令和5年度 島根県難病フォーラム in 浜田 開催報告
主催：難病フォーラム実行委員会 （事務局：島根県浜田保健所）
報告者 山陰網膜色素変性症協会 事務局長 矢野美和子
11月3日（金・祝）13時30分から15時30分まで、浜田市にあります「いわみーる」4階で島根県難病フォーラムが開催されました。会場の来場者数は108名で、そのうち、ボランティアが25名、当日のスタッフは27名でした。
開催テーマは、「つながる輪、ひろがる和」、「集まろう！語ろう！元気になろう！」、「知ってほしい、私のこと。知りたい、あなたのこと。」、「明日は希望に向かっているから、今は一緒に笑おう！」。
当日の実施内容は以下の通りです。ここからプログラムを一部引用します。
13：30 開会あいさつ
13：35 難病法改正について説明（健康推進課）
13：50 リレートーク それぞれの難病患者の立場から
座長：島根県立大学 山下学長
・球脊髄性筋萎縮症患者 森山日出二氏
・パーキンソン病患者 髻谷久美子氏
・膠原病患者 小幡由美子氏
・網膜色素変性症患者 拝上誠氏
14：30 休憩
・展示をみながら交流しましょう
14：45 活動紹介・ミニライブ
・ALS患者：松本裕樹氏
・ユニット「ちあきゆうき」
15：25 閉会あいさつ
※開催時間中、患者・家族会等の作品展示・活動紹介、介護用品の展示、意思伝達装置等の展示
当日は、当協会の矢野健会長が難病患者団体の代表としてフォーラム全体の司会進行を務めました。
リレートークでは、浜田市の拝上誠さんが病気を告げられた時の苦しみやこれからどうして生きていこうかという落ち込みの気持ち、仕事や家族のこと、生活していくうえで大きな壁にぶつかった心情を話されました。時間が経って行く中でこれではいけないと思うようになり、自分の周りの人の理解が大切なことに気づいたそうです。見えにくくてもできるスポーツのブラインドサッカーとの出会いが、少しずつ身体を動かしてみようという気持ちの変化につながるよいきっかけになったとのことです。今は仕事と日常生活を両立させながら、趣味のブラインドサッカーでは支援者や協力者が徐々に増えてきて、今は本格的にスポーツとして取り組んでおられます。
ミニライブでは、ギター演奏と歌もあり音楽に耳を傾けゆったりと癒される時間となりました。来場者からの手拍子もあり、会場全体が和やかな雰囲気に包まれた時間となりました。フォーラムの最後には、当協会の副会長の石田聡さんのあいさつで閉会となりました。
今回のフォーラム開催地にお住いの方に、難病の病気があることを知っていただくよい機会になったと思います。島根県難病フォーラムは毎年会場を変えて開催されますので、これからも多くの県民の方に難病のことを知っていただきたいと思います。
ここから写真が2枚あります。
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山陰網膜色素変性症協会の矢野健会長が、島根県難病フォーラムの司会進行をしている様子。 -
来場者が視野狭窄ゴーグルの体験をしている様子。
(写真説明はここまで)