令和5年度 出雲地区眼科疾患患者・家族交流会の報告
山陰網膜色素変性症協会(JRPS山陰) 事務局長 矢野美和子
3月9日(木)10時から13時の日程でしまね難病相談支援センターを会場に、山陰網膜色素変性症協会(JRPS山陰)と出雲保健所共催で、出雲地区とその周辺にお住まいの眼科系疾患患者・家族の方を対象に交流会を行いました。参加者は患者家族が9名と関係者4名の合わせて13名でした。
最初に今岡保健師より難病法及び生活に役立つ情報提供をしていただき、世界網膜の日in山陰 第26回JRPS研究助成金受賞者による研究発表のDVDを視聴しました。その後は、「中屋ごんべぇ」さんの熱演の落語を聞いて参加のみなさんと大笑いをして楽しみました。
情報交換では、みなさんの近況などをお聞きしました。初めて参加の方が3名おられて、見え方や生活の様子、普段のお困りごとのお話もありました。「最近徐々に見えなくなってきたので、何か生活に役立つ情報が欲しい」とか、「今後の見え方の進行が心配だ」とか、「白杖を持って歩行しているが、点字ブロックの上で立話をしている人が多くて歩きづらい」などのご意見がありました。「見えにくい方の集まりがあれば参加をしたい。」という方もおられて、このような情報交換の場を持つことがとても大事だと思いました。みなさん直接お会いしてお話できたことが有意義な時間となりました。
写真が1枚あります。
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「中屋ごんべぇ」さんが落語をしている様子
(写真説明はここまで)