西部眼科系疾患患者家族交流会の報告
報告者 山陰網膜色素変性症協会 事務局長 矢野美和子
令和8年2月7日(土)14時より、浜田市のいわみーる201会議室において、西部眼科系疾患患者家族交流会が浜田保健所のご協力のもと開催されました。参加者は患者家族10名(盲導犬2頭)、関係者と支援者は保健師4名（浜田２名、益田１名、県央1名）、西部視聴覚障害者情報センター職員2名、日本盲導犬協会あさひ訓練センター1名、浜田圏域難病ボランティア3名、眼科医師2名、視能訓練士1名の合計23名でした。
最初に、「網膜色素変性症の症状と上手な付き合い方、最新の治療法について」というテーマで、いわみ眼科クリニック院長の原克典先生から、網膜色素変性症の症状など基本的なこと、現在の治療法についてお話しいただきました。また病気と上手につきあっていくには、主治医に見え方や悩んでいることなどいろいろなことを伝えること、同じ病気の方と情報交換することが大切だと話されました。途中、海外に旅行された時の写真をスライドに映して、先生が体験された中での日本と違う面白い出来事なども聞かせていただきました。
次に、歩行訓練士についてというテーマで、島根県西部視聴覚障害者情報センターの柳井喜代臣(やないきよみ)さんにお話しいただきました。歩行訓練士の役割、白杖の基本的な持ち方や振り方などです。 なお、 センターでは歩行訓練士が一人増員されたそうです。その後は、参加者との意見・情報交換を行いました。
この後、当日のアンケート集計の結果を掲載します。
●西部眼科系疾患患者・家族会アンケート 集計 （開催日：R8.2.7）
１）本日の感想
・久しぶりに会えて良かったです。いろんな情報、アドバイスを聞けて良かったです。
・最新の色変の治療について知ることができて勉強になりました。医師と患者の関係性は診療にとても重要だと思うので、親しみやすい関係性を作れるように、これからも意識していきたいと思います。白杖を使っている方には歩行訓練士さんのことをお伝えしたいと思います。
・網膜色素変性症の治療法について知ることができてよかったです。歩行訓練士や白杖紹介がありよかった。
・いろいろな方（歩行訓練士、保健師など）たくさんの方が会にいるのでとても勇気づけられる会でした。毎年来ているが、原先生の講演を聞けてよかった。
・新情報を聞けてよかった。
・今日は原先生のわかりやすいお話を画像など見せていただき、具体的な説明でわかりやすかったです。
・幅広いいろんな人達の体験、その他の話しが交わされ、リハロービジョンの場でした。参加者それぞれ横のつながり（広がり）を意識されたでしょう。
・大変良かったです。
・新しい情報をうかがうことができて良かった。星が見えるようになる可能性があるようで安心した。同じ遺伝子の型でもつくられると良いなと思った。歩行訓練士がどんな仕事をしているかがわかって良かった。
・とてもいろいろな話が聞けて良かったです。
２）今後の患者・家族会についての希望について
・またの開催を期待します。
・今回のような交流会をまたして欲しい。（先生こみでの交流会）
・都度、都度の新しい情報を聞けたらうれしい。
・今回すごく良かったので、このような内容で良いと思います。
・何でも話せる会であって欲しい。
アンケート集計はここまでです。