難病サロン 松江会場に参加の報告
山陰網膜色素変性症協会 事務局長 矢野美和子
3月1日(金)13時30分より、松江市のいきいきプラザ島根４０１研修室において難病サロンが開催されました。しまね難病相談支援センターの企画で、難病患者さんの交流の場として「難病サロン」を県内各地で行ってきましたが、令和２年度からは新型コロナウイルス感染症の拡大で３年間休止となっていました。令和5年度は、松江会場のみでの再開となりました。当日の参加者は、患者10名、家族1名、保健所の保健師3名、しまね難病相談支援センター2名の合計16名でした。
ほとんど初めてお会いする方々で、中には初めて聞く病名の方もおられ、生活の様子やお困りごとなどのお話を聞きました。病名が違うと症状もさまざまで、生活の困難さにも違いがあることが改めてわかりました。指定難病の軽症扱いになったり、身体障害者手帳を取得できない場合は、生活の上で困ることも多いように思いました。
このようなサロンでみなさんと交流をしてお互いに話をすることで、知識や情報を得ることはとても大事なことだと思いました。今後も年に数回、各保健所などで開催されることを希望します。
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参加者が交流をしている様子
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