眼科疾患患者家族交流会の報告
共同開催：山陰網膜色素変性症協会、松江保健所
報告者 山陰網膜色素変性症協会 事務局長 矢野美和子
12月21日(日)10時からいきいきプラザ401研修室において、眼科疾患患者家族交流会を松江保健所と共催で開催しました。この日は朝から冷たい雨になりました。参加者は患者16名、家族1名、ヘルパー・通訳者3名、医師2名、盲学校教員2名、しまね難病相談支援センター1名、ぼたんの会(ボランティア)4名、松江保健所2名の31名でした。
講演では松江日赤病院眼科の松岡部長先生と藤原副部長先生のお話でした。お二人の先生とも日頃の診療の内容も交えてとてもわかりやすいお話でした。プロジェクターでスライドを映していただきましたが、言葉でも詳細に説明していただきましたので、聞いている私たちも想像しながらお話に聞き入ることができました。講演の後の質疑では参加者のみなさんから次々と質問があり、先生方も私たち患者に寄り添った気持ちと言葉で丁寧にお答えいただきました。後半は、参加者でグループに別れて意見・情報交換を行う予定でしたが、その後も多くの質問が飛び交いました。お二人の先生方には、交流会の最後までいてくださり大変うれしく思いました。
閉会後には、参加者のみなさんにアンケートにご記入いただきました。以下に当日の日程とアンケートの集計結果を記します。
○日程
日時：令和7年12月21日(日)10：00～12：00(受付 9：30)
場所：いきいきプラザ島根4階401研修室(松江市東津田町1741-3)
内容：◆講演（10:05～）
テーマ：
1、網膜色素変性症の患者さんが関わる可能性が高い一般眼科手術についてのお話
2、幻視についてのお話
講師：松江赤十字病院眼科部長 松岡陽太郎先生
テーマ：子どもの眼の病気 先天性網膜疾患を中心に
講師：松江赤十字病院眼科副部長 藤原悦子先生
交流、意見交換（11:10～）
○アンケートの集計
１．本日の交流会に参加してどうでしたか。
①良かった 14人、②どちらとも言えない 3人、③良くなかった 0人
２．今後も、交流会があれば参加したいですか。
①ぜひ参加したい 8人、②参加しても良い 8人、③参加したくない 0人
３．今後の交流会でやってみたいことを記載してください。
・患者の個人差（年齢差）もあるが、それぞれ生活体験上よいと思われる情報（生き方等）交換。
・ゲーム企画してほしい。
・交流会終了後お楽しみはいいと思います。今後もよろしく！！
・全体では話しにくいことがあるのでグループワークが良い。前もってテーマがあると良い。
・患者同士での話が中心の方がよい。講演よりも。
・レクレーション
・ブラインドスポーツ、レクレーション
４．その他、何か意見があれば記載してください。
・大変勉強になりました。分かりやすく、新しい事も分かり、子どもさんのいる人の参加でも勉強になった様なお話でした。
・遺伝子治療等で現在どういう治療が行われているか情報が欲しい。網膜色素変性症に限らず。
・この病気の治療法についての情報を発信してもらいたいです。
・とても勉強になりました。
・質問等言いたい時、ＧＷ(略：グループワーク)の方が話しやすい。
・開催場所はできるだけ駅を中心にして、行きやすい所が良い。雨ではバスに乗りにくい。（今日はタクシーで来た）
・久しく専門医から話を聴く機会がなかったので、最新の内容等、講演を聴けてよかったです。JRPS患者ではありませんが、先生から斜視のお話を聴かせていただいて、（自分が斜視なので）おっしゃっておられることに納得しました。今日はありがとうございました。
・とても学びになりました。盲学校の研修等でもお話をしてもらいたいと感じました。盲学校で関れる保護者にも聞いてもらいたい内容でした。ありがとうございました。
・眼科医の先生からのお話と、当事者からのお話、どちらもとても貴重なお話でした。今後のお子さんの支援に役立てていきたいです。参加させていただきありがとうございました。