あいさつで始まり、「難病とは～島根県の難病対策について～」というテーマで、難病支援第二係長の遠藤裕介さんと難病支援第二係主幹の矢野友美さんにお話ししていただきました。難病の歴史や難病法の施行当初から現在までのこと、難病患者の病気の症状や人数・年齢のこと。また、難病患者が利用できる制度やサービスや用具等、具体的な内容でとてもわかりやすいお話でした。
次に、島根県議会野津直嗣(のつなおつぐ)議員を囲んで意見・情報交換を行いました。最初に野津議員から、4月15日に島根県議の中の6名が視覚障がい者の代表との意見交換会を行ったこと、その時に出された意見や要望を踏まえたこれからの動きについてのお話がありました。参加者からは、バスやタクシー等の移動について、ヘルパーや同行援護について、音響信号機や横断歩道について等々のたくさんの意見が出されました。野津議員からは、既に取り組んでいること、これから取り組んでいくことを話され、活発で有意義な意見交換となりました。
昼食・休憩の後、公益社団法人日本網膜色素変性症協会(JRPS)のホームページの会員ページより動画視聴を行いました。これは2月15日に開催された第20回JRPS網脈絡膜変性フォーラム－網膜ゲノム医療：現在から未来へ－というタイトルの録画です。次に、設立30年を振り返ってというテーマで、前会長・現相談役の安部利一(あべりいち)さんに当時の様子をお話ししていただきました。島根県内で安部さんが初代支部長の荒木さんとの出会いから全国に先駆けて山陰で患者会を立ち上げられたこと、その後、徐々に患者が増えていったことを話されました。そして、医療講演会や相談会、ロービジョン研修会などを通じて、同じ病気の患者が集まって交流することの重要性、治療法がない中でロービジョンケアに取り組むことの大切さを強調されました。最後は、山陰網膜色素変性症協会第31回定期総会で、すべての議案を承認いただきました。
この日は、ぼたんの会のお二人に誘導や弁当の配布等のボランティアをしていただきました。また、島根県健康推進課の職員さんや松江保健所の保健師さん、しまね難病相談支援センターの職員さんに運営のご協力をいただいたことでスムーズな進行ができました。この場をお借りしてお礼申し上げます。
ここから写真が5枚あります。
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矢野会長が開会あいさつをしている様子 -
島根県健康推進課の講師のお二人がお話している様子 -
島根県議会の野津議員との意見交換の様子 -
30年を振り返ってというテーマで安部利一(あべりいち)さんがお話している様子 -
会場全体の様子
(写真説明はここまで)