網膜色素変性症と診断されたら

ある日、突然、眼科医の先生からこの病名を告げられてもまずはピンとこないのが普通です。

なぜなら、殆どの人は、小さい頃から少し人と見え方が違うのを気がついているうと思いますが、まさか、それが病気のせいだとは気づいていません。

夜など夜空の星も明るい星しか見えないとか天気の良い日など外から家の中に入るとしばらく慣れるまでに時間がかかるとか視野が狭く入口のドアにぶつかったり段差に気がつかずつまずいてしまったりの経験があります。

まさか、特定疾患に指定されている治療法や原因もはっきりとはわからない難病だということに驚きとショックを受けます。

これからどうしたら良いのか、将来の不安にさいなまれます。

この病気は、その人それぞれで進行の度合いや視野の欠けかたなどさまざまです。

治療方法も何種類か研究が目覚ましく進歩しています。

具体的に治療法が確立するまで自分で出来る事、例えば外出時には遮光レンズや帽子をかぶるとか、ストレスをためないとか規則正しい生活を送るとかで今の視力を維持することに努めましょう。

色々と不安なことがありますが、相談先を内容別に主な機関を載せますので少しでも不安やストレスを解消しましょう。

ここでは、困った時や知りたい事など主な問い合わせ先を載せますので、参考にして下さい。

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①各種イベントに参加してみたい方

  • JRPS山陰事務局
  • 事務局長　奥美和子　TEL 090-6839-2120

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②病気や生活・就労などの全般的な相談窓口

  • しまね難病相談支援センター
  • 〒693-0021 島根県出雲市塩冶町223-7
  • 公益財団法人ヘルスサイエンスセンター島根内
  • TEL 0853-24-8510　FAX 0853-22-9353
  • 鳥取県難病相談・支援センター
  • 〒683-0826 鳥取県米子市西町36-1
  • 鳥取大学医学部附属病院内
  • TEL0859-38-6986　FAX0859-38-6985

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③福祉制度について

身体障害者の福祉の制度や障がい者手帳の交付申請や日常生活用具や補装具などの福祉制度については市町村役場障害福祉課または各支所までお問い合わせ下さい。

なお各市町村によって異なる制度もありますので詳しくはお尋ね下さい。

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④就職や現在の仕事の継続などの労働の問題

特に、病気があっても同じ職場で仕事を続けようと思えば退職する前に相談して下さい。

各ハローワークの障害者窓口

  • 島根労働局総合労働相談コーナー
  • 〒690-0841松江市向島町１３４番１０
    • 　
  • 松江地方合同庁舎５階
  • TEL0852-20-7009
  • 松江総合労働相談コーナー
  • 〒690-0841　松江市向島町１３４番１０
  • 松江地方合同庁舎２階 松江労働基準監督署内
  • TEL0852-31-1166

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出雲総合労働相談コーナー

  • 〒693-0028 出雲市塩冶善行町１３番地３
    • 　
  • 出雲地方合同庁舎４階出雲労働基準監督署内
    • 　
  • TEL0853-21-1240
  • 浜田総合労働相談コーナー
  • 〒697-0026浜田市田町116-9
  • 浜田労働基準監督署内
  • TEL0855-22-1840
  • 益田総合労働相談コーナー
  • 〒698-0027　益田市あけぼの東町４-６
  • 益田地方合同庁舎３階益田労働基準監督署内 TEL0856-22-2351
  • 鳥取労働局 総合労働相談コーナー
  • 〒680-8522　鳥取市富安2丁目89-9
  • TEL0857-24-3245
  • 倉吉総合労働相談コーナー
  • 〒682-0816 鳥取県倉吉市駄経寺町２丁目１５
  • TEL0858-22-5640
  • 米子総合労働相談コーナー
  • 〒683-0067 鳥取県米子市東町124-16
  • TEL0859-34-2263

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⑤灸・マッサージの国家資格の取得や修学相談など

  • 島根県立盲学校
    • 　
  • 〒690-0122島根県松江市西浜佐陀町４６８
    • 　
  • TEL　0852-36-8221
    • 　
  • FAX　0852-36-8222
  • 鳥取県立鳥取盲学校
  • 〒680-0151　鳥取市国府町宮下1265
  • TEL0857-23-5441

