難病医療相談会（網膜色素変性症） 米子保健所での開催の報告
山陰網膜色素変性症協会(JRPS山陰) 事務局長 矢野美和子
2月21日(水)午後2時から4時まで、米子保健所と鳥取県難病相談・支援センターの共催で難病医療相談会が開催されました。対象者は、網膜色素変性症で療養中の方とそのご家族で、昨年12月に米子保健所が移転した建物の中の西部総合事務所３号館１階第３１会議室で行われました。この相談会は、普段の診察の時に聞くことが出来ないことや、日常生活での悩みなど気軽に聞いたり話せたりする場として開催され、患者家族17名、他関係者5名の参加がありました。
最初に「網膜色素変性症の病気の理解と治療 上手な付き合い方について 」というテーマで、鳥取大学医学部附属病院眼科の三宅瞳先生の講演がありました。眼の構造、見える仕組みと眼の病気、網膜色素変性症との付き合い方と最新の治療法の情報などの内容でした。自分の症状を理解して普段の生活で気を付けること、ロービジョンケアの重要性、それを生活に取り入れることの大切さについても教えていただきました。講演の後は、鳥取県難病相談・支援センター、山陰網膜色素変性症協会、社会福祉法人鳥取県ライトハウスからの活動紹介がありました。
後半は3つのグループに分かれ、参加者同士の情報交換・交流を行いました。最初に自己紹介、見え方、普段の生活のお困りごとなど話をしてお互いに助言やアドバイスをもらう場面もあり、有意義な時間となりました。
最後に参加者を代表してSさんが、「私は今日参加をして本当によかったです。自分の思い込みが激しくて目の前にあることだけ一生懸命やっていましたが、他の方の話や工夫、考え方などをお聞きして、今ははっと気づくことができて目からうろこです。母が見えにくくてわがままばかり言っていると思っていましたが、母の気持ちに寄り添って明日からまた頑張っていこうと思います。また、困ったときには相談できる関係者もおられることがわかりましたので、これからもよろしくお願いします。」という感想を話され、相談会は終了しました。
今回のような相談会は、特に最近眼の病気と告げられた方や、見えにくくなってどうしたらよいか困っている方に必要なものだと思います。今後も定期的に鳥取県内の各保健所で開催していただきたいと思いました。
次はアンケートの結果報告です。米子保健所の太田保健師さんより集計したものを提供していただきました。
２月２１日（水） 難病医療相談会（網膜色素変性症）事後アンケート
参加者１７名中、９名回答。口頭で回答いただいた意見も含みます。
１）平日午後２時～４時の開催日時についてどうでしたか。
よかった ６名、どちらとも言えない ３名、よくなかった ０名
２）講演はいかがでしたか。
よかった ８名、どちらとも言えない １名、よくなかった ０名。
【自由記載抜粋】
・わかりやすく、具体的な話が聞けた。初心者向けの話があった。
・先生の話を聞いて、未来に希望が少しだけもてた。
３）交流会はいかがでしたか。
よかった ８名、どちらとも言えない １名、よくなかった ０名
【自由記載抜粋】
・普段の困りごとをお互いにお話しでき、知恵や工夫をもらいました。
・意見が聞けてよかったです。
・いろいろ悩んでいましたが、皆さんのお話を伺ううちに心が軽くなりました。参加させていただき本当に良かったです。
４）ご意見、ご要望などご自由にお書きください。
・今回は何年ぶりかの開催でよかったです。
・年に１～２回、指定難病の方と話ができる会を開催していただきたい。
・時間が短かった。
・使えるアプリ（読書や地図など）の一覧があるとわかりやすい。
・また参加したいと思います。
・またいろいろな情報を教えていただけたらと思います。どうぞよろしくお願いいたします。
事後アンケートはここまでです。
＜参考＞
西部総合事務所米子保健所 所在地
※米子保健所は令和５年１２月２５日より、糀町庁舎（米子市糀町一丁目１６０）に移転しました。
※米子駅から右手（郵便局方向）に700ｍ程進み、ファミリーマート前の信号を右に曲がります。そのまま50ｍ程直進していただくとつきあたりにある建物が３号館です。建物に黄色で「３号館」と表示されています。
ここから写真が2枚あります。
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参加者がグループに分かれて交流をしている様子 -
鳥取大学医学部附属病院眼科のロービジョン外来担当の三宅先生が講演をしている様子
(写真説明はここまで)