難病フォーラム2013ＩＮ雲南に参加しました!

2013/11/24　矢野　健

１１月２４日(日)に雲南市三刀屋町の農村環境改善メインセンターで難病フォーラムが開催されました。
当日は、小春日和でジャンパーを着込んだ私は暑いくらいでした。会場に到着するとボランティアの方に２階のホールに案内されました。そこは、約３００人収容の広い部屋です。入口近くでは、いれたてのコーヒーのいい香りがしていました。ホールの両側には、難病の患者会の活動報告の写真の展示や会員さんの手作りの手芸品などが、所せましと並んでいます。参加人員は、約１５０人くらいです。

やがて、司会の雲南保健所の保健師さんの、開会の進行で始まりました。まず、地元パーキンソン病の事務局長さんの開会あいさつがあり、そのあと三人の体験発表がありました。

一人目はパーキンソン病の６３歳の男性の方です。
この病気を発症したのは４８歳のときで、最初は手足が自分の思うように動かなくなったこと。仕事や日常生活にも支障がでてきて、就労継続も困難になり退職せざるを得なくなったこと。その後娘さんとバージンロードを歩きたいと言う一念から思い切って手術を受けたことなど、家族の愛情やたくさんの人に支えられていることを語られました。

二人目は、炎症性腸疾患の２５歳の男性です。発症したのは高校２年の時で、物を食べるたびに何度も下血と腹痛があり下痢を繰り返し、夜は腹痛で眠れない事もあり体力がどんどん落ちてきてしまったこと。その後高校はなんとか卒業できたが、就職するとストレスからか症状が悪くなり入院と退院を繰り返したこと。事務系の仕事をするために資格をとり、しまね難病相談支援センターの支援のおかげで再就職ができたこと。
現在は自分の病気とうまく付き合いながら胸を張って生きていきたいと語られた。

三人目は７５歳の女性で、過去３回のがん手術をされているボランティアの方です。ハーモニカを演奏され、どんぐりころころの幻の３番と４番を一緒に歌い、そのあと今日の日はさようならの曲も歌いました。

次は春雨や落雷さんの「御達者落語会」です。松江市在住の近年まで形成外科病院の院長をしていて、今年真打に昇進された異色の落語家さんです。前半の古典落語はお馴染みの「目黒の秋刀魚」でした。後半は笑いと感動と社会参加をすることが免疫力を高めるNK細胞のことや、病気になりやすい人の性格の人のお話などでした。真面目で人の話をよく聞いて自分で受け止めてしまい、ストレスを解消するすべを出来ない人は病気にかかりやすいということでした。要するにその逆の生活をする人は長生きが出来るという人です。ことわざに「笑う門には福来たる」がありますが、医学的にも笑いは実証されているそうです。３から４時間に一度笑えばＮＫ細胞が活発に活動するそうです。

*一言コメント
笑うといっても一人暮らしの人は笑うことは少ないですが、鏡の前に立ってにこっとするだけでも効果はあるそうですよ。

この難病フォーラムに参加して感じた事は、難病の当事者や家族が参加をして他の病気のことを知ることも大事ですが、それと同じように重要な事は難病が社会に認知されて、一般の人と同じように日常生活や就労などが受け入れてもらえることだと思います。私たち患者会が活動を通して、どうしたら広く私たちの病気をわかっていただけるかが重要だと思いました。他の患者会の皆さんや、行政機関も含め活動を推し進めていかなければいけないと感じました。どのようなイベントや活動をすれば広く理解してもらえるかを考えたり、各機関への働きかけをすることが、一層重要と思います。