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⑥点字やデイジー図書を借りたい・歩行訓練を受けたい方は

視覚障がい者情報提供施設 ライトハウスライブラリー

社会福祉法人 島根ライトハウス　ライトハウスライブラリーは、目が不自由な方への点字・音声図書の貸し出しや情報提供、点字や白い杖での歩行、パソコンなどのリハビリを行う施設です。

  • 〒690-0884島根県松江市南田町１４１－１０
  • TEL0852-24-8169
  • FAX0852-28-4321
  • E-MAIL　library@s-lighthouse.jp
  • 島根県西部視聴覚障害者情報センター
  • 〒697-0016 島根県浜田市野原町1826-1 いわみーる２階
    • 　
  • TEL 0855-24-9334
    • 　
  • FAX 0855-24-9335
    • 　
  • Eメール：info@bd-iwami.org
  • 鳥取県ライトハウス点字図書館
  • 〒683-0001米子市皆生温泉3-18-3
  • TEL0859-22-7655
    • 　
  • FAX0859-22-7688

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⑦受給者証について

網膜色素変性症は特定疾患ですので、特定疾患受給者証を受けることが出来ます。新規申請や更新の手続きはお近くの保健所が窓口です。

ご本人やご家族の収入状況により受診料が減額される場合がありますので、お問い合わせ下さい。

  • 鳥取保健所（東部総合事務所福祉保健局）
  • 〒680-0901鳥取市江津730
  • TEL0857-22-5163
    • 　
  • FAX0857-22-5669
  • 倉吉保健所（中部総合事務所福祉保健局）
  • 〒682-0802倉吉市東巌城町2
  • TEL0858-23-3121
  • 休日夜間0858-22-7430
  • FAX0858-23-4803
  • 米子保健所（西部総合事務所福祉保健局）
  • 〒683-0802米子市東福原1-1-45
  • TEL 0859-31-9315
  • FAX 0859-34-1392
  • 日野保健所（日野総合事務所福祉保健局）
  • 〒689-4503日野郡日野町根雨140-1
  • TEL0859-72-2032
  • FAX0859-72-1099
　

＊特定疾患の申請などについては西武福祉保健局までお問い合わせ下さい。

  • 松江保健所
  • 〒690-0882　松江市大輪町420
  • TEL 0852-23-1313
  • FAX 0852-21-2770
  • 出雲保健所
  • 〒693-0021　出雲市塩冶町223-1
  • TEL 0853-21-1190
  • FAX0853-21-7428
  • 雲南保健所
  • 〒699-1396雲南市木次町531-1
  • TEL 0854-42-9621
  • FAX 0854-42-9654
  • 県央保健所
  • 〒694-0041大田市長久町長久ハ7-1
  • TEL 0854-84-9800
  • FAX 0854-84-9819
  • 浜田保健所
  • 〒697-0041浜田市片庭町254
  • TEL0855-29-5537
  • FAX0855-22-7009
  • 益田保健所
  • 〒698-0007益田市昭和町13-1
  • TEL 0856-31-9535
  • 夜間休日
  • TEL 0856-31-9500
  • TEL 0856-31-9568
  • 隠岐保健所
  • 〒685-8601隠岐郡隠岐の島町港町塩口24
  • TEL0851-22-9701
  • 夜間休日
  • TEL 0851-2-9797
  • TEL 08512-2-9716

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⑧障害をお持ちの方の観光/情報機器の紹介のお問い合わせ

  • 特定非営利活動法人プロジェクトゆうあい
  • 〒690-0888松江市北堀町35-14
  • TEL 0852-32-8645
  • FAX 0852-28-1116

メールからのお問い合わせ info@project-ui.com

上記のアドレスをクリックすると、自動的にお使いのメールソフトが立ち上がります。

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⑨視覚障碍者団体の紹介

  • 島根県視覚障害者福祉協会
  • 島根もうろう者友の会
  • 島根ハーネスの会
  • 鳥取県視覚障碍者福祉協会
  • 鳥取もうろう者友の会
  • 鳥取ハーネスの会
  • 「L・V・P」弱視親子の会(鳥取県米子市)

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