令和6年度鳥取県難病フォーラムについて
鳥取県福祉保健部健康医療局健康政策課 がん・生活習慣病対策室 川本かづ代(かわもとかつよ)
JRPS山陰の皆様におかれましては、平素より当県における難病支援に関してご協力をいただき、厚く御礼申し上げます。
さて、今年度、鳥取県において、初めて難病フォーラムを開催しましたので、概要について報告させていただきます。今回、昨年度の県議会において、難病フォーラムの開催についての要望を受け、難病に対する正しい知識の啓発を図り理解を深めるとともに、難病患者・家族が地域で安心して心豊かに暮らせる生活環境づくりを考えることを目的として開催しました。
当日は、県民、当事者及び家族、医療・行政関係者、在宅療養支援者、就労支援事業所者等約７０名の参加でした。開催にあたっては、鳥取県難病医療連携協議会及び鳥取県難病相談・支援センターや患者会等の協力をいただき、「難病の基礎知識について」等の講演や県からの行政説明、また当事者からのお話として３つの患者会から、病気の概要、体験、支部の活動等について報告していただきました。
参加者アンケートでは、「難病について概要を知ることができ知識が深まった」、「患者の生の声により、生活の困りごとや必要とされる支援を理解した」といった意見があり、今回のフォーラムが難病への理解を深める機会となったのではないかと思います。
一方で、体調や都合により当日参加できなかった方がおられたことや、より多くの県民への周知を図るため期間限定でオンデマンド配信（～令和７年1月31日まで）を行うこととしました。
来年度に向けて、県民等の周知や当事者、関係者以外の方も気軽に参加できる内容へ発展するなど関係機関と検討し引き続きフォーラムを開催したいと思います。
最後に、皆様の御健勝と御多幸を心よりお祈り申し上げます。
(令和６年１２月２０日寄稿)
＜鳥取県難病フォーラム概要＞
日時：令和６年11月23日（土・祝日） 午後１時30分から午後３時30分まで
場所：鳥取大学医学部記念講堂（米子市西町）及びオンライン
【内容】
１ 開会挨拶 荒金健康医療局長
２ 講演
（１）難病の基礎知識について：鳥取大学医学部附属病院脳神経内科 花島律子 教授
「難病とは」、「難病の歴史」、「代表的な神経難病」等について説明
（２）難病と小児慢性特定疾病について：県子ども家庭部家庭支援課 松本夏実 課長
「小児慢性特定疾病とは」、「難病と小児慢性特定疾病」、「小児慢性特定疾病に関する支援策」、「成人期への移行期支援」について説明
（３）難病対策について：県健康政策課難病担当 岡梓 係長
「医療費助成」、「相談支援」、「令和６年４月制度改正」について説明
３ 当事者（患者会）からのお話
これまでの診断、発症に至るまでの経過や現在の生活の状況などの体験や患者会の活動について報告
（１）全国パーキンソン病友の会鳥取県支部 山本恭子 氏
（２）全国膠原病(こうげんびょう)友の会鳥取県支部 三嶋智子 支部長
（３）日本リウマチ友の会鳥取支部 門永登志栄(かどながとしえ) 氏